Kuukausittainen arkisto:lokakuu 2017

Omaishoitajat kyykkyyn Espoossa

Kirjoittaja Janet Grundström

Hallituksen kärkihankkeena on omaishoito. Tarkoituksena on tukea omaishoitajan jaksamista ja lisätä arvostusta sekä omaishoitajien määrää.

Espoo lähetti omaishoitajille 25.10.2017 tiedotteen, jossa kerrotaan palveluiden ja tukitoimien vaikutuksesta omaishoitajille maksettavaan palkkioon. Tämä kirje saapui kaikille tuntemilleni espoolaisille omaishoitajille samana päivänä. Kirjeen lopussa on teksti: mikäli teillä on kysyttävää, niin voitte soittaa 24.10.2017 tai 31.10.2017 klo 8-10 välisenä aikana. Kirjeen saapuessa ensimmäinen puhelinaika oli jo mennyt. Nyt pitäisi melkein viikko kärvistellä, että saa jonkun puhelimen päähän tai yrittää sähköpostitse tavoitella asiasta tietävää viranomaista.

Itse olen toiminut omaishoitajana lapseni syntymästä saakka. Hain omaishoidon tukea ensimmäisen kerran, kun äitiysloma loppui. Lapseni vaikean kaularangan epämuodostuman vuoksi häntä ei voinut laittaa päivähoitoon. Ainoa mahdollisuus oli, että jään pois työelämästä ja hoidan lapsen itse. Täällä meillä kotona käynyt vammaispalvelun sosiaalityöntekijä valehteli, että en voi saada omaishoidon tukea, koska lapsi on alle 3-vuotias. Silloin en tiennyt, että laki ei tunne ikärajoja. Omaishoidon tuki olisi kuulunut minulle jo tuolloin.

Poikani täytettyä kolme vuotta aloin saada omaishoidon tukea n. 600€/kk, joka ei ihan riittänyt kompensoimaan ansionmenetystä, vaan jäin joka kuukausi miinukselle noin 2000€. Minulla ei kuitenkaan ollut muuta vaihtoehtoa, koska lapselle ei edelleenkään löytynyt hoitopaikkaa. Poikani täytettyä kuusi vuotta omaishoidon tuki nousi korkeimpaan luokkaan ja oli siinä koko hänen oppivelvollisuuden ajan. En voinut tehdä ammattini mukaista työtä vaan aloitin tekemään järjestötyötä kotoa käsin poikani ollessa yhdeksänvuotias, ensin muutamia viikkotunteja sitten vähän enemmän.

Nyt poikani aloitti lukion. Hänen avuntarpeensa ei ole vähentynyt. Hän tarvitsee edelleen kaikkiin päivittäisiin toimintoihin runsaasti toisen ihmisen apua ja tekemään asioita puolestaan. Hän on neliraajahalvaantunut, hänellä on vaikea kuulovamma ja uniapnea, jonka vuoksi hän käyttää yöllä C-PAP-laitetta. Oppivelvollisuuden päätyttyä omaishoidon tuki laski yhden luokan alemmaksi, koska poikani sai henkilökohtaisen avustajan lukioon ja minä pystyn tekemään täysiä työpäiviä. Tukiluokan lasku tarkoitti 900€/kk vähennystä omaishoidon tukeen. Se, että pojallani on avustaja mahdollistaa sen, että voin tehdä täyttä työpäivää, myös lapsen sairastaessa, kun avustaja voi tulla tänne kotiin poikaani avustamaan. Sairastaessa toki en voi heitä kahdestaan tänne jättää, mutta pystyn tekemään töitä, kun minun ei tarvitse olla se joka vahtii, että poikani tukehdu räkään. Menen vain tarvittaessa auttamaan, kun avustaja pyytää. Avustajahan ei ole palkattu hoidolliseen tehtäviin vaan avustajan tehtäviin. Avustajan palkkaaminen lisäsi taas minun tehtäviäni, koska minun pitää huolehtia kaikki työnantajan velvollisuudet sekä toimittaa palkkiohakemukset kaksi kertaa kuukaudessa.

Saan työstäni palkan ja pystyn kerryttämään eläkettä. Sen kerryttäminen on ollut vajaata omaishoitajavuosina. Itse hoidan muuten omaishoitajan töitä lopun ajan, toki pojalla on 30h/kk vapaa-ajan avustaja, mutta hän ei tee hoidollisia toimenpiteitä. Yöllä poikani tarvitsee apua noin 4-8 kertaa. Sairaana ollessaan öinen avun tarve moninkertaistuu. Nyt kaupunki aikoo ilmeisesti leikata omaishoidon tukea 25%. Se tarkoittaa 196€/kk. Eli ensin vietiin 900€ ja nyt vielä lisää, eikä hoidon tarve ole vähentynyt. Miten voi olla mahdollista, että ensin tiputetaan omaishoidon luokka, koska teen töitä ja pojalla on avustaja ja nyt tiputetaan vähän lisää samasta syystä. Näinkö meitä omaishoitajia tuetaan? En voi ymmärtää, miten vähän meidän työpanosta arvostetaan. Omaishoito säästää noin 3 miljardia vuodessa yhteiskunnan varoja.

Laki sallii tuen leikkauksen tietyistä syistä, mutta se ei siihen velvoita.  Espoon edellinen SOTE-lautakunta on hyväksynyt vähennyksen. Muttei se estä sitä, että jos on tehty huono päätös, etteikö nykyisillä päättäjillä ole mahdollisuutta tehdä uusi, inhimillisempi ja omaishoitajia arvostavampi päätös huonon tilalle.

Meillä lasten omaishoitajilla omaishoitotilanne vaikuttaa tuloihin lapsen ollessa pieni, kun harva meistä pystyy tekemään täyttä työpäivää tai oman ammattinsa mukaista työtä. Kun jäämme eläkkeelle, on eläkkeemme huono, koska olimme niin pitkään joko kokonaan poissa työelämästä, tai vain pienillä ansiotuloilla.

Koen, että omaishoitojärjestelmä on luotu niitä varten, joilla on jo eläkkeet ansaittuna. Pitäisi luoda kokonaan oma järjestelmänsä meille lasten omaishoitajille. Palkkion tulisi edes jollain tavalla kompensoida sitä, että emme pysty tekemään töitä. Meillä on silti elatusvelvollisuus kaikkiin lapsiimme, mutta tämä nykyinen järjestelmä ei tunnu ymmärtävän. Nyt tällaiset 25 prosentin vähennykset omaishoidon tuesta ovat omiaan kertomaan, että meillä ei ole oikeutta osallistua yhteiskuntaan.

Poikani on niin vaikeasti vammainen, että saisimme hänelle palveluasumisen kotiin. Minä saisin nukkua yöni rauhassa. Palveluasuminen maksaisi kaupungille varmasti noin 150 000€ vuodessa.  Olen tähän mennessä säästänyt kaupungin rahoja noin 2 miljoonaa euroa, kun olen hoitanut poikani itse. Mitään kiitosta en ole koskaan siitä kaupungilta saanut, enkä mitään tukea omaan jaksamiseeni.
Mikäli omaishoidon tukeni lasketaan en näe mitään syytä siihen, miksi teen raskasta omaishoidon työtä vailla kunnollisia yöunia. Vaikka poikani toive on, että hän ei halua tänne kotiin ketään ”random”-hoitajia hoitamaan häntä, niin aion vakavasti harkita sitä, että lopetan omaishoitajana toimimisen. Arvostan yöuniani enemmän kuin 588€/kk omaishoidon tukea.

Mainokset

6 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Ambulanssin katolla vilkkuu yön ainoa valopilkku

Kirjoittaja: Leijonaemo

Sinun vaatteesi, tuttisi, lelusi ja juttusi.
Sinun ruokasi, pullosi, tuolisi ja nuttusi.
Ne kaikki ovat kotona, mutta sinä et ole täällä.
 
Minä yskin, niistän, oksennan ja tärisen.
Kuumehorkassa itkua pidättelen.
Minä olen kotona, mutta sinä et ole täällä.
 
Kuvasta näen sinun nukkuvan rautasängyssä.
Voi kumpa voisit nukkua äidin sylissä.
Niin vieraat ovat vaatteet sinun päälläsi,
ja lelut sängyn vieressäsi.
Ei kasvojasi tahdo tunnistaa letkujen takaa,
äiti kotona vain itkee ja makaa.
 
Ehkä tulee vielä se päivä että olemme terveitä molemmat
mutta sinne on vielä pitkä matka.
Olo on surkea, avuton, mutta on vain pakko jaksaa.
 
Myöhään eräänä iltana, sinä pääsitkin sairaalasta kotiin. Minä kyyneleitä pyyhkien, sinua rutistan kovaa ja kauan. Sinä selvisit kotiin sittenkin, jäit henkiin tälläkin kertaa. Ei ole lasta toista näin sitkeää, ei heistä ole sulle vertaa.
 
Mutta pitkä aika erossa jätti jälkensä meihin molempiin. Minä hajosin ikävästä suuresta ja isä nykyään on rakkaampi sulle.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kipu kaverina

Kirjoittaja Leijonapentu Samuli Tsupari

Kansainvälisen kipuviikon kunniaksi julkaisen yhden aiheeseen liittyvän kirjoitukseni suomeksi. Olen pitänyt jo vuosia englanninkielistä blogia kivusta ja vaikeasta sairaudesta selviytymisestä, mutta läheisten ja hoitohenkilökunnan takia olen muuttanut blogitekstejä, jotta muut henkilöt eivät ole tunnistettavissa.  Alla yksi tuore kirjoitus suomeksi päiväkirjamuodossa:

8:00
Kello soi. Herätyskello ehtii tuskin sammua ennen kuin käteni kurkottaa lääkelaukkuun aamun kipulääkkeitä varten. Aamut ovat aina pahoja, lääkepitoisuudet ovat alhaisimmat silloin ja nopeimmatkin kipulääkkeet alkavat vaikuttamaan vasta n. 20 minuutissa. Merkkaan kipupäiväkirjaan määrät ja kerron yön olleen hyvä; vain 4-6 heräämistä, joista pisin 35min. Untakin tuli yhteensä lähes 7 tuntia.

9:15
Lääkkeet vaikuttavat eniten juuri nyt. Ajatus on hetken hieman sumea, muistelen päivän ohjelmaa. Tilaan taksin. Tunnilla pitää olla kymmeneltä.

10:15
Yliopistolla. Ajoissa tällä kertaa. Huonosta kipuviikosta (kuukaudesta) huolimatta muistan hyvin esseeni ja sen aiheen. Taisin jopa palauttaa sen ajoissa!

Tunnilla kipu vähän lisääntyy. Pitkät istumiset ovat taas vaikeita. Energiataso alkaa laskea ja kiputaso lisääntyä.

11:45
Kipu jo aika pahana… Menenkö syömään tänään vai ryntäänkö kotiin lepäämään? Kasvisruokavaihtoehto näyttää hyvältä. Ehkä syönkin tänään yliopistolla, kyllä minä sen jaksan. Lähden sitten kotiin.

12:15
Seuraava luento alkaisi. En pysty, tiedän sen jo nyt. En mitenkään pysty istumaan vielä 1½ tuntia lisää… Seuraavaan lääkeaikaankin on vielä lähes 2 tuntia. No korvaan tämän sitten joskus, ehkä.

13:??-
Koti. Lepo on ihanaa. Kipu helpottaa ainakin hetkeksi. Otan uuden lääkesatsin tähän aikaan. Nukahdan tunniksi.

Ilta:
Huono uni väsyttää, lääkkeet vielä enemmän. Tänään pitäisi vielä tehdä yksi tehtävä. Teksti näyttää heprealta, teen sen sitten joskus, huomenna?

Kyseinen päivä oli normaalia huonompi päivä itselleni, mutta tiedän olevani onnekas. Minulle on vielä lääkkeitä, jotka toimivat ja nyt sattuu vain olemaan poikkeuksellisen huono viikko. Vuosi sitten asiat olivat paljon huonommin, kyllä tästä suosta vielä noustaan.

Kipu ei useinkaan näy ulospäin. Ihmiset, jotka eivät tiedä kroonisesta kivusta saattavat pitää meitä laiskoina tai jopa tyhminä. Kyllä minusta joskus itsestänikin tuntuu siltä. Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät meitä paremmin. Jos lähden kesken tunnin/tapaamisen/illanistujaisten siihen on todennäköisesti erittäin hyvä syy. En myöskään ole krapulassa tai tylsistynyt, vaikka saatankin vaikuttaa siltä joskus tunnilla. Toisaalta oma kipuni on erittäin vaihtelevaa ja minulla on paljon parempia päiviä. Osaan kyllä kertoa, jos en jotain jaksa tehdä. Kipu ja sairauteni on kuitenkin vain pieni osa minua, eikä se ole minua määrittänyt. Toivoisinkin että, ihmiset näkisivät minut, eivätkä kipuni ja sairauteni.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Tervetuloa Hospitalisti

Kirjoittaja: Kari Liukonsuo

YLE uutisoi 3.10.2017 uudentyyppisen lääkärikoulutuksen aloittamisesta Suomessa (Hospitalisti tulkkaa potilaalle lääkärin lausuntoja). Hospitalisti on uutisen mukaan lääkäri, joka hoitaa potilasta kokonaisuutena, pitää kaikki langat käsissään ja johtaa monimutkaistakin hoitokokonaisuutta. Leijonaemot ry on ilahtunut tästä uudesta lääkärin roolista, sillä jäsenistömme lapset ovat pääsääntöisesti hyvin monimuotoisessa hoidossa.

Useaa vanhempaa on tähän asti kuormittanut tarve toimia oman lapsen hoidon koordinaattorina ja eräänlaisena projektipäällikkönä, kun tieto ei kulje eri sairaaloiden eikä aina saman sairaalan osastojenkaan välillä ja ainoa käsitys hoidon kokonaiskuvasta ja -tilasta on potilaan vanhemmilla.

Monipuolisen ammattiosaamisen lisäksi hospitalisteille koulutetaan YLE;n mukaan myös sosiaalisia taitoja, jolloin he kykenevät selittämään toimenpiteet ja hoidon vaiheet ymmärrettävästi sekä potilaalle että tämän läheisille.

Uutisessa mainitaan joidenkin lääkärien suhtautuvan kriittisesti uuteen rooliin ja toteavan useimmilla pitkälle erikoistuneillakin lääkärillä olevan riittävät taidot sekä hoitokokonaisuuksien hallintaan, että ymmärrettävään ja potilaslähtöiseen kommunikointiin. Näin kokemuksemme mukaan onkin, mutta harvalla lääkärillä on aikaa ja kapasiteettia pitää käsissään useiden osastojen ja jopa sairaanhoitopiirien rajat ylittävää hoitokuviota.

Leijonaemot ry pitää hospitalistin roolia erittäin tervetulleena ja toivoo sen helpottavan potilaiden ja läheisten henkistä kuormitusta ja nopeuttavan sekä potilaan toipumista että kuntoutumista.

Kari Liukonsuo, Leijonaemot ry hallituksen jäsen, kahden erityisen isä

Erään lapsen hoito- ja kuntoutuskontaktit, joita tällä hetkellä koordinoi omaishoitajaäiti.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Uusi opetussuunnitelma ei palvele koko ikäluokkaa, vaan suosii lahjakkaimpia

Kirjoittajana Kirsi-Marja Nevamäki

Opettaja Minna Markkula kirjoitti (HS 3.9.) ansiokkaasti, että koulunkäynnin tulisi olla ensisijaisesti lapsen ja opetushenkilökunnan yhteinen hanke. Monialaisten oppimiskokonaisuuksien ja ilmiöviikkojen kohdalla näyttää kuitenkin siltä, ettei henkilökunta ole aina tehtävänsä tasalla. Jos tehtävän mielekkyys ei valkene oppilaalle, on monialaisuudesta saatava hyöty kyseenalainen.

Uusi opetussuunnitelma ei palvele koko ikäluokkaa, vaan suosii lahjakkaimpia, jotka pärjäisivät elämässään joka tapauksessa. He ovat luonnostaan itseohjautuvia, kiinnostuneita kaikesta, lukevat itsenäisesti suuria määriä ja sivistyvät ilman yhtäkään peruskoulun opettajaa.

Sen sijaan heikosti menestyviä tai erityisen tuen tarvitsijoita uusi opetussuunnitelma kohtelee kaltoin. He tarvitsevat tehtäviinsä yhä enemmän tukea kotoa tai syrjäytyvät jo alakoulussa. Uuden opetussuunnitelman tausta-ajatuksena tuntuu olevan ”heikot sortuu elon tiellä”.

Monialaisia tehtäviä ei tueta koulussa tarpeeksi. Ohjeet eivät ole yksilöllisiä ja selkeitä, oman työn aikataulutusta tai itsenäistä työskentelyä ei harjoitella riittävästi. Työtä ei välttämättä arvioida tai edes ohjata prosessin kestäessä.

Erilaisilla valmiuksilla varustetut lapset jätetään liian usein yksin turhautumaan musertavalta tuntuvan työmäärän alle. Pahimmillaan oppilaista vastuussa oleva opettaja poistuu kokonaan luokasta tai jättää oppitunnit pitämättä ja toimintaa perustellaan ”itsenäiseen työskentelyyn kasvattamisella”.

Erityislapseen monialainen, ainerajat ylittävä oppimiskokonaisuus jätti hirmuisen tunnejäljen. Tällaiseen ponnistukseen ei ollut vielä valmiuksia, mutta tukea ei useista pyynnöistä huolimatta saatu koulusta. Eniten mitattiin sitä, kuinka paljon vanhemmat olivat valmiita istumaan tehtävän äärellä lapsen kanssa: käymään yhdessä kirjastossa, valitsemaan ja rajaamaan aineistoa netistä, poimimaan olennaista, ohjaamaan lähdekriittisyyteen, suunnittelemaan, aikatauluttamaan ja pitämään prosessia käynnissä.

Ilmiöoppimisen huumassa unohdetaan liian helposti, että oppiminen on aina yksilöllistä eikä jokaista lasta voi ajaa samaan muottiin. Kaikki menetelmät eivät sovi kaikille, vaan opettajan on sovitettava metodinsa oppilaan persoonalliseen oppimistyyliin sopivaksi. Tärkeintä on luoda välittämisen ilmapiiri, jossa oppiminen mahdollistuu.

Peruskoulun voimavaroja tulisi suunnata paljon enemmän vuorovaikutustaitojen harjoitteluun, kiusaamisen vastaiseen taisteluun ja tunnetaitojen edistämiseen. Nämäkin taidot kuuluvat laaja-alaiseen sivistykseen.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

KUN MIKÄÄN EI RIITÄ AVUN SAAMISEKSI!

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Erityinen elämämme muuttui pari viikkoa sitten äärettömäksi stressiksi ja huoleksi kun toinen, meidän ns. terve 14-vuotias teini-ikäinen katosi. Hän oli kateissa vähän vajaa 2vrk:tta, elämäni toiseksi hirvittävimmät tunnit. Tässäkin hän jäi toiseksi kuten niin monessa asiassa elämässään tähän asti, kun suurimman huomion ja voimavarat vie vuotta nuorempi veli, meidän erityislapsi. Sen sijaan ensimmäistä kertaa elämässään erityislapsemme jäikin kakkoseksi, kun meidän vanhempien täysi huomio oli keskittynyt kadonneeseen veljeen ja kadonneesta veljestä tulikin ykkönen.

Sitä huolen, ajatusten ja tunteiden vuoristorataa on mahdotonta kuvailla. Se käynnistyy pikkuhiljaa ensin suuttumuksella, vaihtuen ymmärryksen kautta epätoivoon. Teinimme on luonteeltaan kiltti ja rauhallinen, mutta olemme toki tienneet jo vuosia, että veljen sairastaminen aiheuttaa hänelle ahdistusta. Tilanne on koko ajan ollut hyvin vaihteleva ja draamankaari suuri lähtien ihan konkreettisesta kuoleman ja menettämisen pelosta. Apua perheemme ei kuitenkaan ole saanut pyynnöistä huolimatta, koska kaupungilla ei ole sellaista tarjota. Sen sijaan meitä vanhempia on ollut helppo syyllistää eri viranomaisten ja hoitavien tahojen toimesta. Milloin olemme epäjohdonmukaisia, milloin nauramme liikaa (huumorin käyttö meiltä tosiaan kiellettiin lastenpsykiatrian toimesta jo vuonna 2009). Kaikista pahin synti mitä olemme tehneet em. yksikön mielestä on se ettei perheemme syö 5 kertaa päivässä yhtäaikaa saman pöydän ääressä. Kaupungin eri instanssit ovat tehneet kaikkensa, että tämä perhe hajoaa, voimavarat vanhemmilta loppuu ja päästään suorittamaan niitä äärettömän kalliita toimenpiteitä, kuten lasten huostaanotto, jolla meitä myös on vuosien saatossa uhattu kertaalleen. Sitä ennaltaehkäisevää, kevyttä apua kuten kotiapu, lasten hoitoapu tms. mitä olemme pyytäneet, ei kuitenkaan ole tarjota.

Nyt tämän katoamisen aikana minä äitinä organisoin nuoren etsinnät. Soitin kahden vrk:n aikana 252 puhelua. Kävin nuoren kanssa keskustelua what’s appissa, koska puhelimeen hän ei halunnut vastata kenellekään, ei myöskään poliisille tai päivystävälle sosiaalityöntekijälle, joten myös he kävivät keskustelua nuoren kanssa tekstiviestein.

Jotain olemme varmasti tehneet oikein, koska viestiyhteys nuoreen säilyi koko ajan, vaikka hän ei olinpaikkaansa suostunutkaan kertomaan. Myös poliisi onnistui hänet paikantamaan, mutta koska hän oli jossain kerrostaloalueella, ei poliisilla ollut mahdollisuutta käydä soittelemassa satoja ovikelloja yön aikana.

Minusta kamalinta oli se, että sosiaalitoimen puolesta nuori olisi saanut olla kadoksissa vähintään kolme vuorokautta ennenkuin he olisivat tehneet kiireellisen sijoituspäätöksen. Me vanhemmat vaadimme kiireellisen sijoituspäätöksen, jotta nuoremme saadaan turvaan, eikä mitään kamalaa ehdi tapahtua. Vasta tehdyn sijoituspäätöksen jälkeen, poliisille menee virka-apupyyntö ja he alkavat etsiä aktiivisemmin.

Kävi sitten niin onnellisesti, että nuori löytyi ja hän pääsi sijoituspaikkaansa turvaan, mutta muu perhe jätettiin ilman tukea ja apua. Kuitenkin koko perhe on tässä samassa kriisitilanteessa. Vasta kymmenien puheluiden jälkeen on jotain tapahtumassa pikku hiljaa,  kaksi viikkoa kriisin alkamisesta. Meiltä puuttuu kotoa nyt yksi tärkeä perheenjäsen. Erityisemme reagoi tilanteeseen voimakkaasti. Meiltä vanhemmilta on voimat vähissä, eikä kukaan kysy meiltä kuinka me jaksamme?

Onneksi on Leijonaemot, joilta saa tukea puhelimessa ja netissä. On Leijonaemo, joka toi meille ruokaa viikonlopuksi ja on ystäviä, jotka pitävät yhteyttä kun itse ei jaksa soitella enää yhtään puhelua. Lisäksi on aivan ihana yksikkö, johon nuoremme on sijoitettu eikä meidän tarvitse nyt huolehtia hänen hyvinvoinnistaan ja pärjäämisestä. Haluamme uskoa, että hän saa nyt sen avun, joka hänelle olisi ollut tarpeen jo vuosia sitten, mutta jota hän ei saanut, koska meitä vanhempia ei kuunneltu eikä uskottu.

Miksi mikään kriisi ei riitä tarvittavan/pyydetyn avun ja tuen saamiseksi? Miksi tukea ja apua ei saa kotiin vaan sitä järjestyy sitten vasta kalliiseen sijoituspaikkaan? Sitä minä en ymmärrä!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

OMAISHOITAJAN AHDINKO

Kirjoittaja Leijonaemo Hanna Tiihonen

On tää vaan niin käsittämätön tämä kotikaupunkini! Lapseni omaishoitajana olen ollut koko hänen elinikänsä 13 vuotta. Virallisesti tunnustettuna omaishoitajana nyt 7 vuotta. Kaikkiaan 10 vuotta olin kotona häntä hoitamassa, opiskelin itselleni uuden ammatin siinä sivussa ja aloitin työt keikkailemalla silloin tällöin. Pari vuotta sitten sain hyvän työpaikan 100% työajalla. Alku jännitti, kuinka sujuu lapsen tilanne huomioiden, mutta homma sujui ja työstä tuli henkireikä. Viime vuonna alkoi tilanne lapsella hankaloitumaan jälleen ja kesällä tein päätöksen lyhentää työaikaa, jotta arki saadaan pyörimään edes jotenkin. Työaika lyheni 60%:n ja taloudellisesti se tarkoittaa isoa lovea kuukausituloihin. Se tarkoittaa taloudellisesti kestämätöntä tilannetta, mutta tällä hetkellä vaihtoehtoja ei ole.

Jo aikaisin keväällä tein uuden hakemuksen erityislapsemme omaishoidon palkkion korotusta varten, kun ennen saatu keskimmäinen oh-tuki oli tiputettu alimmaksi ja alkoi tuntumaan siltä, ettei se tuki ole riittävä lapsen hoitoon ja valvontaan nähden, puhumattakaan siitä taloudellisesta menetyksestä mikä tulee siitä, etten voi tehdä täyttä työaikaa. Hylky tuli. Tein uuden hakemuksen toukokuussa ja siitä tuli hylätty päätös reilu viikko sitten. Päätöksen mukaan se, että lapsi on valvottava ja hoidettava ympäri vuorokauden ihan lääkärinkin lausumana, ei riitä, koska me joudumme VAIN seisomaan ja muistuttamaan hänen vieressään, että hän saa puettua päälle, syötyä, peseydyttyä, tehtyä läksynsä jne. Lapsemme on vakavasti monisairas, muisti pelaa yhtä huonosti kuin dementikolla. Lääkehoidostaan hän ei voi itse vastata, eikä hän voi olla hetkeäkään yksin kotona. Huomattavasti kuormittavampaa, jos vertaa terveeseen ikätoveriin.

Kaupunki on omissa kriteereissään linjannut että 2. hoitopalkkioluokassa hoidettava tarvitsee runsaasti avustamista/hoitoa ja huolenpitoa useissa päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus) ja/tai tarvitsee muistamattomuuden, kehitysvamman tai psyykkisen vointinsa vuoksi lähes jatkuvaa valvontaa tai ohjausta. Myös yöaikaan hoidettava tarvitsee hoitoa ja huolenpitoa.

  1. hoitopalkkioluokassa hoidettava, kriteeristön mukaan, tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa ja on täysin autettava päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus). Hoitaja ei voi jättää hoidettavaa ilman hoitoa tai valvontaa.

Olla täysin autettava – mielikuva tulee ensimmäiseksi monella fyysisesti vaikeavammaisesta henkilöstä, mutta ihminen voi olla täysin autettava myös muusta syystä. Meidän kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että mikäli emme seiso vieressä valvomassa ja muistuttamassa asioista ja tehtävistä, ne jää tekemättä tai niiden sijaan tehdään jotain hölmöä, mitä terve samanikäinen lapsi ei tekisi vaikka häntä sellaiseen yllytettäisiinkin.

Meillä lapsi voi lähteä kouluun viikon tai kaksi käytetyissä sisävaatteissa, ilman sukkia, hattua, hanskoja, syömättä, juomatta, peseytymättä, oli sitten kesä tai talvi. Siihen, että lapsi saa vaatteet päällensä, ilman jatkuvaa vahtimista ja muistuttelua, voi mennä parhaassa tapauksessa tunti tai kaksi, pahimmassa tilanteessa koko päivä. Läksyjen teko vie aikaa, koska yleensä lapsi ei muista mitä läksyjä on tullut ja erityisesti nyt uuden ops:n myötä tehtävien hahmottaminen on muuttunut entistä vaikeammaksi, kun koko viikon tehtävät sovitaan maanantaina ja lapsen pitää itsenäisesti huolehtia niiden kaikkien tekemisestä. Tarkkaavaisuus riittää ainoastaan lyhyiksi hetkiksi, joten läksyjen tai minkä tahansa muun päivittäisen homman tekeminen keskeytyy parhaimmillaankin 5-10 minuutissa, pahimmillaan heti annetun ohjeen jälkeen eli sekunneissa. Vanhemmat eivät voi tehdä yhdessä mitään ilman, että lapsi on paikalla, koska mitään hoitotahoa hänelle ei ole. Vammaispalvelu ei häntä huoli asiakkaakseen, koska hän on VAIN pitkäaikaissairas. Laki on kyllä asiasta eri mieltä.  Vammaispalvelulain toisessa pykälässä lukee: Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan tässä laissa henkilöä, jolla vamman tai SAIRAUDEN johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista.

Diagnooseja ja sairauksia lapsella riittää, mutta niillä ei tunnu olevan mitään merkitystä omaishoidon päätöksiä tekevien viranomaisten mielestä, kuten ei silläkään mitä omaishoitaja arjesta on kertonut. Ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa lapseni tarvitsee diagnosoitujen sairauksiensa vuoksi. Näin ollen kaupunki ei noudata edes omia kriteerejään tehdessään omaishoidon päätöksiä. Omaishoitajien tukeminen on hallituksen kärkihankkeena tänä vuonna, mutta se ei valitettavasti näy lastaan hoitavan omaishoitajan arjessa millään tavalla, muuta kuin heikennyksinä.

 

4 kommenttia

Kategoria(t): Hanna