Kuukausittainen arkisto:Touko 2017

Painajainen

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jos joku olisi sanonut kaksi vuotta sitten minulle, että vielä tulee päivä jolloin pelkäät vielä enemmän, olisin varmasti todennut sarkastiseen tyyliini, että eiköhän se ole välillä muidenkin vuoro ottaa lastia kannettavakseen.

Kaksi vuotta sitten lääkäri kehotti meitä elämään mahdollisimman normaalia elämää lapsen sairaudesta huolimatta. Vielä tulisi päivä, jolloin sairautta ei edes ajattelisi joka päivä. Kaksi vuotta sitten aloitin matkani leijonaemona, autuaan tietämättömänä siitä, kuinka kivinen tie olisikaan edessä. Kaksi vuotta on kulunut nopeammin kuin ikinä olisin voinut kuvitella, ja silti siihen mahtuu elämäni pahimmat ja kiitollisimmat hetket.

Sairaudet kerta toisensa jälkeen, ovat ottaneet vallan sekä pennustani ja läheisistä. Kuitenkin niin armollisesti, ettei vielä ole ollut aika kenenkään siirtyä ajasta ikuisuuteen. Viime syksynä luovutin, en enää jaksanut odottaa sitä tasaisempaa aikaa. Vihdoin uskalsin myöntää itselleni, että sitä ajan myötä vain ongelmat muuttuvat ja tämä matka tulee jatkumaan hamaan tulevaisuuteen asti. Myöntäminen helpotti ja uskalsin taas elää, ottaa riskejä ja suunnitella tulevaisuutta silläkin uhalla, että mikään ei menisikään niinkuin haaveilin. Silti unelmista saa voimaa, vaikka tiedostaa riskit.

Tammikuussa olimme uuden edessä. Nyt asiat vihdoinkin voivat saada uuden suunnan, pääsimme vihdoin harvinaissairauksiin erikoistuneen lääkärin puheille. Hän sanoi ne sanat, mitä olimme odottaneen jo yli vuoden: ”Minulla on käsitys lapsenne sairaudesta ja olen tavannut vastaavia tapauksia”. Sillä hetkellä tunne oli niin ristiriitainen, kuin kivi vierähtäisi sydämmeltä ja tekisi mieli kiljua riemusta ja samassa sitten romahtaa itkien maahan tajuten, että matkamme tosiaan on vasta alussa.

Koko kevät tutkitaan ja lääkäri soittaa tuloksista, tehdään löydöksiä ja halutaan tutkia lisää. Tuntuu hyvältä, pelottavan hyvältä. Nyt tämä vihdoin selviää, rohkeasti alan järjestää lapsille hoitopaikkoja, avustajaa ja paperiasioita. Sovitaan, että päivähoito aloitetaan seuraavan sairaalajakson jälkeen. Kaksi päivää hymyilen taukoamatta, tavallista elämää vihdoinkin!

Yksi puhelin soitto ja uusia merkintöjä kantaan. Toisessa tutkimuksessa ei löytynyt vastauksia, niinkuin tiedostettiinkin, mutta nyt tutkimuspöydälle on nostettu omissa silmissä se pahin mahdollinen: kasvain. Löydokset ovat niin poikkevia, ettei voida sivuuttaa tätä asiaa. Romahdus.

Kuinka oma lapsi voi muuttaa ulkonäkoään yhdessä yössä, vai olenko elänyt onnen harsoissani koko kevään, enkä ole nähnyt muutosta kalpeaan väsyneen näköiseen lapseeni. Pelko ottaa ihan uuden tason, jälleen kerran. Uskoa huomiseen joutuu etsiä piironkien alta.
Eihän tämän pitänyt mennä näin.

Tulevalle sairaalajaksolle varataan lisää tutkimuksia, en uskalla miettiä, mitä kaikkea sieltä voikaan löytyä.
Mutta olen valmis taisteluun, jälleen kerran, lapseni tähden.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

SAMAN IKÄINEN TERVE LAPSI JA DIAGNOOSIT

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

On jälleen ollut vuosittainen vammaistuki- ja omaishoidontuki hakemusten tekemisen ja jättämisen aika. Molemmista yllätyksettömästi päätökset, joita en hyväksy ja edessä valituksen teko molemmille tahoille.

Tänä vuonna päätöksissä vedottiin mm. siihen että muistiongelmien pitää johtua diagnosoidusta sairaudesta kuten dementiasta. Sanonpahan vaan, että dementia-diagnoosi lapsella on äärettömän harvinainen. Mutta koska meidän tapauksessa asiaa ei voida pään kuvauksella tahdistimen takia edes selvittää, emme tule koskaan diagnoosia tähän tietoon saamaankaan kuten siihen miksi lapsi ei muista juuri kerrottuja asioita, miksi hän hakee sanoja ja miksi hänellä on ollut paljon päänsärkyä.

Kaikissa päätöksissä vedotaan aina terveen saman ikäisen lapsen hoidosta aiheutuvaan rasitukseen ja sidonnaisuuteen. Sitäkin minä ihmettelen, että ovatko päätöksentekijät koskaan sitten tavanneet tervettä saman ikäistä lasta?

Nyt minä sitten heille kirjoitin millaista arkea meidän terve saman ikäinen lapsemme on elänyt versus monisairas lapsemme.

”Meillä on myös vuotta vanhempi terve isoveli, joten olemme varsin hyvin tuskallisen tietoisia mitä terveen saman ikäisen lapsen kanssa eläminen on. Hän ei soittele vanhemmille kymmeniä kertoja päivässä, hän osaa ottaa itse särkylääkkeen tarvittaessa, eikä hänen tarvitse syödä särkylääkkeitä jatkuvasti. hän ei ole poissa koulusta viikoittain, ainoastaan silloin kun on jokin infektiotauti ja niitä hänellä on harvoin, korkeintaan kerran vuodessa nykyisin. Hänen ei tarvitse syödä koko aikaa, jotta vointi pysyy tasaisena ja kun hänellä on nälkä hän ei vapise kuin haavanlehti, pystyy tekemään syömistä koskevia päätöksiä, pystyy puhumaan, eivätkä kädet tärise lainkaan. Isoveli saa rauhassa tulla ja mennä kavereidensa kanssa, kavereiden vanhemmille ei ole tarvinnut opettaa elvytystä eikä heitä ohjeistaa kuinka toimitaan silloin kun verensokerit laskevat. Isoveljen terveystilanteen takia ei tarvitse suunnitella omia menoja tai työkuvioita, ei käydä sairaalassa kymmeniä kertoja vuodessa, hän ei tarvitse jatkuvaa lääkitystä eikä vammaispalvelulain mukaisia vapaa-ajan matkoja. Hänellä ei ole henk.koht. avustajaa koulussa, hänelle ei ole tehty HOJKSIA, eikä hänen ole tarvinnut jäädä luokalleen terveydellisistä syistä kuten pikkuveljensä. Isoveli voi mennä rauhassa kavereidensa kanssa uimaan silloin kun huvittaa, käydä kavereiden kanssa elokuvissa tai kaupungilla. Hän voi harrastaa mitä haluaa eikä hänen harrastuksiinsa vaikuta mitkään rajoitteet eikä se mitä lääkäri sanoo tai mikä on yleisvointi juuri sinä päivänä. Hän voi myös mennä yksin harrastuksiinsa eikä vanhempien tarvitse odottaa häntä harrastuspaikalla varmuuden vuoksi. Ylipäätään hän voi harrastaa. Hänellä ei ole jatkuvia kipuja, hän muistaa mitä hänen kanssaan on sovittu vaikkapa viikko sitten, puhumattakaan 5 minuuttia sitten. Hänen perässään ei tarvitse jatkuvasti kulkea, että hän tekisi asiat joita on pyydetty. Hän ei pelkää kuolevansa sydänsairauksien takia eikä hän pelkää olla yksin kotona. Hänen ei ole tarvinnut käydä terapioissa monta kertaa viikossa eikä kuntoutuksessa sairauksiensa takia. Hänen ei tarvitse käydä verikokeissa, lääkärissä, sydänfilmissä tai paikallishoidoissa. Isoveli ei väsy kesken touhujensa, hän jaksaa kävellä kilometrikaupalla eikä hänellä ole pyörätuolia apuvälineenä. Isoveljen terveyden takia minun ei tarvitse hakea hänestä omaishoidon tukea, ei tehdä vammaistukihakemuksia vuodesta toiseen ja vääntää ratakiskosta hänen hoitonsa sidonnaisuutta ja rasittavuutta. Hän nukkuu yönsä hyvin eikä meidän vanhempien tarvitse heräillä hänen takiaan öisin. Hänellä on vain terveen lapsen murrosikä eikä se ole sairaus.”

Tällaista on saman ikäisen terveen lapsen hoidosta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus!! Meidän näkökulmasta katsottuna terve saman ikäinen lapsi ei aiheuta vanhemmilleen jatkuvaa ja vaativaa lähes ympärivuorokautista rasitusta ja sidonnaisuutta lainkaan.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Espoo syrjii liikuntavammaisia peruskoululaisia

Kirjoittaja: Leijonaemo Sanna Edelman

Liikuntavammaisen lapsen koulunkäynnin järjestäminen merkitsee vanhemmille monia normaalista poikkeavia ennakkovalmisteluita. On selvitettävä hyvissä ajoin mahdollisten koulujen esteettömyys, varmistettava avustajamahdollisuudet, järjestettävä iltapäivähoito ja haettava koulukuljetusta. Parhaimmillaan hakemusaikataulut ja järjestelyt sujuvat ilman ongelmia, huonoimmillaan perhe joutuu kovan paineen alle toimivan normaalin arjen mahdollistamiseksi.

Perheeseeni kuuluu 2. vuosiluokkaa käyvät kaksostytöt, joita kannustettiin sekä koulussa että kotona hakemaan painotettuun musiikin opetukseen 3. luokasta alkaen. Tytöt läpäisivät pääsykokeen ja heidät hyväksyttiin ensi syksyksi oppilaiksi uuteen kouluun. Tyttöjen virallinen koulu ei tulisi muuttumaan, vaan painotettu opetus tapahtuu saman koulun toisessa läheisessä toimipisteessä.  Toinen kaksosista on liikuntavammainen ja hän käyttää pyörätuolia pääasiallisena liikkumisen apuvälineenään. Hänellä on nykyisessä koulussa avustaja, iltapäiväkerhopaikka, iltapäiväkerhon avustaja, ja hänelle on myönnetty koulukuljetus lähikoulun 6.vuosiluokkaan saakka koulumatkojen mahdollistamiseksi.

Koulumatkan vaihtuessa oli jälleen selvitettävä, miten arjen tukitoimet ja muut järjestelyt saadaan ajoissa kuntoon.  Oletuksena oli, että kaksostytöillä olisi liikuntavammasta huolimatta yhdenvertaiset mahdollisuudet valita painotettu opetusmuoto. Ensimmäiset tiedustelut tukimahdollisuuksien siirtämisestä uuteen kouluun tehtiin jo ennen painotetun opetuksen hakemusten jättämistä.

Espoon sivistystoimi vastaa koulukuljetusten järjestämisestä terveydelliset kriteerit täyttävien oppilaiden kohdalla sillä edellytyksellä, että oppilas käy kunnan osoittamaa koulua. Toissijaiseen kouluun, kaksikieliseen opetukseen, englanninkieliseen opetukseen, kielikylpyopetukseen tai montessoriopetukseen otetut oppilaat eivät ole oikeutettuja koulumatkaetuuteen, vaan heidän koulumatkakustannuksista ja järjestelyistä vastaa aina vanhemmat. Espoon sivistystoimi ei siis myönnä kuljetusta liikuntavammaiselle lapselle kuin vähimmäiseen opetukseen oikeuttavaan kunnan osoittamaan lähikouluun, vaikka kuljetuksen kustannukset matkan pituuden tai kertaperusteisen laskutuksen vuoksi eivät mitenkään muutu. Sivistystoimi katsoi mahdolliseksi kääntyä Espoon vammaispalvelun puoleen.

Koska Espoon vammaispalvelu voisi toimia toissijaisena palvelun tuottajana, hain tyttärelleni koulukuljetusta vammaispalvelusta pysyvään liikuntavammaan ja yhdenvertaiseen kohteluun vedoten. Vertailukohta liikuntavammattoman terveen lapsen edellytyksiin kulkea itsenäisesti koulumatka kävellen, polkupyörällä tai julkisilla kulkuneuvoilla löytyi kaksoissisaresta.  Vammaispalvelu ei kuitenkaan myöntänyt kuljetusta, koska vammaispalveluasetuksen mukaan kuljetuksia järjestetään vaikeavammaiselle henkilölle siten, että hänellä on mahdollisuus suorittaa välttämätön tutkintoon johtava opiskelu. Peruskoulun käyminen ei johda tutkintoon, ja Espoon vammaispalvelu rajaa peruskoulun oppilaiden tukitoimien toteuttamisen vastuun aina Espoon sivistystoimelle.

Sosiaali- ja terveysministeriö linjaa, että Suomen vammaispolitiikan periaatteina ovat vammaisen henkilön oikeus yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen ja syrjimättömyyteen sekä tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin.  Suomi myös ratifioi YK:n vammaissopimuksen vuosi sitten yhtenä viimeisimpänä EU-maana.

Vammaispolitiikan periaatteet kuulostavat ihanteellisilta, mutta onko liikuntavammaisella lapsella todellista oikeutta yhdenvertaisiin koulumahdollisuuksiin Espoossa?

Yhdenvertaisuuslain mukaan viranomaisen ja koulutuksen järjestäjän on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa saada koulutusta. Kohtuullisten mukautusten epäämistä voidaan yhdenvertaisuuslain nojalla pitää syrjintänä.

Espoon kaupungin osalta ei sivistystoimi eikä vammaispalvelu tee liikuntavammaisen peruskoululaisen kohdalla kohtuullisia mukautuksia koulukuljetusoikeuden mahdollistamiseksi. Tämän lisäksi perhe asetetaan kahden viranomaisen välitilaan, jossa kumpikaan taho ei ota vastuuta. Myös Espoon kaupungin vammaisasiamies tunnistaa ja tunnustaa epäkohdan tässä viranomaisten välisessä asianosaisen pallottelussa. Olen käyttänyt lukuisia tunteja ja unettomia öitä normaalin kiireisen arjen päälle tämän asian hoitamiseksi. Yksilötasolla vammaisen henkilön oikeuksien taisteluun vaadittu aika ja energia on välillä täysin kohtuuton.

Espoon kaupungin sivistystoimen Matinkylä-Olarin ja Tapiolan alueiden perusopetuksen aluepäällikön näkökulmasta kaikilla Espoolaisilla lapsilla ei maantieteellisistäkään syistä ole yhdenvertaisia mahdollisuuksia osallistua painotettuun opetukseen, joten yhdenvertaisuuteen ei hänen mielestään voida vedota. Terveiden itsenäiseen liikkumiseen kykenevien lasten maantieteelliseen eriarvoisuuteen vertaaminen on kuitenkin täysin eri asia kuin pysyvän vaikean vamman aiheuttamien esteellisyyksien vertaaminen terveeseen lapseen. Kotonamme tilanne ilmenee niin, että ensi syksynä terve kaksoissisar voi kouluaamuna lähteä valinnaiseen kouluunsa, mutta liikuntavammaisen sisaren täytyy tyytyä Espoon kaupungin edustamaan vammaisia lapsia syrjivään kohteluun, ja hän suuntaan matkansa kunnan osoittamaan vähimmäisen opetuksen tarjoavaan kouluun. Tähän kouluun hänelle on myönnetty taksikuljetus, joka maksaa saman verran kuin taksikyyti valinnaiseen kouluun maksaisi.

Millä tavalla tälle liikuntavammaiselle lapselle tulisi kertoa, ettei hän vammansa vuoksi voi siirtyä siskonsa tavoin uudelle luokalle? Miten hänelle tulisi selittää, millaisena hänen mahdollisuutensa tässä yhteiskunnassa näyttäytyy, millaiseen vammaisen henkilön asemaan hänen tulisi tyytyä, ja millaisia arvoja Espoon kaupunki edustaa?

Kunnalla olisi mahdollisuus myöntää tukitoimet yhdenvertaisen koulunkäynnin mahdollistamiseksi yhdenvertaisuuslain ja positiivisen erityiskohtelun nojalla. Positiivinen erityskohtelu tarkoittaa tietyn syrjinnälle alttiin ryhmän (esimerkiksi vanhukset, lapset, etniset vähemmistöt, vammaiset) asemaa ja olosuhteita parantavia erityistoimenpiteitä, jotka tähtäävät tosiasiallisen yhdenvertaisuuden turvaamiseen eivätkä asteeltaan muodostu toisia syrjiviksi. Kysymys on yhteiskuntamme arvoista ja tahdosta toimia oikeudenmukaisesti.

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Mikä on poikani paikka?

Kirjoittaja: Huolestunut Leijonaemo

Ihan aluksi haluan tehdä selväksi, etten tällä kirjoituksella halua haukkua tai moittia yhteiskuntaa, kotikuntani tarjoamia palveluja tai hoitohenkilökuntaa.

Olen ollut enemmän kuin tyytyväinen (paria poikkeusta lukuun ottamatta) perheeni saamaan tukeen ja apuun erityislapsen vanhempana.

Tiedän, ettei tukea ja apua tarjota hopeatarjottimella kotiovelle, vaan moni meistä erityislapsen vanhemmista on joutunut taistelemaan sen puolesta ja olemaan itse todella aktiivinen saadakseen niitä. Mutta me olemme olleet sellaisia vanhempia ja olemme halunneet aktiivisesti tehdä yhteistyötä eri auttavien tahojen kanssa ja koen, että olemme saaneet tukea hyvin.

Tässä kirjoituksessa on enemmänkin kyse siitä, että olemme vanhempina nyt vähän hukassa. Tilanteemme on sellainen, ettei oikein mitään ole tarjolla ja nuoremme on väliinputoaja, joka ei oikein kuulu mihinkään niistä ryhmistä, joissa palveluja olisi tarjolla.

Näillä sanoilla siis aloittakaamme.

Normaali 20v nuori aikuinen asuu omillaan, kokeilee aikuisuuden ensiaskeleita, hakee paikkaansa tässä maailmassa. Kotona on saatu elää hyvä, turvallinen lapsuus. On tuettu, rakastettua ja ojennettu. Elämän peruspalikat ovat kohdallaan.

Elämän villi virta kuitenkin vie. Kuvioon tulee itsenäisyydestä johtuva vapauden tunne, hauskan pito, suuri tarve kuulua joukkoon ja elää kuten haluaa.  Sen myötä raju juhliminen, alkoholi, mahdollisesti jopa huumekokeilut. Rahaa on vähän ja sen vuoksi nuori aikuinen alkaa varastaa kaupasta alkoholia ja välittää alaikäisille sitä rahan toivossa.  Elämä alkaa mennä syrjäraiteille ja arki pyörii ”hengailun” ympärillä. Vanhemmilla varmasti suuri huoli, mihin oman lapsen elämä meneekään. Mutta se oma lapsi on aikuinen ja toki voi auttaa ja neuvoa, mutta eipä siinä muuta voi, kun kyseessä on aikuinen – omaa elämää elävä ihminen.

Entä kun kyse on samassa tilanteessa olevasta nuoresta aikuisesta, jolla on diagnooseina lievä kehitysvamma ja ADHD?

Kehitysvamma näkyy niin, ettei kehitystä ole juurikaan tapahtunut 10 v syntymäpäivien jälkeen ja jo silloin kehitys oli viiveistä ikätovereihinsa nähden. Asioiden ymmärtämisessä on vaikeutta, hän ei osaa hyödyntää aikaisempien kokemusten perusteella saatua tietoa, eikä osaa ennakoida tulevaa tai seurauksia teoistaan. Impulsiivisuus siihen liitettynä on kuin tikittävä aikapommi. Hän elää sekunti kerrallaan. Kuningasidean synnyttyä ei mietitä hetkeäkään vaan toimitaan ja nopeasti. Hyväksytyksi tuleminen erilaisena nuorena on valtavan suuri tarve ja sen myötä lähdetään mukaan mihin vain houkutuksiin ja saman tien.

19-vuotiaaksi nuoremme asui kotona tarviten jatkuvaa ohjaamista ja tukea. Nyt tammikuusta lähtien hän on asunut kuntouttavassa asuntolassa, jossa on 24/7 henkilökunta paikalla. Mutta koska hän on aikuinen saa hän mennä ja tulla miten haluaa. Toki he yrittivät sopia jotain yhteisiä sopimuksia ajankäytöstä, mutta kaupungilla hengailu vetää päivittäin puoleensa, eikä henkilökunta voi sille mitään. Hän ei huolehdi hygieniastaan tai pese/vaihda omatoimisesti vaatteitaan. Ainoa päivätoiminta on 3x viikossa sählykerho.

Tilanne on kärjistynyt siihen, mistä aiemmin kirjoitin. Alkoholia, väärää seuraa, jopa huumekokeiluja.

Vaikeammin kehitysvammaisille on Suomessa melko hyvin tukitoimia, palveluja ja päivätoimintaa tai työpaikkoja. Tarjolla on erilaisia mahdollisuuksia. Mutta ne ovat selkeästi vaikeammin kehitysvammaisille.

Mielenterveyspuolellakin on yllättävän hyvin erilaista arjen hallintaa ohjaavia palveluja tarjolla ainakin täällä meidän paikkakunnalla. Viime kesänä poikani oli mukana tällaisessa päivätoiminnassa. Se oli sinänsä hyvä, että oli rutiinit päivässä. Mutta siellä kaikki kärsivät mielenterveysongelmista – masennusta tms. Ohjaajatkin olivat sitä mieltä, ettei välttämättä ole ihan poikani paikka. Poika itsekin sanoi, ettei siellä ole ketään minun kaltaista.

Mikä on poikani paikka?

Koska hän on täysi-ikäinen ei hänen menemisiinsä ja tekemisiinsä voida puuttua. Tietenkin olemme käyneet lukemattomia keskusteluja hänen kanssaan ja hän on aina kunnioittanut meitä vanhempina, joten keskustelujen jälkeen sanoo itsekin, että nyt lopettaa tällaisen. Menee tunti ja kaikki keskustelu unohtuu ja impulsiivisuus vie mennessään.

Mitä voimme tehdä? Pitääkö meidän vaan katsoa sivusta, kun juna ajaa päin seinää ja yrittää sitten korjata rikki mennyt. Kun lapsemme , joka todella on henkisellä tasolla aivan pieni poika, elää elämää joka vie ihan väärille raiteille ja tiedän ettei hän tajua sitä itsekään.

Odotammeko, että hän on tehnyt jonkun sellaisen rikoksen, mikä johtaa vankilaan.

Joku sanoi minulle, että ”ehkä teidän pitää vaan päästää irti”! Päästäisitkö sinä irti, jos sinun 10-vuotiaan tasolla oleva lapsi eläisi näin? Voisitko sinä kääntää selkäsi?

Vaikka poikani diagnoosi on ”lievä” kehitysvamma, on hän kuitenkin kehitysvammainen. Mihin väliin on tippunut tämä kehitysvammaisten ryhmä, joita takuulla on muitakin kuin minun poikani? Mitä voisimme tehdä, että he voisivat saada myös tukea niin, että voisivat elää turvallisesti tässä yhteiskunnassa niiden kykyjen kanssa mitä heillä on.

Poikani on äärimmäisen sosiaalinen ja positiivinen nuori. Hänellä on hienoja vahvuuksia, joita voisi kadehtia moni normaali aikuinen. Mutta sitten hänellä on paljon, niin paljon puuttuvia taitoja ja kykyjä, joiden vuoksi hän tulee lopun ikänsä tarvitsemaan tukea ja apua muilta ihmisiltä.

Olen pyytänyt moniammatillista työryhmää koolle pohtimaan mitä voisimme tehdä. Toivon, että saisimme sieltä jotain vastauksia tai voisimme yhdessä keksiä ratkaisuja tilanteeseen.

Äitienpäivää juhlittiin ja tämän äidin sydän on rikki. Valtava huoli vatsanpohjassa kaivaa, olo on voimaton ja sekava. Olen paljon pohtinut, olisiko hänen kuitenkin vain parempi olla kotona. Minun pieni suloinen lapsi, joka on saanut aikuisen raamit, jolle kirjoitettiin eläkepaperit, jolla on koko elämä edessä – ei löydä paikkaa tästä maailmasta. Joka viedään putkaan kovan humalatilansa vuoksi, mutta jopa poliisit näkevät lapseni haasteet ja vievät hänelle mäkkäriruokaa aamulla selliin. Mitä voin tehdä?

Sillä luovuttaa en aio, en aio päästää irti, enkä aio KOSKAAN kääntää selkääni lapselleni!

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Tiimi, äitini ja minä

Kirjoittaja: Aino Ikävalko

On olemassa ihmisiä, joiden läsnäolossa on jotain niin vankkumatonta, rauhoittavaa ja ainutlaatuista, että heidän seurassaan varjotkin muuttuvat valoksi. Kutsun tällaisia ihmisiä kallioihmisisiksi, ja äitini ehdottomasti lukeutuu tähän harvinaiseen ihmisryhmään.
Mikään kaikista tavanomaisin hän ei ole, eikä helpoinkaan. Hänellä on aina sanansa sanottavana ja useammat mielipiteet rakentuvat niin, ettei poikkeaville jää tilaa. Hän on voimakastahtoinen, mustavalkoinen ja periaatteellinen. Mutta mieleenpainuvimmat ihmiset usein ovat nimenomaan sopivasti kaikkea.
Pilke silmäkulmassani on häneltä. Äidiltä olen oppinut, ettei ole asiaa, johon ei voisi suhtautua huumorilla tai josta ei hyvässä seurassa voisi heittää hiukan herjaa. Olen onnistunut säilyttämään lapsenmielisyyteni. Kun istuimme äidin kanssa sairaalassa ties kuinka monennen kerran silloin, kun olin lapsi, alkoi äiti lääkäriä odotellessa rakentaa kumihanskoista kanoja. Muistan vieläkin, miten hauskaa meillä oli. Kesken iltapalan äiti päätti yllättäen alkaa imitoida Pulttiboissin James Potkukelkkaa, ja pian myös sisarukset harppoivat pitkin isoa taloa tehden samaa.
Äitini on pitänyt minusta huolta siitä asti, kun kaksitoista viikkoa etuajassa putkahdin maailmaan. Hän on pidellyt minua sylissään ja opetellut elämään sen kanssa, etten oppinut samoja asioita kuin muut. Hän on ojentanut oman piirakkapalansa minulle, nukkunut katkonaisesti, taistellut oikeuksistani ja saanut joskus olemuksellaan esiin sen ihmisen, joka kiukuttelee sydämensä kyllyydestä. Aina hän on siinä ollut, tehnyt parhaansa ja voisin veikata, että monesti enemmänkin. Väsymätön äiti ei ole ollut, mutta vahvempi kuin kukaan toinen lähelläni.
Kun haluan tietää, miten elämässä tulee kulloinkin toimia, soitan äidille. Tuntuu, että hän on aina askeleen edellä muita. ”Me olemme tiimi”, sanoi äiti viisi vuotta sitten, kun tein lähtöä lapsuudenkodista.
Tulemme aina olemaan.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Sinua tarvitaan pikkuinen

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tyhjennän laukuista likaisia vaatteita ja syömättä jääneitä eväitä. Käteeni osuu nippu tarroja. Urheustarroja verikokeista, röntgenistä, MRI:stä ja shunttipunktiosta. Minun on pakko pysähtyä hetkeksi miettimään kuinka paljon sinulle tehtiin kokeita näiden päivien aikana. Pakollisia kokeita ja kuvauksia, jotta löydettäisiin syy surkeaan vointiisi.

Samalla mieleeni palautui hetki parin viikon takaa. Olimme saapuneet illalla hotellille ja etsin itselleni yöasua. Meidän vaatteemme olivat samassa kassissa, sillä olinhan varautunut olemaan kanssasi sairaalassa. En vain ollut mitenkään varautunut siihen, että sinä joudut teho-osastolle. Sinne hiljaiselle osastolle, missä vanhemmat eivät voi yöpyä lapsensa vierellä. Kyyneliä nieleskellen siirsin vaatteitasi syrjään ja etsin itselleni päälle pantavaa. Enkä voinut olla ajattelematta, että tarviitaanko näitä enää koskaan.

Hotellin aamupalalla oli syötävä vaikka ruoka ei olisi maistunutkaan. Vastaanottovirkailijoiden ymmärtäväinen katse. He ovat vieläkin täällä, monesko yö tämä jo on. Heidän lapsensa on kuulemma teholla. Ja kun tuli aika kirjautua hotellista ulos, ei se ollut merkki siitä että pääsisit kotiin. Se kertoi vain siitä että pääsit pois teholta ja toinen vanhemmista sai yöpyä kanssasi osastolla.

Mutta nyt kun pesen kotona pyykkiä, se on merkki siitä että olemme koko perhe kotona. Se on merkki siitä että sinun vaatteitasi tarvitaan. Liimaan tarrat niille varattuun paikkaan ja ajattelen, että toivottavasti ei koskaan enää, samalla kuitenkin tietäen ettei tämä ollut viimeinen kerta.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Äiti, olen pieni vielä

Kirjoittaja: Marianna Ritola‎, Lasten Omaishoitajat

Äiti, olen pieni vielä.
Vaikka isona itseäni pidän,
Tahtoo silti kengät vielä joskus vastustaa,
Paidan hiha olla syltyssä.
Äiti, joskus minun käteni ja jalkani ovat kuin eriparia. Ne eivät tottele.
Tahtoisin jalkojen menevän kenkiin, käsien hihoihin. Mutta äiti, ne eivät tottele.
Äiti, silmäni näkevät liikaa.
Miksi en ymmärrä kaikkea mitä ne näkevät.
Miksi en osaa kertoa sinulle mitä näin.
Miksi yöllä uniini tulee ne nimettömät, oudot, näetyt asiat.
Äiti, anna anteeksi, että silloin itkien tulen luoksesi, enkä osaa sanoa mikä minun on. Kun en tiedä itsekään mitä pelkään.
Äiti, tahdon vain, että otat minut lämpimään syliisi. Äiti, rakasta minut takaisin uneen.
Äiti, miksi minun korvissa äänet kuulostavat joskus hassulta?
Äiti, Ymmärräthän että hiljaisuus on minulle se normaalitila. Missä olen tottunut olemaan.
Äiti, miksi minusta tunteet ovat niin vaikeita käsittää. Ymmärtää. Olen iloinen tai vihainen.
Kun olen vihainen en osaa sitä käsitellä. Minulla ei ole sanoja. Anteeksi äiti että silloin tavarat lentää ja sinuakin suutuksissani saatan satuttaa. En sitä tarkoita. En vain voi sille sillä hetkellä mitään. Äiti anna anteeksi.
Äiti, miksi minä en ole kuin muut.
Sanot, että olen täydellinen sellaisena kuin olen. Mutta kun tahtoisin olla kuin muut.
Miksi minua ei ymmärretä niinkuin muita lapsia.
Miksi minun suustani tulee vain muutama sana.
Miksi minua katsotaan pitkään.
Rakastatko äiti varmasti minua tällaisena kuin olen?
Lapseni, olet kuin perhonen kesäisellä niityllä. Kaunis ja hento. Sinuun silmäni nauliintuvat yhä uudelleen ja uudelleen. Sinun väriloistoosi. Ainutlaatuisuuteesi.
Kyllä, äiti rakastaa sinua juuri sellaisena kuin olet.
Anna anteeksi , että aina äiti ei väsyneenä huomaa kaikkea sitä, mitä sinun pienen pääsi sisällä liikkuu. Mutta voit olla varma, että parhaani aina teen.
Olet opettanut minulle kuinka ”maailmassa monta on ihmeellistä asiaa, se hämmästyttää kummastuttaa pientä kulkijaa”.
Rakas lapseni, annan anteeksi kiukkusi, uhmasi, väsymyksesi. Kaiken.
Joka ilta kun kiedot nuo rakkaat kädet kaulaani ja kuiskaat: minun äiti.
Se riittää ❤
Lapselleni jolla on keva,cp,vaikea kuulovamma ja epi

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo