Kuukausittainen arkisto:tammikuu 2015

Perheen ja työn yhdistäminen erityislapsiperheessä

Kirjoittaja: Janet Grundström

Perheen ja työn yhdistäminen erityislapsiperheessä on haastavaa ja vanhempien on oltava organisoinnin mestareita, jotta yhdistämisen saa onnistumaan. Selvitin Leijonaemot ry:n jäseniltä erään kyselyn yhteydessä, ovatko he joutuneet luopumaan töistä lapsen sairauden vuoksi. Saimme jäseniltämme yli 200 vastausta. Vastaajista 24 % oli joutunut luopumaan työstä kokonaan, 40 % oli joutunut osittain luopumaan työstään ja 13 % oli joutunut vaihtamaan ammattiaan. Vain 23 % vastaajista oli palannut omaan työhönsä.

Kun oma äitiyslomani päättyi, oli aika palata töihin. Vaikeasti vammaiselle lapselle ei kuitenkaan löytynyt hoitopaikkaa. Kunta ehdotti, että jäisin kotiin hoitamaan lasta. Elettiin vuotta 2001. Silloin kunnan sosiaalityöntekijä valehteli, että minulla ei ole oikeutta omaishoidontukeen, koska minun oli mahdollisuus saada kotihoidontukea alle 3-vuotiaan lapsen kotihoidosta. Olin silloin niin väsynyt ja tuore erityislapsen vanhempi, etten tiennyt, että omaishoidonlaki ei tunne ikärajoja. Eihän se ollut minun valintani jäädä kotiin, vaan kunnan.

Koska rahaa tarvittiin elämiseen kotihoidontukea enemmän, ryhdyin yksityiseksi perhepäivähoitajaksi. Tämä sopi silloiseen elämäntilanteeseemme hyvin: lapsi sai kavereita ja terveen lapsen mallin kotiin ja minä sain työtä. Poikamme aloitettua esikoulun lopetin perhepäivähoitajan työni. Pojalle oli tulossa isot leikkaukset ja hän tarvitsi hoitoa paljon enemmän kuin aikaisemmin. Esikoulustakin tuli yhtäjaksoista poissaoloa yli kolme kuukautta. Onneksi sain jo silloin omaishoidontukea.

Monelle työn aloittaminen on ylivoimaista. Kun on pitkään ollut kotona, alkaa uskoa siihen, että lapsi ei pärjää kenenkään muun kuin oman vanhempansa hoidossa. Alussa se varmasti niin onkin, mutta ajan myötä tilanne usein helpottuu ja työn tekeminen olisi mahdollista.

Erityislapsiperheet tarvitsisivat tukea, jotta perheen vanhemmat voisivat tehdä töitä, maksaa veroja ja kerryttää eläkettään. Liian moni vanhempi jää tuloloukkuun vuosikausiksi, kun erityislapsi ei saa tarvittavia tukimuotoja. Työn tekeminen varmasti mahdollistuisi, jos lapsi saisi henkilökohtaisen avustajan päiväkotiin tai kouluun, mikäli lääkäri katsoisi, että lapsi sellaisen tarvitsee. Vammaispalvelun palvelusuunnitelmassa pitäisi myös olla suunnitelma siitä, miten lapsen hoito toteutetaan silloin, kun lapsi ei äkillisen sairastumisen vuoksi voikaan mennä päiväkotiin tai kouluun. Toki useimpien työehtosopimusten mukaisesti vanhempi voi jäädä hoitamaan alle 10-vuotiasta äkillisesti sairastunutta lastaan kolmeksi päiväksi. Erityislapsi sairastaa usein pidempää kuin tuon kolme päivää. Entä sitten, kun lapsi täyttää 10 vuotta? Vammainen tai pitkäaikaisesti sairas yli 10-vuotias lapsi ei pärjää kotona yksin edes terveenä. Tällöin vanhempi joutuu olemaan palkatta pois työstään. Jos lapsi sairastaa kaksi viikkoa, saa vanhempi vain puolen kuun palkan. Kuka ihmeessä tulee toimeen puolella palkalla? Moni vanhempi on saanut lapsen sairastamisen vuoksi potkut tai vaihtoehtoisesti vanhemmat vuorottelevat työn tekemisessä, mikä takaa sen, että kotona lasta hoitamassa on aina jompikumpi vanhempi.

Mikä auttaisi yhdistämään työn ja perheen erityislapsiperheissä?

Omalla kohdallani nykyinen työni ei olisi mahdollista, ellen voisi tehdä sitä etänä ja välillä hyvinkin joustavin työajoin. Olen siis aina kotona ottamassa pojan vastaan koulusta ja pojan sairastuessa pystyn ainakin osittain tekemään ne kaikkein kiireisimmät työt.

Erityislapsen kanssa on myös paljon poliklinikkakäyntejä. Voisiko niitä järjestää ilta-aikaan, jolloin vanhemman ei tarvitsisi olla pois töistä ja lapsikin saisi olla koulussa? Kunta voisi myös järjestää lapsen hoidon silloin kun lapsi sairastaa pidempää tai on yli 10-vuotias. Voisiko lapsen henkilökohtainen kouluavustaja tulla hoitamaan lasta kotiin sairaspäivinä?

Kun kysyin Leijonaemoilta, minkälainen työntekijä Leijonaemo eli erityislapsen vanhempi on, sain vastauksia, jotka allekirjoitan täysin: työntekijänä hän ei hätkähdä kriisejä, koska on tottunut paineeseen. Hän tulee hyvin toimeen erilaisten ihmisten kanssa. Hän on organisoinnin mestari, empaattinen, joustava, ymmärtävä ja hyvä kuuntelija. Vastuuntuntoinen ja työnsä ilolla tekevä. Hän osaa olla kiitollinen siitä, että pystyy tekemään töitä ja saa töissä ajatukset pois raskaasta arjesta. Hän myös potee huonoa omaatuntoa siitä, että poissaoloja tulee paljon lapsen vuoksi. Mutta hän tekee tehokkaasti töitä, jotta hänen yksityiselämänsä vuoksi osa töistä ei jäisi tekemättä. Esimiehenä Leijonaemo ymmärtää, että jokaisella on elämässään asioita, jotka välillä vievät keskittymiskykyä muualle.

Kuka ihmeessä ei haluaisi palkata töihin erityislapsen vanhempaa näillä referensseillä?

4 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Avoin kirje kaikille Inva-pysäköinnistä huolestuneille

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Vantaan Sanomat julkaisi mielipide-sivullaan kirjoituksen, jossa sipoolainen Sakari Partinen haluaisi ilmiantaa invalidien pysäköintilupaa väärin perustein käyttämän henkilön.

blogi_kuva
Suosittelisin lämpimästi, että Partinen hakeutuisi välittömästi töihin terveydenhuoltoalalle. Hänen ilmiömäinen kykynsä erottaa auton ratin takaa vilkaisemalla terve ihminen vaikeasti vammaisesta tai vakavasti sairaasta voisi hyödyttää monia diagnoosintekijöitä.


Kysymys oikeudesta käyttää Inva-lupaa tuntuu nousevan julkisuuteen säännöllisin väliajoin. Julkisten kirjoittelujen lisäksi me lupaa autoissamme käyttävät joudumme jatkuvasti tuijottamisen ja syyllistämisen kohteeksi. Käsittelin asiaa edellisen kerran blogissa viime kesänä: Lupa pysäköidä
Haluaisin jälleen kerran tuoda Partisen ja kaikkien muidenkin selvännäkijöiden tietoon sen, että vaikeavammaisuus ei tarkoita rollaattorin tai pyörätuolin käyttöä. Lisäksi (kuten tässä tapauksessa) vaikeavammainen henkilö voi olla lapsi, jonka terve vanhempi ajaa autoa.


Lapseni on vaikeasti liikuntavammainen, eikä hän pysty kävelemään eikä seisomaan. Istuessaan esim. turvaistuimessa hän näyttää aivan tavalliselta, ikäiseltään lapselta. On äärimmäisen loukkaavaa, että kirjoittajan kaltaiset ihmiset syyllistävät meitä Inva-luvan käytöstä. Talvihaalarin päälle kun ei näy heikot lihakset, kivut eikä lukuisat muut haasteet.
Moni aikuinenkaan, vaikeasti vammainen henkilö ei välttämättä näytä ulospäin sairaalta. Heillä voi olla silti voimakkaita kipuja, lihasheikkoutta tai apuvälineitä, jotka eivät ensi vilkaisulla erotu. On myös paljon invalidisoivia sairauksia, jotka eivät aiheuta näkyvää liikuntavammaa, mutta joissa pienikin rasitus voi aiheuttaa äkillisen sairauskohtauksen tai vakavan uupumustilan.
Lääkärit ja poliisiviranomainen eivät myönnä Inva-pysäköintilupaa ilman kunnon perusteita. Olen vakuuttunut siitä, että jokainen meistä luvan kantajista vaihtaisi luvan ilomielin terveyteen, tavalliseen parkkiruutuun ja parkkimaksuun.

25 kommenttia

Kategoria(t): Pia

SYDÄN KURKUSSA

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Kesästä lähtien olemme eläneet kuoleman pelossa, kun lapsen sydänoireilu palasi vuosien tauon jälkeen. Lapsi pelkää kuolevansa joka kerta, kun sydämen syke laskee matalalle ja olo on huono. Isoveli pelkää, että pikkuveli kuolee, ja että kenties se on hänen syynsä, jos vointi menee huonoksi riitelyn jälkeen. Me vanhemmat pelkäämme, että meitä ei uskota, kun kerromme lapsen oireista, joita ei löydy oppikirjasta. Me vanhemmat pelkäämme, että lapsi kuolee yön aikana, jolloin nukumme, koska emme jaksa valvoa kellon ympäri kuukausia, vaikka nukumme koiran unta. Voihan olla, että kerran olemmekin syvemmässä unessa väsymyksen takia. Me olemme jo kertaalleen kokeneet sen, ettei meitä uskottu edes sen jälkeen, kun olin lapsen elvyttänyt, koska hän oli iloinen ja jokelteli kun pääsimme sairaalaan. Se hetki oli yksi kamalimpia, mitä tämän vanhemmuuden aikana olen kokenut, enkä halua sitä enää koskaan kokea, en oman lapsen elvyttämistä, enkä sitä että lääkärit eivät usko lapsen oireita!

Lääkäri on sitä mieltä, että oireet johtuvat siitä, kun lapsi reagoi tahdistimen käynnistymiseen, ja että lapsi on yliherkkä. Minä en tahdo uskoa sitä, sillä onhan tahdistin vuosien saatossa käynnistynyt monta kertaa, eikä se ole koskaan aiemmin aiheuttanut tällaisia oireita kuin nyt. Niinpä tahdistimen käynnistysrajaa lasketaan reippaasti.

Päätän kuitenkin uskoa lääkäriä ja tungen oman yliherkkyyteni jonnekin sielun pohjalle. Se tekee ihan hyvää. Uskoa lapsen hengissä pysymiseen on vaikeampi palauttaa taas monen kuukauden pelon jälkeen. Monesti olen miettinyt sitä, miksi perheen pitää elää pelossa kuukausia ennen kuin lääkäriaika saadaan. Olisimme kenties välttyneet molempien lapsien kuolemanpelon aiheuttamilta psyykkisiltä oireilta, lapsen terapiakäyntien tihentämiseltä, monilta itkuilta ja vaikeilta kysymyksiltä, joihin meillä vanhemmilla ei ole vastauksia, kun ei niitä vastauksia ole lääkärilläkään.

Kun oireita ei tahdistimen säädön jälkeen kuukauteen ole tullut, alkaa uskoni lapsen hengissä pysymiseen lisääntyä päivä päivältä. Ehkä lääkäri oli oikeassa tällä kertaa. Minulla on varmasti vilkkaampi mielikuvitus kuin yhdelläkään lääkärillä, kun olen vuosien aikana joutunut miettimään kaikenlaisia vaihtoehtoja lapsen oireille. Usein olen ollut oikeassa ja monesti myös väärässä arvailuideni kanssa. Olen huomannut, että lääkärit eivät pidä siitä, että vanhemmat tietävät enemmän kuin he. Se on toisaalta ihan ymmärrettävää, onhan heillä vuosien koulutus lääketieteen saralta, toisin kuin minulla. Usein toivoisin olevani väärässä silloin, kun olen oikeassa, ja silloin kun olen väärässä, voin huokaista helpotuksesta. Monesti minulle on sanottu, että tunnen lapseni parhaiten, ja että minun pitäisi luottaa siihen. Mutta useimmiten lääkärin vastaanotolla jään siihen käsitykseen, että lääkäri tietää parhaiten. Minulle sanotaan, että minun ei tarvitse tietää vaan olla vain äiti. Vastaanotolla minulla on kuitenkin oltava paljon tietoa, jotta lapseni oireet tulevat kuulluksi ja jotta lääkäri ymmärtäisi kokonaisuuden, ei vain senhetkistä yhtä asiaa. Oman hoitavan lääkärin suhteen meillä on ollut onnea, vaikka välillä hän on varmasti eri mieltä kuin minä ja toisinpäin. Kerran 10 vuoden aikana olen ollut sitä mieltä, että vaihdamme sairaalaa hoidon puutteen vuoksi, mutta emme sitä tehneet.

Loppuvuosi on mennyt sairastaessa ns. lastentauteja joita lapseni harvoin sairastaa, ja sitten yllättäen se taas tulee. Lähes identtinen oire kuin kesällä ja syksyllä, mutta ei kuitenkaan aivan. Jotain erilaista siinä kuitenkin oli, enkä ollut niin huolissani kohtauksen aikana. Sydän lyö vähän epätahtiin, joten päädymme sairaalaan lastenosastolle yöksi seurantaan. Lapsi on kalpea ja väsynyt kohtauksen jälkeen monta tuntia, mikä ei ole normaalia. Yö menee onneksi hyvin ja seuraavana päivänä lapsi kotiutuu. Juttelen äitini kanssa puhelimessa ja hän kertoo olevansa ylpeä meistä ja siitä, että kaikesta huolimatta vietämme niin normaalia elämää kuin vain mahdollista. Se tuntuu hyvältä, kun niin moni ammattilainen tai asiantuntija syyllistää siitä, miten paljon keskitymme lapsen sairauksiin. Nämä ovat niitä ammattilaisia ja asiantuntijoita, jotka tapaavat perhettämme kenties 2-6 kertaa vuodessa 15 minuutin-kahden tunnin ajan, ja voi joukossa olla niitäkin, jotka eivät tapaa lasta lainkaan.

Alkaneelta uudelta vuodelta toivon huumoria, voimauttavaa vertaistukea, pelottomia kuukausia ja koko perheelle vähemmän stressiä.

2 kommenttia

Kategoria(t): Hanna