Kuukausittainen arkisto:marraskuu 2015

Melkein tavallinen äiti

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen melkein tavallinen äiti. Olen silloin tällöin väsynyt, joskus äkäinenkin. Paidallani on kuivunutta ruokaa ja vertaan itseäni muihin äiteihin. Jotenkin minusta kuitenkin tuntuu, etten sittenkään ole aivan tavallinen äiti. Olen melkein tavallinen äiti.

Minun puhelimessani on suora numero kotikaupunkimme sairaalan lastenosaston päivystävälle lastenlääkärille. Numero siihen kännykkään, joka lääkäreillä on aina takintaskussa ja johon he aina vastaavat.

Tiedän miltä tuntuu kun lapsen saa ensimmäisen kerran syliin kaksi viikkoa syntymän jälkeen. Tiedän miltä tuntuu kun lapsi hätäkastetaan. Tiedän miltä tuntuu kun ei anneta toivoa. Tiedän miltä tuntuu kun lapsi viettää elämänsä ensimmäiset kuukaudet sairaalassa.

Sairaalan kanttiinissa olevan pulla, sämpylä ja salaattivalikoiman olen syönyt läpi monta kertaa. Tiedän miltä tuntuu istua vanhempien taukohuoneen kovalla sohvalla ja odottaa.

Tiedän miltä hengityskoneessa oleva lapsi kuulostaa. Tiedän miltä tuntuu saatella lapsi leikkaukseen. Tiedän minkälaista on lasten teho-osastolla. Siellä on yllättävän rauhallista ja hiljaista.

Minun ei tarvitse lukea opaskylttejä kulkiessani yliopistollisen sairaalan kellarikäytävillä. Ja tiedän missä sijaitsee sairaalaa lähinnä oleva hampurilaisravintola ja ruokakauppa.

Tiedän miltä tuntuu päästä Lastenklinikoiden Kummien hemmottelupäivään. Se tuntuu sanoinkuvaamattoman hyvältä. Tiedän miltä tuntuu kun löytää vertaistukea. Kun löytyy joku joka ymmärtää.

Tiedän miten nenämahaletkun kanssa eletään kotioloissa ja miten saturaatioseuranta toimii. Tiedän miten toimitaan kun on aika soittaa ambulanssi. Tiedän mitä tarkoittaa sairaalakassi.

Tiedän kuinka raskas ja pelottava on osastojakso. Ja kuinka ahdistavaa on olla infektio-osastolla sairaan lapsen kanssa erityksessä. Tiedän miltä tuntuu nukkua tunkkaisessa sairaalahuoneessa. Tiedän miltä tuntuu, kun tyynyliinan alla on muovipussi.

Tiedän miltä tuntuu kun lääkäri kehuu hyväksi kiinnipitäjäksi. Kun olet pitänyt kiinni niin monet kerrat. Ja kun kokeen ottamisen jälkeen lapsi saa palkinnoksi tarran. Ja kun huomaat kuinka tarroja kertyy liian paljon.

Muistan ulkoa milloin sairaalaklovnit vierailevat kotiosastolla ja kuinka se piristää. Tiedän mistä löytyy apuvälinekeskus, fysioterapeutit, puheterapeutit, kuulotutkimukset, silmälääkärit, EEG, magneettikuvaus, röntgen ja eri lastenosastot.

Mutta minä en tiedä millaista on käydä kerhossa lapsen kanssa. En tiedä millaista on käydä vauvauinnissa, muskarissa tai millaista on imettää. En tiedä miltä tuntuu saada vastasyntynyt rinnalle. En tiedä mitä tarkoittaa rintaraivarit tai rintatulehdus. Minä en tiedä miltä tuntuu päättää itse oman lapsensa asioista. Siitä mitä hän syö, miten hän syö, miten häntä kannetaan, käännetään ja puetaan. En tiedä miltä tuntuu kun saa itse päättää mihin lähtee lapsen kanssa.

Kaikkia asioita ei tarvitsekaan tietää. Riittää että tietää sen mitä täytyy. Siksi olen melkein tavallinen äiti ja ihan tavallinen Leijonaemo.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kiitos ystävät ja ammattilaiset

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Vaikka erityislapsen perheen arki on rankkaa jo itsessään, erityisen rankkaa se on silloin kun vanhemmat joutuvat kohtaamaan tai pohtimaan tilanteita, joilla voi olla iso vaikutus perheen ja/tai lapsen elämään. Silloin ystävien ja kannustavien ammattilaisten kanssa tilanteen peilaaminen, keskustelu ja kannustavan palautteen saaminen voi olla kaikken tärkein apu ja tuki perheelle.

Pohdin tätä asiaa palatessani tutustumiskäynniltä erityiskouluun. Arvioimme parhaillaan lapsemme kohdalla, onko hänelle parasta pysyä erityisluokalla normaalikoulussa vai siirtyä erityislapsille suunnattuun kouluun, joka voisi mahdollisesti tarjota tehostetumman tuen. Tämä kysymys nousee aina tietyin väliajoin lapsen kuntoutuksesta päättävien tahojen kanssa keskustellessani. Aihe painaa sydäntä, koska äitinä tietysti haluan varmistaa, että valinnoissa painottuu lapsen etu.

Tutustumiskäynti erityiskouluun oli ihanan positiivinen kokemus. Keskustelimme rehtorin kanssa syvällisesti lapsemme tilanteesta ja hän esitteli avoimesti koulun tiloja, opetustoimintaa ja toimintaperiaatteita. Kaikesta näki, että asioita tehdään ammattitaidolla ja suurella sydämellä. Suurimman vaikutuksen teki kuitenkin rehtorin tapa kohdata minut vanhempana. Hän näki, kuinka suuri ja vaikea päätös koulun vaihtaminen olisi meidän tilanteessa, ja hän pyrki antamaan realistisen kuvan koulun vaihtamiseen liittyvistä niin positiivisista kuin realistisistakin asioista.

Koulunkäyntiin liittyvää keskustelua olin käynyt myös edellisenä päivänä nykyisen opettajan ja puhe- ja toimintaterapeutin kanssa. Nämä keskustelut ovat aina positiivissävytteisiä, kannustavia ja ratkaisukeskeisiä. Saan niistä voimaa ja ideoita omaan arkeemme.

Palatessani erityiskoulusta, juutuin pohtimaan eri mahdollisuuksia. Tiesin kyllä, että kumpikin ratkaisu on tällä hetkellä ”tarpeeksi hyvä” -ratkaisu, huonoa vaihtoehtoa ei ole, mutta silti päätöksenteko oli kuin musta ukkospilvi pääni päällä. Töitä olisi pitänyt tehdä ja väitöskirjaa edistää, mutta ajatukset eivät antaneet rauhaa. Niinpä otin luurin käteen ja soitin parille läheiselle ystävälle. Ystäville sain purkaa oman epävarmuuden ja päätöksenteon vaikeuden. Sain uusia näkemyksiä ja henkistä tukea. Pikkuhiljaa alitajunta alkoi rakentaa polkua kohti päätöksentekoa.

Seuraavana päivänä sain vielä nykyiseltä opettajalta kannustavan sähköpostin, joka osaltaan vahvisti tulevaa päätöstä. Iso möykky sydämessä alkoi sulaa ja valoa pilkahtaa pilven välistä. Usko siihen, että osaamme vanhempina tehdä oikean päätöksen, palasi.

SärkikangasUlla (1)

Tällä arkisella tarinalla haluan kiittää kaikkia ihania ystäviä ja läheisiä, opettajia, terapeutteja, rehtoreita ja kaikkia teitä, jotka jaksatte kuunnella, auttaa ja tukea erityislapsen vanhempia. Tuotte meille paljon voimaa ja valoa elämään!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Resurssipula uhkaa lastemme hyvinvointia

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Joskus, kauan sitten, ajattelin että kun ihminen sairastuu, mennään lääkäriin, saadaan hoitoa ja parannutaan. Tyttäreni vaikea, perinnöllinen ja parantumaton sairaus sai minut näkemään tämän asian toisin. On paljon sairauksia, joita ei lääketiede voi parantaa.

Hyväksyin tosiasian, että tytärtäni ei voi parantaa. Opin kuitenkin luottamaan siihen, että hän saa parasta mahdollista hoitoa. Hänet tutkii niin lastenneurologiaan erikoistunut lääkäri, fysioterapeutti kuin myös psykologi tarpeen mukaan. Puolivuosittain mitataan hengitys, tutkitaan lihasten tilanne ja pidetään huoli, että apuvälineet ovat kunnossa. Ensimmäisten vuosien sairaalakäyntien yhteydessä sain myös käsityksen, että lastani hoidetaan uusimpien hoitosuositusten mukaan ja kansainvälisiä tutkimustuloksia hyödynnetään hoidon suunnittelussa.

Olen seurannut sote-keskustelua ja Suomen taloustilannetta huolissani. Olen myös ajatellut, että säästöjä on helppo hyväksyä ja kituuttamista sietää niin kauan, kunnes leikkaukset osuu omalle kohdalle. Olen valmis luopumaan monesta, mutta kun kyse on lapseni terveydenhoidosta ja sitä kautta hänen elämänsä laadusta sekä tulevaisuudsta, loppuu ymmärrykseni resurssien pihistelyyn.

Nyt tilanne on sellainen, että olen huolestunut – paitsi omasta lapsestani, myös niistä tuhansista muista pitkäaikaissairaista ja vammaisista suomalaislapsista, jotka tarvitsevat säännöllistä hoitoa ja apuvälineitä voidakseen hyvin. Tilanne ei ole syntynyt yhdessä yössä, mutta se on muuttunut vuosien varrella jatkuvasti huonompaan suuntaan.

Osasto, jolla lastani hoidetaan, on niin kuormittunut, että puolivuosikontrolleista on osin luovuttu ja vastuuta siirretään yhä enemmän vanhemmille. Jos tulee ongelma, se pyritään hoitamaan. Mielestäni järkevään terveydenhuoltoon kuuluu ongelmien ehkäisy ja varhainen puuttuminen – erityisesti silloin, kun kyseessä on sairas lapsi ja erityisesti silloin, kun sairauden tiedetään olevan etenevä. Kerran vuodessa on todella harvoin alakouluikäisen lapsen terveydestä puhuttaessa.

Viimeisten vuosien aikana tyttäreni on joka kerta tutkinut eri lääkäri. Tyttäreni on ollut monelle heistä ensimmäinen kosketus lihastautipotilaaseen. Kun joka kerta lähdetään alusta, on hyvin vaikeaa vertailla tilanteen kehittymistä. Toki asiat kirjataan ylös ja toimintaa valvoo ylilääkäri, joka varmasti on kuormittunut työtaakkansa kanssa. Kun potilaita on liikaa ja lääkäreitä on liian vähän, ei kenellekään varmasti jää aikaa pohtia, voisiko jotain asioita kehittää tai tehdä paremmin, ehkä uudella tavalla.

Vuosien varrella on sattunut useampikin sellainen tilanne, jossa merkittävä lapsen terveyteen tai koulunkäyntiin liittyvä asia olisi jäänyt hoitamatta ilman vanhempien aktiivisuutta. Ihmiset, jotka tekevät sairaalassa töitä, ovat hyväsydämisiä ammattilaisia, mutta heidän mahdollisuutensa vaikuttaa asioihin ja aikatauluihin ovat melko rajalliset. Kun vastuuta lapsen hyvinvoinnista siirretään sairaaloiden osastoilta vanhemmille, kasvaa myös riski eriarvoistumiseen. Perheiden kapasiteetti kohdata ja huomata asioita vaihtelee suuresti.

Helsingin alueella toimii apuvälinekeskus, joka nimensä mukaisesti hoitaa apuvälineet kuten pyörätuolit, pyörät, nostimet ja muut tarvittavat asiat. Alkuaikoina keskus sijaitsi sairaalan yhteydessä ja apuvälineasioita voitiin hoitaa helposti muiden käyntien yhteydessä. Nyt keskus on siirtynyt muualle ja siellä vastataan puhelimeen päivystysaikana. Jonot ovat pitkät, ja automaatti tiputtaa jonottajan linjoilta puolen tunnin odottamisen jälkeen. Palvelua saa virka-aikana. Liikuntavammaiselle pyörätuoli on jalat. Jos kumi menee puhki tai moottori kärähtää perjantai-iltapäivällä, tarkoittaa se, että vammainen ei liiku koko viikonloppuna. Kuinka moni keskuksen aukiolosta päättävä henkilö voisi kuvitella viettävänsä koko viikonlopun sängyssään ihan vaan sen takia, että ei pääse siitä liikkumaan?

Lasten hyvinvointi pitäisi olla yhteiskunnan prioriteeteistä tärkein. Lasten ja nuorten sairaalassa hoidetaan tänäkin päivänä niitä ihmisiä, jotka ovat tulevaisuuden veronmaksajia ja tulevaisuuden päättäjiä, vastuunkantajia. Kun heidän hyvinvointi rakennetaan sille perustalle, että hoidetaan vain välttämätön ja sammutetaan isoimmat tulipalot, ei varmasti tarvitse odottaa ihmeitä tulevaisuudessakaan. Säästäminen vammaisista ja sairaista lapsista on mielestäni häpeällistä ja sen on loputtava välittömästi.

Pia Lemmetty
Kolmen lapsen äiti, omaishoitaja, yrittäjä ja Leijonaemot ry:n puheenjohtaja

1 kommentti

Kategoria(t): Pia

Uusi alku

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Olen uudessa tilanteessa. Lähdin töihin puoli vuotta sitten. En ole enää pelkästään omaishoitaja vaan myös työntekijä, jolle maksetaan oikeasti palkkaa tehdystä työstä, jota omaishoitajana en ole saanut. Työssäni olen tekemisissä terveyden ja sairauden kanssa päivittäin. Teen oikeastaan pitkälti samaa, jota olen tehnyt omaishoitajanakin oman lapseni kanssa: ohjaan, opastan, hoidan ja huolehdin. Nyt hoidettavia ihmisiä on paljon enemmän kuin vain yksi ja ikähaitari on vauvasta vaariin.

Minulla on uusia tuntemuksia, joita ei ole aiemmin ollut ja joita minun täytyy nyt oppia sietämään. En pääse vastaamaan puheluihin lasteni soittaessa, en pääse välttämättä vastaamaan edes tekstiviestiin, WhatsAppista tai Wilmasta puhumattakaan. Työt alkoivat 6 kuukautta sitten ja saman verran olen totutellut, sulatellut uusia tuntemuksia, tunkenut päätä nostavan epävarmuuden ja selkäytimessä olevan jännityksen sinne, mistä ne ovat tulleet. Olen onnistunut siinä kohtuullisen hyvin. Puolen vuoden aikana olen ollut kolmessa eri työpaikassa, joista kahdessa tein sijaisuuksia ja nyt viimeisin työpaikka on tähän tietoon vakituinen. Työnantajille kerroin jo haastatteluissa erityislapsestani, ettei sitten jälkeenpäin tule ikävyyksiä tai yllätyksiä puolin eikä toisin. Olen aina ollut avoin lapseni sairauksiin liittyen. Olen huomannut suhtautumisen lapseen olleen sen jälkeen luontevampaa, eikä minunkaan tarvitse miettiä koko ajan, mitä olen jollekin kertonut tai jättänyt kertomatta. Olen aina sanonut, että minulta voi kysyä jonkin asian askarruttaessa lapseni voinnissa tai jos kertomisesta huolimatta joku asia jäi epäselväksi. Mielestäni tapaamani ihmiset ovat tätä lupaa myös hyödyntäneet ja olen ollut siitä erittäin iloinen.

Nyt kun olen töissä enkä pääsekään vastaamaan heti vaikka koululta tulevaan puheluun, hiipii mieleeni kauhu. Meillä on koulun alusta alkaen ollut opettajien ja avustajan kanssa sopimus, että he soittavat vain hätätapauksessa, muutoin laittavat tekstiviestin. Tämä sopimus ymmärrettävästi välillä unohtuu eikä se aiemmin ole juurikaan hetkauttanut, koska puhelimeen on voinut vastata milloin vain. Nyt töissä ollessa, hirveä olo iskee välittömästi kun näen tutun puhelinnumeron vilkkuvan näytöllä. Kauhu tulee varmasti siitä, että olen lapseni kolmesti joutunut elvyttämään ja uskon saman kokeneiden ihmisten ymmärtävän tämän kauhun. En vielä tiedä, kuinka kauan kestää, että luottamus lapsen hengissä pysymiseen olisi voimakkaampi kuin kuolemanpelko. Joku asiantuntija on sanonut, että yleensä siinä kestää yhtä pitkään kuin sen pelon kanssa eläminen on vienyt tähän mennessä En haluaisi, enkä jaksaisikaan pelätä vielä toisetkin kymmenen vuotta. Haluan uskoa, että luottamus vahvistuu nopeammin. Mitä pidempiä parempia kausia, mitä vähemmän uusia pelottavia oireita, sen nopeammin se luottamus vahvistuu.

Nautin työstäni, vaikka se välillä onkin raskasta (mikäpä työ ei olisi). Työyhteisö on mukava, rakennus ei ole homeessa, tilat ovat remontoidut ja olen mukana luomassa uudenlaista tapaa tehdä tätä työtä.  Mutta mikä tärkeintä, olen kiinni lapseni asioissa arkisin enää 14h/vrk aiemman 24h sijaan. Se on iso muutos, jonka huomasin jo ensimmäisen työviikon jälkeen. Saan etäisyyttä asioihin, olen fyysisesti poissa kotoa ja jaksan paremmin. Olen joillekin työkaveri ja minulla on kollegoita, joilta voin tarvittaessa kysyä neuvoa ja jotka voivat kysyä neuvoa minulta. Minulle kuuluu työterveyshuolto, työtäni arvostetaan, olen olemassa!

Omaishoitajana minulla on kokemus, että vaikka tunnen lapseni paremmin kuin kukaan muu, puolisoani lukuunottamatta, tietämykselläni ei ole useinkaan väliä. Minua ei omaishoitajana arvosteta, kukaan viranomainen ei välitä mitä minulle kuuluu tai kuinka voin. Onneksi on ollut perhe ja ystävät.

Jollekin toiselle ihmiselle nämä asiat työelämässä voivat olla pieniä ja toisarvoisia asioita, mutta minulle kultaakin kalliimpia. Mielessä olevasta jännityksestä huolimatta toivon lapseni voinnin pysyvän niin hyvänä ettei minun tarvitse lopettaa työntekoa. Se jää nähtäväksi.

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna