Ihan parasta normiarkea

Kirjoittaja: Janet Grundström

Monesti miettii, että elämä vaikeasti liikunta- ja kuulovammaisen lapsen kanssa on äärimmäisen haastavaa ja niin se välillä onkin. En yhtään kaipaa sairaalapäiviä, isoja leikkauksia, inhottavia tutkimuksia mitä elämä erityisen lapsen kanssa auttamatta tuo mukanaan.

Silloin kun poikani syntyi mietin kovasti miten ihmeessä erityislapsen vanhemmuudesta voi selvitä täysijärkisenä. Kuinka kauan ihminen voi kestää jatkuvaa yöheräämistä, kohtuutonta stressiä ja huolta lapsen terveydestä, ikuisuuden jatkuvaa terapiaa ja jatkuvasti lisääntyvää diagnoosien määrää? Tähän kun lisää vielä taistelun byrokratian kanssa niin todella pistää miettimään, miten tästä voi hengissä selvitä.

Suurin voimavarani on ollut lapseni. Hän jaksaa aina kannustaa minua, vähän samaan tapaan kuin itse kannustan häntä. Tärkeää on ollut myös se, että mieheni on hoitanut oman osuutensa loistavasti, on ihana isä ja aviomies.  Vuosien saatossa meistä on muodostunut hyvä tiimi, joka tosin välillä tarvitsee lepoa ja aikaa parisuhteen hoitamiseen. Myös omat vanhempani on antaneet tukensa ja mahdollistaneet sen, että voin olla sekä omaishoitaja että tehdä töitä. He ovat aina tarvittaessa täällä hoitamassa poikaamme. Äitini toimii myös omaishoidon lomittajana, jotta saan pitää vapaapäivät. Vapaapäivinä teemme mieheni kanssa jotain kivaa yhdessä.

Tärkeää on myös se, että muistaa huolehtia siitä kaikkein tärkeimmästä eli itsestään. Jos ei pidä itsestään huolta on vaikea huolehtia muista. Minä huolehdin omasta jaksamisestani liikunnan, musiikin, ulkoilun ja vertaistuen voimalla. Vertaistukea olen saanut Leijonaemot ry:n vertaistukitoiminnasta, joka toimii yli lasten diagnoosirajojen. Leijonaemoissa keskitytään siihen, miten vanhemmat jaksavat eikä siihen mikä lapsen sairaus on. Liikunta huolehtii molemmista sekä kropasta että päästä. Kun lapsi on vaikeasti vammainen, hän tarvitsee toisen ihmisen apua kaikkeen tekemiseen. Siksi on tärkeää, että oma kroppa pysyy kunnossa, jotta jaksaa avustaa poikaa. Musiikki ja ulkoilu auttavat jaksamaan. Ne tuottavat niin iloa kuin auttaa joskus avaamaan itkuhanat, silloin kun on rankkaa. Metsässä on hyvä käydä välillä päästämässä höyryjä pihalle.

Poikani vammaisuus on tuonut elämääni paljon haasteita mutta katson, että olen saanut paljon enemmän kuin mitä se on ottanut. Minulla on ollut aikaa olla läsnä lapseni elämässä. Koska lapseni on vaikeaa vierailla ystäviensä luona, olen saanut kunnian tutustua lapseni ystäviin ja käydä heidän kanssa kivoja keskusteluja. On ollut ilo seurata, miten ystävät ovat oppineet avustamaan poikaamme sivusta seuraamalla. He ovat myös yksi tärkeä voimavara meille.
Meillä on poikani kanssa hyvät ja läheiset välit vähän pakosta, mutta hyvä niin. En väitä etteikö teiniä välillä äiti harmittaisi, mutta onneksi näitä hetkiä on äärimmäisen harvoin. Jo vuosia sitten tajusin, että meidän arki on ihan parasta. Se ei ole samanlaista kun ns. tavislapsiperheissä, mutta ei sen täydy ollakaan. Olemme tottuneet siihen, että lapsi tarvitsee paljon apua. Se on meidän normiarkea.

Näin talvella kuitenkin toivoisin, että lunta ei tarvitsisi tulla ihan mieletöntä määrää. Poikamme liikkuu sähköpyörätuolilla ja lumi vie mahdollisuuden liikkumiseen ulkona. Sähkäri ei ihan helposti tuolla hangessa etene eikä kroppakaan pysy lämpimänä. Kun lunta on satanut yöllä, on itse jaksettava tehdä lumityöt pihalla, jotta poika pääsee koulutaksin kyytiin. Ajattelen sen kuitenkin positiivisesti, että saan samalla hyvän kuntoilutreenin.

Erityislapsen vanhemmuus ei ole helppoa, mutta sitä helpottaa se, miten itse siihen suhtautuu. Meillä Leijonaemot ry:ssä haluamme auttaa vanhempia löytämään piilossa olevat voimavarat itsestään. Elämä voi olla hyvää, onnellista ja rakkauden täyttämää, vaikka lapsi olisi kuinka sairas. Äitinä itse pidän kaikkein tärkeimpänä sitä, että vaikeastikin vammainen, suuren diagnoosimäärän omaava lapsi saa olla lapsi. Että vanhemmat näkevät ensisijaisesti lapsen.  Itse olen ainakin suunnattoman ylpeä pojastamme. Hän on meille se täydellinen lapsi, maailman paras poika.

Kirjoitus on julkaistu NAPPI-lehdessä joulukuussa 2016.

Advertisements

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s