Normielämää – meille

Kirjoittaja: Janet Grundström

Erityislapsen vanhemmuudessa on monenlaisia haasteita, enkä ala edes luetella niitä. Viime aikoina läheisissä Leijonaemoperheissä haasteena on ollut se, että erityisyys nostaa aina jossain vaiheessa enemmän päätään ja muistuttaa siitä, että pommi voi räjähtää koska tahansa ja varoittamatta. Ei voi koskaan tuudittautua siihen, että nythän meillä on kaikki hyvin, vaikka kuinka yrittää elää päivässä ja olla kiitollinen ihan jokaisesta hyvästä asiasta ja pienestä edistysaskeleesta. Elämme hetkessä, juuri tällä sekunnilla elämämme on hyvää! Takaraivossa kuitenkin jyskyttää vähän väliä kysymys siitä, mikä tulee olemaan seuraava haaste.

Romahtaako lapsen terveys? Eikö lapsellamme ole jo ihan tarpeeksi haasteita? Mitä lisää lapsen vielä pitää kestää? Kuinka paljon lapselta voi vaatia sopeutumista muuttuvaan tilanteeseen?

Meillä oli kuntoutusjakso sairaalassa tammikuussa. Se meni hyvin. Ajattelin itse, että: ”Ihanaa, kahden päivän sairaalajakso on takana ja nyt saa olla hetken rauhassa”. Vähään aikaa ei olisi sairaalakäyntejä. Tämä oli kuitenkin harhaa. Helmikuussa olimme yhden yön sairaalassa unipolygrafiatutkimuksessa – uudelleen – koska edellinen tutkimus syksyllä ei oikein onnistunut. Maaliskuun alussa saimme tiedon siitä, että pojallamme on uniapnea ja että C-Pap-hoito on aloitettava. Ei siis riitä, että vaikea liikuntavammaisuus tuo arkeen haasteita, nyt vielä tämä. Tiedon uniapneasta toki kestää näin vanhemman roolissa, mutta itkua ja murhetta aiheutti se, että vanhempana olisin toivonut, ettei lapseni olisi joutunut tätäkin asiaa käymään läpi. Hän joutuu taas kerran sopeutumaan uuteen diagnoosiin ja tähän öiseen hengitystä tukevaan hoitoon. Onneksi sentään joulukuun ortopedikäynniltä saimme hyviä uutisia. Niitä nimittäin tarvitaan, jotta tätä kaikkea jaksaa.

Tällä viikolla poikamme oli isänsä kanssa yhden yön sairaalassa maskikokeilussa. Poika lähti sairaalaan hieman pelonsekaisin tuntein, kyyneleitä pidätellen ja pari kirosanaa ilmoille täräyttäen. Onneksi vastassa oli tuttu sairaanhoitaja, ihana Anna-Kaisa, ja sopiva maskikin löytyi. Sairaalayökin meni yllättävän hyvin. Nyt olemme pari yötä käyttäneet laitetta myös kotona. Suht’ hyvin on mennyt, mutta totuttelussa menee varmasti pari viikkoa, mikä tarkoittaa sitä, että koko perhe nukkuu huonosti tämän ajan.

Sairaalakäyntejäkin on tulossa seuraavaksi 7.4. ja 9.4. Olisivatkohan huhtikuun käynnit tässä? Mahtaisiko toukokuu olla vuoden ensimmäinen sellainen kuukausi, ettei meillä olisi yhtään sairaalakäyntiä? Toivossa on hyvä elää!normielamaa

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s