Kuukausittainen arkisto:Touko 2015

Kevättodistusten aikaan

Kirjoittaja: Leijonaemo

Ala-asteen viimeinen luokka lähestyy. Jokainen kevätjuhla ja joulujuhla muistuttavat minua siitä millaista elämä on ollut tämän erityisen lapsen kanssa.  Erilaista kuin odotin.  Vaikka nyt mietteeni on kaikessa siinä mikä ei ole sujunut ja mistä lapsi on jäänyt paitsi, elämä on toki ollut iloa, riemua, uusien asioiden oppimista. Tämä lapsi on opettanut minulle enemmän elämästä kuin mikään ja kukaan. Nimenomaan elämästä ja siitä kuinka arvokas ja ainutlaatuinen se on. Samalla kuinka hauras ja synkkä. Jopa lapsen kohdalla.

Palatakseni juhliin. Päiväkodin juhlat juoksin kilpasilla tuolirivien ja lavasteiden välissä, kun muut vanhemmat istuivat katsomassa lastensa esityksiä. Oma ikiliikkujani ei jaksanut olla juhlassa hetkeäkään paikalla. Salaa toivoin että joku nappaisi pojan syliin, rapsuttelisi selkää, kuiskuttelisi korvaan kuten minä tein juhlamekko hiestä märkänä. Toisten vanhempien säälivät tai syyttävät katseet porautuivat selkääni. Siltä minusta ainakin tuntui.

Kouluaikoina ei esityksiä enää tullut, erityisluokkalaiset lapset eivät koskaan esiintyneet missään. Lapsi ei halunnut osallistua juhliin, kun oli nähnyt kenraalit jo toistamiseen ja juhlassa piti tuijottaa sanojensa mukaan samoja tylsiä esityksiä.  Itse tunsin valtavaa surumielisyyttä sitä kohtaan, että oma lapseni ja muut hänenlaisensa eivät päässeet ikinä parrasvaloihin, saaneet osakseen aplodeja ja kameroiden välkettä. Pohdin hiljaa mielessäni eikö kenelläkään heistä muka ole taitoja joita esitellä. Miten se toinen vilkas poika joka lauloi kuin enkeli tai omani joka piti suuresti tanssimisesta. Mietin myös johtuiko tästä luokan vähäinen osallistujamäärä lukukauden päätösjuhliin, ehkä joku muukin vanhempi suri samaa asiaa. Olisin toivonut vaikka yhteislaulua, energistä jumppaesitystä tai jotain missä lapsi olisi saanut kokea olevansa osa yhteisöä. Sen sijaan minä ja muutama vanhempi istuimme yleisössä vuodesta toiseen, kun omat koululaisemme pyörivät ja hyörivät levottomina siellä jossain kymmenen penkkiriviä edempänä opettajan yrittäen saada heitä istumaan aloillaan.

Vuosien saatossa koulunjuhlista on tullut vähäpätöinen ja pieni murhe. Murheet ja huolet ovat kasvaneet suuremmiksi. Selviääkö lapsi kouluun, saako hän olla siellä koko päivän vai soitetaanko minulle kesken päivän puhelu tulla hakemaan kotiin. Sähköinen reissuvihko täyttyy negatiivisesta palautteesta ja mietin näkeekö kukaan koulussa lapsessani enää hyvää.

Minä yritän kannustaa, rohkaista, valaa uskoa, kehua, tehdä yhdessä, silittää, rapsuttaa ja rakastaa. Kokeilemme tarroja, tehtävälistoja, pakkaan apuna reppua, ja etsimme kadonneita tavaroita. Lapsi tuo koulusta kotiin hyviä koenumeroita, mutta into koulunkäyntiin ja oppimiseen hiipuu.  Pikku hiljaa myös  lapsen usko itseensä vähenee, päivä päivältä koulu muuttuu kamalammaksi paikaksi. Opettajaa vihaa minua, en osaa mitään. Kouluun lähtiessä vatsa ja pää on kipeä. Juuri päästyäni töihin lapsi soittaa että pyörryttää, ei voi mennä kouluun. Näistä alkuun harvoista aamuista tulee enemmän sääntö kuin poikkeus.

Yritän vaatia, pakottaa ja yritän palkita. Mikään ei auta. Lapsi vihaa koulua ja on alkanut vihata elämää.  Elämä on muuttunut arvaamattomaksi.  Pienikin epäonnistuminen saa lapsen raiteiltaan. Ennen innokas kiinnostunut lapsi ahdistuu kaikesta eniten ajatuksestakin mennä kouluun. Jäämme kotiin. Kotona räjähtää milloin mistäkin syystä. Pettymyksen sietokyky on nolla.  Silitän raivarin jälkeen väsynyttä päätä. Minun mittainen miehen alku. Käpertyneenä peiton alle, haluaa vain kuolla. Välillä on hyviä päiviä, sellaisia melkein tavallisia. Leikitään, nauretaan ja ollaan. Välillä tulee parempi kausi, silloin huomaan haaveilevani josko vaikeudet ja synkkyys olisi vihdoin ohi. Kunnes taas rytisee. Tullaan pohjamutiin ja palataan lähtöpisteeseen. Hyvän kauden jälkeen se lannistaa entistä enemmän.

Edelleen yritän jaksaa, luottaa tulevaan, olla tukena, antaa ajan kulua. Eletään elämää päivä kerrallaan.

Eilen oli hyvä päivä. Aurinko paistoi. Lapsi leikki ulkona kavereiden kanssa. Raivokohtauksia ei ole ollut viikkoihin.

Nyt koulusta tuli lappu. pitäisi valita ensi vuoden käsityö, tekninen vai tekstiili. Lapsi toteaa ei minun tarvitse kun minua ei sitten enää ole. Sieltä se taas tuli, täysin odottamatta. Äidin sydän särkyy jo ties kuinka monennen kerran. Tähän ei totu ikinä.  Sanoihin jotka on sanottu ääneen jo liian monta kertaa.

Tänä vuonnakin kevätjuhla jää väliin. Todistuksen kuulemma saa, poissaoloista huolimatta. Todistukseen kun saisi vielä lisättyä: haluaa elää.

Mainokset

6 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Äitienpäiväajatuksia: Miksi epätäydellinen äitiys ja äärimmäisetkin tunteet pitää sallia?

Kirjoittaja: Reetta

Toukokuun toisena sunnuntaina vietettiin jälleen äitienpäivää. Liput liehuivat salossa, päivä oli tulvillaan auringonpaistetta ja sosiaalinen media pullollaan herttaisia äitienpäiväpäivityksiä. Kortteja, lahjoja, kukkia, tervehdyksiä ja muita muistamisia oli saatu. Jollekin oli kannettu se kuuluisa aamiainen sänkyyn, toiselle se oli katettu valmiiksi ruokapöytään. Osa kuitenkin leipoi itse kakkunsa ja osa jäi kokonaan huomiotta.

Äitienpäivä rakentaa osaltaan mielikuvaa täydellisestä äitiydestä, jota äitienpäivänä juhlistetaan. Äitiydestä, joka ansaitsee aivan ylitsepursuavaa huomioimista tänä yhtenä päivänä vuodessa. Epäonnistumisen tunne voi olla musertava, kun päivä onkin niin kuin kaikki muutkin päivät. Mieleen tulee väkisin, etten olekaan hyvä ja onnistunut äiti, kun minua ei noteerata, ei muisteta. Epäonnistumisen tunnetta lisäävät tiedotusvälineet ja äitienpäivälahjamarkkinat. Odotukset törmäävätkin todellisuuteen, jossa työntäyteinen arki jatkuu tismalleen samanlaisena kuin kaikkina muinakin päivinä vuodessa. Monen puolisolta ei heru edes hyvän äitienpäivän toivotuksia, koska ”ethän sinä minun äitini ole”. Vielä karummaksi useat äidit kokevat arvostuksen täydellisen puuttumisen kaikkina noina muinakin päivinä vuodessa, ei vain äitienpäivänä.

Äitienpäivä herättää kipeitä tunteita niin ikään tahtomattaan lapsettomissa, mutta myös lapsensa syystä tai toisesta menettäneissä. Äitienpäivään kulminoituu monenlaisia odotuksia, kokemuksia, tunteita ja muistoja.

Itselleni äitienpäivä nostattaa mieleen kokemuksiani äitiydestä ääriolosuhteissa. Kokemuksiani oman pienen lapsen vakavasta sairastumisesta ja eloonjäämistaistelusta sekä kasvustani lapseni oikeuksia ja parasta mahdollista hoitoa vaativaksi leijonaäidiksi. Soturiäidiksi. Mutta, mikä tärkeintä, hitaasta kasvusta pois superäitimyytistä, valtavista suorituspaineista ja ylihuolehtivuudesta – itseni vertaamisesta toisiin äiteihin.

Äitiys ääriolosuhteissa ja sen jälkeinen sopeutuminen ns. normaalielämään ovat opettaneet minulle omia rajojani. Sitä, että en olekaan kaikkivoipainen, en jaksakaan ikuisesti vaan olen heikko ja rajallinen. Jaksamiselleni ja sietokyvylleni on olemassa takaraja. Minäkin tarvitsen apua.

”Sairaalassa olen aina äiti, en milloinkaan Reetta. Kaikissa sairaalapapereissakin myöhemmin olen aina lapsen äiti, en koskaan etu- ja sukunimellinen persoona. En se oman järjen ja tahdon, tunteet, historian, koulutuksen omaava henkilö vaan äiti. Kauhea pelottava taakka tullaan laskemaan hartioilleni. Kyllä äiti tuntee lapsensa. Kyllä äiti tietää milloin pitää toimia. Kyllä äiti vaistoaa. Superäiti. Mutta jos Reetta ei tiedä? Hiiriäidin hartiat. Niin pieni, pelokas, avuton. Tietämätön. Vahvuuden taakka. Anna minulle anteeksi, lapseni. Anna anteeksi. En ole Leijonaemo, en osaa, en tiedä.”

”Leikkipuistossa tunnen itseni ulkopuoliseksi, onnettomaksi. Vertailen itseäni muihin äiteihin. Toipilaan vauvan lisäksi olen nyt huolissani myös esikoisesta. Onko hänellä riittävästi virikkeitä, kun äidin kaikki energia menee sairaasta vauvasta huolehtimiseen ja vauvan oireiden tarkkailemiseen, sairaalakäynteihin, jatkuvaan painonseurantaan, pelkäämiseen ja huolehtimiseen? Poika ystävystyy leikkipuistossa usein käyvien sisarusten kanssa. Vaihdan heidän äitinsä kanssa yhteystietoja ja teemme usein leikkitreffejä puistoon. Kyläilemme joitakin kertoja toistemme luona. Pidän tätä suunnattomana saavutuksena kaiken sen kauhean keskellä. Kerron vauvan sairastumisesta. Ne päivä tuntuvat helpommilta, joina tapaamme. Toisaalta otan aivan turhia paineita. En täysin ymmärrä, millaisten paineiden keskellä elämme ja vaadin itseltäni paljon. Kun tämä toinen äiti kertoo vaativansa esikoiseni ikäistä poikaansa pukemaan itse, ajattelen uupuneesti, että kyllä kai tuohon pitäisi meidänkin kyetä.”

Äitienpäivää edelsi eräässä piirissä keskustelu äitien kielletyistä tunteista, niistä hurjista, mustista vihan tunteista, joita haastavassa elämäntilanteessa oleva voi tuntea, ollessaan äärirajoilla ja myös masentuessaan kovista kokemuksista johtuen. Nämä tunteet eivät kuitenkaan ole vain erityislasten vanhempien yksinoikeus vaan ns. kiellettyjä tunteita on myös ihan tavallisten lasten vanhemmilla, suuren rakkauden vastapainona. Niiden olemassaoloa on edelleen tänäkin päivänä vanhempien vaikea myöntää itselleen, mutta kenties vielä vaikeampi niitä on muiden hyväksyä. Ne ovat kuitenkin vain tunteita. Ne pitää sietää ja sallia, sillä niiden kieltäminen voi johtaa johonkin paljon pahempaan.

”Vajoan jonnekin mustuuteen. Minä, äiti. Äiti. Eihän äiti saa menettää toivoaan. Eihän äiti saa uupua. EIHÄN NYT ÄITI SAA ROMAHTAA. EI ÄITI SAA LUOVUTTAA. ÄIDIN ON PYSYTTÄVÄ LAPSENSA RINNALLA. Mutta minä, Reetta, romahdan. En dramaattisesti, en niin kauhean suurieleisesti. Mutta romahdan. Jokin minussa luhistuu henkisesti. KYLLÄ ÄITI TIETÄÄ. ÄITI JAKSAA. ÄITI PYSTYY. MINÄ EN ENÄÄ.”

Viestini tässä ja tuossa aiemmassa keskustelussa on, että annetaan meidän äitien olla epätäydellisiä ja ilmaista niitä hurjia, kielteisiäkin tunteita. Hyväksytään äidit epätäydellisinäkin. Mikään ei helpota enemmän kuin se, että toinen sanoo: minä tiedän, olen kokenut saman, olet silti paras, mahtava leijonaäiti lapsillesi/lapsellesi, taistelija, soturi. Toivon, että voisimme tarpeen tullen sanoa ääneen jollekulle luotettavalle kielteiset tunteet ja ilmaista väsymyksemme. Että meiltä kaikilta, ei pelkästään äideiltä itseltään, tippuisivat superäitiyden suomut silmiltä ja sen myötä äidit uskaltaisivat ja voisivat pyytää ja vastaanottaa apua. Ennen kaikkea toivon, että se kuulija ymmärtäisi, hyväksyisi, vastaanottaisi eikä joutuisi moraalisen paniikin ja närkästyksen valtaan.

”Salakavalasti, huomaamatta väsyn kevään mittaan. Alan itkeskellä. Saatan itkeä tillittää väsymystäni juottaessani maitoa leikkauksista toipuvalle vauvalle, jonka syöminen ei ota sujuakseen. Tunnen itseni aivan loppuun asti kulutetuksi. Minusta on otettu irti kaikki mitä on mahdollista saada eikä mitään, kerta kaikkiaan mitään ole jäänyt jäljelle. En jaksaisi enkä kestäisi minkäänlaista pienen pientäkään arjen vastoinkäymistä. Olen ärtyisä, menetän malttini helposti. Puserran hampaat irvessä. Paiskon ovia, räjähtelen, olen hermoraunio. Erään kerran olen yksin lasten kanssa kotona ja esikoinen häiriköi vauvan yöunille nukahtamista. En jaksa tätä. EN JAKSA. Huudan pikkulapselle naama punaisena, että ÄLÄ TULE TÄNNE HÄIRIKÖIMÄÄN ENÄÄ YHTÄÄN KERTAA KUULETKO YMMÄRRÄTKÖ ja paiskaan makuuhuoneen oven kiinni niin lujaa, että ovenkahva irtoaa ja sinkoaa kattoon. Säikähdän itseäni. Herään omaan henkiseen tilaani; tarvitsen apua, en ole oma itseni.”

Minä olin onnekas ja sain purkaa tuntoni luotettavalle, ymmärtävälle taholle. Viisas kuuntelija auttoi minua löysäämään pipoani nimenomaan järkyttävien huolieni ja suorituspaineideni kanssa. Kuuntelija, itseni ikäinen erityislapsen äiti ja ammattiterapeutti, ei kauhistellut tai huolestunut negatiivisista tunteistani eikä ärtyisyydestäni vaan päinvastoin kertoi niiden olevan luonnollisia ja että niitä ei pidä tukahduttaa vaan ne pitää sallia. Hän terapoi minusta pois superäitimyytin ja paukutti päähäni sen, että ihan oikeasti ei tarvitse eikä voi olla täydellinen. Se kuulostaa helpolta, mutta hän sai minut todella ymmärtämään sen tunnetasolla.

Kuopuksen vakavan sairauden aiheuttamasta kriisistä on kulunut jo aikaa. Arki on tasoittunut ja asettunut uomiinsa. Uusiakin haasteita on tullut vastaan, sillä myös esikoisella on erityisyytensä. Opettelen hyväksymään ne ja taistelemaan hänenkin puolestaan. Opettelen uskomaan siihen, että hyviäkin asioita tapahtuu. Että joskus on myös onni myötä. Opettelen kiinnittämään huomiotani onnistumisiin, myönteiseen. Olen edelleen kaukana täydellisestä äidistä enkä sellaista enää tavoittele. Arvostan itseäni sisukkaana ja teeskentelemättömänä äitinä, joka tuntee lapsensa läpikotaisin, ajattelee heitä ja heidän parastaan isänsä ohella kaikkein eniten ja on parhaiten kärryillä heidän kulloisistakin haasteistaan. Kuulostaa jotenkin kauhean radikaalilta sanoa ääneen esimerkiksi, että meillä ei ole pesty ikkunoita kahteen vuoteen ja vessat voivat olla pesemättä kuukausia. Usein arkena syödään eineksiä, en koskaan leivo ja pinna voi työpäivän jälkeen olla kireä. Epätäydellisyyden luetteloa voisi jatkaa kai loputtomiin ja jokaisella se lienee omanlaisensa. Ennen kuin moraalinen paniikki ja närkästys jossakussa herää, täytyy kai sanoa ääneen sekin, että kaiken tuon vastapainona on paljon hyvää. On rakkautta, hellyyttä, huumoria, hassuttelua, on yhteisiä metsäretkiä, piirtelyä ja pelaamista lasten kanssa. Ja niin edelleen. On hyviä ja huonoja päiviä.

Muun muassa tällaista on epätäydellinen äitiys.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

PKN ja osallistumisesta ajatuksia

Kirjoittaja: Jinnastiina

Onkohan edes mahdollista selittää, mitä Pertti Kurikan Nimipäivien osallistuminen Euroviisuihin Wienissä merkitsee minulle ja uskolleni tulevaisuuteen? Bändin esiintyminen semifinaalissa viestittää kahden kehitysvammaisen lapsen äidille, että mikään ei ole mahdotonta. Osallistuminen on kiinni itsestä ja sopivasta tuesta. Oikeiden ihmisten avustuksella kehitysvammaisella on mahdollisuus tavoitella haaveitaan ja niitä asioita, joista hän itse on kiinnostunut.

Tällä viikolla 6-vuotias kehitysvammainen poikani halusi osallistua urheiluseuran mestaruusmaastojuoksukisoihin. Olimme paikan päällä ilmoittautumassa hänen kahden isoveljensä kanssa, kun Erityiseni ilmoitti tahtovansa myös juoksukilpailuun. Mieleni täyttyi heti vastustuksesta ja ongelmista: ”Et sinä jaksa juosta 7-vuotiaiden sarjan pitkää matkaa, minulla on myös pikkusisko vahdittavana, ei sinulla ole urheiluvaatteita päällä, eivät muut ymmärrä, että et pärjää siksi, että sinulla on kehitysvamma, joutuisin kantamaan sinua matkalla, nämä kisat ovat tavis-lapsille, ei ei ei kannata lähteä mokaamaan.”

Olin jo lannistamassa lastani ennen kuin hän sai edes mahdollisuutta. Jopa omat asenteeni olivat estämässä lapsen osallistumisen riemun, saati että joku ulkopuolinen olisi määritellyt meidän puolestamme sen, mihin porukkaan kehitysvammainen lapsi saa tuntea kuuluvansa, tai ei saa.

Nielaisin sanat ja epäilyni. Ymmärsin, että minun ennakkoluuloni ovat ensimmäinen este kahden kehitysvammaisen lapseni elämässä. Ensin minun pitää päästä yli siitä, että ajattelen, mitä muut ovat meistä mieltä tai mitä ongelmia tässä on. Minun tehtäväni on tukea lastani, kaikkia neljää lastani, ja erityisellä rakastavalla ohjauksella kahta kehitysvamman kanssa taiteilevaa raivaamaan ennakkoluulojen esteet osallistumisensa tieltä.

”Äiti, mäkin haluan maalissa mehua ja mitalin.”

Maastojuoksukisoihin osallistuja saisi maalissa mehua ja palkinnoksi mitalin. On valaisevaa ymmärtää, ettei Erityiseni osallistunut kisaan voittaakseen. Hän osallistui ollakseen mukana, niin kuin kaikki muutkin lapset. Palkintona tuli myös hyvä mieli ja yhteenkuuluvuuden tunne muiden samanikäisten kanssa. Ja tietenkin mehua ja mitali.

Kun Erityiset lapseni kasvavat, heillä tulee vastaan monia ennakkoluulojen täyttämiä esteitä. Jopa suvaitsevainen nyky-Suomi on kehitysvammaiselle vaikea paikka elää omana itsenään. Meillä on monipuolista tukea, mutta silti esteitä. Esteet koskevat suurelta osin itsemääräämisoikeutta, kehitysvamman kanssa elävän mahdollisuutta vaikuttaa omaan elämäänsä ja valintoihinsa. ”Aina mun pitää totella äitiä, en saa itse päättää, aina mun pitää istua hiljaa, en saa huutaa ja kiljua, aina mun pitää jaksaa byrokratiaa, en saa koskaan helpolla mitään…”

Pertti Kurikan Nimipäivät veti kappaleensa Euroviisuissa täydellä sydämellä. Voittoa ei tullut, mutta tuli joitain enemmän. Hyväksyntää ja raja-aitojen jyräämistä. Lupa osallistua. Lupa olla sellainen, millaiseksi on syntynyt, ja lupa toteuttaa unelmiaan.

Jos ne äänet, jotka ennen Uuden Musiikin Kilpailua halusivat estää heidän osallistumisensa karsintoihin, olisivat saaneet vallan, minäkään äitinä en osaisi katsoa luottavaisin mielin Erityisten lasteni tulevaisuutta. Näkisin ongelmia, haasteita, epätoivoa ja tuhoon tuomittua elämää. PKN on havahduttanut minut ja monet muut erityislasten vanhemmat synkkyydestä ja virittänyt toivon tulevasta. Elämä on täynnä toteutumista odottavia osallistumisia. Minä en aio olla ennakkoluulojeni kanssa esteenä, vaan tulen raivaamaan muiden asettamia esteitä Erityisten lasteni tieltä ja antamaan luvan osallistua.

Maastojuoksukisoissa juoksin Erityiseni kanssa 600 m matkan. Hän lähti kisaan vauhdilla, hyytyi ensimmäisessä ylämäessä ja kolmesti matkalla pyysi syliin. Vaikka lapseni pääsevätkin aina halutessaan syliin, tällä kertaa kannustin esikoisen kanssa Erityistä eteenpäin: ”Maalissa on mehua, juostaan taas”. ”Vielä vähän matkaa, maali näkyy jo. Otetaan loppukiri!” Lapsi pinkoi viimeiset metrit maaliin muiden vanhempien ja lasten äänekkäästi kannustaessa uupunutta kisailijaa. Mehu ja osallistumismitali olivat ansaittuja. Sellaisia kysymyksiä, kuin kuka voitti kisan tai kuinka mones olin, ei Erityisen suusta kuultu. Mitä väliä? ”Äiti, mä juoksin tuolta, samasta mistä muutkin.”

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Kannanotto kaupungin erityispäivähoidon järjestämistä koskeviin suunnitelmiin

Kuopion kaupunki, kasvun ja oppimisen palvelualue, varhaiskasvatuspalveluiden ohjausryhmä 

Kannanotto kaupungin erityispäivähoidon järjestämistä koskeviin suunnitelmiin

Haluamme ilmaista huolemme erityistä tukea tarvitsevien lasten tulevaisuudesta Kuopion päivähoidossa. Kaupungin syksylle kaavailemat erityispäivähoidon uudelleenjärjestelyt ovat tulleet vanhemmille yllätyksenä. Tähän saakka erityistä tukea tarvitsevat lapset ovat sijoittuneet joko lähipäiväkotiin (tarvittaessa avustajan kanssa), integroituun erityisryhmään tai erityisryhmään. Kuopiossa on ollut hyvin toimivat integroidut päivähoidon erityisryhmät, joissa on ollut ammattitaitoinen ja osaava henkilöstö, toimintaan sopiva välineistö sekä hyvä kasvuympäristö. Nyt näitä erityisryhmiä ollaan lakkauttamassa ja erityistä tukea tarvitsevat lapset ollaan siirtämässä lähipäiväkoteihin ja uusiin alueellisiin sisarusryhmiin. Integroiduissa erityisryhmissä lapset ovat toimineet yhdessä niin sanotusti tavallisten lasten kanssa useiden ammattilaisten ohjaamina normaalia pienemmissä ryhmissä.

Haluamme korostaa, että inklusiivisessa kehityssuunnassa on paljon hyvää ja suurelle osalle lapsista se sopii mainiosti. Olemme kuitenkin huolissamme siitä pienestä osasta lapsia, joiden kehitys vaarantuu suuressa lapsiryhmässä. Muun muassa osa autistisista ja kehitysvammaisista lapsista, joilla on aistiyliherkkyyksiä, ei pysty toimimaan suuressa ryhmässä. Suurissa tavallisissa ryhmissä valtava melutaso, tapahtumien ja ärsykkeiden määrä sekä lapsen oman henkilökohtaisen tilan puute voivat aiheuttaa haasteellista käyttäytymistä, kehityksen taantumista tai eristäytymistä – pahimmillaan jopa väkivaltaista käyttäytymistä itseä tai toisia kohtaan. Ihmettelemme suunnattomasti, eikö integroitua pienryhmätoimintaa jää vaihtoehdoksi sitä tarvitseville?

Onko uudessa mallissa huomioitu erityistä tukea tarvitsevien lasten oikeus tulla ymmärretyksi käytössään olevalla kommunikointitavalla, olipa se sitten puhuttu kieli, viittomakieli tai vaikkapa tukiviittomien tai kuvakommunikaation käyttö? Onko erityislapsiin tottumattomalla henkilökunnalla riittävää osaamista ja aikaresurssia tähän? Erityistä tukea tarvitseva päivähoitoikäinen lapsi vasta harjoittelee kommunikointitapojaan ja ansaitsee hyvän yksilöllisen kommunikaatio-opetuksen. Erityistä tukea tarvitsevat lapset tarvitsevat muutenkin päivän mittaan aikuisen yksilöllistä ohjausta paljon enemmän kuin muut. Onko tämä huomioitu henkilökuntamäärässä esimerkiksi hoitaja- tai avustajaresurssissa? Jakautuuko erityisryhmistä vapautuvan henkilökunnan osaaminen alueellisesti tasa-arvoisesti kaikille lapsille? Vuosikausien aikana hankittua erityislapsiosaamista kun ei omaksuta yhdessä yössä. Jos ja kun erityislapset jaetaan lähipäiväkoteihin, kuinka heille taataan mahdollisuus myös vertaisiinsa ystäviin?

Olemme kyllä tietoisia siitä, että varhaiskasvatuslaki on muuttumassa elokuun alusta alkaen, mutta Kuopion kaavailemat muutokset eivät selity meille lakimuutoksella. Miten esimerkiksi erityistä tukea tarvitsevien lasten sijoittamista uusiin alueellisiin sisarusryhmiin perustellaan? Ja jos päivähoidon muutokset eivät ole säästötoimi, miksi ihmeessä resurssikerroinmäärittely puretaan? Ilmoitusluontoisen tiedoksiannon sijaan olisi ollut toivottavaa keskustella asioista avoimesti ja osallistaa perheitä päätöksentekoon lastensa asioissa. Uusi varhaiskasvatuslaki tämän jatkossa turvannee.

Kuopiossa 13.5.2015

Leijonaemot ry:n Kuopion vertaisryhmä

Pohjois-Savon Neurologiset erityisvaikeudet ja Autismikirjoyhdistys Eijsveikeet ry

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo, Leijonaemot ry

Kaikki omaishoitajat eivät ole eläkeläisiä!

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Kelan johtava tutkija Anna-Liisa Salminen kirjoittaa Kelan blogissa omaishoidosta seuraavasti: ” Onko rahallinen palkkio sittenkään omaishoidon tuen ydinasia vai pitäisikö omaishoidon tukea arvioida ensisijaisesti erilaisten tukitoimien kuten vapaa-ajan ja terveyden ylläpitämisen mahdollistajana?”

Mielestäni on huolestuttavaa, että Salmisen asemassa oleva henkilö tekee näin rankkoja yleistyksiä, erityisesti nyt, kun talous on tiukalla ja hallitusneuvottelut ovat täydessä vauhdissa. On aivan päivänselvää, että omaishoitajien jaksaminen on keskeinen asia ja vapaa-aika on jokaiselle ihmiselle tärkeää, mutta taloudellisen tuen merkityksen kyseenalaistaminen on silti käsittämätöntä.

Ensinnäkin, meitä omaishoitajia on kaikissa ikäluokissa. Omaishoitajat hoitavat paitsi puolisoitaan, myös vanhempiaan ja lapsiaan. On eri asia, saako omaishoidon tuen jo ansaitun eläkkeen päälle, vai korvaako omaishoidon tuen palkkio kokonaan tai osittain normaalista työstä saatavan korvauksen, eli palkan.

Jos työikäinen omaishoitaja joutuu jättämään työnsä, on omaishoidon tuki ainoa hänen tulonlähteensä. Minusta tuli omaishoitaja 35-vuotiaana, jolloin suuri osa eläkkeistäni oli vielä maksamatta ja työurani oli hyvässä nousussa. Saan omaishoidon tukea hieman reilu 500 €/kk. Jos olisin itse sairas tai työtön, tai jos vaikka heittäytyisin rappiolle ja ryhtyisin elämään muilla yhteiskunnan tuilla, saisin varmasti paremman toimeentulon. Eikä tarvitse olla meedio ymmärtääkseen, että 500 €:n ”palkalla” kerrytettävä eläke ei päätä huimaa.

Perheessämme on kolme lasta, joiden elatuksesta olen puoliksi vastuussa. En tietenkään voi jäädä pelkän omaishoidon tuen varaan, vaan olen ryhtynyt yrittäjäksi, jolloin voin säädellä työaikojani ja pystyn jollain tavalla selviytymään sekä omaishoidon haasteista että riittävän toimeentulon saamisesta.

Salminen peräänkuuluttaa virkistystä ja puhuu lomista jaksamisen tukena. Saan lomaa omaishoidosta 3 x 6 tuntia kuukaudessa. Jokaisesta lomastani maksan lisäksi reilun kymmenen euron omavastuun. Ihan mielenkiinnosta, kuinka paljon Kelan asiantuntijat maksavat siitä, että saavat pitää lakisääteiset vuosilomansa? Entä olisiko ok, että viisi viikkoa kovalla työllä ansaittua lomaa supistettaisiin 1,5 viikkoon koska resurssipula niin sanelee?

Kun telon jalkani, en saa sairausloman korvausta vaan tuki katkaistaan, koska en voi toimia omaishoitajana. Kun hoidettavani joutuu sairaalaan, katkaistaan tuki koska en hoida häntä kyseisten viikkojen aikana. Ei kai kotini, oma nälkäni tai perheen kiinteät kulut katoa minnekään?

On aivan totta, että hoitajien kuormituksesta pitäisi huolehtia ja olla huolissaan. Uskoisinkin, että alkuperäisessä blogissa on hyvä ajatus ja monelle ikääntyneelle omaishoitajalle vapaa-aika ja virkistäytymismahdollisuudet ovat rahaa tärkeämpiä, mutta kuten jo Maslow’n tarvehierarkia osoittaa, on ihmisen perustarpeet hoidettava ennen, kuin voidaan miettiä muita hyvinvointiin liittyviä asioita. Meillä työikäisillä omaishoitajilla nämä perustarpeet liittyvät perheidemme elättämiseen ja perustoimeentuloon. Vaihtoehtoisesti yhteiskunta voisi tukea myös vaihtoehtoisia työnteon malleja, joita ovat mm. osa-aikatyö, etätyö ja erilaiset työelämän joustot. Leijonaemot ry:n toiminnassa olen tavannut lukuisia vanhempia, jotka haluaisivat tehdä töitä, jos se olisi jollain järkevällä tavalla mahdollista.

Omaishoidosta puhuttaessa yhä edelleen mielletään omaishoitotilanteet ikääntyvien ihmisten yksinoikeudeksi. Kuitenkin tilastotietojen valossa vain 67 % omaishoidettavista ovat eläkeiän ylittäneitä ja peräti joka seitsemäs omaishoidettava on alaikäinen. Omaishoitoa kehitettäessä on tärkeää muistaa, että omaishoitajat ovat suuri ryhmä ihmisiä, jotka säästävät yhteiskunnalta miljoonia euroja – mutta tämä ryhmä on hyvin heterogeeninen ja pitää sisällään erilaisia tarpeita ja tarinoita.

Äidinrakkaus

3 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Leijonaemot ry:n puheenjohtaja Pia Lemmetyn juhlapuhe Malmitalolla 15.5.

15.5.2015, Helsinki

Rakkaat Leijonaemot, arvoisat yhdistyksen perustajajäsenet,

kuten jo yhdistyksen nimi kuvaa, on Leijonaemot ry vahvojen ihmisten ja suurten tunteiden yhdistys.

Leijonaemot ry on poikkeuksellinen yhdistys. Edustamme asioita, joiden kanssa harva toivoisi joutuvansa tekemisiin ja toisaalta me kaikki olemme Leijonaemoja myös ilman, että kuuluisimme yhdistykseen.

Leijonaemot ry on kasvanut valtavasti kymmenessä vuodessa. Olemme saavuttaneet paljon hyvää ja meidät tunnetaan valtakunnallisesti yhdistyksenä, joka vaikuttaa ja yhdistyksenä, joka saa aikaan. Olemme saaneet paljon kiitosta toiminnastamme monelta taholta.

Toimintamme ei olisi mahdollista ilman upeita vapaaehtoisia. Mielestäni yhdistyksessä toteutuu kauneimmalla mahdollisella tavalla ajatus ja sanonta, että kun joskus apua saa, sitä tajuaa myös antaa: vaikeita asioita kokeneet haluavat auttaa muita heti, kun siihen on jaksamista. Toisaalta, jaksamista lisää myös mahdollisuus auttaa muita. Haluankin kiittää joka ikistä vapaaehtoista, joka on panoksellaan tehnyt yhdistyksen toiminnan mahdolliseksi.

Vapaaehtoisten työtä koordinoi ja johtaa sekä yhdistyksen toimintaan liittyviä asioita hoitavat neljä työntekijäämme, joille haluan myös lausua kiitokset tämän puheen myötä. Ilman kiinteää toimipistettä tehtävä työ ja erityislapsiperheen arjen ja työn yhdistäminen ei aina ole mutkatonta.

Leijonaemojen toiminta on valtakunnallista, monipuolista ja kuitenkin myös yksilöllistä. Leijonapartio auttaa vaikeissa tilanteissa olevia. Kun yhdistys perustettiin kymmenen vuotta sitten, jätettiin säänöistä tarkoituksella pois yhteiskunnallinen vaikuttaminen: kuitenkin nyt kymmenvuotispäivän kynnyksellä sääntöjä tarkistettiin ja yhteiskunnallinen vaikuttaminen otettiin mukaan. Olemme saanet niin paljon isoja yhteiskunnallisia asioita aikaan, että sitä ei enää voinut sivuuttaa. On myös todettava, että jos yhteiskunta hoitaisi hommansa paremmin, voisimme me keskittyä toimintamme ytimeen eli vertaistukeen. Kuitenkin maassamme on epäkohtia paljon aina omaishoidon tukiasioista perheen tukemiseen akuutin kriisin keskellä.

Olen hyvin ylpeä saadessani toimia tämän yhdistyksen puheenjohtajana. Uskon, että Leijonaemot ry:n kasvu jatkuu yhä, sillä tarvetta toiminnalle on. Toivon, että myös rahoittajamme näkee kaiken sen potentiaalin , mikä Leijonaemoihin on kätkettynä: ilman riittäviä resursseja emme pääse toteuttamaan kaikkea sitä hyvää, joihin Leijonaemoilla olisi kapasiteettia ja mahdollisuuksia.

Haluan toivottaa kaikille upeaa juhlapäivää ja kiitän teitä kaikkia siitä, että olette täällä. Muistakaa aina pitää huolta myös itsestänne ja rakastakaa itseänne. Antakaa itsellenne lupa olla Leijonaemo sen kaikessa merkityksessä.

Kiitos.

Ystävällisin terveisin

Pia Lemmetty

Hallituksen puheenjohtaja, Leijonaemot ry

IMG_9323

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry, Pia

SE EI VAAN SYÖ

Kirjoittaja: Paula-Maaria

”Imeväisen syömishäiriö”. Kun luin diagnoosin epikriisistä, ensimmäinen reaktio oli nauru. En ollut tiennyt, että sellainen on tosiaan olemassa. Olin vain naureskellut kuusikiloista yksivuotiasta hoivatessani, että tässä on meidän syömishäirikkö. Leikiksi asia oli pakko panna, kun itkukaan ei auttanut.

Hän syntyi vajaan kilon painoisena raskausviikolla 26+0. Ensimmäisen puoli vuorokautta tilanne oli kriittinen, sitten vointi vakiintui eikä takapakkeja tullut. Kotiin poika pääsi kahdentoista viikon keskolajakson jälkeen painaen tuolloin 2850g. Kasvu oli ollut kauniin tasaista ja masu kestänyt maitomillit ongelmitta ensipäivistä alkaen.

Keskosille kiinteät aloitetaan neljän kuukauden kalenteri-iässä. Hänen kohdallaan se tarkoitti noin kaksi viikkoa lasketun ajan jälkeen. Jokainen voi itse pohtia miltä tuntuisi lusikoida sosetta vastasyntyneen suuhun. Jonkun kerran jouduin selittämään toimivani lääkärin määräyksestä, kun tuntemattomat esimerkiksi sairaalan tutkimuskäynnillä tuijottivat paheksuvasti, miten tyrkytin lusikkaa alle nelikiloisen vauvan suuhun. Keskosarkeen kuului myös vatsaa kovettava, mutta välttämätön rautalisä ja rintamaitoon lisättävä maidonvahvikejauhe. Lihat piti aloittaa viiden kuukauden iässä, ja kaupan sosepurkilliseen piti vielä lisätä jääkuutiollinen hienonnettua lihaa. Se teki ruoasta rakeisempaa, vaikka liha olisi surautettu miten sileäksi. Sihtikurkkuinen pikkumies alkoi oksennella syödessä. Tilanne paheni aina flunssan aikana entisestään.

Ja flunssiahan tuli. Myöhemmin selvisi, että kodissamme oli hometta, mutta tuolloin pienen sairastelu meni keskosen vaillinaisen vastustuskyvyn piikkiin. Sairaalan infektio-osasto tuli tutuksi. Paino alkoi junnata paikallaan, sairauden aikana yleensä jopa laski. Tämän vuoksi ruokiin piti lisätä ruokalusikallinen öljyä. Se vain pahensi tilannetta, sillä öljyisen liukas ruoka tuli vielä helpommin ylös. Mukaan otettiin korvikejauhe puuroon ja muihin kiinteisiin lisättäväksi. Oksentelu muuttui jatkuvaksi. Kun lapsi itki, hän oksensi heti. Pienikin pään kopsahdus esimerkiksi vatsalta selälle kääntyessä aiheutti oksennusreaktion. Autossa tuli huono olo ja oksennus. Paljon, paljon myöhemmin selvisi, että lehmänmaito aiheutti ristireaktion jonkin muun ruoan kanssa. Tästä johtuen korvikejauhe, jonka piti vastata energian- ja proteiinintarpeeseen, tekikin hallaa lisäämällä oksentelua. Lisäksi korkean malliseen kitalakeen kertyi ruokaa, joka kurkkuun valuessaan aktivoi oksennusrefleksin.

Kasvu, joka oli hienosti saavuttanut täysiaikaisena syntyneitä, hidastui noin puolen vuoden iässä ja lopulta pysähtyi lähes kokonaan. Ravitsemusterapiaa, lääkärikäyntejä, flunssan aikana aina sairaalaan ja nenä-maha-letku paikoilleen. Kiinteät tulivat suureksi osaksi ylös, rintamaito onneksi pysyi paremmin sisällä. Ruokamäärät olivat vähäiset, mikä aiheutti vatsalaukun kutistumisen ja johti entistä pahempaan kierteeseen. Vuoden iässä poika söi kiinteitä kolme kertaa päivässä, tismalleen kymmenen lusikallista kerrallaan. Enempää ei suostunut ottamaan. Vuoden ja parin viikon iässä lapsi otettiin osastolle ”syömisharjoitteluun”. Koin, että minua ei äitinä uskottu, kun kerroin ettei poika vain suostu syömään enempää. Osastolla minun pitikin pysytellä poissa, kun lasta syötettiin. Viikon yrittämisen jälkeen henkilökunta myönsi, ettei heilläkään ole keinoja sen paremmin ateriakertojen tihentämiseen kuin kerralla syödyn ruuan määrän kasvattamiseen. En ollut kelvoton tai laiska äiti, joka mieluiten antaisi vain rintaa, vaan rintamaito olikin se, joka lisäsi lapsen painoa edes pari sataa grammaa kuukaudessa.

Painokontrollit jatkuivat kerran, pari kuukaudessa. Ravitsemusterapiassa laskettiin tarkat määrät rasva- ja maitojauhelisille. Sain moitteet, kun vaihdoin rypsiöljyn voihin. En suostunut syyllistymään, sillä ensinnäkin ruoka alkoi näin maistua paremmin, ja toiseksi ruoan koostumus ei ollut yhtä liukasta kuin öljylisän kanssa, eikä siis tullut kerralla ylös ensimmäisestä yökkäyksestä. Pitkin hampain ratkaisuni lopulta hyväksyttiin.

Jossain vaiheessa sain ohjeeksi antaa lapselle sitä, mitä tämä suostui syömään, niin paljon kuin sitä vain menisi. Ruokavalio alkoi koostua pitkälti edam-juustosta ja nitriitittömistä nakeista. Näiden avulla vatsalaukkua saatiin lopulta hiljalleen laajennettua, ja muitakin ruokia alkoi mennä enemmän. Rintamaito muodosti kuitenkin merkittävän osan ravinnosta aina 18kk:n ikään saakka, jolloin imetys loppui.

Painokontrollit jatkuivat noin viisivuotiaaksi vähitellen harventuen. Ravitsemusterapeutin käynnit ja puhelut jäivät pois joskus kolmevuotiaana. Tuolloin poika painoi kymmenisen kiloa. ”Kasvaa omalla käyrällään”, mikä tarkoitti, että kasvu pysytteli hiukan alakäyrän alapuolella.

Nyt poika täyttää kesällä seitsemän vuotta, syö edelleen niukasti, mutta syö kuitenkin ja edes maistaa lähes kaikkea mitä tarjotaan. Oksennusrefleksi on edelleen herkempi kuin keskimäärin, mahdollisesti pysyvästi. Syyksi on arveltu alkuvaiheen hengityskonehoitoa. Esimerkiksi kova kipu saattaa sen laukaista, ja matkapahoinvointi iskee nopeasti vähänkin mutkaisemmalla tiellä.

Tänään kävimme tutustumassa kouluun, ja ilahduin kun huomasin, ettei poika ole enää selvästi pienin, vaan muitakin sirompia lapsia tulevien ekaluokkalaisten viivasuorasta jonosta erottui. Muistot ajalta, jolloin ruoka-ajan lähestyminen nosti palan kurkkuun ja painokontrollista näki painajaisia aina edellisyön, eivät enää ahdista. Ja on lapsen pienestä koosta ollut etuakin: jaksan kantaa pikkumiestä edelleen vaikka yhdellä kädellä, syliin mahtuu miten päin vain, ja pienet raivonpuuskat on helppo hillitä. Vielä viime kesänä kannoin poikaa kantoliinassa ja -repussa rasittumatta lainkaan, kun suviseurakentällä juoksentelu kävi lyhyiden jalkojen päälle. Tänä kesänä saa natiainen kyllä jo kulkea omin koivin. Ei siksi, etten jaksaisi tai tahtoisi kantaa, vaan siksi, että ”isoa poikaa” taitaa jo hiukan nolottaa äidin kyytiläiseksi kiipeäminen.

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo