Kuukausittainen arkisto:joulukuu 2014

Ennen kuin minusta tuli leijonaemo

Kirjoittaja: Riika Juortamo

luulin lääketieteen pystyvän parantamaan kaiken…
luulin lääkäreiden tuntevan sairaudet
luulin, että sairaalassa käydään ja parannutaan

luulin korkeakoulututkintoni suojaavan minua vammaiselta lapselta
luulin, että terveenä syntynyt lapsi olisi aina terve
luulin, että viallisen lapsen saisivat jotkut muut,
jotkut, jotka olisivat jotenkin ansainneet sen

Ennen kuin minusta tuli leijonaemo
en tiennyt, että vain minä olisin vastuussa lapseni hengestä,
että joutuisin lukemaan lääkärikirjaa ennen lääkäriin menoa,
jotta osaisin vaatia oikeaa hoitoa
ja että joutuisin taistelemaan saadakseni lapselleni apua
enkä olisi uskonut, että minulla olisi niin paljon voimia

Ennen kuin minusta tuli leijonaemo
en tiennyt, kuinka suurta surua ja pelkoa joutuisin kantamaan
enkä ymmärtänyt kuinka valtavaa onnea saisin silti kokea
en ennen kuin minusta kasvoi leijonaemo

-Riika ja kolme leijonanpentua-

Mainokset

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Miksei kukaan kertonut?

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

Miksei kukaan kertonut tätä? Silloin, kun tuntikausia istuin sairaalassa vauvani vieressä, joka sairaalla pienellä kehollaan taisteli kuolemaa vastaan. Silloin, kun jouduin hänet peittelemään kuljetuskehtoon ja lähettämään vieraan hoitajan kanssa satojen kilometrien päähän toiseen sairaalaan. Silloin, kun kävelin olohuoneessa ympyrää tuijottaen puhelinta kädessäni ja odottaessani kirurgin soittoa. Silloin, kun päivät muuttuvat viikoiksi, viikot kuukausiksi, kun astelin sairaalan ovista sisälle, jotta voisin olla lapseni vierellä. Silloin, kun imin hänen henkitorvestaan limaa, jotta hän voisi taas hengittää. Silloin, kun kiinnitin hänen mahalaukkuavanteeseen letkun, jolla valutin hänelle maitoa. Silloin, kun kuiskasin hänelle, että ei tarvitse enää jaksaa, äiti pärjää kyllä. Silloin, kun hän osoitti voimansa, taistelukykynsä, ja jäi henkiin. Silloin, kun suuri ammottava aukkokin suulaessa suljettiin.

Miksei kukaan kertonut? Että tulee päivä, jolloin tuo pieni sairas vauvani on reipas 6-vuotias, joka aloittaa kaksossiskonsa kanssa esikoulun. Että siinä vaiheessa minun ei tarvitse enää pelätä hänen henkensä puolesta, mutta minun tarvitsee pelätä hänen sisimpänsä puolesta. Että jo ensimmäisenä päivänä hän saa kuulla olevansa ruma. Että hänen puhetapaansa pilkataan. Että hänelle nauretaan.

Ei sillä väliä, vaikkei kukaan kertonut. En olisi sitä koskaan uskonut. En uskonut siihen, miten julmia jo pienet lapset voivat olla. En siihen, että kaikkien sairauksien, leikkausten ja sairaalaelämän jälkeen lapseni tulee vielä kiusatuksi. Silloin, kun ei pitäisi olla enää mitään hätää.

Onneksi kukaan ei kertonut.

6 kommenttia

Kategoria(t): Heidi

VETOOMUS ERITYISLAPSENVAHTIPALVELUN eli ELVA -tuen SÄILYTTÄMISEKSI

Tiistaina 2.12.2014 sosiaali- ja terveyslautakunnan kokouksessa on esityslistalla “Vammaistyön käyttösuunnitelmaehdotus 2015”, joka pitää sisällään mm. säästötoimia, jotka koskettavat perheitä, joissa on vammainen lapsi. Näistä erityislapsenvahtipalvelu, 10 tuntia kuukaudessa, maksimissaan 10,44€/h, on sitä saaville todella merkittävä tuki arjessa jaksamiseen. Vammaistyön johtajan Tuula Poikosen mukaan puhutaan noin 150 000€ määrärahasta. Pikainen laskutoimitus osoittaa, että asia koskee noin 120 perhettä.

Perheissä, joissa on useampi lapsi, yrittäjyyttä, vanhempi on yksinhuoltaja tai perhe on vailla muuta tukiverkkoa, tämä 10 tuntia kuukaudessa on se tuki, joka auttaa jaksamaan arjen keskellä. Kaikissa perheissä, joita tuki koskee, lapsi on vaikeavammainen ja hoidollisuus on merkittävä – tukea on myönnetty vain, mikäli perhe saa omaishoidontukea ja lapsesta maksetaan alle 16-vuotiaan korotettua tai ylintä vammaistukea. Näennäisen säästön sijaan kustannukset siirtynevät lastensuojelun, varhaisen tuen ja palvelusetelien myötä täysiin uusiin, suurempiin summiin. Sitä ei Helsingin kaupunki tällä varmasti tavoittele.

Erityislapsiperheet ovat tiukoilla myös taloudellisesti ja tarvitsevat tukea. Perhe, joka saa kuukaudessa omaishoidontuen vapaina kolmen à 6 tunnin pätkän lisäksi tämän ELVA-tuen, menettäisi tuen loppumisen myötä 28 vapaatunnistaan siis hyvin merkittävän osan. Mitä tämä säästö tarkoittaisi perheiden kohdalla? Mitkä ovat ne lisäkustannukset, jotka aiheutuvat perheille tämän kaupungille tulevan näennäisen säästön vuoksi, kun perhe on ELVA-tuen avulla pystynyt tekemään ja osallistumaan tai ihan vain hetken huilaamaan, jotta jaksaa? Vanhemmat voivat joustavasti palkata vaikka joka kerta eri hoitajan, omien tarpeiden mukaisesti.

Omaishoitajan jaksaminen, apteekissa käynti kun lapsi on sairas, lapsen itsenäistymisen harjoittelu, asioiden hoitaminen kun lasta ei voi ottaa mukaan, lapsen (myös terveen sisaruksen) harrastuksiin osallistuminen, perheen sisarusten huomioiminen ja heidän aikansa vanhemman kanssa, kun erityislapsi on ELVA -tuen mahdollistamana hoitajan kanssa esim. retkellä, ovat esimerkkejä siitä, mitä ELVA -tuki mahdollistaa. Erityislapsenvahtipalvelun, ELVA –tuen, lopettaminen, evääminen, rajaaminen, tehostaminen vie pois paljon enemmän kuin 104,44€/kuukaudessa. Paljon enemmän!

ERITYISLAPSENVAHTIPALVELU TÄYTYY SÄILYTTÄÄ ENNALLAAN eli kaikilla niillä perheillä, joissa saadaan omaishoidontukea ja alle 16-vuotiaan Kelan korotettua tai ylintä vammaistukea!

Helsingin Leijonaemot

3 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemot ry