Se erilainen omaishoitaja

Kirjoittaja: Piia Ikonen
Olen poikani omaishoitaja. Hän on 8-vuotias nuori mies, joka käy esikouluvuottaan pidennetyn oppivelvollisuuden luokalla. Pojallani on synnynnäisesti yksi kromosomi enemmän – hänellä on siis Downin oireyhtymä. Lisänä sopassa on pikkukeskosuus ja syömisvaikeudet, kasvun hitaus. Tämän kaiken taustalta löytyi vuosi sitten kilpirauhasen vajaatoiminta ja tuoreimpana diagnoosina hänellä on keliakia.

Arki on sanoittamista. Poikani osaa puhua, epäselvästi, mutta niin että me lähimmät ihmiset häntä ymmärrämme. Lisäksi alle vuotiaasta asti hän on kommunikoinut kuvien avulla tukiviittomin. Arki on sanoittamista, koska kaikki mitä teemme, tulee lapselle ohjata ja sanoittaa. Hänellä ei ole juuri oman toiminnan ohjausta arjen rutiineissa, vaikka sitä on etsitty kuvien avulla ja opettelemalla, vuosi toisensa jälkeen. Joka kerta muistutan, että pestään kädet. Ohjaan, että hana avataan, kädet kastellaan ja saippuaa käytetään. Ja että muistetaan kuivata ne kädet. Ja nostaa ne hihat. Hyvinä hetkinä riittää pelkkä ohjaus, ”miten kädet pestään” – toisina hetkinä jokainen toiminnan pienikin osa-alue tulee sanoittaa. Tämä koskee kaikkea toimintaa.

Arjessa kuormittavaa on jatkuvan ohjaamisen ja valvonnan tarve. Esimerkiksi eräänä kauniina päivänä käsistään kuitenkin niin näppärä poikaseni purki pikkuveljen avustuksella sähköpistokkeen, viimeisiä muttereita myöten. Se, millä ihmeellä hän vältti sähköiskun, on yhä mysteeri. Opin tuolloin, että ikkunat, sähköpistokkeet – kaikki – , tulee peittää huonekalujen avulla tai vähintään estää suora kulku kohteeseen. Keliakian myötä valvoa kaikkea suuhun menevä tarkemmin – vahtia on saanut silti aina, kun lapsi on tavannut jostain syystä syödä mm. vaahtomuovia.

Lapsella on paljon lääkärikäyntejä, paljon kontrolleja, on verikokeita ja pohjallisten tekoa, kuntoutusta, palaveria, arviointia. On soittoa viranomaiselta toiselle, on selvittelyä terapioista, koulutakseista, vammaistuesta. On se, että kaupunki ei tarjoa inkotenssivaivaan kuin vaippoja- joten selvitin ja tilaan itse lapselle huomaamattomia suojia tiputteluun. On päivystämistä puhelimen äärellä. On pitkittyneitä infektioita, infektiokierteitä.

On äiti, joka rakastaa työtään ja haluaa käydä työssään. Ja on työnantaja, joka on onneksi valmis joustamaan työajassa. Mutta samalla, iltapäiväkerhosta ei tule taksikyytiä, ellei lapsi saa tulla kotiin klo 15:55 – vaikka iltapäiväkerho loppuu paperilla klo 16:00. Vaikka on kuljetuspäätös – mutta taksifirma ei kyytiä toteuta, koska muut lapset ryhmästään voi olla kotona aikaisinkin. On taksiaikataulut, jotka vievät ja tuovat lapsen aikataulujensa mukaan – ei sen mukaan miten äiti on töissä – edes paperilla. Tätä kaikkea on selvitelty niin iltapäiväkerhon, koulun, taksifirman, vammaistyön ja luoja tietää kenen kanssa, silti paletti ei muutu. Silti taksifirma ei äidille vastaa, vaan tiputtaa lapsen aikataulujensa mukaan.
Tämän keskellä erosin lapsen isän kanssa kolme vuotta sitten. Valitsimme vierekkäiset talot asuttavaksi jotta lasten arki ei muuttuisi enempää, kuin olosuhteissaan on pakollista. Valitsimme, että äitinä haluan yhä olla omaishoitaja: hoitaa kaiken, mikä lapsen erityisyyteen kuuluu – olihan sen kaiken jo aiemmin hoitanut. Tällöin sovimme myös omaishoitajuuden jakamisesta. Lasten asuessa vuoroviikoin, kaikki se valvominen, ohjaaminen, tarkkana oleminen, sanoittaminen, sitä se on isänkin luona. Isä hoitaa arjen, minä hoidan noina päivinä kuitenkin sen, mitä erityisyyteen kuuluu. Ne puhelut, sairaalakäynnit, labrat.

Olemme aiemmin kyenneet jakamaan tämän. Se on mahdollistanut molemmille vanhemmille myös identiteetin kodin ulkopuolelta. Uran ja työn, jota myös tahdomme vaalia. Mutta nyt omaishoidon tukien uudistuessa kerrottiin, ettei tämä enää ole mahdollista. Olen jo luopunut esimiestyöstä omaishoidon vuoksi, olen sovitellut työajat ja keksinyt mahdolliset ratkaisut mahdottoman keskellä. Se korvaus, mikä omaishoidosta tulee, menee ”kädestä suuhun” – tai sairaalasta, apuvälineestä tai toiminnasta toiseen. Omaishoidon vapaita ei meillä ole ollut, emme niitä tahdo. Saan lepoa kun lapsi on isän luona. Saan tuolloin myös rauhan tehdä ne kaikki hakemukset, soittaa ne puhelut, järjestää asiat, hoitaa apuvälineisiin ja kuntoutukseen liittyviä asioita. Tahdomme sen kunnioituksen, että omaishoitajan ura on osin sanelema pakko mutta osin myös valinta. Me olemme ratkaisseet sen arjessamme omaan tapaamme. Mutta kaupungille tämä ei enää kelpaa.

Näin ollen tarvitsemme jatkossa kehitysvammaisten aamuhoitoa, tarvitsemme lisää palveluita joilla paikkaamme sen, mitä ennen teimme omaishoitajina. Koska on kohtuuton vaatia, että vanhemmat – tai toinen heistä- luopuisi työstään lähes kokonaan, kaupungin kieltäytyessä tunnustamaan omaishoitajuus.

Antakaa meidän pitää roolimme. Kaupunki ei tunne tai tunnusta vuoroviikkoasumista ja erovanhemmuuden vastuun jakamista. Kaupunki ei ymmärrä, miten jaksamista arjessa voidaan myös maksimoida. Omaishoitajan roolin se aikaisemmin on tunnistanut, mutta nyt myös se viedään meiltä pois. Sallikaa meille roolimme, työssäkäyvinä, eroperheinä, lastaan rakastavina vanhempina ja omaishoitajina.

Piia Ikonen, Helsinki

äiti/toimintaterapeutti/omaishoitaja

Advertisements

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s