Kuukausittainen arkisto:elokuu 2017

Kohta helpottaa, vai helpottaako?

Kirjoittaja: Leijonaemo

Luin blogitekstin, JAKSA VIELÄ HETKEN AIKAA – KOHTA HELPOTTAA, joka osui ja upposi väärällä tavalla.  Jäin miettimään omaa elämääni. Kaksi lasta pienellä ikäerolla löytyy meiltäkin. Ja vaikka moni asia on helpottanut ajan saatossa, on silti monta asiaa jotka eivät helpota koskaan.

Hiljaisuus tuskin koskaan laskeutuu tähän taloon, ellei tapahdu ihmettä. Kommunikoinnin takkuillessa itket usein ja kiljut niin ilosta kuin vihastakin. Liikuntavamman vuoksi itsenäinen elämä on vain haave. Pesen, puen, riisun, syötän, juotan, nostan, kannan ja annan lääkkeet. Kuljetan sinut päivähoitoon, polille, lastenosastolle, labraan ja terapiaan, mutta en tule kuljettamaan sinua koskaan jäähallille tai jalkapallokentälle. Toisinaan istun vieressäsi ambulanssissa ja suljen silmät hiljaa rukoukseen, kumpa ei vielä olisi sinun aikasi lähteä.

Ei siis auta jaksaa vielä vähän aikaa vaan elämää on elettävä niin, että hoidan sinua siihen asti että jompi kumpi meistä lasketaan haudan lepoon. Siksi on erityisen tärkeää ottaa omaa aikaa ja pitää huolta niin fyysisestä kunnosta kuin henkisistä voimavaroista. En voi siirtää ystävien tapaamista tuonnemmaksi, enkä ajatella että vuoden kuluttua minulla on voimavaroja siivoamiseen, leipomiseen tai uuden harrastuksen aloittamiseen. Voimavaroja on rakennettava itse. On pyydettävä apua ja annettava muidenkin hoitaa sinua. On oltava armollinen itselleen joka päivä ja tehtävä niitä asioita joista saa voimaa. On keskityttävä positiiviseen ja löydettävä taikavoimia arjesta selviämiseen. Tämä yö ei ollut viimeinen, jolloin valvoin kanssasi. Sinun unettomat ja levottomat yöt eivät johdu korvatulehduksesta, puhkeavista hampaista tai pissavahingoista. Siksi minun on varauduttava valvomaan kanssasi ikuisesti.

Ja siksi tuo blogiteksti kolahti ja lujaa, mutta väärällä tavalla. Minun lapseni ei koskaan kasva aikuiseksi eikä koskaan itsenäisty. Hän ei koskaan kykene huolehtimaan itsestään saati auttamaan minua. Joten älä tule kertomaan minulle että jaksa vielä vähän aikaa. Se muuttuu ajan saatossa, mutta se ei helpota koskaan. Siksi minun on vain pakko jaksaa ikuisesti.

Mainokset

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Syyllisyyden polku

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kävin tänään psykiatrin juttusilla. En saanut hullun papereita tälläkään kertaa. Mietimme vaihtoehtoja kuinka toimisimme jatkossa, että jaksan läpi tämän elämän. Puhuimme ikävistä tunteista, kuten vihasta, häpeästä ja syyllisyydestä. Kyllä minä tunnistan nuo tunteet, vihan erityisesti. Häpeä kuuluu suomalaiseen kulttuuriin niin syvästi, ettei sitäkään tarvitse kauaa etsiä. Syyllisyys oli kuitenkin hukassa. Miten voisin potea syyllisyyttä asioista, jotka eivät ole kiinni minun teoistani tai puheistani. Siitä syystä syyllisyys jäi etäiseksi.

Psykiatri sanoi että minulla on päällä jatkuva kriisitila. Toimin kuin kone, eikä minulla ole mahdollisuutta pysähtyä eikä ajatella asioita rauhassa. Olen aina valmis kuin partiolainen. Aina pitää syödä kun siihen on mahdollisuus, koska ei tiedä milloin joudumme lähtemään sairaalaan seuraavan kerran. Öisin on parempi nukkua toinen silmä auki, sillä lapseni vointi on minun vastuullani läpi yön. Jos minä en herää lapseni huonoon vointiin, niin kuka sitten? Jääkaapissa on aina nopeaa ruokaa jota syödä jos joudun valvomaan öisin tai jos joudumme lähteä sairaalaan. Ja jos lapseni on hoidossa, olen kiinni puhelimessani. Minun on oltava aina saatavilla ja se on kuluttavaa.

Yritän rauhoittua, keskittyä ja miettiä. Olisinko minä voinut sittenkin tehdä jotakin toisin? Olisinko saanut estettyä sen, että vammaisen lapsen sijaan minulla olisikin terve lapsi? Olisiko rasiallinen salmiakkia pitänyt jättää syömättä? Olisiko lentomatka pitänyt jättää tekemättä? Olisiko kaikki toisin jos olisin syönyt läpi elämäni terveellisesti ja nukkunut öisin ikkuna auki? Tiedän itsekin, että näillä asioilla ei ole mitään merkitystä sen kannalta, onko lapseni vammainen vai ei. Siksi sitä syyllisyyttä on niin vaikea kokea. Ja jos yritän potea syyllisyyttä siitä, että kotimme ei ole järjestyksessä tai ajasta poissa perheen luota, en kykene siihenkään. En jaksa hoitaa sinua läpi elämän, jos en välillä saa omaa aikaa. Ja kyllä minä siivoan, tiskaan ja pyykkään, mutta oman jaksamiseni rajoissa. Sillä sinusta huolehtiminen on tärkeintä ja kaikki muu on toissijaista.

Psykiatrin kehoituksesta syyllisyyden polkua kannattaisi kuulemma vähän etsiä. Miettiä onko se jossain piilossa. Onko se tämän kaiken taukoamattoman stressin takana. Mitä sitten jos löydän polun alkupisteen? Haluanko astua sille polulle? Ja ennen kaikkea onko siinä mitään järkeä? Jos löydän syyllisyyden tunteen, mikä on hyöty minulle ja perheelleni?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Erityislapsen lukion aloittaminen ja huomioitavat tukiasiat

Kirjoittaja: Janet Grundström

Viime keväänä poikani oppivelvollisuus päättyi. Hän sai mainion todistuksen. Hieman ennen juhannusta saimme tiedon, että hänet on hyväksytty haluamaansa lukioon. Ihan mahtavaa! Seuraavaksi hankitaan lukiokirjat ja bussiliput. Näin se varmaan menee tavislapsilla. Yhtä helpolla ei pääse erityislapsen vanhempi.

Poikani on vaikeasti liikuntavammainen ja hänellä on koko peruskoulu-ura-ajan ollut henkilökohtainen avustaja. On selvää, että hän tarvitsee myös lukiossa avustajan. Mitä kaikkea lisätekemistä tähän lukion aloittamiseen on liittynyt? Päätin tehdä pienen listauksen, joka voisi auttaa mahdollisesti muita tulevien jatko-opiskelijoiden vanhempia, silloin kun lapsi on erityislapsi.

Lapseni avustajan hankkiminen ja palkkaaminen on ollut peruskoulussa koulun tehtävä. Nyt se tehtävä kuuluu meille vanhemmille tai nuorelle itselleen. Otimme jo helmikuussa yhteyttä vammaispalveluun, koska tiesimme, että kotikaupunkimme vammaispalvelu on ruuhkautunut. Huhtikuussa meillä kävi vammaispalvelun sosiaalityöntekijä ja kävimme hänen kanssaan läpi mitä tukia poika tarvitsee. Hän tarvitsee lukioon henkilökohtaisen avustajan ja lisäksi hän tarvitsee vapaa-ajan avustajan. Oli selvää, että pojalle nuo avustajat myönnettiin. Lain mukaan henkilökohtaista apua voidaan järjestää neljällä eri tavalla

  • henkilökohtainen avustaja työnantajamallilla, jossa poikamme (tai jompikumpi vanhemmista) toimii työnantajana
  • palveluseteli
  • kunnan itse järjestämä palvelu
  • kunnan ostopalvelu

Me päädyimme työnantajamalliin, koska tiedämme, että poika tulee tarvitsemaan apua koko elämänsä ajan ja nyt kotoa asuessaan on hyvä harjoitella työnantajamallia. Tämä tarkoittaa sitä, että etsimme itse avustajan, teemme työsopimuksen hänen kanssaan. Kaupunki hoitaa palkanmaksun, mutta poika toimittaa kaupungille tuntilistat, joiden perusteella palkka maksetaan. Pojan avustajat toimittavat verokorttinsa pojalleni, joka toimittaa ne sitten kaupungin palkanlaskentaan. Tähän kohtaan lisäys: Saimme kaupungilta ohjeistuksen, että poika voi itse toimia työnantajan roolissa, mutta HETA (Henkilökohtaisten avustajien työnantajien)-liitto  ei hyväksynyt poikaa jäseneksi, koska tämä on alaikäinen. Alaikäistä ei voi velvoittaa kantamaan työnantajan vastuuta. Eli jouduimme uusimaan kaikki sopimukset ja minä äitinä ryhdyin työnantajaksi. Työntekijöille toki ilmoitimme, että poika on edelleen se pomo ja minä olen vain hallinnollinen johtaja.

Meillä oli hyvä avustaja tiedossa, joten sen etsimiseen ei mennyt aikaa. Mikäli avustaja on sairaana, käytämme palvelusetelimallia. Eli valitsimme yksityisen yrityksen, josta ostamme sijaisavustajan. Yrityksen tiedot löytyivät kaupungin sivuilta, jonne oli listattu kaikki yritykset, joilla on kaupungin kanssa sopimus. Kävimme yritysten nettisivuilla ja niiden perusteella valitsimme viisi yritystä, johon laitoimme tiedustelun olisiko heillä mahdollisuus tarjota sijaispalvelua. Vastausten perusteella sovimme kivoimmalta tuntuvan yrityksen johtajan kanssa tapaamisen. Oli huippua, että hän tuli kotiin tapaamaan meitä. Tämän järjestyminen sujui lopulta helposti. Nyt sitten jää nähtäväksi, miten homma toimii käytännössä. Tästä saamme kokemusta varmasti syksyllä, kun flunssakausi alkaa.

Koska valitsimme työnantajamallin, tulee pojan järjestää työntekijöidensä työterveyshuolto. Onneksi kaupungilla oli valmiiksi jo taho, minkä kanssa sopimus tehdään. Lisäksi työntekijöiden tapaturmavakuutus piti ostaa vakuutusyhtiöstä. Nämä sopimukset täytyi siis itse hoitaa ja ne maksetaan kaupungin antamalla maksusitoumuksella

Koulukyyti hoituu invataksilla, jota varten piti anoa oma taksikortti opiskelumatkoja varten. Pojalle taksikyydit myönnettiin automaattisesti, silti niitä piti anoa. Taksikyytien järjestäminen jää myös pojalle tai meille vanhemmille. Onneksi meillä on muutama tuttu invataksikuski, joiden kanssa saatiin tulevat kyydit järjestymään melko helposti. Kauhulla toki odotan, kun tulee aikataulumuutoksia, että miten se vaikuttaa siihen, pystyvätkö he kuljettamaan poikaa. Poika maksaa taksikyydeistä normaalin opiskelijan kuukausilipun verran. Koska hän maksaa kuukausikortin, poistuu omavastuuosuudet myös vapaa-ajanmatkoista. Tämä oli mukava uutinen. Meille tulee kuulemma kk-lipun lasku tänne kotiin.

Viikkoa ennen lukion alkua soitan vielä rehtorille ja pohdimme, mitä asioita lukiossa olisi hyvä ottaa huomioon, kun vaikeasti liikuntavammainen nuori aloittaa siellä. Rehtori vaikutti oikein hyvältä ja oli itsekin selvittänyt esim. liikuntakurssien suorittamismahdollisuutta korvaavalla tavalla.

Koska poikani on työkyvyttömyyseläkkeellä hän ei voi hakea opintotukea Kelalta. Sen sijaan hän voi hakea ammatillisen kuntoutuksen koulutarvikemäärärahaa, jota maksetaan 125€ per lukukausi. Sitä varten piti saada opiskelijatodistus lukion sihteeriltä. Onneksi olimme sen jo pyytäneet anotessamme lukion taksikyytejä, joten se oli valmiina. Sitten vaan täytimme KU101-lomakkeen ja nähtäväksi jää myönnetäänkö kyseinen tuki hänelle. Toivomme, että jo aiemmin toimittamamme lääkärinlausunnot kelpaavat Kelalle todisteeksi.

Aikamoinen paperisota oli siis tänäkin vuonna. Viime vuonna poikani täyttäessä 16 vuotta kirjoitin tämän tekstin: Not so sweet sixteen. Se kannattaa käydä lukemassa, jos sinulla on erityislapsi, joka on täyttämässä 16 vuotta.

Ensimmäisen lukiojakson kirjat on jo hankittu. Joudumme ostamaan ne digiversiona, jotta poika pystyisi mahdollisimman itsenäisesti hoitamaan opiskelunsa. Olin järkyttynyt kuinka paljon lukiokirjat maksavat. Digiversioita kun ei voi ostaa käytettyinä. Vielä muutama päivä ja lukio alkaa. Toivon kaikille tuleville lukiolaisille sekä muille koulunsa aloittaville oikein ihanaa syksyä! Ja autoilijat, muistakaahan, että siellä on ekaluokkalaisia liikenteessä!
Menestystä koulu- /opiskelutielle!

Video: Kaveriksi Peppi. Dokumentissa kuvataan 4-vuotiaan Pepin arkea ja leikkiä koulussa ja päiväkodissa.
Video: Kaveriksi Samu. Mitä on ystävyys? Millainen on hyvä kaveri? Mitä on kiusaaminen?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet