Illuusio

Kirjoittaja: Leijonaemo
Kun menin ensimmäisen kerran diagnoosin saamisen jälkeen käymään apteekissa, sain kuulla että varastosta ei löydy lapseni tarvitsemia reseptilääkkeitä eikä ravintolisiä. Soittokierros kaupungin muihin apteekkeihin toi saman vastauksen, tilaustavaraa. Nykyään kanta-apteekkimme pitää varastossaan lapsemme tarvitsemia reseptilääkkeitä ja ravintolisiä ja käymmekin siksi aina samassa apteekissa ostoksilla. Tämä tilanne kuitenkin hätkäytti. Miten on mahdollista että tämän kokoisessa kaupungissa ei kenelläkään muulla olisi samaa lääkitystä. Farmaseutin mukaan kyseessä on harvinainen lääke. Minua nauratti, en voinut uskoa sitä todeksi.

Kun lapsesi elvytetään henkiin, niin teho-osastosta tulee toinen koti ja oma koti muuttuu ajan saatossa terapiakentäksi ja tästä kaikesta tulee normaalia. Vertaistukea etsiessä liityt erilaisiin Facebook -ryhmiin, joista saat vertaistukea ja uusia ystäviä. Hiljalleen ystäväpiiri alkaa koostua enemmän ja enemmän monivammaisten lasten vanhemmista. Pyörätuolit, terapiat, letkuruokinta ja tukiviittomat muuttuvat arkiseksi puheeksi, johon ei kiinnitä enää mitään huomiota.

Kun Facebookin vertaistukiryhmistä nimeltä tuttuakin tutumpi lääke tuli osaksi perhettämme, olimme taas samassa tilanteessa. Lääkettä ei löytynyt yhdestäkään kaupunkimme apteekista. Taas nauratti. Elämme kuplan sisällä, emmekä voi ymmärtää että on olemassa perheitä ilman lääkerumbaa. Tämä vääristää ajatusmaailmaa ja luo illuusion siitä, että maailma on täynnä erityislapsia. Minulta kun puuttuu kokonaan käsitys siitä kuinka paljon maailmassa on täysin terveitä lapsia ilman ainoatakaan säännöllisesti otettavaa lääkettä.

Asunnon muutostöitä suunniteltaessa tuli mieleeni etsiä valmista kotia netistä. Eli siis omakotitaloa omalla tontilla ja autotallilla. Yhdessä tasossa luonnollisesti, mieluiten sähköisillä liukuovilla ja automaattisella valaistuksella. Maa- tai kaukolämpö. Esteetön kulku myös pihalla, eli mahdollisimman paljon asfalttia ja kivetystä. Yllättäen ei yhtään osumaa. Ehkä jonkun olisi hyvä riisua nämä vaaleanpunaiset lasit päästäni ja kertoa minulle, että ei ole normaalia että lapsia ei osaa kävellä. Siinä ei ole mitään normaalia, että suunnittelet puhkaisevasi makuuhuoneesta seinän wc-tiloihin, jotta lapsellasi on esteetön kulku jatkossa. Eikä siinä ole mitään normaalia, että mietit vapaa-ajan kulkemiset sen mukaan missä on mukulakivikatuja, invapaikkoja ja riittävän leveät ovet ja hissit.

Toivottavasti kuplani ei koskaan puhkea, eivätkä vaaleanpunaiset lasit tipahda, koska se voisi tehdä kipeää.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s