Älä sairastu Suomessa vakavasti, jos sairastut, niin älä ainakaan harvinaiseen sairauteen.

Kirjoittaja: Leijonaemo, väsynyt taistelemaan

Meidän perheen tarina alkaa siitä, kun nuorimmainen lapsi sairastui kovaan kuumeeseen noin viisi vuotta sitten. Infektion jälkeen lapsi taantui niin, että jo kaikki opittu katosi, esimerkiksi puheentuotto loppui täysin. Lasta tutkittiin paljon lukuisten oireiden ja kohtausten vuoksi. Mitään selittävää syytä kohtauksille ja oireille ei löydetty. Näin ollen lääkäreiden mielestä lapsi oli terve. Me vanhemmathan ei tätä asiaa hyväksytty, koska näimme, että lapsen vointi vain huononi ja huononi, emmekä saaneet mistään tai keneltäkään apua. Tässä vaiheessa kohtauksia tuli lapsella jo satoja päivässä ja lapsi oli äärettömän heikossa kunnossa.

Vihdoin viimein tajusimme, että kohtaukset liittyivät tiettyihin ruoka-aineisiin. Näitä ruokia karsimalla lapsen vointi alkoi pikku hiljaa nousemaan ja puhettakin alkoi taas tulemaan. Tälläkin hetkellä noudattame erittäin tarkkaa ruokavaliota, jossa laskemme gramman tarkkuudella kaikki mitä lapsi laittaa suuhunsa. Tällä hetkellä Suomesta eikä maailmalta löydy muita perheitä, jotka noudattaisivat samaa ruokavaliota eli kaikki olemme joutuneet itse opettelemaan. Edelleenkään meillä ole lääketieteellistä syytä tiukalle ruokavaliolle, mutta jostain kumman syytä eivät lääkäritkään sitä uskalla purkaa pois.

Muutama vuosi nuorimman sairastumisen jälkeen myös esikoinen sairasti infektioon ja sama tauti puhkesi myös hänelle. Tässä vaiheessa meillä oli siis kaksi vakavasti oireilevaa lasta. Arki oli päivästä päivään pelkkää selviytymistä ympäri vuorokauden. Tällöin myös päätimme hakea esikoiselle vammaistukea, koska maksettiinhan nuoremmalle ylintä vammaistukea. Ja olihan lapsilla sama diagnoosi ja täysin samat oireet. Mutta mitenkäs kävikään? Kela viisaudessaan päätti, että esikoinen on täysin terve eikä tarvitse mitään erityistukea, koska arki ei ole kuormittavampaa, kuin muilla saman ikäisillä.

En tiedä mitä mieltä muut ovat, mutta minun mielestä terveeltä lapselta ei tarvitse mitata verensokereita ja ketoaineita kymmeniä kertoja vuorokaudessa (myös öisin) tai herättää yöllä syömään lasta useita kertoja. Moniko lapsi syö vähintään 10 kertaa päivän aikana tai pahimmillaan 15 minuutin välein, että saamme verensokerin pysymään sallituilla tasoilla? Moniko lapsi itkee useita tunteja öisin ja päivin kivusta, viikosta toiseen? Moniko 8- vuotias on aamuisin niin sekaisin, että ei ymmärrä mikä on sukka ja miten se laitetaan jalkaan? Moniko lapsi tarvitsee kouluun oman avustaja, että selviää koulupäivistä hengissä? Tätä listaa voisin jatkaa loputtomiin.

Kaikkemme teimme Kelan kanssa, että päätös olisi muutettu, mutta ei. Hatun nosto tästä kuitenkin käsittelijälle, joka teki myös kaikkensa. Asiantuntijalääkäri oli myös käsittelijälle kertonut, että jos nostamme asian julkiseksi, hän tarkistaa myös nuorimman tuen. Hän oli kuulemma aikaisemmin tehnyt virheellisen päätöksen, eli emme olisi oikeutettuja kuopuksenkaan tukeen. Onneksihan Kela nauhoittaa kaikki puhelut, niin asia voidaan tarkistaa. Samoilla linjoilla oli myös Muutoksenhakulautakunta ja Vakuutusoikeus, emme ole oikeutettuja tukeen vaikka tilanne on hankala, mutta ”täsmä” diagnoosin puutuminen estää meitä saamasta tukea. Ihmettelen vain, että minkä me vanhemmat sille voimme, että kyseessä on harvinainen sairaus? Sitä on kyllä on tutkittu, mutta toistaiseksi diagnoosia ei ole löytynyt.

Tällä hetkellä lapsilla on ainakin 46 erilaista oiretta ja kohtaustyyppiä, joiden kanssa elämme päivittäin ja yritämme selviytyä. Olemme saaneet lääkäreiltä vain ohjeeksi toimia kuten parhaimmaksi näemme. Tämä on raskasta, koska vastuu on täysin meillä vanhemmilla. Toivoisin, että myös nämä asiantuntijalääkärit tekisivät niitä kotikäyntejä ja hyppäisivät niiden perheiden arkeen, jos tilanne on erittäin vaikea. Toivoisin, että meille vanhemmille annettaisiin rauha hoitaa lapsia eikä byrokratia veisi meiltä niin valtavia määriä voimia, taistellessa lasten asioiden puolesta. Meidän taistelua on nyt jatkunut jo viisi vuotta, kuinka kauan pitää vielä jaksaa?

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s