Kuukausittainen arkisto:maaliskuu 2016

Entä jos tämä onkin totta?

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tämä on fiktiivinen tarina siitä mitä tapahtuu, jos äiti väsyy. Mutta mikä äidin väsyttäisi, kun kaikkihan on ihan hyvin?

Alkaisiko kuitenkin pelko jossain vaiheessa syödä pikku hiljaa äidin sydäntä? Ääneti, aivan ääneti sydän vain lakkaisi eräänä päivänä lyömästä. Väsyttäisikö huoli tulevaisuudesta, pärjäämisestä ja rahasta äidin lopullisesti? Uuvuttaisivatko öiset murheet? Pitäisi tehdä mindfullness-harjoituksia, mutta silti ikävien ajatusten kehästä ei pääse irti. Painaisiko äidin mieltä loputtomat kotityöt, pesemättömät pyykit ja vuosikausien liat ikkunoissa? Murehtisiko äiti lapsensa tulevaisuutta: mistä löytyisi paikka vammaiselle lapselle? Kuka häntä rakastaisi ellen minä?

Stressaisiko äiti työasioita, miettisi yt-neuvotteluja ja pohtisi, miksi ihmeessä hänellä olisi oikeus pitää työpaikkansa? Ja jos äiti irtisanottaisiin, kuka olisi valmis palkkaamaan naisen, joka olisi töissä ainoastaan niinä päivinä, kun hän ei olisi sairaalassa lapsensa kanssa? Jaksaisiko äiti huolehtia lapsensa oikeuksista loputtomiin? Pyytää muutosta epikriisiin, etsiä toimintaterapeutti, taistella omaishoidon vapaiden puolesta tai vaatia apua kotiin. Ehtisikö äiti tehdä ajoissa hakemukset Kelaan matkakorvauksista, erityishoitorahasta, vammaistuesta ja kuntoutuksista? Muistaisiko äiti huolehtia omasta terveydestään ja kuunnella omaa kehoaan? Kun ihottuma ei enää paranekaan, kun pääkipu muuttuu pysyväksi, kun vatsaa aristaa päivittäin. Löytyisikö äidiltä voimia tehdä elämänmuutos: sanoa ei suklaalle, kieltäytyä kanttiinin pullavalikoimasta ja valvoa ilman napostelua?

Erityislapsen äitinä oleminen ei ole helppo osa. Se kouluttaa kovalla kädellä, opettaa uimaan hyisessä vedessä ja vaatii aina vain enemmän. Se pakottaa kestämään ihmisten katseet kaupungilla, ne uteliaat ja vihaisetkin, kun parkkeeraat pienen lapsesi kanssa inva-paikalle. Se pakottaa huolehtimaan, valvomaan ja jaksamaan silloinkin, kun et oikeasti enää jaksaisi. Pakokauhu hiipii pikku hiljaa mieleen, kauanko minun täytyy vielä jaksaa. Ikuisestiko?

Onneksi minulla on sinun hymysi, sitä ei saa viedä minulta koskaan pois. Minulla on sinun tahmaiset sormesi repimässä silmälasejani ja kirkas äänesi pitämässä minut hereillä. Minulla on sinun voimakas tahtosi kertomassa haluistasi ja märkä pusu aina valmiina äitiä varten.

Niillä minä jaksan tämän päivän ja varmasti huomisenkin.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Koska olen sen arvoinen

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

Se iski kuin salama kirkkaalta taivaalta eräänä marraskuisena päivänä vuonna 2013. Viimeiset 11 vuotta olin turruttanut kipuni suklaalla, juhlinut ilonhetkiä sipseillä ja haudannut suruni karkkipussiin. Tuona päivänä, ahmittuani kokonaisen suklaalevyn kuin pienen leipäpalan, totesin yllätyksekseni, että nyt saa riittää. “En halua olla enää hetkeäkään tämä sairaalloisen ylipainoinen neljän lapsen äiti, joka ei jaksa leikkiä pienten kaksostensa kanssa, ei pelata jalkapalloa esikoispoikansa kanssa, eikä käydä taluttamassa koiraa tyttärensä kanssa ilman puuskuttelua. En halua olla enää jatkuvasti sairaana, enkä ennen kaikkea halua sairastua johonkin pitkäaikaissairauteen, joka voisi pahimmillaan viedä henkeni. Olenhan kuitenkin leijonaemo ja lapseni tarvitsevat minua nyt ja tulevaisuudessa.”

Moni sanoo, että elämäntapamuutoksessa motiivi täytyy lähteä itsestä. Täytyy haluta itselle hyvää. Minulla se lähti itsestä, mutta usein matkan varrella unohdin itseni, sillä sairastan toistuvaa syvää masennusta. Koko muutosprojektin ajan taistelin usein niiden tunteiden kanssa, jotka huusivat minulle, että en ole muutoksen arvoinen, minun ei kuulu tuntea hyvää oloa, eikä olla onnellinen. Se, miksi pysyin päätöksessäni, johtui paljon mahtavasta personal traineristani, jonka otin alkutaipaleelle tuekseni. Koska olen aina ollut tunnollinen, kiltin tytön syndroomasta kärsivä nainen, minulle oli hyvin luontevaa olla tilivelvollinen valmentajalleni. En halunnut epäonnistua, sillä en olisi kestänyt hänen pettymistään minuun.

Hiljalleen kuukausien mentyä eteenpäin ja painon pudotessa tasaisen varmasti, aloin tuntea, kuinka hyvältä tuntuu voida kävellä hengästymättä. Kuinka ihanalta tuntuikaan, kun vanhat vaatteet eivät enää tiukanneetkaan joka paikasta, vaan alkoivat jopa roikkua päällä. Miltä tuntuikaan seistä pihalla ilman, että tulee jo pian tarve päästä istumaan hetkeksi. Kykenin lapioimaan pihalla multaa siinä missä miehenikin. Ja kun ensimmäisen kerran pystyinkin polkemaan kotitiemme valtavat mäet kokonaan alhaalta ylös, oli olo kuin olympiavoittajalla!

Aina ei tie ole ollut kuitenkaan helppo. Kun erityislapsemme alkoi saada outoja pelottavia kohtauksia, kun vanhin tyttäremme alkoi oireilla psyykkisesti tai kun rahahuolet painoivat niskassa, teki mieli aina palata vanhaan tuttuun tapaan ja turvautua suklaaseen. Kun sairastuin viisi kuukautta kestävään jatkuvaan infektioon, teki mieli heittää aamupuurot ikkunasta ulos ja paistaa pullia. Kun masennus sai itkemään aamusta iltaan, teki mieli olla syömättä kokonaan. Mutta en antanut periksi, sillä tiesin, että vanhat tutut tavat, niin turvallisilta kun ne tuntuivatkin, olivat niitä, jotka veivät oloni vieläkin huonommaksi. Onneksi minulla oli tukenani valmentaja, joka tsemppasi kovimmissa kuopissa. Lisäksi minulla on mahtava puoliso, joka kesti kiukkujani, kun en saanutkaan enää päivittäin kourakaupalla sokeria. Toisinaan tuli lipsahduksia, mutta opin olemaan armollinen itselleni ja ennen kaikkea opin, ettei pieni takapakki ole syy heittää hanskoja tiskiin vaan yrittää kahta kovemmin. Kaikkeen en voi vaikuttaa, en lasteni, en puolisoni, en omaan terveyteeni, mutta siihen voin, millaisessa fyysisessä kunnossa kaikkien sairauksien kanssa taistelen.

Elämäntapamuutos alkoi pikku hiljaa loppuvuodesta 2013. Personal trainerin otin tuekseni huhtikuun lopulla 2014. Tuosta huhtikuun päivästä kiloja on nyt karissut 23 ja vyötäröltä on lähtenyt 24cm. Peilistä katsoo vielä usein se sairaalloisen ylipainoinen neljän lapsen masentunut leijonaemo. Mutta heti, kun otan yhdenkin askeleen peilistä poispäin, tunnen, kuinka paljon kevyempi tuo askel nykyään on. Sillä ei ole niin väliä, miltä näytän, kaikkein tärkeintä on, kuinka paljon paremmin voin. Kuinka paljon enemmän jaksan touhuta lasteni kanssa, kuinka paljon enemmän nautin lumitöistä ja kuinka nykyisin nautinkaan liikkumisesta! Nyt en tarvitse enää valmentajaa tuekseni, enkä jatka uutta elämäntapaani ainoastaan perheeni vuoksi. Haluan voida hyvin jatkossakin. En vain äitinä tai erityislasten äitinä, vaan naisena, ihan vaan minuna. Koska olen sen arvoinen. Niin olet sinäkin.

2 kommenttia

Kategoria(t): Heidi

Vihaan, vihaan, vihaan

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vihaan epilepsiaa. Se vie sinua kuin tuuli vie laivaa ilman peräsintä myrskyisellä merellä. Vihaan sitä, kuinka se vie katseesi pois ja kadottaa hymysi. Vihaan sitä, kuinka se vääntää kehoasi kuin myrskytuuli nuorta koivua. Vihaan sitä, kuinka se vie värin kasvoiltasi ja kuinka se tuo oksennuksen suuhusi kuin myrsky merisairaalle pienessä veneessä.

Epilepsia ei ole kaunis, se ei ole rauhallinen eikä ennustettavissa. Sillä on oma tahto ja se pelottaa. Se sekoittaa suunnitelmat ja se tekee niin kuin haluaa. Se ei kuuntele toiveita eikä kunnioita lääkkeitä. Se ei välitä rukouksista eikä ymmärrä puhetta. Sitä ei kiinnosta aikataulut. Ensimmäinen uhmaikä ja epilepsia sopivat hyvin yhteen. Se haluaa tehdä niin ja se myös tekee niin.

Äitiä pelottaa. Olen varma että sitä ei koskaan saada täysin hallintaan.

Sinä olet monivammainen ja epilepsia on vain osa elämäämme, mutta en olisi koskaan uskonut kuinka paljon se rajoittaa ja vie voimia koko perheeltä. Ennen pidimme päiväkirjaa syömisistäsi, nykyään kohtauksistasi. Omasta ajasta en edes haaveile. Asiat toteutuvat, jos ovat toteutuakseen. Mitään ei voi lyödä lukkoon, mikään ei ole varmaa.

Kuitenkin, aina kun on mahdollista, laitan sinut erityispulkkaan ja lähden kanssasi ulos. Ulos talosta, pois pihasta, vaikka keräämme katseita. Sinä olet pulkassasi ja veljesi omalla rattikelkallaan. Olemme täydellinen parivaljakko, edes pienen hetken kerrallaan!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Lapsi ja lääkkeet

Kirjoittaja: Leijonaemo

Noin 5-6 vuotiaana esikoiseni teki täyden stopin lääkkeiden ottamisessa. Poika oli tarvinnut lääkkeitä eri muodoissa lähes koko elämänsä ja sitten yhtäkkiä tuli vain mitta täyteen. Ei halunnut pillereitä, ei inhalaatioita eikä nestemäistä. Ei tippoja eikä kapseleita. Esikoisen mielestä oli epäreilua ja kohtuutonta että hänen piti aamuin illoin ottaa näitä ärsyttäviä aineita.

Useina aamuina ja varsinkin iltoina kävimme tämän pienen pojan kanssa keskustelun siitä, miksi lääkkeitä syödään ja mitkä ovat ne syyt, miksi hänen pitää juuri ne lääkkeet ottaa joka ikinen päivä. Iltapalat olivat pitkiä ja ahdistavia tilanteita, jossa me vanhemmat kieli keskellä suuta puhuimme lapsen ottamaan lääkkeet. Väkisinkään kun niitä ei voinut antaa ja silti ne olivat pojalle saatava keinolla millä hyvänsä.

En muista että yhtenäkään iltana lääkkeet olisi jäänyt ottamatta, mutta kyllä sitä tuli puhuttua! Jonkin ajan kuluttua tilanne rauhoittui eikä poika ole sen jälkeen sillä tavalla lääkkeitä kyseenalaistanut. Toisaalta, olin pojastani kovin ylpeä, ei kaikkea pidäkään hyväksyä kyseenalaistamatta. Tilanne oli kuitenkin niin surullinen, koska tästä asiasta ei vaan voida tehdä kompromisseja.

Äitinäkin on niitä kipukohtia, kun katsoo sitä lääkemäärää minkä lapseni tarvitsee ottaa. Kipuilen ihan saman asian kanssa kuin lapsenikin. Voi kunpa hän pärjäisi ilman niitä! Kuinka jo pikkuvauvana aloitettu lääkitys vaikuttaa nyt jo esimurrosiässä olevan esikoisen elimistöön? Tuntuu, että tietynlainen ”lapsen puhtaus” kärsii, kun jo usean vuoden on syönyt kemiallisia yhdisteitä. Ne ovat kuitenkin elinehto oireettomalle elämälle. Jokainen lääke on määrätty tarpeeseen ja säännöllisin väliajoin on kokeiltu vähentää tai lopettaa huomaten, ettei elämä ilman lääkettä onnistu.

Kovan paikan eteen olemme joutuneet kuopuksen kanssa, kun muuten hyvin toimiva, autuuden antanut lääke joudutaan ajamaan alas voimakkaiden sivuoireiden vuoksi. Poikani paino alkoi nousta todella vauhdilla, joten muuten hyvä lääke jouduttiin lopettamaan. Uusi korvaava lääke ei kuitenkaan ollut läheskään yhtä hyvä tai tuonut samaa apua. Siksi saimme tai jouduimme ottamaan vanhan lääkkeen rinnalle pienellä annoksella. Sellaisella, ettei paino nouse, mutta sellaisella, etteivät kaikki sairauden oireet myöskään häviä. Uusi lääke teki taas toisenlaisia sivuvaikutuksia veriarvoihin, joten sitäkin jouduttiin laskemaan. Joudumme näiden kahden lääkkeen kanssa nyt tasapainoilemaan ja valitsemaan useasta pahasta se vähiten paha. Painoa ja veriarvoja sekä sairauden oireita seurataan tiiviisti. Ihan kun ei olisi muutakin arjessa, niin pitää vielä lääkkeiden sivuoireiden kanssa painia!

Jännä juttu tuo paino asia – ympäristön on ollut välillä hyvin vaikea ymmärtää, että lääkkeet todella voivat lisätä painoa lapsillakin ilman, että syy on millään tavalla ruuassa tai liikunnassa eli toisin sanoen vanhemmissa. Ja sitä, että kädet ovat siinä kohtaa vanhempana aika sidotut. Voi sitä syyllistämisen määrää (muilta kuin hoitavalta taholta, onni on hyvä omalääkäri!) mitä vanhempina olemme saaneet kokea! Siinä ei selittelyt lääkkeestä ja terveellisestä, oppien mukaisesta ruokavaliosta auta.

Koululääkärillekin oli aivan turha selittää vihannesten määrää tai arkiliikuntaan panostamista. Ei auttanut, ei. Selkä suorana istuin ja kuuntelin tajuten, ettei tästä lääkäristä saa tukea tähän asiaan. Yritin pitää mielessä asian oikean laidan ja sen, ettei tämä ole meidän käsissä. Itku silmässä kuitenkin myöhemmin mietin miten kohtuuttomia vaatimuksia meille, pojalle ja vanhemmille annetaan kun asian laita ei ole ihan tiedossa tai sitä ei ymmärretä. Kyllä lääkäreiden pitäisi ymmärtää ja tietää, miksi minun, muuten jo väsyneen äidin pitää puolustaa ja selittää päivänselvää asiaa?

Tuulimyllyjä vastaan on turha kuitenkin taistella. Onneksi painonnousu on nyt pysähtynyt lääkeannoksen vähentämisen myötä, mutta seuraukset näkyvät pitkälle. On odotettava pituuskasvun kirimistä, painokilojen saaminen pois ei ole sekään helppoa, koska lääkitys kun on edelleen päällä. Puhumattakaan siitä, kuinka pienen pojan itsetunto kärsii painon noususta vaikka hän tietää, ettei hän ole tehnyt mitään, mikä siihen olisi vaikuttanut. Tai siitä, että lääkemäärä ei näytä olevan tällä hetkellä sellainen, joka pitäisi kaikki oireet poissa. Ja ne sairauden oireet ovatkin sitten ihan oma juttunsa…

medsbarn3

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo