Omaishoitajana Helsingissä

Kirjoittaja: Helsinkiläinen Leijonaemo

Helsingin kaupungin omaishoidon tuen kriteereiden uusiminen ajoi perheemme epätoivoiseen tilanteeseen

Helsingin kaupunki uudisti omaishoidon tuen kriteerit ja ohjeistuksen 1.2.2017 alkaen. Kaupungin virkamiehet perustelivat muutoksia omaishoidon lain muuttumisella 1.7.2016. Laki toi kaikille omaishoitajille oikeuden vähintään kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Lain tarkoitus oli parantaa omaishoitajien asemaa ja lisätä omaishoidon määrää. Omaishoito on kunnalle edullisin ja usein myös perheelle paras vaihtoehto. Helsingin kaupunki heikensi uudistuksellaan etenkin pitkäaikaissairaiden lasten omaishoitajien aseman käsittämättömän huonoksi.

Meidän perheemme ”sai” olla ensimmäisten joukossa, joiden omaishoidon tuet tarkistettiin uusien kriteereiden mukaan. Omaishoidon sosiaaliohjaaja teki kotikäynnin tammikuun alussa ja päätökset tehtiin heti, kun se oli uusien kriteereiden mukaan mahdollista eli helmikuun alussa.

Olemme nelihenkinen perhe. Lapsemme ovat nyt 8- ja 5-vuotiaat. Esikoisella on harvinainen, krooninen, parantumaton sairaus, jonka myötä hänelle tullut myös muita ongelmia. Kuopuksellamme on ilmeisesti sama sairaus, mutta sitä ei ole vielä saatu diagnosoitua. Oireet ja hoitoisuus ovat kuitenkin vastaavat kuin toisellakin lapsellamme.

Olen aiemmin ollut näiden kahden pitkäaikaissairaan lapseni omaishoitaja ja saanut molemmista 2.maksuluokan tukea eli lasteni hoitoisuus oli edellisessä tarkistuksessa katsottu vaativaksi ja ympärivuorokautiseksi, joka mm. esti täysipäiväisen työssäkäyntini. Nyt uusien kriteereiden mukaan toisesta lapsestani omaishoidon tuki lakkautettiin kokonaan ja toisesta lapsesta tuki pudotettiin alimpaan luokkaan. Lasteni sairaudet ja hoitoisuus eivät ole aiempaan verrattuna muuttuneet kuin huonompaan suuntaan. Myös sosiaaliohjaaja totesi käynnillään, että lasten hoitoisuus on lisääntynyt uusien diagnoosien sekä lasten kasvun myötä, mutta uusien kriteereiden mukaan tilanne on nyt tämä. Omaishoidon lakimuutos ei sisältänyt mitään sellaista minkä vuoksi kaupunkien tulisi kiristää tuen myöntämiskriteereitä. Hän kehotti olemaan yhteydessä lapsiperheiden kotipalveluun, mikäli arjen järjestämisessä tulisi ongelmia. Tulihan niitä. Omaishoidon tukien loppuessa on minun palattava perheemme taloudellisen tilanteen vuoksi töihin kokoaikaisesti. Lasten hoitoisuus ei kuitenkaan ole kadonnut mihinkään, joten heidän hoitonsa järjestämisestä tuli ongelma.

Lapsillani on päivittäisessä käytössään useita eri lääkkeitä, joita heille tulee antaa säännöllisesti tiettyinä kellonaikoina sekä lisäksi oireiden mukaan tarvittaessa. Osa lääkkeistä on hengenpelastavia kohtauslääkkeitä. Heillä on molemmilla tarkka erityisruokavalio sairauden hoitoon. He eivät pysty olemaan hetkeäkään yksin tai keskenään kotona. Toinen on koulussa päivittäin 3-4 h ja toinen päivähoidossa 4-6 h. Muun ajan vuorokaudesta he tarvitsevat jatkuvan aikuisen läsnäolon ja valvonnan. He tarvitsevat hoitoa, hoivaa ja lääkityksiä säännöllisesti myös öisin. Toinen lapsista käy terapiassa kertaviikkoisesti ja toisella on terapia alkamassa kevään kuluessa. Terapiat tapahtuvat terapeutin vastaanotolla keskellä arkipäivää.

Helsingin kaupungin lapsiperheiden kotipalvelu tarjoaa tilapäistä perheen arjen tukemiseen tarkoitettua työtä. Soittaessani kotipalveluun sain kuulla heidän pystyvän tarjoamaan palvelua korkeintaan 2-3 kertaa viikossa korkeintaan pari tuntia kerrallaan. Kotipalvelun työntekijät eivät saa antaa mitään lääkkeitä. Kotipalvelu tulisi maksamaan 10,40 €/tunti. Meillä tarve lasten hoidolle ja huolenpidolle lääkityksineen tulee olemaan vähintään 4 h/vrk, terapiapäivinä enemmänkin. Kotipalvelu ei tätä pysty tarjoamaan ja maksukin olisi tullut olemaan tuhannen euron luokkaa kuukaudessa. Oma lukunsa ovat lasten lomat koulusta ja päivähoidosta, jolloin heille ei ole paikkaa mennä. Aiemmin olen ollut lomat palkattomalla vapaalla omaishoidon tuen turvin, mutta nyt jo ensi kesäksi tarvitsemme jonkin muun ratkaisun 2,5 kk:n ajaksi. Olin siis taas yhteydessä omaishoidon sosiaaliohjaajaan, joka kehotti nyt olemaan yhteydessä vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja hakemaan sieltä lapsilleni hoitajaa kotiin. Koska lapseni tarvitsevat pitkäaikaissairautensa vuoksi apua, tulisi apu tulla kunnan maksamana vammaispalvelulain mukaisena palveluna.

Olen nyt tekemässä hakemusta vammaispalvelulle kotiin tulevasta lastenhoitajasta. Hoitajan palkkaaminen meille kotiin tulee kaupungille kalliiksi. Ilman lastenhoitajaa en voi palata täysipäiväisesti työhöni ja ilman täysipäiväistä työtä perheemme taloudellinen tilanne omaishoidon tukien loppuessa on mahdoton. Kaupungillekin luulisi tulevan huomattavasti edullisemmaksi maksaa omaishoidon tukea minulle hieman enemmän, jolloin emme mitään muita palveluja tarvitsisi ja hoitaisin itse lapseni. Edes omaishoitajan vapaapäiviä en ole ikinä käyttänyt, vaikka aiemmin olinkin oikeutettu kolmeen vapaapäivään kuukaudessa kummastakin lapsesta.

Olen huolissani myös omasta jaksamisestani. Puolisoni on myös pitkäaikaissairas eikä oman sairautensa vuoksi voi osallistua esim. lasten yöhoitoon. En tiedä, kuinka selviän kokoaikaisesti vaativassa työssäni valvoessani kuitenkin edelleen entiseen malliin yöt lapsiani hoitaen. Olen viimeksi nukkunut läpi yön esikoistani odottaessani yli 8 vuotta sitten. Normaalina yönä toimenpiteitä vaativia herätyksiä on 2-5/lapsi/yö. Huonoina kausina nukkumiseni on käytännössä mahdotonta lasten kipujen ja huonovointisuuden vuoksi. Poissaoloja työstä tulee kertymään paljon jo pelkästään lasten sairauksien pahenemisvaiheiden, tavallisten lastentautien sairastamisen, sairaalakäyntien, tutkimusjaksojen ym. takia.

Itselläni on vakinainen toimi Helsingin kaupungilla. Työpaikka ja teoreettinen mahdollisuus täyteen työaikaan siis löytyy. Työnantaja on ymmärtänyt hyvin perhetilanteemme vaatimukset ja olen saanut toistaiseksi tehdä 50 % työaikaa. Tämä on ollut perheellemme hyvä ratkaisu yhdistettynä omaishoidon tukeen. Olen tehnyt töitä 19-20 h viikossa ja muuna aikana käyttänyt lapsiani lääkärissä, sairaalassa, tutkimuksissa, laboratoriossa, terapioissa, ravitsemusterapeutilla, psykologilla jne., tehnyt heille erikoisruokavalion mukaisia ruokia, pitänyt ruoka- ja oirepäiväkirjoja, kirjannut lääkityksiä, vienyt ja hakenut heitä kouluun ja päivähoitoon, auttanut, pukenut, syöttänyt, nukuttanut, hoitanut, hoivannut, lääkinnyt ja lohduttanut. Lasteni tarvitsema hoito kun on kaukana terveiden saman ikäisten hoidosta. Myös sairauksien aiheuttamat kulut ovat merkittävästi suuremmat kuin terveen lapsen aiheuttamat kulut (sairaanhoito, lääkkeet, erikoisruokavalio, jne. jne.)

Omaishoidon sosiaaliohjaajan mukaan uuden ohjeistuksen mukaan perheen kokonaistilannetta ei enää huomioida mitenkään. Aiemmin tällä oli merkitystä ja esimerkiksi meidän perheessämme kokonaiskuorma on suuri kolmen perheenjäsenen neljästä ollessa pitkäaikaissairaita. Sosiaaliohjaajan mukaan päätöksessä merkittävin asia ovat hoitoisuuspisteet. Meidän lastemme tapauksissa mielestäni olisimme täyttäneet kirkkaasti sanalliset kriteerit keskimmäiseen luokkaan, mutta pisteet eivät riittäneet kuopuksella edes alimpaan. Pisteytyksessä korostuvat motoriset- ja aistiongelmat. Pitkäaikaissairaat lapset usein kyllä kävelevät, puhuvat, näkevät ja kuulevat, mutta heidän hoitoisuutensa voi silti olla yhtä vaativaa. Tätä ei pisteytyksessä ole huomioitu. Sosiaaliohjaaja kertoi myös, ettei ns. samasta asiasta voi enää saada pisteitä useassa kohdassa. Näin ollen esim. pienen lapsen syömishäiriöstä voit saada pisteitä joko psyykkisen oireilun kohdalta, ruokailun sujumisen kohdalta tai yöhoidon (yösyötöt) kohdalta, muttei näistä kaikista kolmesta vaikka se kaikkiin näihin huomattavasti vaikuttaakin. Tällä systeemillä riittävien pisteiden saaminen on lähes mahdotonta.

Meidän perheemme on nyt uusien kriteereiden myötä ajettu ahtaalle enkä tiedä minkä ratkaisun tähän löydämme. Saamistamme päätöksistä toki teen valituksen, mutta koska virkamiesten näkemysten mukaan päätökset on tehty kriteereiden mukaan, ei valituksella liene mitään vaikutusta elämäämme. En voi välttyä ajatukselta, että lapsillani ja heidän hoitamisellaan ei ole kaupungin virkamiehille mitään arvoa tai merkitystä.

Mainokset

6 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

6 responses to “Omaishoitajana Helsingissä

  1. Paula Plysjuk

    Luin kirjoituksesi, enkä voi kuin hämmästyä kaupungin päätöksiä, jotka ovat päättömiä. Toivon, että asiaasi tulisi sellainen päätös, että saisit omaishoitajan palkkaa, ja voisit jäädä kotiin. Itse olin 21 vuotta keh.vammaisen nuorimpaisemme omaishoitaja, ja voin vain kaikille ulkopuolisille vakuuttaa, että omaishoitajan työ on kokonaisvaltaista, kokoaikatyötä, päivät yöt, viikonloput, loma-ajat, kaikki. Ja yleensä kaikki omaishoitajat ovat rakastavia, työlleen täysin antautuvia, mutta liika on liikaa. Kyllä heidänkin täytyy edes 1 päivä viikossa saada levätä. Tsemppaan sua, ja perhettäsi, myötätunnolla, ja rukouksin.

  2. Häkellyttävän kyynisesti lanseerattu ja lyhytnäköinen ”uudistus”. Karsitaan kovalla kädellä vammaisten lasten omaishoitoa, mikä varmasti kertaantuu moninkertaisesti muiden momenttien menoissa. Ihan käsittämätöntä, että tähän ryhdytty näin päättäväisesti ja näin matalalla profiililla. Olen ymmärtänyt, etteivät todellakaan kaikki sosiaali- ja terveyslautakunnan poliitikot tajunneet mitä oikeastaan hyväksyivät… Järjetöntä, lyhytnäköistä ja julmaa toimintaa Helsingin kaupungilta.

  3. Paluuviite: ”Hullu sä et ole, mutta joskus sitä romahtaa kivi pohjaan..” - Apu-blogit

  4. Paluuviite: Viranomaiset ajavat perheen jaksamisen äärirajalle – onko tämä lapsen etu? | Leijonaemojen blogi

  5. Paluuviite: Perhe pulassa | Meillä on asiaa!

  6. Paluuviite: Helsinki säästää omaishoidosta ja se tulee kalliiksi | Leijonaemojen blogi

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s