Lasten omaishoito Helsingissä

Kirjoittaja: Susanna Nifontoff, erityislapsen vanhempi, omaishoitaja

Arvoisat Helsingin Sote-lautakunnan jäsenet

Olen Susanna Nifontoff, kahden lapsen yh-äiti Helsingistä. Olen toiminut nyt 13-vuotiaan poikani omaishoitajana 8 vuotta. Pojallani on aivokasvain näköhermoissa, jonka leikkauksen yhteydessä hän sai laajan otsalohkoinfarktin, joka jo yksistään tekee hänestä kehitysvammaisen. Lisäksi hänellä on näköhermokasvaimen takia näkövamma, motorisia ja tasapaino-ongelmia sekä aivolisäke- ja hypotalamusvauriot, jotka vaikuttavat erittäin suuresti terveydentilaan. Hän tarvitsee jatkuvaa aikuisen ohjausta, tukea, valvontaa ja apua selvitäkseen hengissä vuorokaudesta seuraavaan, sillä hänen nestetasapainon säätelyvaurion takia hänelle pitää tarkasti mitata vuorokauden nestemäärät suhteessa vesityshormoniin sekä natriumiin. Sekin on luonnollisesti minun vastuulla, koska olen hänen äitinsä, omaishoitajansa sekä ainoa huoltajansa.

Tämän vastuullisen roolin myötä olen oppinut sen, että ilman minun 100 % panostani lapseni edun mukaisesti, hän ei olisi enää luultavasti elossakaan. Olen aina äidin vaistojeni varassa ollut askeleen edellä lääkäreitä, jotka ovat oppineet kuuntelemaan näkemyksiäni, ja yhdessä olemme tehneet parhaamme pojan selviytymisen eteen. Teemu on joutunut harvinaisen vaikean nestetasapainosäätelyvikansa takia mm. teho-osastolle alle vuorokauden vatsataudin takia, jolloin lääkäri joutui suolan avulla pelastamaan pojan aivot radikaalilla toimenpiteellä, joka olisi saattanut koitua virheeksi. Onneksemme poika selvisi siitäkin.

Omaishoitajana olen jatkuvasti hälytysvalmiudessa, valmis lähtemään sairaalaan, tutkimuksiin, terapioihin, ortopedille, sovituille lääkärikäynneille, erityiskoulun neuvottelutapaamisiin jne, ja aina olen valmis jäämään häntä kotiin hoitamaan. Teemu käy siis valtion erityiskoulua, Valteri Ruskista, jossa hänellä on pidennetty oppivelvollisuus ja kaikki aineet yksilöllistetty. Todella haastavaa yrittääkään sovitella työtä ja lapsen etua yhteen, mutta nykyinen
omaishoidon tukeni on 395 e kk, mistä verojen jälkeen jää niin vähän, ettei sillä rahalla voi jäädä edes osa-aikaiseksi. Valitus tästä syksyllä tehdystä päätöksestä on vireillä, mutta nyt Helsinki tekeekin jo uusia sopimuksia, joissa on jo lähtökohtaisesti erittäin suuria epäkohtia:

1. Lapsen koulunkäynti vähentää omaishoitopalkkiota. Miten se voi olla mahdollista, kun koko ajan koulussa oleminen ja pärjääminen on tunti ja päivä kerrallaan seuraamista, hälytysvalmiudessa olemista, henkilökunnan kanssa soittelua ja tapaamisia yhteisen hoitomallin sopimiseksi, jatkuvien lääkäri- ja hoitokäyntien järjestelyä (jotka siis minä hoidan kuljettamisesta aikatauluttamiseen), varmistamista ja joustamista?

2. Työssäkäynti ehdottomasti vähentää oh-palkkiota, tai jopa poistaa sen kokonaan! Miksi? Kun ei vastuu eikä hoitotarve mihinkään silti vähene eikä häviä?

3. Perheelle näennäisesti tarjotut muut tukimuodot vähentävät oikeutta oh-sopimukseen tai vähentävät palkkiota! Jos tavoitteena oli tarjota kaikille omaishoitajille vähintään kaksi vapaapäivää kuukaudessa, niin kaikki siitä yli menevät lisäpalvelut vähentävät automaattisesti palkkiota. Perheille tarjotaan mallia, jonka mukaan omaishoitoa tuetaan kotipalvelulla tms. Miten tämä onnistuu esim. meidän perheessä, jossa Teemun tilaan täytyy olla perehtynyt sairaanhoitajatasoinen henkilö, joka pystyy tulla meille aamuisin 6.15, jotta pääsen töihin? Valitettavasti kokemukset osoittavat, että järjestelmä ei toimi, hoitajien saatavuus/ osaaminen/ pysyvyys/ joustavuus jne. ei toimi riittävän luotettavasti, jolloin tätä vaihtoehtoa ei voi harkita. Lisäksi nämä kotipalvelut ym. maksavat, niissä on kaikissa omavastuuosuus, joka jää omaishoitajan maksettavaksi. Tällöin erittäin pienestä omaishoidon palkkiosta, tai ei palkkiota ollenkaan, joutuu vielä ison osan maksaa kunnalle, jotta saa teoriassa arjen sujumaan? Kenellä on Helsingissä varaa tähän? Vammaispalvelulain mukaiset palvelut tulisi olla sellaisia, mitkä kunta järjestää ja maksaa.

Meillä kävi omaishoidon ohjaaja uusien kriteereiden kanssa laatimassa uutta sopimusta, sitä en todellakaan ole hyväksynyt. Pisteytys oli tehty vertaamalla vaikeimpia tapauksia keskenään, ei terveeseen ikätasoiseen lapseen kuten kuuluisi. Lisäksi perheen tukimuodoiksi oli laitettu lastensuojelu, millähän tavalla lastensuojelu meitä auttaisi? Sitä ei oltu avattu ollenkaan, ja tuskin lastensuojelun tarkoituksena on lähtökohtaisesti tarjota resurssejaan omaishoitoon.

Ohessa omaishoidon ohjaajan kommentit kertoessani, etten hyväksy
ehdotettua sopimusta:

”Voit tehdä tarvittavat muutokset suoraan hoito- ja
palvelusuunnitelmaan. Ne otetaan huomioon päätöstä tehdessä. Olet saanut aikataulun muutoksien tekemiseen, noudatamme sitä. Mikäli suunnitelmaa ei palauteta sovittuun päivämäärään mennessä, niin teemme päätöksen sinulle postitetun version perusteella.

Pisteytyksen tein Teemusta meille annettujen työntekijäohjeiden
mukaisesti. Täydet pisteet useammasta kohdasta saa täysin autettavat lapset/nuoret esim. peseytyminen=passiivinen, ei kykene osallistumaan lainkaan peseytymiseen, syöminen=passiivinen, letkuruokittava jne. Meidän asiakkaanamme on valtavasti erilaisia lapsia/nuoria ja näiden pisteiden on tarkoitus olla reilut kaikkia lapsia/nuoria kohtaan. Pisteytys on meidän työvälineemme, johon meillä on selvät täyttöohjeet. Lasten kohdalla se vaan on ollut tapana laittaa osaksi hoito- ja palvelusuunnitelmaa. Aikuisille ei vastaavaa pisteytystä liitetä mukaan.”

Kiitos ajastanne, toivon vilpittömästi inhimillisyyttä ja järkevää
päätöksentekoa tilanteeseen, joka uhkaa niin monet perheet ajaa erittäin vaikeaan tilanteeseen. Me omaishoitajat teemme erittäin arvokasta ja haastavaa työtä omaisemme selviytymisen eteen, meitä paremmin kukaan ei tehtävästä suoriutuisi. On hyvä, että vapaapäiviä ja muita palveluja lisätään omaishoitajien jaksamisen tueksi, mutta kokonaistilanteen arvioiminen olisi syytä tehdä huolella ja arvioida, tuleeko järkevämmäksi ja edullisemmaksi tukea myös taloudellisesti perheitä vai yrittää järjestää laitospaikkoja ym. muita palveluja vaikeasti sairaille ja vammaisille lapsille, jotta omaishoitaja pystyy olemaan työelämässä täysipainoisesti.

Ystävällisin terveisin,
Susanna Nifontoff

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s