Kuolema ovella kolkuttaa

Kirjoittaja: Sanna Newton

Puhelin soi, tunnistan tutun numeron. Pelko tulee, sydän hakkaa ja kurkkua kuristaa.  Kuten aina, rukoilen kaikkia maailman voimia ennen kuin vastaan. Pyydän, antakaa lapseni olla hengissä, vielä tänään. Antakaa lapseni kävellä, vielä huomenna.

Vastaan puhelimeen ja kuuntelen hoitajan äänensävyä, josta voin päätellä tilanteen vakavuuden. Hän sanoo ”ambulanssi lähti juuri… hän oli tajuissaan”. Huokaan helpotuksesta, lapseni on hengissä.

Ahdistus tulee hetkessä takaisin, kysyn hoitajalta ”pystyikö lapsi kävelemään, ymmärsikö puhetta, katkesivatko hampaat?” Käymme tilannetta läpi ja näyttäisi siltä, että lapseni kävelee vielä huomennakin. Huokaan helpotuksesta, lapseni ei ehkä ole vammautunut enempää.

Tällä kertaa epilepsiakohtaus oli tullut kylpyhuoneessa. Nähtävästi hän oli kaatunut eteenpäin, koska silmäkulma ja leuka vaativat ompeleita. Emme tiedä varmuudella, koska kukaan ei ollut paikalla. Joku kuuli huudon ja tömäyksen. Viime viikolla hän kaatui taaksepäin ja takaraivo ommeltiin, jälleen kerran. Kypärä ei enää suojaa, koska kaatumisia on ollut liian monta ja vanha haava aukeaa jokaisesta kolauksesta. Epilepsia on vaikea, lääkkeet eivät auta eikä sairaus parane. Sen kanssa on vain elettävä päivä kerrallaan.

Odotan. Soitan sairaalaan kysyäkseni, mikä on tilanne? Minulle kerrotaan, että leukaa yritetään ommella, mutta arpikudosta olevan jo liikaa. Leuka on ommeltu liian monta kertaa, kuten myös takaraivo. Myös hampaat ovat katkenneet lukemattomia kertoja, niitä ei enää kannata korjata. Ompeleet eivät enää pysy, eivätkä haavat ehdi paranemaan ennen seuraavaa kolhua. Ohjeistetaan, että kaatumisia tulisi välttää hetken aikaa, jotta haavat pääsisivät kunnolla paranemaan. Niinpä.

Tapaan lapseni ja teen nopean arvioinnin tilanteesta, tarkistan hampaat ja ruhjeet kehossa, kysyn onko kipuja. Vastaukseksi saan tyhjän katseen. Tiedän, että hän ei ole läsnä vielä moneen päivään. Toipuminen kestää ja ehkä ymmärryskin vielä palautuu, voin vain odottaa. Rukoilen kaikkia maailman voimia ja pyydän, ottamaan häneltä kivut pois ja antamaan lapselleni elämä takaisin.

Puhelin ei soi, missä tuttu numero? Huolestun. Tarkistan vastaamattomat puhelut ja tarkistan puhelimen äänet. Havahdun, että tänäänhän on avustaja paikalla ja huojennun. Keskiviikkoisin ei tarvitse jännittää, koska on kerhoilta eikä ensiapu-ilta.

Puhelin soi, tunnistan tutun numeron. Pelko tulee, sydän hakkaa ja kurkkua kuristaa. Rukoilen ja pyydän, antakaa lapseni olla hengissä, vielä tänään. Antakaa hänen kävellä, vielä huomenna. Vastaan puhelimeen ja kuulen opettajan huolestuneen äänen ”on taas kaatunut, emme pärjää, liian vaarallista… tarvitaan apua”.  Opettajan äänestä huokuu huoli ja väsymys – minun normaali olotilani.

Lupaan laittaa avustajahakemuksen vireille, taas kerran, taasko turhaan? Olen hakenut lisää henkilökohtaista apua jo vammaispalvelun ja kehitysvammais-palvelulain nojalla ja muutosta erityishuolto-ohjelmaan. Olen valittanut kielteisistä päätöksistä sosiaali- ja terveyslautakuntaan, hallinto-oikeuteen ja aluehallintovirastoon. Enää voin vain odottaa.

Nyt avustajan tunnit riittävät vain kerhoihin, muulloin on pärjättävä omillaan. Lapseni koti, ryhmäkoti kehitysvammaisille aikuisille, tarjoaa heidän tarvitsemansa ympärivuorokautisen tuen, joten avustajaa ei katsota tarpeelliseksi. Ryhmäkodista ei myöskään voida avustaa kodin ulkopuolella, joten asukkaat voivat poistua omasta kotoaan vain avustajan tai läheisen turvin. Hoidettavia on neljätoista ja hoitajia yksi tai kaksi, joskus jopa neljä. Hoitajat ovat ihania, mutta heillä jokaisella on vain kaksi kättä. Kaikkia asukkaita pitää avustaa, joten omillaan on pärjättävä, oli epilepsia tai ei.

Odotan ja mietin Suomen tulevaisuutta, lapseni tulevaisuutta. Mietin hyvinvointimaatamme, tasa-arvoa ja jokaisen oikeutta ihmisarvoiseen elämään. Se kuuluu myös vammaisille. Mikä on ihmisarvoisen elämän hinta? Yksi vuorokausi laitoshoidossa maksaa yli 200 euroa. Tällä summalla voitaisiin ostaa lähes 20 tuntia henkilökohtaista apua, mikäli rahaa olisi. Mutta rahaa ei ole. Nyt säästetään, jotta lapseni laitoshoito voidaan myöhemmin maksaa. Se on iso summa!

Kello raksuttaa, odotan. Kuolema ovella kolkuttaa.

Advertisements

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

2 responses to “Kuolema ovella kolkuttaa

  1. Annabella

    Voimia kovasti ❤

  2. tuli itku kun tuntee sun huolesi rakkaintaan kohtaan. Voimia sinulle ja lapsellesi.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s