Uuvutustaistelu

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun lapsellani todettiin kromosomipoikkeavuus, sydänvika ja lukuisat muut diagnoosit, ajattelin kysyä muilta vastaavanlaisessa tilanteessa olevilta, miten he jaksoivat. Vastaus ihmetytti. Minulle vastattiin, että kyllähän tässä muuten jaksaisi, mutta tämä byrokratia vie mehut. Naiivisti ajattelin: ”Pah, kyllä minä yhdet byrokratiat hoidan!” Valitettavasti kuitenkin löysin itseni tilanteesta, jossa byrokratia on uuvuttanut minut täysin 6-0. Koska en halua uuvuttaa teitä kertomalla kaikkia taisteluita, haluan jakaa tähän viimeisimmän – taistelun päivähoidon maksuttomuudesta ja lapsemme oikeudesta erityishuolto-ohjelmaan.

Tarina alkaa keväästä 2012. Tuolloin lääkäri kirjoitti lapsemme epikriisiin eli papereihin, että päivähoito on kuntoutuksellista. Olin kuullut, että jos lapsen päivähoito on kuntoutuksellista, niin se on silloin myös maksutonta. Otin yhteyttä päiväkodin johtajaan, joka neuvoi ottamaan yhteyttä vammaispalveluun. Vammaispalvelusta neuvottiin ottamaan yhteyttä kaupungin päivähoidosta vastaavaan johtajaan. Johtaja sanoi ettemme saa maksuttomuutta, koska lapsemme ei ole kehitysvammainen eikä perheessä ole sosiaalista eikä psyykkistä ongelmaa.

Tyydyin hetkeksi tähän, kunnes kuulin sanan erityishuolto-ohjelma. Erityishuolto-ohjelma takaa ihmiselle ne palvelut, joita ei ole kirjattu vammaispalvelulakiin. Kun kysyin vammaispalvelusta, miksi tästä erityishuolto-ohjelmasta ei ole kerrottu meille, oli vastaus tyly: lapsenne ei ole kehitysvammainen. Luojan kiitos Googlen, löysin netistä montakin kohtaa, joissa sanotaan, ettei erityishuolto-ohjelman teko edellytä kehitysvammaisuutta. Niinpä tein valituksen kaupunkimme sosiaali- ja terveyslautakunnalle. Sieltä tuli kielteinen päätös. Valitin tästä päätöksestä hallinto-oikeuteen. Mainittakoon tähän väliin, että tyttären isä vei valituksen 80 kilometrin päähän, jotta valitus ehtisi ajoissa. Valituksen tekoon käytimme monta tuntia. Toinen luki tietokoneelta lakitekstejä sekä ennakkopäätöksiä ja toinen kirjoitti samaan aikaan valitusta.

Hallinto-oikeudelta tuli päätös, että he eivät voi päättää päivähoidon maksuttomuudesta, koska lapsellemme ei ole tehty erityishuolto-ohjelmaa. Jep jep… Eli vammaispalveluun tekemään hakemus erityishuolto-ohjelmasta. ”Ystävällinen” virkailija vammaispalvelusta sanoi, että voin tehdä hakemuksen suullisesti, jottei minun tarvitsisi taas täyttää papereita. Arvaatteko jo, miten siinä kävi? Tein suullisen hakemuksen maaliskuussa. Kesäkuun palaverissa kyselin päätöstä, joka luvattiin tehdä ennen juhannusta. Ei kuulunut päätöstä vielä heinäkuussakaan. Syyskuussa eli tänään 23.9.2014 menin uudestaan palaveriin, jossa minulle sanottiin: ”Voitteko tehdä kirjallisen hakemuksen?”

Olen ottanut ensimmäisen kontaktin asiassa kesäkuussa 2012. Nyt eletään vuotta 2014 ja asiaan ei ole vieläkään saatu päätöstä. Taistelu jatkuu, uupunut olen jo, totaalisen uupunut. Muistutuksena, että samaan aikaan taistelen lapsemme ja perheemme oikeuksista hyvin moniin muihinkin palveluihin.

Miksi sitten jatkan taistelua? Koska ajattelen, että lait ja säädökset on tehty turvaamaan ihmisten tasa-arvoisuus. Harmi, ettei näissä säädöksissä turvata vammaisten lasten vanhemmille lakiapua tai edes neuvontaa byrokratian hampaita vastaan. Täällä minä uupunut, vaikeasti vammaisen – mutta ei-kehitysvammaisen – lapsen äiti rusennun byrokratian alle.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s