Kuukausittainen arkisto:helmikuu 2016

Huoli

Kirjoittaja: Leijonaemo

Erityislapsien äitinä olen tottunut monenlaisiin tilanteisiin ja tunteisiin. On ollut pakko nöyrtyä monen asian edessä ja nostaa kädet pystyyn – en osaa, en pysty, en kykene.

Yksi raskaimmista tunteista on huoli.

Sen kanssa en ole vielä oppinut elämään, en ole saanut siitä niskaotetta. Kun huoli on jokapäiväistä, on se todella kuluttavaa.  On vaikeaa nähdä lapsi kaiken sen sairauden takaa, kun päällä on kova huoli tulevaisuudesta, terveydestä ja sairaudesta. Ja lapsi näkee vanhemman silmissä huolen, kun niissä pitäisi näkyä rakkautta! Epäreilua!

Jokainen verikoe, sydänfilmi, lääkärin soitto, hoitajan soitto, epikriisi, tutkimustulos aiheuttaa huolen. Löytyykö nyt jotain? Onko parempi että löytyy? Onko parempi ettei löydykään? Mitä lääkärillä on nyt kerrottavaa? Jotain löytyy mutta ei osata sanoa mitä se tarkoittaa? Löydetään jotain millä onkin merkitystä? Saattaa tulla huojentunut olo mikäli mitään ei löydy, mutta kun epävarmuus jatkuu, jatkuu myös huoli. Mitä seuraavaksi? Mitä testejä nyt pitää ottaa?

Kun oppii olemaan huolissaan, se tulee myös tilanteisiin missä sen ei tarvitse olla. Kontrollikokeet, missä yleensä ei mitään löydy, aiheuttaa myös huolen. Mitä jos siellä onkin jotain? Miten jaksan odottaa lääkärin soittoa? Valmistaudun jo etukäteen ”taistele tai kuole”- episodiin. Mielessäni käyn läpi, entä sitten kun huoli onkin ollut aiheellista. Mitä teen, kenelle soitan, kenelle en? Mitä sitten teen, kun huoli on ollut aiheetonta, kaikki huolehtiminen on mennyt hukkaan ja on ollut pois äitinä olemisesta. Ei sekään ole reilua!

Huolesta huolimatta on elettävä tavallista arkea. Poikani kaipaavat tavallista, ehkäpä jopa tylsää arkea. Tutkimukset ja lääkärit ovat vain häiriö tavalliseen elämään, kynsin hampain pyrimme antamaan lapsillemme paljon muuta. Tai paljon vähemmän, voi sen niinkin ajatella. On sydäntä raastavaa kuunnella itkevää ja huutavaa lasta, joka ei halua enää mennä ikinä lääkäriin, verikokeisiin tai tutkimuksiin. Kuunnella, kun lapsi tuskailee oman sairautensa kanssa. Haluaisi sen lähtevän pois itsestään. Ei halua ottaa lääkkeitä, ei halua hoitoa. Mitä ihmettä siinä voin lapselle vanhempana sanoa, kun tiedän, ettei näihin toiveisiin voi millään vastata?

Jokainen päivä, jolloin sairaus ei ole pääosassa arjessa, tuntuu voitolta. On ihana olla lähellä lasta ja nähdä lapsi omana itsenään, ei sairautena. Oikeastaan siihen riittää ihan pieni hetkikin. Sairaallakin lapsella on tavalliset lapsen metkut, asiat, huolet ja mietteet. Niitä ei saa ohittaa, vaikka sairaus vie välillä paljon aikaa ja huomiota. Ja taas tulee huoli. Pystynkö vastaamaan lapseni tarpeisiin kun tuntuu että kaikki voimani ja energiani menee sairauksien hoitoon? Mitä siitä seuraa lapsen normaaliin kehitykseen kun äiti ei olekaan äiti vaan huolissaan oleva hoitaja? Mitä lapseni muistavat lapsuudestaan? Lääkärit, verikokeet ja tutkimukset vai pulkkamäen, virpomisen, joululahjat ja syntymäpäivät? Päivystyksessä istumisen vai sen kun koko perhe löhöilee lauantai-iltana sohvalla Possea katsellen?

Saan sen vielä joskus kuulla. Toivottavasti silloin olen oppinut elämään huoleni kanssa.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Joka päivä rikkaampi

Kirjoittaja: Leijonaemo Harriet

Mitä enemmän tulee ikää, nähtyjä vuosia ja elämänkokemusta, sitä enemmän tulee pohdittua kaikenlaista.

Viisi vuotta sitten en olisi ikinä uskonut, että minusta tulee oman lapseni omaishoitaja.

Viime aikoina olen usein ollut mukana keskusteluissa, joissa mietitään rahan merkitystä elämässä. Tekeekö raha onnelliseksi? Vastaus riippunee myös asiayhteydestä. Totta kai raha helpottaa elämistä.

Itse palasin työelämään pienimmän, erityislapseni, ollessa alle vuoden ikäinen. Lapsen ollessa reilu kaksivuotias koin itseni väsyneeksi ja jäin vielä kotiin kotihoidontuen turvin. Lapsen täyttäessä kolme palasin jälleen työhöni.

Kodissamme asuvat minä ja neljä lastani, joten vanhemmuus arjessa on pääasiallisesti minulla.

Syksyllä vanhin lapseni joutui onnettomuuteen ja pelkäsin menettäväni hänet kokonaan. Voi luoja sitä pelkoa. Viikkoihin oli vaikeaa ajatella muuta kuin sitä, selviääkö lapseni ja miten. Kuljin viikkojen ajan päivittäin pitkää matkaa sairaalaan ollakseni lapsen vierellä. Muita vaihtoehtoja ei sydän antanut. Ensin teho-osastolla tajuttoman, hengityskoneessa olevan lapsen luona ja sitten vammautuneen ja sekavan. Mutta minä sain olla hänen kanssaan! En joutunutkaan luopumaan hänestä. Ja tänään hän on taas terve ja kotona ja voi käydä koulua!

Niin rikas minä olen!

Sain valtavasti tukea ystäviltä ja sukulaisilta. Sain lastenhoitoapua, myötäelämistä ja rahallistakin apua. Noina viikkoina jouduin taas toteamaan ihmisen voimien rajallisuuden. Jäin vuodeksi palkattomalle virkavapaalle lähihoitajan työstäni.

Mitä omaishoitajuuteni arjessa tarkoittaa?

Pienin lapseni täyttää ensi kesänä viisi. Aika iso jätkä siis jo! Hän ei osaa kävellä eikä kontata, ryömiä kyllä. Hän ei osaa puhua, ei istua, eikä syödä eikä juoda itse. Hänellä on astma ja epilepsia, on lääkedosetit, babyhaler, silmälasit. On pyörätuoli, apuvälinerattaat, seisomateline, suihkutuoli ja sähkösäätöinen sänky. On puheterapiaa, fysioterapiaa ja kuntouttavaa päivähoitoa. Epikriisejä ja lääkärinlausuntoja niin paljon, että osa on kohta vietävä varastoon. On kontrolleja sairaaloissa lähempänä ja kauempana, botox-hoitoja, nukutuksia, kuntoutussuunnitelmia ja arviointeja. On kiroilua työnnettäessä pyörätuolia auraamattomilla kulkuväylillä, tai kun hissi ei toimi. Tai vedet silmissä kun käsi on rasittunut ja pirun kipeä, mutta vaihtoehdot vähissä: lapsi on vain nostettava kerta toisensa jälkeen.

Mutta tuossa hän nytkin ryömii, sitkeästi tutkii maailmaa lattiatasossa hinaten itseään kyynärvarsilla eteenpäin. Kasvoilla valtava hymy ja loiste, luottamus ja ilo.

Elämä on rikasta. Hänen ilonsa, vilpittömyytensä ja viattomuutensa saa sydämen pakahtumaan rakkaudesta.

Minulla on neljä maailman ihaninta lasta.

En pidä heitä itsestäänselvyytenä.

Aina toisinaan, yhtäkkiä, minun on halattava heitä hyökyaaltotunteella: ”Olen kiitollinen että saan sinua tänäänkin halata. Tiedäthän kuinka rakas olet minulle.”

Tänään minulla on elämä.

Minulla on perheeni, rakkautta, ystäviä.

Minulla on aikaa ja mahdollisuus pitää huolta myös itsestäni.

Minulla on mahdollisuus auttaa myös toisia.

Minulla on niin paljon, mistä olla kiitollinen.

Huomisesta ei voi tietää.

Tänään olen taas rikkaampi kuin eilen.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Sinä osaat

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun lapsi on kehitysvammainen tai monivammainen, hiipii mieleen väistämättä ajatus siitä, että lapseni ei osaa eikä ymmärrä. Tai hän osaa ja ymmärtää, mutta omalla tavallaan. Liian hitaasti.

Päivitimme hetki sitten palvelusuunnitelman ja haimme Kelasta vammaistuelle jatkoa. Ne ovat vanhemmille henkisesti aina raskaita paikkoja, kun joutuu oikein miettimään ja keskustelemaan siitä, kuinka paljon lapsen kehitys on jäljessä verrattuna terveeseen saman ikäiseen lapseen. Ja kun asiaa puidaan eri ammattilaisten kanssa, niin alkaa vähitellen tuntumaan siltä, että lapseni on todellakin vammainen, siinä koko sanan ikävässä merkityksessä. Tuntuu siltä, että hänen hymynsä ei ole ammattilaisille minkään arvoinen. Jotta pääsen pois tästä ikävien tunteiden kehästä, päätin tehdä listan siitä mitä sinä rakas lapseni osaat. Koska sinä osaat jo paljon.

Sinä osaat hengittää ilman apuvälineitä ja sydämesi lyö täydellisesti.
Sinä osaat niellä, imeä ja pureskella.
Sinä osaat juoda tuttipullosta ja hörpätä lasista.
Sinä osaat osoittaa tunteesi.
Sinä osaat itkeä, nauraa, hymyillä ja kujeilla.
Sinä osaat olla ujostunut ja sinä osaat innostua.
Sinä osaat olla pettynyt ja väsynyt.
Sinä osaat valvoa ja sinä osaat nukkua.
Sinä osaat oksentaa tukehtumatta ja sinä osaat tehdä kakat pottaan.
Sinä osaat kannatella päätäsi ja liikuttaa käsiäsi ja jalkojasi.
Sinä osaat istua tuettuna.
Sinä osaat viedä suuhun tutin, ruokaa ja leluja.
Sinä osaat laittaa sormet kurkkuun ja oksentaa.
Sinä osaat ottaa lakin pois päästä ja kiskoa sukan jalasta.
Sinä osaat viedä varpaat suuhun.
Sinä osaat nauttia kylpemisestä, syleilystä ja leikkimisestä.
Sinä osaat heittää tavaroita lattialle.
Sinä osaat pistää vastaan, kun on aika ottaa verikokeita tai katsoa korviisi.
Sinä osaat jokeltaa.
Sinä osaat kuunnella tarkasti.
Sinä osaat olla mustasukkainen.
Sinä osaat kurottautua leluja kohti.
Sinä osaat säädellä ruumiinlämpöäsi ja sinä osaat pitää verensokerisi tasaisina.
Sinä osaat tunnistaa äänestä sinulle tärkeät ihmiset.
Sinä osaat nähdä jotakin.
Sinä osaat tunnistaa erilaisia materiaaleja.
Sinä osaat olla vuorovaikutuksessa.
Sinä osaat olla aivan uskomattoman rakastettava.

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo