Hulluuden Highway -elämää vaikeasti vammaisen lapsen kanssa

Kirjoittajana Leijonaemo Johanna Vesanen

Muistan vielä vahvasti sen hetken, kun poikamme erityisyys alkoi selvitä. Mielessäni oli usein ajatus siitä, että oma elämäni oli tässä ja elän vain lastani varten. Näin taisin elääkin useamman vuoden ajan, ja yksi vaikeimmista ja kipeimmistä asioista opetella on ollut päästää irti ja luottaa siihen, että asiat voi hoitaa monella eri tavalla. Ensimmäiset kaksi vuotta olin niin vahvasti kiinni pojassamme ja hänen hoitamisessaan, etten uskonut kenenkään (paitsi aviomieheni) pystyvän huolehtimaan poikamme tarpeista ”tarpeeksi” hyvin. Sana tarpeeksi on lainausmerkeissä sen takia, että mikä on tarpeeksi ja myöhemmin ajateltuna en ollut itsekkään uupuneena todellakaan tarpeeksi.

Vaikka irti päästäminen täydellisestä kontrolloimisesta koskien omaa lastani on tehnyt kipeää, koen että olen tällä hetkellä oikeampi minä, kun saan kehittää itseäni työssäni ja minulla on elämää lapsemme vammaisuuden ulkopuolella. Jos olisin ollut nämä yhdeksän vuotta kotona hoitamassa itse lastani, niin kuka minä olisin? Mistä minun sosiaaliset kontaktit päivän aikana koostuisi?

Poikamme on vaikeasti vammainen ja tarvitsee kaikessa toimissaan toisen ihmisen apua, eikä häntä voi vaikean epilepsia takia jättää sekunniksikaan yksin. Poikamme hoitaminen on siis hyvin intensiivistä ympärivuorokauden. Jotta me vanhemmat voimme elää mahdollisimman normaalia elämää, tarvitsemme kodinulkopuolista-apua. Kaikilla lapsilla Suomessa on oppivelvollisuus, niin myös meidän pojalla. Hän käy koulussa ensimmäistä luokkaa ja on aamu- ja iltapäivätoiminnassa mukana. Tämä mahdollistaa meidän työssäkäynnin normaalissa tilanteessa.

Johanna Vesanen sairaalasta

 

Arki- mitä se on? En koe, että meidän elämässä olisi ikinä tasaista arkea, on vain elämää tässä hetkessä, missä juuri nyt on kaikki hyvin. Aina on sairaalakäyntejä, tulevia toimenpiteitä, selvitettäviä etuuksia, kuntoutussuunnitelmia, palavereita koulussa, lääkkeiden tilaamisia/hakemisia, hoitotarvikkeiden selvittämisiä, uusia apuvälineitä. Tähän päälle vielä yllättävät pitkittyneet epilepsiakohtaukset tai vakavat infektiot, mitkä vaativat sairaalahoitoa.  Suurin osa näistä tulee hoitaa ns. toimistoaikaan, mikä tietää poissaoloja töistä. Pystymme molemmat aika hyvin järjestämään työmme, niin että saamme nämä kaikki hoidettua. Emme kuitenkaan voi vaatia työnantajiltamme yksisuuntaista joustamista, sillä työt täytyy tulla tehdyksi. Väillä se tarkoittaa illalla myöhään työskentelyä tai työskentelyä sairaalasta käsin. Onneksi nettiyhteyden saa nykyisin melkein missä vaan. Tarvittaessa pitää olla myös itse valmis venymään ja joustamaan työnantajan suuntaan. Kaikessa työssä tämä ei vain ole mahdollista ja monet erityislasten vanhemmat ovat vaihtaneet alaa tai opiskelevat uutta ammattia.

Läheisten apu ja tuki tässä hulluuden highwayssa on myös sanoinkuvaamattoman tärkeää. Mummu pääsee tarvittaessa hoitamaan muutamaksi tunniksi, jos poikamme ei ole koulukuntoinen tai työpäivät venyvät. Mummu myös auttaa juoksevien asioiden hoitamisessa. Mamma myös auttaa tarvittaessa, miten omilta töiltään ehtii. Onneksi on myös naapuriapu nopeisiin tilanteisiin. Pojallemme on myös ihana tilapäishoitopaikka, missä hän käy yhden viikonlopun kuukaudessa. Lisäksi meillä käy kotona hoitaja yhtenä iltana viikossa.

Usein minulta kysytään, kuinka jaksan tämän kaiken. Suoraan sanottuna en aina itsekkään tiedä. Välillä kun tulee suuria vastoinkäymisiä, joudun pelkäämään poikani puolesta, sekä taistelemaan byrokratiaa vastaan. Silloin haluaisin eristäytyä kotiin koko ulkomaailmasta. Muutaman kirosanan jälkeen kuitenkin jo tartun puhelimeen, ja jatkan taistelua poikani oikeuksien puolesta!

Tärkeää on myös pitää huolta omasta jaksamisesta ja parisuhteesta.  Tiiminä me tässä vauhdissa pysymme mukana ja välillä voi mennä vuorovedoin. Kun hartiat on lytyssä raskaasta kuormasta, pitää välillä olla itselle armollinen eikä vaatia liikoja (tätä täytyy vielä opetella). Paljon se ottaa, mutta paljon se myös antaa!

Mainokset

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

2 responses to “Hulluuden Highway -elämää vaikeasti vammaisen lapsen kanssa

  1. Hieno kirjoitus, joka myos kuvaa palhon omia tuntemuksiani. Tyttareni on viela taaperoikainen joten meilla on viela lapsessa-kiinni-vaihe, mutta hienoa lukea kuinka elama ”normalisoituu”. Ihanaa joulunaikaa sinne ja kiitos kirjoituksesta!

  2. Eila Aaltokoski

    Kiitos kirjoituksestasi ,vaikeastivammaisen lapsen kanssa, minä olen myös vaikeasti monivammaisen lapsen äiti,arvostan suuresti äitejä jotka avautuvat elämän tilanteestaan.Minun valintani aikoinaan oli jäädä kotiin,lopetin pienimuotoisen yritystoimintani lapseni moni vammaisuuden vuoksi,olen nyt ollut 18 vuotta kotona,jäin siis omaishoidon palkkion varaan,olin 25 vuotta myös veron maksaja,muttaolen kuitenkin sitäkin nyt vaikkei sitä juuri arvostetakkaan,Toivon kaikkea hyvää sinulle!meidän elämämme on myös sairaala jaksoja,olen ollut myös teho osastolla leikkauksen jälkeen hoitamassa mukana,kuten myös aina osastolla hoito jaksoilla,en omaishoitajana oikeastaan muuta voisikaan,kuin hoitaa lastani jota rakastan yli kaiken,mutta olen karvaasti kokenut myös sen,että ei se yhteiskunnan tarjoama apu kuitenkaan ole yksiselitteistä.Eikä meillä ole mummoja ,pappoja eikä oikein isään ikänsä vuoksi ole aina sopiva,eikä jaksakkaan ..äitinä en ole juurikaan nähnyt muuta vaihtoehtoa,kuin elää lapseni kanssa,kalenteria seuraten että mikä aika mihinkin,kun muistaisi kaiken,joka aamu mietin kun herään että eihän tänään ollut mitään sovittua.Pää asia vain että lapsi eläisi vain mahdollisimman hyvää ja kivuton ta elämää vammoista ja lukuisista sairauksista huolimatta.Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi.t. Eila.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s