SAMAN IKÄINEN TERVE LAPSI JA DIAGNOOSIT

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

On jälleen ollut vuosittainen vammaistuki- ja omaishoidontuki hakemusten tekemisen ja jättämisen aika. Molemmista yllätyksettömästi päätökset, joita en hyväksy ja edessä valituksen teko molemmille tahoille.

Tänä vuonna päätöksissä vedottiin mm. siihen että muistiongelmien pitää johtua diagnosoidusta sairaudesta kuten dementiasta. Sanonpahan vaan, että dementia-diagnoosi lapsella on äärettömän harvinainen. Mutta koska meidän tapauksessa asiaa ei voida pään kuvauksella tahdistimen takia edes selvittää, emme tule koskaan diagnoosia tähän tietoon saamaankaan kuten siihen miksi lapsi ei muista juuri kerrottuja asioita, miksi hän hakee sanoja ja miksi hänellä on ollut paljon päänsärkyä.

Kaikissa päätöksissä vedotaan aina terveen saman ikäisen lapsen hoidosta aiheutuvaan rasitukseen ja sidonnaisuuteen. Sitäkin minä ihmettelen, että ovatko päätöksentekijät koskaan sitten tavanneet tervettä saman ikäistä lasta?

Nyt minä sitten heille kirjoitin millaista arkea meidän terve saman ikäinen lapsemme on elänyt versus monisairas lapsemme.

”Meillä on myös vuotta vanhempi terve isoveli, joten olemme varsin hyvin tuskallisen tietoisia mitä terveen saman ikäisen lapsen kanssa eläminen on. Hän ei soittele vanhemmille kymmeniä kertoja päivässä, hän osaa ottaa itse särkylääkkeen tarvittaessa, eikä hänen tarvitse syödä särkylääkkeitä jatkuvasti. hän ei ole poissa koulusta viikoittain, ainoastaan silloin kun on jokin infektiotauti ja niitä hänellä on harvoin, korkeintaan kerran vuodessa nykyisin. Hänen ei tarvitse syödä koko aikaa, jotta vointi pysyy tasaisena ja kun hänellä on nälkä hän ei vapise kuin haavanlehti, pystyy tekemään syömistä koskevia päätöksiä, pystyy puhumaan, eivätkä kädet tärise lainkaan. Isoveli saa rauhassa tulla ja mennä kavereidensa kanssa, kavereiden vanhemmille ei ole tarvinnut opettaa elvytystä eikä heitä ohjeistaa kuinka toimitaan silloin kun verensokerit laskevat. Isoveljen terveystilanteen takia ei tarvitse suunnitella omia menoja tai työkuvioita, ei käydä sairaalassa kymmeniä kertoja vuodessa, hän ei tarvitse jatkuvaa lääkitystä eikä vammaispalvelulain mukaisia vapaa-ajan matkoja. Hänellä ei ole henk.koht. avustajaa koulussa, hänelle ei ole tehty HOJKSIA, eikä hänen ole tarvinnut jäädä luokalleen terveydellisistä syistä kuten pikkuveljensä. Isoveli voi mennä rauhassa kavereidensa kanssa uimaan silloin kun huvittaa, käydä kavereiden kanssa elokuvissa tai kaupungilla. Hän voi harrastaa mitä haluaa eikä hänen harrastuksiinsa vaikuta mitkään rajoitteet eikä se mitä lääkäri sanoo tai mikä on yleisvointi juuri sinä päivänä. Hän voi myös mennä yksin harrastuksiinsa eikä vanhempien tarvitse odottaa häntä harrastuspaikalla varmuuden vuoksi. Ylipäätään hän voi harrastaa. Hänellä ei ole jatkuvia kipuja, hän muistaa mitä hänen kanssaan on sovittu vaikkapa viikko sitten, puhumattakaan 5 minuuttia sitten. Hänen perässään ei tarvitse jatkuvasti kulkea, että hän tekisi asiat joita on pyydetty. Hän ei pelkää kuolevansa sydänsairauksien takia eikä hän pelkää olla yksin kotona. Hänen ei ole tarvinnut käydä terapioissa monta kertaa viikossa eikä kuntoutuksessa sairauksiensa takia. Hänen ei tarvitse käydä verikokeissa, lääkärissä, sydänfilmissä tai paikallishoidoissa. Isoveli ei väsy kesken touhujensa, hän jaksaa kävellä kilometrikaupalla eikä hänellä ole pyörätuolia apuvälineenä. Isoveljen terveyden takia minun ei tarvitse hakea hänestä omaishoidon tukea, ei tehdä vammaistukihakemuksia vuodesta toiseen ja vääntää ratakiskosta hänen hoitonsa sidonnaisuutta ja rasittavuutta. Hän nukkuu yönsä hyvin eikä meidän vanhempien tarvitse heräillä hänen takiaan öisin. Hänellä on vain terveen lapsen murrosikä eikä se ole sairaus.”

Tällaista on saman ikäisen terveen lapsen hoidosta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus!! Meidän näkökulmasta katsottuna terve saman ikäinen lapsi ei aiheuta vanhemmilleen jatkuvaa ja vaativaa lähes ympärivuorokautista rasitusta ja sidonnaisuutta lainkaan.

Mainokset

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

One response to “SAMAN IKÄINEN TERVE LAPSI JA DIAGNOOSIT

  1. Mirja Ranstig

    Asun Ruotsissa ja on samanlaiset ongelmat täällä. Minulla on kaksi kehitysvammaista poikaa. Nyt ovat arktiska, asunut asuntoloissa, mutta aikaisemmin Otto valtavasti aikaa papperisota sairaskassan kanssa.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s