Kuukausittainen arkisto:heinäkuu 2017

Pieni pala poissa arjesta

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vaikka perheeseemme kuuluu vammainen lapsi, niin teemme mahdollisimman paljon tavallisia asioita. Meidänkin arkeemme kuuluvat korvatulehduskierteet, vatsataudit, mikrossa lämmitetyt einekset ja marketin kassajonot. Omaishoitajuus ei tee minusta mitenkään erityistä.

Kesäloma tuli meidänkin perheeseen ja suuntasimme monien muiden tavoin Muumimaailmaan. Sinne missä pääsee halaamaan valkoisia karvaisia otuksia ja missä on näennäisesti esteetöntä.

Moni muukin on varmasti kauhistellut Muumimaailmaan menevää laituria. Rattaita tai pyörätuolia ei ole helppo työntää niin jyrkkää mäkeä. Olen ihastunut sanaan näennäisesti esteetön. Sitä Muumimaailmakin on. Ja parempi niin, että jokin paikka on näennäisesti esteetön, kun täysin esteellinen. Silloin joutuisimme jäädä kotiin.

Lomalla kohtasin taas paljon katseita. Olen niihin tottunut. Kohtasin myös supinaa. Suomalaiset ovat pidättyväistä kansaa, hyvin harvoin kukaan tuijottaa suoraan tai tulee juttelemaan. Pieni vammainen lapsi herättää kuitenkin mielenkiintoa. Ja miksi ei herättäisi. Lapseni kiljuu välillä niin suurella äänellä, että hänen läsnäoloaan on mahdotonta olla huomaamatta. Kun hän innostuu, ei ole muita keinoja osoittaa asiaa kuin kiljuminen. Ja äidin on jaksettava kuunnella sekä sietää katseet. Sillä en saa häntä hiljaiseksi käskemällä. Vammaista lasta ei voi komentaa samalla tavalla kuin tervettä. 

Muumimaailmassa ihmeteltiin pienten veneiden uittamista sekä lokkeja, jotka varastivat ruokia ihmisten lautasilta. Fredriksonkin nähtiin, kuten myös Vilijonkka lapsineen. Muumien halaukset tulivat tarpeeseen meille kaikille.

Illalla lasten jo nukahdettua avasin pienen kuohuviinipullon ja söin suklaata. Mietin sitä kuinka onnellinen olenkaan. Olen sentään äiti. Se ei ole itsestään selvyys. Eikä edes se, että on työpaikka, saati että on päässyt naimisiin. Näiden kaikkien onnellisten sattumusten summana minulla on perhe ja rahaa matkustaa Muumimaailmaan. Sinne missä on näennäisesti esteetöntä. Sillä siellä saa aina halauksia ja jäätelö maistuu pikkuisen paremmalta.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Paras vai huonoin äiti

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko se niin, että äiti on aina lapsensa paras hoitaja? Vai voisiko joku tietää paremmin kuinka monivammaista lasta tulisi hoitaa?

Toisinaan minusta tuntuu, että olen todella huono äiti. En jaksa valvoa läpi öiden vaan käytän sijaishoitoa, että saan levätä. Annan sinun usein syödä sitä mitä haluat, enkä tuijota virallisia ravitsemussuosituksia. Olen vain niin ylpeä siitä, että sinä osaat ja haluat syödä, koska aina ei ole ollut niin.

Minä käyn kanssasi kaupassa, kaupungilla, ravintoloissa ja lomamatkoilla. Ei ehkä pitäisi, koska kotoa poistuminen lisää riskiä sairastua ja ihmisten tuijotus voi tuntua pahalta meistä molemmista. Lomat olisi syytä unohtaa kokonaan ja pitäytyä omalla paikkakunnalla lähisairaalan tuntumassa.

En aina jaksa kuunnella itkuasi. Joskus huudan sinulle takaisin ja sinä vain naurat minulle. Sen jälkeen minuakin naurattaa. Annan sinun vieläkin syödä tuttia iltaisin, koska se on sinulle niin tärkeä. Vaikka tiedän ettei tuon ikäisenä enää kuuluisi tuttia imeä.

Kun nipistät minua, tartun sinua kädestä ja estän sinua satuttamasta minua lisää. Nipistely on sinusta hauskaa. Minusta se ei ole sitä. Kuitenkin minusta tuntuu pahalta pitää sinusta kiinni.

Neuvot ja vinkit sekä syyllistäminen ovat pahinta. Silloin tunnen itseni erityisen huonoksi. Kun kuulen, että kaikki pienten lasten vanhemmat ovat väsyneitä tai kun ei ymmärretä äidin halua omaan aikaan ja työssä käyntiin. Silloin mietin, kuinka nämä arvostelijat selviäisivät monivammaisen lapsen kanssa päivästä toiseen. Kauanko he jaksaisivat valvoa, kauanko he sietäisivät nipistelyä ja kuinka he ottaisivat vastaan kritiikin ja arvostelun?

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Lausuntopyyntö vammaisten erityispalveluista ja sosiaalihuoltolaista

Lausuntopyyntö 17.5.2017.
LAUSUNTO HALLITUKSEN ESITYSLUONNOKSESTA LAEIKSI VAMMAISUUDEN PERUSTEELLA JÄRJESTETTÄVISTÄ ERITYISPALVELUISTA SEKÄ SOSIAALIHUOLTOLAIN MUUTTAMISESTA, DNRO STM 090:00/2016 JA STM/4114/2016.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Leijonaemot ry:ltä lausuntoa hallituksen esitysluonnoksesta, joka koskee lakia vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista sekä sosiaalihuoltolain muuttamisesta. STM:n pyynnöstä Leijonaemot ry lausuu hallituksen esitysluonnoksesta ja siinä esitetyistä lakiehdotuksesta seuraavaa: lue lausunto

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry