Meidän arki

Kirjoittaja: Katja Poutanen

Olen ollut 12 vuotta poikani omaishoitaja. Hän on ihastuttava Down-nuori, syksyllä 16 vuotta täyttävä Veeti ja hänellä on isosisko sekä pikkuveli. Isosisko muutti jo toiselle paikkakunnalle opiskelemaan ja asun poikien kanssa yksin. Käyn joka arkipäivä kokoaikatyössä (joka on jo peruste pudottaa omaishoidontuki alimmalle tasolle) sekä Veeti on koulussa 7.00-16.40 välisen ajan, joka on myöskin tukea alentava asia.

Kun vertaan Veetiä muihin saman ikäisiin poikiin, on ero valtava. Veeti ei osaa puhua, lukutaidosta ei minulla eikä opettajilla ole tietoa (sanahahmoja kyllä, mutta taso on tietämättömissä) ja Veeti kirjoittaa vain mallista. Oman ja kavereiden nimen osaa kirjoittaa. Siksi Veeti ei käy missään yksin, kulkee
saatettuna taksilla.

Kotona arkielämän taidot ovat hyvät. Aamu- ja iltatoimet onnistuvat, kun joku sanoo milloin ja mitä pitää tehdä. Vuosien opettelun jälkeen hän pyyhkii itse vessassa käynnin jälkeen. Tämän jälkeen hän menee suihkuun ja sitten äiti pesee suihkun seinät. Veeti käy välillä yksin kaupassa, joka näkyy meidän ikkunasta.
Hän on kovin onnellinen kun saa 5e ja muutaman kohdan ”kauppalistan” tyyliin mehu ja pizza. Sen osaa kyllä. Veeti osaa myös käydä kaupassa ilman rahaa (ja lupaa). Kylmälaukku täynnä tavaraa oli mukana, kun pääsin töistä 15 min myöhemmin kuin pitäisi ja pojalle oli tullut nälkä. Ihanana isoveljenä oli ajatellut myös veljeä ja osti 2 pizzaa, 2 pillimehua, Star Wars lehden ja suklaalevyn. Lähdettiin kauppaan asiaa selvittämään ja joku tuttavani oli tunnistanut pojan ja oli maksanut ostokset. Välillä nälkä yllättää muuten
vaan. Kerrankin oli hienosti öljyä ja nuggetit pannulla kuumenemassa, harmi vaan, että väärä levy oli päällä. Onneksi siinä ei ollut päällä mitään palavaa.

Hoidon sitovuus kuulema putoaa kun lapsi on koulussa. Olen toista mieltä, sillä melkeinpä päivittäin joudun hoitamaan lapsen asioita virka-aikaan, eli silloin kun olen töissä. Tilaan takseja, soittelen lähetteitä, varaan lääkäri yms aikoja. Viime keväänä Veeti sai hammasraudat, ja se tiesi tammi-toukokuun välillä 6 käyntiä hammashoitolassa. Eikä hän niitä pysty yksin hoitamaan. Luulisin, että
”terve” 15 vuotias ei äitiä sinne mukaan tarvitse..

Pahimmillaan pojalleni on tehty 4 nukutusta vaativaa operaatiota vuodessa, ja siellä minä olen aina mukana. Viittovia hoitajia sairaalassa on vähän. Nyt odotamme silmäleikkausaikaa, ja se vie 2 työpäivää minulta. Vaikka Veeti onkin ns. perusterve Down, on lääkäri yms. käyntejä vuoden aikana hirmuinen
määrä. En edes uskalla laskea. Onneksi on hyvä ohjaaja ja lähin työkaveri, jotka ymmärtävät tämän ja minun poissaoloni.

Tässä vähän osviittaa siitä, mitä kaikkea saan vuoden aikana tehdä. Meillä siis ongelmana: korvat, silmät, keuhkot ja jalat.

Astma: lääkäri, josta lähete unitutkimuksiin. Unitutkimus 1pv. 3kk kuluttua lääkäri ja puhalluskokeet, joissa yllätys astmalöydös. Kontrolleja sinne puolen vuoden välein, B-lausunto Kelalle.

Korvat: vähintään kerran vuodessa tutkimus Korvaklinikalla, kontrolli puolen vuoden päähän, jossa yleensä toinen putki irti ja uusi lähete putkitukseen. Tällä hetkellä putket nro 18 menossa.

Silmät: aiemmin 2 vuoden välein lääkäri ja uudet silmälasit. Viime syksynä kuitenkin karsastus pahentunut ja lähete silmäpolille. Siellä kontrollit 4kk välein ja leikkausjonossa (siellä nyt käyty 3 kertaa).

Pohjalliset: jalkojen virheasennon takia Veetille tehdään kerran vuodessa uudet pohjalliset, se vaatii pari soittoa ja 2x käynnin liikkeessä, joka pohjalliset tekee.

Vapaa-aika: Veeti sai uuden pyörän apuvälineyksiköstä. Tavallista polkupyörää ei ole oppinut ajamaan. Sitä varten 2 käyntiä ja lukuisia soittoja.

– Puhumattoman lapsen kommunikaatio, 2 käyntiä Evantiassa ja nyt jonossa apuvälineyksikköön (viittomat meillä toimii. muuta kun niitä muita viittovia on niin vähän).

– Veeti harrastaa jumppakerhoa ja uimakoulua, näihin minä hoidan kyydit ja avustajat sekä pakkaan tavarat niin, että kaikki tarvittava on mukana.

Ja uskokaa tai älkää, viime syksynä posti toi iltapäiväkerho-laskun. Silloin Veeti oli 14 vuotias. Asian selvittämiseen jouduin soittamaan seitsemälle eri ihmiselle, työaikana..

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s