Erityislapsiperheen kesä

Kirjoittaja: Leijonaemo

Perheessämme on kouluikäinen erityinen ja tavis (ja kaksi päiväkoti-ikäistä). Mies on yrittäjä, jolla 6- päiväinen työviikko. Itse olen aloittanut uudessa työpaikassa tammikuun alussa eli kesälomaa on kertynyt 6 päivää. Kesä on mennyt, kun aika vaan kuluu, vaikka paljon jää asioita tekemättä ja erityisemme kuihtuu.

Erityisellä on immuunipuolustussairaus, syömishäiriö ja muuta pientä. Syömishäiriöön ja ravinnon imeytymishäiriön vuoksi asennettiin vuosi sitten PEG-nappi vatsaan. Erityisellä menee joka yö 500ml ravintoliuosta nappiin pumpun avulla. Ongelmana olen kesällä huomannut päiväravitsemuksen. Napin laiton jälkeen paino nousi toivotusti koulujen loppumiseen asti, nyt kesällä sitten paino on melkein sama kuin vuosi sitten. Kaikki takapakki tullut kesällä, kun ketään ei ole vahtimassa ruokailua ja patistamassa syömään. Kouluikäisen lapsen pitäisi pärjätä kesä itsekseen vanhempien ollessa töissä. Todellisuudessa meillä erityinen on kuihtunut, vointi on huonompi kuin keväällä ja kipeänä ollut monta kertaa kesän aikana, kun ravitsemus on ollut huonoa (ja kelit ovat olleet mitä ovat). Apuja ei ole, olemme yrittäneet vanhempina kokeilla monia erilaisia juttuja, mutta mikään ei toimi. Erityinen ei vaan muista syödä kun ei ole nälän tunnetta. Olemme miehen kanssa yrittäneet soittaa päivällä ja muistuttaa, että jääkaapissa on ruokaa valmiina. Rahaa on annettu, että voisi käydä hakemassa ruokaa. Mikään ei ole ainakaan tänä kesänä toiminut.

Oma työ alkaa klo 7 tai 8, jolloin on turha lomalla koululaisia herättää (sitäkin on yritetty). Töistä kun pääsen klo 16, niin erityinen ei ole syönyt mitään. Se on huolestuttavaa ja jonkun pitäisi olla vahtimassa syömistä, itse en pystynyt jäämään kesäksi pois töistä ansiomenetyksen takia. Vuosi sitten koululaiset olivat juhannukseen asti kerhossa, jossa oli ruoka ja välipala, mutta nyt he ovat jo sen verran isoja, että eivät ole enää oikeutettuja kerhoon. En usko lainkaan, että meidän perhe on ainoa, joka on kesän pulassa.

Olen niin onnellinen kun koululaisilla alkaa koulu ja säännöllinen elämä, ensi kesälomaan on taas aikaa.

Advertisements

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s