Väliinputoaja

Kirjottaja: Katja Niilo-Rämä

Äiti on yhä tässä, sun elämänperhosesi  
Haluaisit jo mennä, se liian aikaista ois
Jos suristen en lennä, sä vain himmenet pois

Kun kahdeksan vuotta sitten seisoin henkeäni pidätellen siinä keskoskaapin vierellä, päätin että tuun tekemään kaikkeni, että tuo 900 grammaa täyttä elämää tulisi pärjäämään tässä elämässä.

Sieltä keskoskaapin viereltä on kuljettu jo pitkä matka tähän kevääseen. En ehkä osaa vastata kysymyksiin millaista meidän arki voisi olla, jos lapsi olisi terve tai, että millaista on olla terveen 8-vuotiaan pojan äiti. Mutta osaan vastata kysymyksiin, miltä tuntuu ennakoida elämä, se normaali arki siten, että lapsella on aamuisin aikaa herätä kaikessa rauhassa ennen kouluun lähtöä. Miltä tuntuu elää täsmälleen samaa kaavaa joka aamu, silloin täytyy ymmärtää käsite strukturoitu päiväjärjestys. Osaan kertoa miltä näyttää pieni alakoululainen, joka kuvatuen avulla pystyy ymmärtämään joka-aamuiset rutiinit; herätys, wc, hampaiden pesu, pukeminen, aamupala ja koulutaksi. Joka aamu tiedostan sen riskin, että meille niin jokapäiväiset rutiinit rikkoontuu ja tuloksena on tunnekuohuissa seilaava lapsi. Entäpä, jos tämä on yksi niistä aamuista, kun aamuohjelmaan pitää lisätä pakollinen suihkussa käynti? Aistiyliherkkyyksistä kärsivä pieni haluaa pakonomaisesti suihkuun, kun iho tuntuu yön jäljiltä huonolta. Kun aamutoimiin lisätäänkin suihkussa käyminen ja vanhemman aika menee lasta vahtiessa, ettei hän polta itseään tulikuumalla suihkuvedellä, niin päiväjärjestys meneekin taas uusiksi. Mutta tällä lämpimällä suihkulla, päivä voi alkaa paremmilla mielin. Samoin koulun jälkeen perheen kanssa syödessä mikrotauko helpottaa lapsen levotonta oloa niin, että päivällinen jälleen onnistuu.  Mikrotauko on hyvin lyhyt tauko varsinaisesta tekemisestä, jonka jälkeen voidaan taas palata siihen asiaan, mitä oltiin tekemässä. 

Pienen koululaisen opettaja sekä avustaja erityisluokalla saavat nähdä päivän aikana onnistumisia, kun koulunkäyntiä ja päivänkulun käsittelyä on helpotettu tunnemittarilla pulpetissa tai mikrotauoilla kesken matikan tunnin. Opettaja saa nähdä pienissä käsissä hypistelylelun pyörivän, jotta jokainen uusi tiedonmuru pääsisi perille ilman isoja häiriötekijöitä keskittymisvaikeuksien takia.  Tuo pieni koululainen on tuonut opettajalleen paljon ilon kokemuksia, jotka ovat seurausta muun muassa neurologin puoltamasta puheterapiasta. Puheterapia on mahdollistanut niin  pienelle pojalle kuin hänen opettajalleenkin myönteisiä koulukokemuksia.

Olen yksi niistä vanhemmista, joka ostaa lapselle uudet hanskat, jotta kymmenen pientä sormea pysyvät koulumatkoilla lämpiminä. Joudun kuitenkin antamaan uusien hanskojen ihailuvuoron toimintaterapeutille, uudet asiat ei tunnu pojasta heti hyvältä, joten asioiden sisäänajo tapahtuu usein juurikin toimintaterapiassa. Mutta olen valmis siihen. Haluan, että tuolla pienellä koululaisella on juuri ne uudet, lämpimämmät hanskat kädessä, kun tämä talvipakkasessa kävelee koulusta asuntomme viereisessä talossa toimivaan iltapäiväkerhoon ja impulssien viedessä hän unohtuukin matkalle. Pojan koulutaksi on myönnetty kuljettamaan pieni koululainen kouluun ja kotiin, mutta ei iltapäiväkerhoon. Meille vanhemmille suurin pelko on se, kun iltapäiväkerhosta saapuu viesti, että lapsi on jättänyt tulematta paikalle. Jokainen kerta, kun sydän syrjällään lähden etsimään sitä keskoskaapin 900 grammaa toivon, että vielä kerran löydän iloisen koululaisen pelkän uuden hanskan sijaan.

Kaikki tämä kuuluu minun elämääni. ADHD-diagnoosin omaavan lapsen äidin elämään. Meidän perheen arkeen. Kaiken tämän ja monen muun asian sekä lapsen muiden diagnosoitujen sairauksien kanssa meidän perhe on oppinut elämään. Se on ollut meidän oma valinta oppia ja elää ADHD:n kanssa näin. Meidän arjen ratkaisuja lääkkeettömän vaihtoehdon kanssa on puoltanut kuntoutuksen kaksi hoitavaa lääkäriä, neurologi sekä psykiatri lausunnoissaan. Koululta saamme koko ajan hyvää palautetta, ainoastaan puheterapian jatkoa on toivottu opettajan toimesta, jotta lukemisen opettelussa olisi tukimuoto, joka helpottaa haasteellisessa oppimisessa.

Vielä vuonna 2016 kun pieni poikamme kävi läpi kaksi leikkausta puolen vuoden välein, saimme tukea lapsen kuntoutuksessa. Mutta tänä keväänä, vuonna 2017, kun joka puolella huudetaan tasa-arvon perään, loppui meidän perheen ja meidän 8-vuotiaan koululaisen kohdalla tasa-arvo.

KELA:lta saapui hylkäävä päätös terapioihin.

Kuten pojan koko elämän ajan, haimme kuntoutusta terapioiden muodossa ADHD:n hoitoon.  Olemme vanhempina, mieheni isänä ja minä äitinä, hyväksyneet sen tosiasian, että jossain kohtaa elämässä täytyy ja on hyväkin käyttää lääkkeellistä hoitoa sairauksiin. Tämän aika ei kuitenkaan ole ollut vielä meidän tai lääkäreiden mielestä poikamme ADHD:n hoidossa, lääkkeettömän hoidon tulokset puhuvat puolestaan.  Me olemme ja ennen kaikkea pieni kahdeksan vuotiaamme on saanut tukea ja helpotusta eri tukimuodoista. Puheterapiassa on saatu apu lukemiseen, kielellisten- ja ääntämisharjoitteiden tueksi, toimintaterapiassa on tehty hyödyllisiä harjoitteita ja me vanhempina olemme saaneet toimintamalleja omaan kasvatustyöhömme. Ratsastusterapiaa on haettu tueksi heikon lihaksiston, yli-liikkuvien nivelien sekä kehonhallinnan harjoittelussa. Pedagogisessa yksilöhevostoiminnassa poika on käynyt omakustanteisesti sillä aikaa, kun odotimme kuntoutuspäätöksiä, mutta pojan rakastama terapiamuoto joudutaan lopettamaan, koska meillä ei ole varaa enää kustantaa itse käyntejä. Olen vahvasti vaikuttunut eläintehosteisen terapian hyödyistä ADHD:n hoidossa varsinkin poikamme kohdalla.

Kaiken tämän keskellä, tänä vuonna ja kaikkien lääkäreiden ja terapeuttien lausuntojen ja tutkimustulosten jälkeen, KELA on kuitenkin päättänyt, että meidän 8-vuotiaamme yhtäkkiä vastaa normaalia kahdeksan vuotiasta. Normaali kahdeksan vuotiashan ei tarvitse terapioita. Samaan hengenvetoon päätöstä perustellaan käypä hoidon suosituksiin vedoten. Meidän vanhempien sekä useiden lääkäreiden ja terapeuttien yli kävellään rivakasti, koska käypä hoito -suosituksessa lukee ADHD:n kohdalla, että lääkkeellinen hoitomuoto on ensisijaisena. Lapsemme lukuisia muita sairauksia hoidetaan lääkkeellisellä hoidolla. ADHD:n kohdalla lääkehoito ei toistaiseksi ole ajankohtainen, sillä lapsi pärjää hyvin terapioiden ja meidän vanhempien tuella. Miksi KELA ei arvioi yksilöllisesti?

Miten on mahdollista, että samassa virkkeessä lapsemme todetaan täysin normaaliksi kahdeksan vuotiaaksi, jonka vuoksi terapioita ei enää myönnetä perustellaan syyksi se, että me vanhempina emme ole suostuneet lääkkeelliseen hoitoon. Meidän mielestämme sen pitäisi olla viimeinen hoitomuoto. Mutta emme saa terapioita, jos emme suostu lääkehoitoon. Kelan monopolissa ei totisestikaan näytä myöskään lääkäreillä olevan enää ammattitaitoa arvioida potilaan parasta hoitomuotoa.

Keväisenä päivänä, kun tuntuu että taistelisi tuulimyllyjä vastaan, palaan sinne keskoskaapin reunalle ja muistan, että vaikka KELA ei muistaisi mikä tässä olisi tärkeintä, minä muistan ja juuri sen ta
kia jaksan vielä taistella.

Mä sydämesi lyöntejä lasken
Älä vielä luovuta kesken

-Jenni Vartiainen / Elämän perhonen


 

Advertisements

3 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

3 responses to “Väliinputoaja

  1. tuula

    Sanaton….!

  2. tiina

    Ei voi kun ihmetellä tot KELAn touhua!!!!!!!

  3. Suosittelen viemään asian kuntaan ja sieltä hallinto-oikeuteen, jos kunta ei anna. Ks. maaliskuun alusta tiedote alla. Ole tarvittaessa yhteydessä.

    Kunnan järjestettävä terapiaa, kun KELA ei myönnä

    KELAn kuntoutusleikkaukset ovat olleet tapetilla. Harvat ovat osanneet sitten hakea kunnalta vastaavaa kuntoutusta. Kannattaa !

    ***

    Asiakkaamme (autismi, kehitysvammainen, lapsi) kuntoutussuunnitelmaan oli kirjattu ratsastusterapiasuositus. KELA hylkäsi hakemuksen ja totesi, että kuntoutusvastuu on kunnalla tässä tapauksessa.

    Kunnan viranhaltija teki kielteisen päätöksen, lautakunta pysytti viranhaltijan päätöksen.

    Lakitoimisto teki asiassa hakemuksen hallinto-oikeuteen. Yleinen väärinkäsitys on, että lääkinnällisen kuntoutuksen asioita ei voi viedä hallinto-oikeuteen. Kyllä voi ja hyvä niin. Hallinto-oikeus velvoitti kunnan myöntämään hakijalle lääkinnällisenä kuntoutuksena ratsastusterapiaa.

    Hallinto-oikeus perusteli päätöstään sillä, että kuntoutussuunnitelmassa oli ratsastusterapiaa suositeltu ja toisaalta sillä, että kunnalla on terveydenhuoltolain mukaan laaja kuntoutusvastuu.

    Asia hoidettiin maksuttoman oikeusavun turvin. Asiakkaalle ei aiheutunut mitään kustannuksia.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s