Kuukausittainen arkisto:maaliskuu 2015

Tabu

Kirjoittaja: Leijonaemo

Iloinen sukujuhla, tupa täynnä mieheni suurta lähisukua: kymmeniä aikuisia ja saman verran alaikäisiä. Yhdessä huoneessa istuu ringissä 11 saman ikäluokan poikaserkusta. Hymyilen näylle haikeana: minun lapseni ei ole joukossa.

Ovissa kulkee ihmisiä, pöydät täynnä kuulumisia vaihtavia vanhempia, joista milloin kukakin kääntyy kuuntelemaan pienen ihmisen asiaa, nostamaan jonkun syliinsä, lohduttamaan, leikkaamaan kakkua tai kaatamaan mehua. Minäkin omilleni – paitsi yhdelle.

Keskityn tarjoilun pyörittämiseen: lisää kakkua, teetä, piirakkaa. Kahvikupit, lautaset, lasit, lusikat loppu. Tiskaan, kuivaan, kannan. Olen iloinen tekemisen paljoudesta: ei tarvitse ajatella sitä, että näissä juhlissa en joudu seuraamaan herkeämättä yhden tekemisiä ja tekemättä jättämisiä, toimimaan tuntosarvina ja erotuomarina. Vain yhden kerran ennen on näin ollut. Silloinkin lapseni oli sairaalassa, tosin vain pari viikkoa. Nyt sairaalahoito on kestänyt 4,5 kuukautta yhteen menoon.

”Kuinkas vanha tämä lapsi onkaan? – Ai niin tosiaan, esikoisemme ikäinen.” Hups, mainitsin hänet. Vastapuoli toteaa, ettei poika taida olla paikalla. ”Ei, on ollut marraskuusta asti sairaalassa.” Keskustelu kääntyy toisaalle. Sama toistuu myöhemmin, kun mainitsen ajaneemme tulomatkalla sen sairaalan kautta, jossa lasta hoidetaan. Silmiini kohonneet kyyneleet kuitataan lauseella: ”On varmaan rankkaa.” Puheenaihe vaihtuu. Kukaan ei kysy miten poika voi, millaista hoitoa hän saa tai miten meillä kotona jaksetaan.

Miksi vaikenette? Pelkäättekö, että alan itkeä, jos asiasta kysytte? Älkää suotta – itken joka tapauksessa joka päivä. Pelkäättekö pilaavanne juhlatunnelman muistuttamalla lapsesta? Älkää suotta – hän on muutenkin koko ajan mielessäni. Pelkäättekö loukkaavanne? Älkää suotta – kysymällä osoittaisitte vain välittävänne.

Itse asiassa huomaan itkeväni sitä, että ette kysy. Tunnen olevani yksin tässä joukossa, johon minun pitäisi kiinteästi kuulua, mutta jossa minuun suhtaudutaan kuin lastani ei olisi olemassakaan.

Pohdin, olisiko suhtautuminen sama, jos lapsi sairastaisi syöpää, sydänsairautta tai olisi muuten fyysisesti sairas. Psyyken sairaudet ovat edelleen tabu, ja lapsen psyyken rikkoutuminen on yhteiskunnassamme täysin vaiettu asia. Minä en ole suostunut vaikenemaan asiasta suvun keskellä (tai muutenkaan), mutta nyt huomaan, että muut eivät puheenaihetta kestä. Ja miksi kestäisivät? Eihän heidän ole pakko.

Minua kuitenkin lohduttaisi, jos he edes yrittäisivät. Edes hetken, kun kerran vuodessa tapaamme. Että he muistaisivat, että eräs pieni poika jäi itkemään, kun ei päässyt mukaamme sinne, missä koko muu suku on. Että tuntisimme sen pojan olevan tervetullut sitten, kun on parempi aika.

Mainokset

6 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Vammaispalvelu vai vammaistylytys?

Kirjoittaja Merja Rukko

Olenko ainoa, joka tasaisin väliajoin miettii, miksi kunnan vammaispalvelu on juurikin vammaispalvelu?

Meillä on tässä valtakunnassa voimassa vammaispalvelulaki. Lain yksi tarkoitus on tasata vammaisen ja tavallisen ihmisen epätasa-arvoa poistamalla esteitä, joita vammaisella on esimerkiksi asuinpiirissä. Puhutaan ns. asunnon muutostöistä. Näistä vastaa kunta ja meidän tapauksessamme siis Espoo. Lisäksi puhutaan elämää helpottavista apuvälineistä, joista meidän tapauksessamme vastaa HUS.

Aikoinaan perhettä perustaessamme emme todellakaan osanneet odottaa tai varautua siihen, mitä olemme nyt läpikäyneet. Vanhin lapsemme sairasti syövän ja taistelee sen jälkioireita vastaan edelleen. Nyt  7-vuotias kuopuksemme on todettu näkövammaiseksi. Näön heikkeneminen on edennyt kovaa vauhtia ja nyt ollaan vaiheessa, jossa näköä on enää hyvin vähän. Vuosi sitten haitta-aste oli 75% ja nyt jo 90%.

Olen aloittanut tuolloin vuosi sitten keskustelun Espoon Vammaispalvelun kanssa siitä, miten he voisivat helpottaa pienen pojan elämää kotonamme.  Minulle kerrottiin, mitä kaikkea pitää pyytää sairaalataholta, jotta esim.  lisävaloja voidaan asentaa. Toimin käsketyllä tavalla. Silmäklinikan kuntoutusohjaaja kävi paikalla ja teki suosituksen valaistusmuutostöistä, jonka sitten toimitin kaupungille. Meillä on valitettavasti kolmet portaat pihalla ennen ulko-oveamme ja sisälläkin vielä portaat ja makuuhuoneet yläkerrassa. Lokakuussa meille ilmestyi sähkömies tekemään tuon kuntoutusohjaajan suosituksen mukaisesta valaistuksesta tarjousta. Alku oli lupaava: ’näitä en aio tänne asentaa’. Sähköasentaja tekikin sitten hyvin suolaisen tarjouksen suosituksen mukaisesta valaistuksesta ja sen lisäksi ’yllättäen ja pyytämättä’ teki myös varjosuunnitelman etenkin ulkovalaistuksesta. Se perustui siihen mihin valaisimet on helpointa asentaa. Ei siihen, missä (tai millaisia) tarvitaan. Tässä suunnitelmassa oli metallipurkauslamppuja ja valonheittimiä. Ohjaus tapahtuisi eteisestämme.

Niin nurinkurista kuin se onkin, niin häikäisy on paha asia näkövammaisellemme. Se sokaisee lopunkin näöstä. Lisäksi metallipurkauslamput syttyvät  hitaasti. Koko  tämä ’ratkaisu’ oli täydellinen floppi. Mutta se oli halpa. K o h t u u h i n t a i n e n sanoo kaupunki.

’Nii-iin’, sanomme me. Se valaisee väärää paikkaa (ei siis portaita, joissa pitäisi kulkea) sokaisee ovea lähestyvän ja kytkeytyy päälle sieltä portaiden yläpäästä. Me vanhemmat käymme töissä ja tarkoitus on, että poika voi tulla itsenäisesti kotiin kuten muutkin koululaiset. Hän siis kipaisee ensin portaat ylös sytyttämään valot, odottaa vartin valon syttymistä ja sitten voi nähdä kulkea portaita, jos ei sokaistu?

Taas on mennyt puoli vuotta. Viime syksy oli aika pahaa aikaa kun oli todella pimeää ja märkää. Nyt on aikaa noin 4 kuukautta siihen, kun taas alkaa olla pimeää ja märkää. Valaistus pitäisi saada kuntoon ja olemme siinä kohdassa, ettei minkäänlaista päätöstä ole. Emme siis pääse myöskään valittamaan. Hallintomenettelylain aikamääreet ovat paukkuneet ajat sitten.

Pojan pitäisi opetella kulkemaan ja toimimaan mahdollisimman paljon ennen kuin sokeutuu kokonaan. Onneksi apuvälinepuoli toimii; siinä missä Espoo ei saa aikaan edes päätöksiä niin HUS:n apuvälineet saatiin parissa viikossa kotiin ja kouluun. Valkoinen keppi on parasta ja erilaiset oppimista auttavat apuvälineet koulussa ovat tarpeellisia. KIITOS HUS:lle!

Espoo haluaa asiantuntijalausunnon miksi kuntoutusohjaajan tekemä suosituksen mukainen valaistus on tarpeellinen. Sellaisen saa samalta kuntoutusohjaajalta? Kaupunki haluaa laittaa valaisimet seinään, kuntoutusohjaaja suosittelee portaan reunaa. Demonstroimme tilanteet kännykällä. Kumman luulette olevan näkövammaiselle paremman?

Rukko jos valo tulisi matalan kaiteen reunasta Rukko valo seinassa haikaisee

Tämä tarina olisi pitempi, mutta kukaan ei jaksa lukea kaikkia surkuhupaisia käänteitä mitä tähän vuoteen on sisältynyt. Itse uskoisin että paljon työaikaa ja ennen kaikkea mielipahaa olisi voitu välttää, jos virasto olisi se vammaispalvelu eikä vammaistylytys.

1 kommentti

Kategoria(t): Merja

Normielämää – meille

Kirjoittaja: Janet Grundström

Erityislapsen vanhemmuudessa on monenlaisia haasteita, enkä ala edes luetella niitä. Viime aikoina läheisissä Leijonaemoperheissä haasteena on ollut se, että erityisyys nostaa aina jossain vaiheessa enemmän päätään ja muistuttaa siitä, että pommi voi räjähtää koska tahansa ja varoittamatta. Ei voi koskaan tuudittautua siihen, että nythän meillä on kaikki hyvin, vaikka kuinka yrittää elää päivässä ja olla kiitollinen ihan jokaisesta hyvästä asiasta ja pienestä edistysaskeleesta. Elämme hetkessä, juuri tällä sekunnilla elämämme on hyvää! Takaraivossa kuitenkin jyskyttää vähän väliä kysymys siitä, mikä tulee olemaan seuraava haaste.

Romahtaako lapsen terveys? Eikö lapsellamme ole jo ihan tarpeeksi haasteita? Mitä lisää lapsen vielä pitää kestää? Kuinka paljon lapselta voi vaatia sopeutumista muuttuvaan tilanteeseen?

Meillä oli kuntoutusjakso sairaalassa tammikuussa. Se meni hyvin. Ajattelin itse, että: ”Ihanaa, kahden päivän sairaalajakso on takana ja nyt saa olla hetken rauhassa”. Vähään aikaa ei olisi sairaalakäyntejä. Tämä oli kuitenkin harhaa. Helmikuussa olimme yhden yön sairaalassa unipolygrafiatutkimuksessa – uudelleen – koska edellinen tutkimus syksyllä ei oikein onnistunut. Maaliskuun alussa saimme tiedon siitä, että pojallamme on uniapnea ja että C-Pap-hoito on aloitettava. Ei siis riitä, että vaikea liikuntavammaisuus tuo arkeen haasteita, nyt vielä tämä. Tiedon uniapneasta toki kestää näin vanhemman roolissa, mutta itkua ja murhetta aiheutti se, että vanhempana olisin toivonut, ettei lapseni olisi joutunut tätäkin asiaa käymään läpi. Hän joutuu taas kerran sopeutumaan uuteen diagnoosiin ja tähän öiseen hengitystä tukevaan hoitoon. Onneksi sentään joulukuun ortopedikäynniltä saimme hyviä uutisia. Niitä nimittäin tarvitaan, jotta tätä kaikkea jaksaa.

Tällä viikolla poikamme oli isänsä kanssa yhden yön sairaalassa maskikokeilussa. Poika lähti sairaalaan hieman pelonsekaisin tuntein, kyyneleitä pidätellen ja pari kirosanaa ilmoille täräyttäen. Onneksi vastassa oli tuttu sairaanhoitaja, ihana Anna-Kaisa, ja sopiva maskikin löytyi. Sairaalayökin meni yllättävän hyvin. Nyt olemme pari yötä käyttäneet laitetta myös kotona. Suht’ hyvin on mennyt, mutta totuttelussa menee varmasti pari viikkoa, mikä tarkoittaa sitä, että koko perhe nukkuu huonosti tämän ajan.

Sairaalakäyntejäkin on tulossa seuraavaksi 7.4. ja 9.4. Olisivatkohan huhtikuun käynnit tässä? Mahtaisiko toukokuu olla vuoden ensimmäinen sellainen kuukausi, ettei meillä olisi yhtään sairaalakäyntiä? Toivossa on hyvä elää!normielamaa

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Elämä on tässä ja nyt

Kirjoittaja: Johanna Vesanen

Rakas poikani, täytät tällä viikolla jo kuusi vuotta!

Jo ensimmäisten elinpäiviesi aikana kävimme läpi asioita, joita en ollut osannut edes pelätä… Hiljalleen ensimmäisen elinvuotesi aikana minusta tuli sinun asiantuntijasi, jonka tehtävänä oli selittää ja tulkita sinua lääkäreille, hoitajille, terapeuteille ja muille ihmisille. Aina se ei ole ollut helppoa. Olen ollut turhautunut, väsynyt, suuttunut, raivostunut ja kohdannut epätoivon niin monien ammattilaisten silmissä. Mutta tiedätkö, minä sinun äitinäsi en ikinä luopunut, enkä ikinä luovu toivosta, sillä se on ainut asia, jota ei kukaan voi viedä pois! Uskoin alusta alkaen siihen, että asiat järjestyvät lopulta, ja niinhän siinä kävi. Meidän pienen perheen elämästä tuli hyvä ja onnellinen.

Nyt kuusivuotiaana aloitat syksyllä oman koulutaipaleesi. Et meidän lähikoulussa, etkä tule ikinä kävelemään, saatikka pyöräilemään itse kouluun, mutta mitä sitten? Minä olen onnellinen jokaisesta aamusta, jolloin saan laittaa sinut aamulla valmiiksi kouluun ja olla iltapäivällä sinua vastassa. En tule ikinä ylpeilemään koulumenestykselläsi, mutta joka päivä jolloin kuulen sinun huutelevan ”Äi-tä”, pieni näkymätön kyynel vierähtää poskelleni onnesta.

Olet kasvattanut minua paljon. Ilman sinua en olisi tällainen kuin olen. Omalla esimerkilläsi olet opettanut minua iloitsemaan elämän pienistä asioista: kuumana päivänä viileä käsi lämpöisellä iholla saa kikattamaan ja kuinka yllättäen tuleva aivastus saa aina hymyilemään. Ei elämässä välttämättä tarvitse hakea iloa suurista elämyksistä, kun sen voi löytää arkisista asioista.

Sinun äitinäsi olen oppinut, ettei täydellistä ”kiiltokuvaelämää” ole olemassakaan, eikä kaikkiin muotteihin ole syytä edes yrittää mahtua! Joskus, kun on vaikeita hetkiä ja väsymys painaa, ei ole väliä vaikka tiskit ja pyykit kertyvät, eikä koti muutenkaan ole edustuskunnossa. Minulle elämä on silloin täydellistä, kun saan antaa pienen pusun poskellesi ja vastalahjaksi saan ilosta kiiluvat silmät leveän hymyn kera.

”Elämä on tässä ja nyt” on tärkeintä mitä olen kanssasi oppinut. Vaikka kuinka tarkkaan suunnitelisin elämää eteenpäin, en silti pysty varautumaan kaikkeen. Pitää osata nauttia juuri tästä hetkestä ja tästä päivästä, sillä sitä en tiedä mitä huominen tai ensi viikko tuo tullessaan.

Olen onnellinen siitä, että juuri minä saan olla äitisi. Minulle sinussa ei ole mitään vikaa. Olet minun täydellinen poikani ja äitinäsi minun tehtäväni on tarjota sinulle paras mahdollinen elämä! Tiedäthän, että ”vien itseni äärirajoille just sua varten”…

Kiitos että olet elämässäni! Hyvää syntymäpäivää rakas!

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Leikkauslistojen rinnalle palveluiden kehittämisen konkretiaa

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Eräs kansanedustaja julkaisi vähän aikaa sitten oman valtion budjetin leikkauslistansa. Puolueilla on omansa. Hyvä niin. Ehdotuksia tarvitaan ja valitettavasti leikkauksiakin. Mutta budjettileikkausten rinnalle toivoisin todellista toiminnan ja palveluiden uudelleen rakentamista – asiakkaan näkökulmasta, ei budjetin. Väitän, että ymmärtämällä asiakasta, palvelujen käyttäjää, voidaan rakentaa tehokkaampia prosesseja, tarjota parempaa palvelua ja tehdä merkittävät säästöt budjettiin.

Tässäpä esimerkki: kehitysvammaisen lapsen kuntoutusprosessi (tai osa siitä).  Poika on siirtymässä Helsingin Lastenklinikan piiristä Kehitysvammapoliklinikan asiakkaaksi, koska diagnoosi muuttui kehityshäiriöstä kehitysvammaksi. Mutta asiakkuus jatkuu myös Lastenklinikalla, koska hänelle on tehty siellä endokrinologiasi tutkimuksia, joiden osalta Lastenklinikan hoitovastuu säilyy. Tämän lisäksi poika on jatkuvassa näön kehityksen seurannassa HUS:n Silmä-Korvasairaalassa, josta saamme tasaisin väliajoin kutsun seurantaan. Kehitysvammapoliklinikka on ottanut vastuulleen kuntoutussuunnitelman tekemisen ja suosittelee kuntoutuksen määrän ja tahon kerran vuodessa. Vanhempana sovin henkilökohtaisesti puhe- ja toimintaterapeuttien kanssa hoitosuunnitelmat ja hoidan tiedon välityksen. Tämän lisäksi poika on ollut Lastenpsykiatrisella arvioitavana vajaan vuoden ajan ja nyt pääsimme vihdoin aloittamaan lääkekokeilun. Kaikkien näiden eri hoito/kuntoutustahojen lisäksi on tietysti byrokraattisuudestaan tunnettu Kela, jonne lähetän vuoden välein päivitetyn tiedon pojan tilanteesta ja todistan erilaisten lomakkeiden ja lääkärinlausuntojen avulla että pojalla on edelleen se sama (pysyvä!) kehitysvamma ja hän tarvitsee edelleen kuntoutusta.

Jos laskee yhteen tähän mennessä kerääntyneet tahot, jotka tarvitsevat poikaani koskevaa tietoa ja/tai vastaavat jostakin kuntoutuksen osasta, niitä on seitsemän. Hämmentävää on se, että nämä tahot eivät juurikaan keskustele keskenään eivätkä edes pääse käsiksi toistensa järjestelmiin. Minä hoidan tiedon välityksen eri tahojen välillä, kopioin ja postitan kuntoutussuunnitelmia ja yritän varmistaa, että kaikki saisivat mahdollisimman kokonaisvaltaisen tiedon meidän lapsen tilanteesta. Ja koska tahot eivät keskustele keskenään, eri hoitotahojen luona käydään myös erikseen esittäytymässä, keskustelemassa tilanteesta ja sopimassa potilaan hoidosta.

Tähän kun vielä lisätään koulun erityisopettaja, iltapäiväkerhon vetäjä ja omakustanteinen ratsastusterapia (jonka aloitimme, koska pojaltamme evättiin toimintaterapia kahden vuoden ajan vaikka hän olisi sitä kipeästi tarvinnut), niin pelkkä tiedon välitys, kokonaisuuden hallitseminen ja moninaiset tapaamiset vievät huoltajalta pahimpina viikkoina useita päiviä. Väitän, että kaikki erityislasten vanhemmat eivät tätä jaksa/pysty tekemään. Tämä puolestaan vaikuttaa suoraan lapsen kuntoutuksen optimaaliseen suunnitteluun ja toteutukseen.

Pisteenä i:n päällä on, ettei kukaan, korostan KUKAAN, vastaa poikani kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta. Kuntoutustoiminta on niin erikoistunutta ja siilautunutta ettei yksikään lääkäri ota kokonaisvastuuta vaan sen joutuu ottamaan vanhempi/huoltaja! Tämä ilman mitään lääketieteellistä osaamista ja usein jopa ilman tarvittavaa tietoa saatavilla olevista palveluista.

Tilanne on mielestäni järjetön lapsen kuntoutuksen kannalta. Ainoastaan ymmärtämällä lapsen kokonaistilanne, voidaan löytää hänen kannaltaan paras kuntoutus. Lisäksi se, etteivät tahot keskustele keskenään tai pääse toistensa tietokantoihin (vaikka antaisin luvan), on käsittämätöntä.

Olisiko nyt aika myös sosiaali- ja terveyspalveluissa ottaa lusikka kauniiseen käteen ja ryhtyä palveluiden konkreettiseen ja käyttäjälähtöiseen kehittämiseen laatikkoleikkien ja budjettileikkausten sijaan? Väitän, että kehittämällä toimintaa saadaan niitä todellisia säästöjä aikaiseksi.

P.S. Haluan mainita, etten missään nimessä halua arvostella poikaani hoitaneita henkilöitä, koska hoitoalan osaaminen ja erityisen lapsen kohtaaminen on ollut erittäin ammattitaitoista. Olen myös äärettömän kiitollinen kaikista pojalleni tehdyistä tutkimuksista ja hänen saamastaan kuntoutuksista. Korostan, että kritiikkini koskee vain sitä, miten julkisten palveluiden tuottamisessa keskustelu on pääasiassa sitä, mistä leikataan, ei sitä, miten asioita voitaisiin tehdä paremmin.

3 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Erityislapsiperheen arki iloineen ja huolineen -valokuvauskilpailun voittokuvat koskettavat ja hymyilyttävät

Leijonaemot ry:n 10-vuotisjuhlavuoden kunniaksi järjestettiin valokuvauskilpailu yhdistyksen jäsenille ja heidän läheisilleen. Kilpailu päättyi 31.12.2014. Kilpailun aiheena oli erityislapsiperheen arki iloineen ja huolineen vanhemman näkökulmasta.

Kilpailuun vastaanotettiin lähes 100 valokuvaa, joista 61 päätyi tuomareiden arvioitavaksi. Tuomareina kilpailussa toimivat Leijonaemot ry:n perustajajäsen Tarja Lähdemäki sekä valokuvaajat Miska Puumala ja Niki Strbian.

Valokuvauskilpailun voittajaksi valittiin Martta Valkeejärven kuva, Happiviiksihassuttelu. Toinen sija meni Heidi Tujusen kuvalle, Luottamusta, ja kolmas sija Marjo Tepon kuvalle, Veljekset.

V

Lisäksi tuomarit antoivat erityismaininnat kuville Rakkautta (Heidi Tujunen), Iltalenkillä (Minna Kolari) ja Poika ja ukki (Niko Ryynänen).

j

Nämä kuvat sekä 19 muuta kilpailukuvaa ovat nähtävissä Leijonaemot ry:n 10-vuotisjuhlanäyttelyssä 15.5.–12.6. välisenä aikana Malmitalolla Helsingissä. Tämän jälkeen näyttely siirtyy Lempäälään (15.8–7.9.), Jyväskylään (14.9–3.10.) ja Kuopioon (5.10–25.10.). Näyttely on myös myöhemmin nähtävissä mm. Oulussa, Tampereella ja Turussa.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry