Kuukausittainen arkisto:joulukuu 2016

Vammaispalvelu ja laki

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Kolme vuotta sitten käytin seuraavanlaisen puheenvuoron Säätytalolla uuteen vammaispalvelulakiin liittyen:

Kahdeksan vuoden omakohtaisella kokemuksella sekä muiden pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien kanssa paljon keskustelleena, olen huomannut liian usein käyvän niin, että vanhempien ottaessa yhteyttä vammaispalveluun, saadakseen tukea ja apua arkeen tai tilapäishoitopaikkaa esim. omaishoidon lomituksia varten, ei työntekijä ole tietoinen pitkäaikaissairaiden lasten ja – aikuisten kuulumisesta myös vammaispalveluiden piiriin.
Näin ollen tälle kohderyhmälle ei ole tarjolla palveluita ja vanhemmat joutuvat useasti tilanteeseen, jossa he lukevat työntekijälle vammaispalvelulain 2§, jossa asia on sanottu hyvin selvästi. Lakiin on jätetty ilmeisen paljon porsaanreikiä, joihin vedoten kunta voi kieltäytyä järjestämästä laissa kirjattuja palveluita, kuten esimerkiksi henkilökohtainen avustaja ja kuljetuspalvelu.
Erityisesti lasten kohdalla joissakin kaupungeissa on hyvin ihmeellisiä tulkintoja siitä, minkä ikäinen terve lapsi voi harrastaa ilman vanhempiaan tai kulkea bussilla harrastuksiin. Näitä tulkintoja sitten rinnastetaan pitkäaikaissairaisiin lapsiin.
Esimerkkinä saamani vastaus Jyväskylän kaupungin vammaispalveluista:
Alle 10-vuotias lapsi ei harrasta mitään ilman vanhempiaan eikä näin ollen tarvitse henkilökohtaista avustajaa tai kuljetuspalveluita voidakseen osallistua haluamaansa harrastukseen!
Kyllä muuten harrastaa ja myös kulkee bussilla ilman vanhempiaan harrastuksiinsa. Esimerkkinä oman naapurini terve 8-vuotias lapsi, joka kulkee 25km matkan bussilla soittotunnille itsekseen. Tai 3-vuotias terve lapsi, joka kulkee tietysti vanhempien viemänä kanteletunneille, mutta soittotunnin aikana vanhempi ei ole lapsen vieressä vaan odotustilassa tai saattaa käydä jopa kaupassa.
Muutosta uudessa laissa toivotaan myös siihen, että vanhemman saadessa omaishoidon tukea, lapsi pääseekin vammaispalveluiden piiriin, niin tällöin omaishoidon tukea pienennetään. Eli lain on turvattava se, etteivät saadut palvelut ole toisiaan poissulkevia, lapsen tilannetta heikentäviä ja että ne ovat vanhempien jaksamista tukevia.
Monesti palvelusuunnitelmaan on kirjattu kaupungilta tuleviksi palveluiksi jopa koulunkäynti ja koulussa oleva henkilökohtainen avustaja. Avustaja ei siis toimi lapsen avustajana vapaa-aikana ja näin on voitu muita palveluita leikata pienemmiksi tai jopa kokonaan pois.
Suomessa kuitenkin jokainen 7-16-vuotias lapsi tai nuori kuuluu oppivelvollisuuden piiriin eli koulussa on velvollisuus käydä, oli sairas tai ei. Usein sairaan lapsen vanhempi ”päivystää” tämän ajan kotona tai töissä sitä koulusta tulevaa puhelua, että lapsi on saanut sairauskohtauksen ja pitää hakea kesken päivän pois, tai että lapsi on viety sairaalaan kesken päivän. Vanhempi joutuu hoitamaan valtavan määrän viranomaisasioita, kirjoittamaan hakemuksia eri tahoille (Kela, vammaispalvelu, sosiaalitoimi jne.), istumaan lukemattomissa verkostopalavereissa ja järjestämään niitä sinä aikana, kun lapsi ei ole kotona vaan koulussa.

Toivoin puheessani uuden lain selkiyttävän mm. näitä asioita ja laissa olevien porsaanreikien poistamista sekä resurssien lisäämistä vammaispalveluihin, että työtä voitaisiin tehdä niin kuin laissa on määrätty. Lastensuojelu ei voi olla se taho, johon erityislapsiperheet lakaistaan silloin, kun kunnalla ei ole tarjota palveluita. Ei niitä ole lastensuojelullakaan! Eikä pitkäaikaissairaan lapsen vanhempi halua vuodesta toiseen kuulla, että ”tuon ikäinen lapsi nyt on muutenkin hoidettava ja riippuvainen vanhemmistaan”.
Nyt kolme vuotta myöhemmin edelleen nämä samat asiat ovat ajankohtaisia, koska nykyinen hallituspolitiikka tuntuu suosivan vain hyvätuloisia ja terveitä kansalaisia. Siitä olen surullinen.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Pitkiä katseita

Kirjoittaja: Leijonaemo

Lapset asettuvat jonoon ja astelevat hakemaan joulupukilta pieniä paketteja. Olet sylissäni koska et osaa kävellä. Kun meidän vuoromme tulee, pyydän sinua tarttumaan pakettiin. Ei onnistu. Yrität uudelleen, mutta ei onnistu vieläkään. Näen pukin häkeltyneen ilmeen. Otan lahjan omaan käteeni ja menemme lattialle avaamaan sitä. Sinua kiinnostaa paketin lahjanauhat enemmän kuin sisältö.

Kukaan ei sano mitään, mutta katseet ovat pitkiä. Kukaan ei kysy miten teillä menee. On helpompaa olla kysymättä kuin kuulla totuus. Menemme syömään piparkakkuja ja lasten kanssa on helppo jutella. He pitävät sinua vauvana, vaikka olet oikeasti heitä vanhempi, mutta en kerro sitä heille. Aikuisten katseet ovat edelleen pitkiä. Niissä näkyy sääli. Osalla myös pelko. Meillekin olisi voinut käydä noin.

Minä en kaipaa kadehtimista enkä sääliä. Löydän elämästämme valtavasti hyviä asioita. Olen onnellinen tässä hetkessä, kun tiedän kuinka huonosti asiat voisivat pahimmillaan olla.

En tiedä mitä niiden pitkien katseiden takana ajatellaan. Mitä suljettujen luomien alla illalla viimeisenä käy mielessä. Luultavasti meidän perheen asiat eivät kiinnosta ketään kauaa. Kaikilla on omat murheensa ja omat univelkansa. Mutta katseiden takia en jätä lähtemättä. En edes niiden säälivien. Minä kannan sinua niin kauan kuin lihakseni sallivat. Kannan sinut kaikkialle minne pyörien päällä ei pääse. Olen sinun kätesi, äänesi ja jalkasi.

Enkä aio pyytää anteeksi sitä että toin vammaisen lapseni terveiden lasten joukkoon. Se ei ole tarttuvaa. Kokeilkaa vaikka.

Törmään myöhemmin kassajonossa tuttuun sairaanhoitajaan, hän puhuu sinulle ja ottaa sinut syliin siksi aikaa kun maksan ostokseni. Vaihdatte kuulumisia ja hymy leviää molempien kasvoille. Silloin ajattelen, että voi kumpa kaikki olisivat noin rohkeita. Puhuisivat sinulle, ottaisivat syliin ja nauraisivat kanssasi. Silloin he tietäisivät, ettei ole mitään syytä sääliä.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo