SYDÄN KURKUSSA

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Kesästä lähtien olemme eläneet kuoleman pelossa, kun lapsen sydänoireilu palasi vuosien tauon jälkeen. Lapsi pelkää kuolevansa joka kerta, kun sydämen syke laskee matalalle ja olo on huono. Isoveli pelkää, että pikkuveli kuolee, ja että kenties se on hänen syynsä, jos vointi menee huonoksi riitelyn jälkeen. Me vanhemmat pelkäämme, että meitä ei uskota, kun kerromme lapsen oireista, joita ei löydy oppikirjasta. Me vanhemmat pelkäämme, että lapsi kuolee yön aikana, jolloin nukumme, koska emme jaksa valvoa kellon ympäri kuukausia, vaikka nukumme koiran unta. Voihan olla, että kerran olemmekin syvemmässä unessa väsymyksen takia. Me olemme jo kertaalleen kokeneet sen, ettei meitä uskottu edes sen jälkeen, kun olin lapsen elvyttänyt, koska hän oli iloinen ja jokelteli kun pääsimme sairaalaan. Se hetki oli yksi kamalimpia, mitä tämän vanhemmuuden aikana olen kokenut, enkä halua sitä enää koskaan kokea, en oman lapsen elvyttämistä, enkä sitä että lääkärit eivät usko lapsen oireita!

Lääkäri on sitä mieltä, että oireet johtuvat siitä, kun lapsi reagoi tahdistimen käynnistymiseen, ja että lapsi on yliherkkä. Minä en tahdo uskoa sitä, sillä onhan tahdistin vuosien saatossa käynnistynyt monta kertaa, eikä se ole koskaan aiemmin aiheuttanut tällaisia oireita kuin nyt. Niinpä tahdistimen käynnistysrajaa lasketaan reippaasti.

Päätän kuitenkin uskoa lääkäriä ja tungen oman yliherkkyyteni jonnekin sielun pohjalle. Se tekee ihan hyvää. Uskoa lapsen hengissä pysymiseen on vaikeampi palauttaa taas monen kuukauden pelon jälkeen. Monesti olen miettinyt sitä, miksi perheen pitää elää pelossa kuukausia ennen kuin lääkäriaika saadaan. Olisimme kenties välttyneet molempien lapsien kuolemanpelon aiheuttamilta psyykkisiltä oireilta, lapsen terapiakäyntien tihentämiseltä, monilta itkuilta ja vaikeilta kysymyksiltä, joihin meillä vanhemmilla ei ole vastauksia, kun ei niitä vastauksia ole lääkärilläkään.

Kun oireita ei tahdistimen säädön jälkeen kuukauteen ole tullut, alkaa uskoni lapsen hengissä pysymiseen lisääntyä päivä päivältä. Ehkä lääkäri oli oikeassa tällä kertaa. Minulla on varmasti vilkkaampi mielikuvitus kuin yhdelläkään lääkärillä, kun olen vuosien aikana joutunut miettimään kaikenlaisia vaihtoehtoja lapsen oireille. Usein olen ollut oikeassa ja monesti myös väärässä arvailuideni kanssa. Olen huomannut, että lääkärit eivät pidä siitä, että vanhemmat tietävät enemmän kuin he. Se on toisaalta ihan ymmärrettävää, onhan heillä vuosien koulutus lääketieteen saralta, toisin kuin minulla. Usein toivoisin olevani väärässä silloin, kun olen oikeassa, ja silloin kun olen väärässä, voin huokaista helpotuksesta. Monesti minulle on sanottu, että tunnen lapseni parhaiten, ja että minun pitäisi luottaa siihen. Mutta useimmiten lääkärin vastaanotolla jään siihen käsitykseen, että lääkäri tietää parhaiten. Minulle sanotaan, että minun ei tarvitse tietää vaan olla vain äiti. Vastaanotolla minulla on kuitenkin oltava paljon tietoa, jotta lapseni oireet tulevat kuulluksi ja jotta lääkäri ymmärtäisi kokonaisuuden, ei vain senhetkistä yhtä asiaa. Oman hoitavan lääkärin suhteen meillä on ollut onnea, vaikka välillä hän on varmasti eri mieltä kuin minä ja toisinpäin. Kerran 10 vuoden aikana olen ollut sitä mieltä, että vaihdamme sairaalaa hoidon puutteen vuoksi, mutta emme sitä tehneet.

Loppuvuosi on mennyt sairastaessa ns. lastentauteja joita lapseni harvoin sairastaa, ja sitten yllättäen se taas tulee. Lähes identtinen oire kuin kesällä ja syksyllä, mutta ei kuitenkaan aivan. Jotain erilaista siinä kuitenkin oli, enkä ollut niin huolissani kohtauksen aikana. Sydän lyö vähän epätahtiin, joten päädymme sairaalaan lastenosastolle yöksi seurantaan. Lapsi on kalpea ja väsynyt kohtauksen jälkeen monta tuntia, mikä ei ole normaalia. Yö menee onneksi hyvin ja seuraavana päivänä lapsi kotiutuu. Juttelen äitini kanssa puhelimessa ja hän kertoo olevansa ylpeä meistä ja siitä, että kaikesta huolimatta vietämme niin normaalia elämää kuin vain mahdollista. Se tuntuu hyvältä, kun niin moni ammattilainen tai asiantuntija syyllistää siitä, miten paljon keskitymme lapsen sairauksiin. Nämä ovat niitä ammattilaisia ja asiantuntijoita, jotka tapaavat perhettämme kenties 2-6 kertaa vuodessa 15 minuutin-kahden tunnin ajan, ja voi joukossa olla niitäkin, jotka eivät tapaa lasta lainkaan.

Alkaneelta uudelta vuodelta toivon huumoria, voimauttavaa vertaistukea, pelottomia kuukausia ja koko perheelle vähemmän stressiä.

Mainokset

2 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

2 responses to “SYDÄN KURKUSSA

  1. Iso hali. Toivottavasti jaksatte vielä!

  2. leo

    Voimia Hanna sinulle ja perheellesi. Niinhän se on lapsesta on vanhemmilla paras tieto lääkäri voi suhteuttaa sitä yleiseen tietoon ja entisiin tapaukseen. Joskus voi mennä väärinkin mutta silloin toivottavasti on muutettavissa analyysit.Itseni tuomittiin kuolemaan 2 vuotiaana koska silloin ei ollut lääkkeitä. Niinpä sattuma puuttui peliin ja paranin. läpi elämän se on ollut takaraivossa ja siitä on ollutpaljon hyötyäkin.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s