Kirjoittajan arkistot: Leijonaemot

Tietoja Leijonaemot

Leijonaemot ry on yhdistys, jonka tarkoituksena on tukea erityislasten vanhempien jaksamista yli lasten diagnoosirajojen sekä myös silloin kun diagnoosia vasta selvitetään ja silloin kuin perheen erityislapsi on kuollut.

Syyllisyyden polku

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kävin tänään psykiatrin juttusilla. En saanut hullun papereita tälläkään kertaa. Mietimme vaihtoehtoja kuinka toimisimme jatkossa, että jaksan läpi tämän elämän. Puhuimme ikävistä tunteista, kuten vihasta, häpeästä ja syyllisyydestä. Kyllä minä tunnistan nuo tunteet, vihan erityisesti. Häpeä kuuluu suomalaiseen kulttuuriin niin syvästi, ettei sitäkään tarvitse kauaa etsiä. Syyllisyys oli kuitenkin hukassa. Miten voisin potea syyllisyyttä asioista, jotka eivät ole kiinni minun teoistani tai puheistani. Siitä syystä syyllisyys jäi etäiseksi.

Psykiatri sanoi että minulla on päällä jatkuva kriisitila. Toimin kuin kone, eikä minulla ole mahdollisuutta pysähtyä eikä ajatella asioita rauhassa. Olen aina valmis kuin partiolainen. Aina pitää syödä kun siihen on mahdollisuus, koska ei tiedä milloin joudumme lähtemään sairaalaan seuraavan kerran. Öisin on parempi nukkua toinen silmä auki, sillä lapseni vointi on minun vastuullani läpi yön. Jos minä en herää lapseni huonoon vointiin, niin kuka sitten? Jääkaapissa on aina nopeaa ruokaa jota syödä jos joudun valvomaan öisin tai jos joudumme lähteä sairaalaan. Ja jos lapseni on hoidossa, olen kiinni puhelimessani. Minun on oltava aina saatavilla ja se on kuluttavaa.

Yritän rauhoittua, keskittyä ja miettiä. Olisinko minä voinut sittenkin tehdä jotakin toisin? Olisinko saanut estettyä sen, että vammaisen lapsen sijaan minulla olisikin terve lapsi? Olisiko rasiallinen salmiakkia pitänyt jättää syömättä? Olisiko lentomatka pitänyt jättää tekemättä? Olisiko kaikki toisin jos olisin syönyt läpi elämäni terveellisesti ja nukkunut öisin ikkuna auki? Tiedän itsekin, että näillä asioilla ei ole mitään merkitystä sen kannalta, onko lapseni vammainen vai ei. Siksi sitä syyllisyyttä on niin vaikea kokea. Ja jos yritän potea syyllisyyttä siitä, että kotimme ei ole järjestyksessä tai ajasta poissa perheen luota, en kykene siihenkään. En jaksa hoitaa sinua läpi elämän, jos en välillä saa omaa aikaa. Ja kyllä minä siivoan, tiskaan ja pyykkään, mutta oman jaksamiseni rajoissa. Sillä sinusta huolehtiminen on tärkeintä ja kaikki muu on toissijaista.

Psykiatrin kehoituksesta syyllisyyden polkua kannattaisi kuulemma vähän etsiä. Miettiä onko se jossain piilossa. Onko se tämän kaiken taukoamattoman stressin takana. Mitä sitten jos löydän polun alkupisteen? Haluanko astua sille polulle? Ja ennen kaikkea onko siinä mitään järkeä? Jos löydän syyllisyyden tunteen, mikä on hyöty minulle ja perheelleni?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Erityislapsen lukion aloittaminen ja huomioitavat tukiasiat

Kirjoittaja: Janet Grundström

Viime keväänä poikani oppivelvollisuus päättyi. Hän sai mainion todistuksen. Hieman ennen juhannusta saimme tiedon, että hänet on hyväksytty haluamaansa lukioon. Ihan mahtavaa! Seuraavaksi hankitaan lukiokirjat ja bussiliput. Näin se varmaan menee tavislapsilla. Yhtä helpolla ei pääse erityislapsen vanhempi.

Poikani on vaikeasti liikuntavammainen ja hänellä on koko peruskoulu-ura-ajan ollut henkilökohtainen avustaja. On selvää, että hän tarvitsee myös lukiossa avustajan. Mitä kaikkea lisätekemistä tähän lukion aloittamiseen on liittynyt? Päätin tehdä pienen listauksen, joka voisi auttaa mahdollisesti muita tulevien jatko-opiskelijoiden vanhempia, silloin kun lapsi on erityislapsi.

Lapseni avustajan hankkiminen ja palkkaaminen on ollut peruskoulussa koulun tehtävä. Nyt se tehtävä kuuluu meille vanhemmille tai nuorelle itselleen. Otimme jo helmikuussa yhteyttä vammaispalveluun, koska tiesimme, että kotikaupunkimme vammaispalvelu on ruuhkautunut. Huhtikuussa meillä kävi vammaispalvelun sosiaalityöntekijä ja kävimme hänen kanssaan läpi mitä tukia poika tarvitsee. Hän tarvitsee lukioon henkilökohtaisen avustajan ja lisäksi hän tarvitsee vapaa-ajan avustajan. Oli selvää, että pojalle nuo avustajat myönnettiin. Lain mukaan henkilökohtaista apua voidaan järjestää neljällä eri tavalla

  • henkilökohtainen avustaja työnantajamallilla, jossa poikamme (tai jompikumpi vanhemmista) toimii työnantajana
  • palveluseteli
  • kunnan itse järjestämä palvelu
  • kunnan ostopalvelu

Me päädyimme työnantajamalliin, koska tiedämme, että poika tulee tarvitsemaan apua koko elämänsä ajan ja nyt kotoa asuessaan on hyvä harjoitella työnantajamallia. Tämä tarkoittaa sitä, että etsimme itse avustajan, teemme työsopimuksen hänen kanssaan. Kaupunki hoitaa palkanmaksun, mutta poika toimittaa kaupungille tuntilistat, joiden perusteella palkka maksetaan. Pojan avustajat toimittavat verokorttinsa pojalleni, joka toimittaa ne sitten kaupungin palkanlaskentaan.

Meillä oli hyvä avustaja tiedossa, joten sen etsimiseen ei mennyt aikaa. Mikäli avustaja on sairaana, käytämme palvelusetelimallia. Eli valitsimme yksityisen yrityksen, josta ostamme sijaisavustajan. Yrityksen tiedot löytyivät kaupungin sivuilta, jonne oli listattu kaikki yritykset, joilla on kaupungin kanssa sopimus. Kävimme yritysten nettisivuilla ja niiden perusteella valitsimme viisi yritystä, johon laitoimme tiedustelun olisiko heillä mahdollisuus tarjota sijaispalvelua. Vastausten perusteella sovimme kivoimmalta tuntuvan yrityksen johtajan kanssa tapaamisen. Oli huippua, että hän tuli kotiin tapaamaan meitä. Tämän järjestyminen sujui lopulta helposti. Nyt sitten jää nähtäväksi, miten homma toimii käytännössä. Tästä saamme kokemusta varmasti syksyllä, kun flunssakausi alkaa.

Koska valitsimme työnantajamallin, tulee pojan järjestää työntekijöidensä työterveyshuolto. Onneksi kaupungilla oli valmiiksi jo taho, minkä kanssa sopimus tehdään. Lisäksi työntekijöiden tapaturmavakuutus piti ostaa vakuutusyhtiöstä. Nämä sopimukset täytyi siis itse hoitaa ja ne maksetaan kaupungin antamalla maksusitoumuksella.

Koulukyyti hoituu invataksilla, jota varten piti anoa oma taksikortti opiskelumatkoja varten. Pojalle taksikyydit myönnettiin automaattisesti, silti niitä piti anoa. Taksikyytien järjestäminen jää myös pojalle tai meille vanhemmille. Onneksi meillä on muutama tuttu invataksikuski, joiden kanssa saatiin tulevat kyydit järjestymään melko helposti. Kauhulla toki odotan, kun tulee aikataulumuutoksia, että miten se vaikuttaa siihen, pystyvätkö he kuljettamaan poikaa. Poika maksaa taksikyydeistä normaalin opiskelijan kuukausilipun verran. Koska hän maksaa kuukausikortin, poistuu omavastuuosuudet myös vapaa-ajanmatkoista. Tämä oli mukava uutinen. Meille tulee kuulemma kk-lipun lasku tänne kotiin.

Viikkoa ennen lukion alkua soitan vielä rehtorille ja pohdimme, mitä asioita lukiossa olisi hyvä ottaa huomioon, kun vaikeasti liikuntavammainen nuori aloittaa siellä. Rehtori vaikutti oikein hyvältä ja oli itsekin selvittänyt esim. liikuntakurssien suorittamismahdollisuutta korvaavalla tavalla.

Koska poikani on työkyvyttömyyseläkkeellä hän ei voi hakea opintotukea Kelalta. Sen sijaan hän voi hakea ammatillisen kuntoutuksen koulutarvikemäärärahaa, jota maksetaan 125€ per lukukausi. Sitä varten piti saada opiskelijatodistus lukion sihteeriltä. Onneksi olimme sen jo pyytäneet anotessamme lukion taksikyytejä, joten se oli valmiina. Sitten vaan täytimme KU101-lomakkeen ja nähtäväksi jää myönnetäänkö kyseinen tuki hänelle. Toivomme, että jo aiemmin toimittamamme lääkärinlausunnot kelpaavat Kelalle todisteeksi.

Aikamoinen paperisota oli siis tänäkin vuonna. Viime vuonna poikani täyttäessä 16 vuotta kirjoitin tämän tekstin: Not so sweet sixteen. Se kannattaa käydä lukemassa, jos sinulla on erityislapsi, joka on täyttämässä 16 vuotta.

Ensimmäisen lukiojakson kirjat on jo hankittu. Joudumme ostamaan ne digiversiona, jotta poika pystyisi mahdollisimman itsenäisesti hoitamaan opiskelunsa. Olin järkyttynyt kuinka paljon lukiokirjat maksavat. Digiversioita kun ei voi ostaa käytettyinä. Vielä muutama päivä ja lukio alkaa. Toivon kaikille tuleville lukiolaisille sekä muille koulunsa aloittaville oikein ihanaa syksyä! Ja autoilijat, muistakaahan, että siellä on ekaluokkalaisia liikenteessä!
Menestystä koulu- /opiskelutielle!

Video: Kaveriksi Peppi. Dokumentissa kuvataan 4-vuotiaan Pepin arkea ja leikkiä koulussa ja päiväkodissa.
Video: Kaveriksi Samu. Mitä on ystävyys? Millainen on hyvä kaveri? Mitä on kiusaaminen?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Pieni pala poissa arjesta

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vaikka perheeseemme kuuluu vammainen lapsi, niin teemme mahdollisimman paljon tavallisia asioita. Meidänkin arkeemme kuuluvat korvatulehduskierteet, vatsataudit, mikrossa lämmitetyt einekset ja marketin kassajonot. Omaishoitajuus ei tee minusta mitenkään erityistä.

Kesäloma tuli meidänkin perheeseen ja suuntasimme monien muiden tavoin Muumimaailmaan. Sinne missä pääsee halaamaan valkoisia karvaisia otuksia ja missä on näennäisesti esteetöntä.

Moni muukin on varmasti kauhistellut Muumimaailmaan menevää laituria. Rattaita tai pyörätuolia ei ole helppo työntää niin jyrkkää mäkeä. Olen ihastunut sanaan näennäisesti esteetön. Sitä Muumimaailmakin on. Ja parempi niin, että jokin paikka on näennäisesti esteetön, kun täysin esteellinen. Silloin joutuisimme jäädä kotiin.

Lomalla kohtasin taas paljon katseita. Olen niihin tottunut. Kohtasin myös supinaa. Suomalaiset ovat pidättyväistä kansaa, hyvin harvoin kukaan tuijottaa suoraan tai tulee juttelemaan. Pieni vammainen lapsi herättää kuitenkin mielenkiintoa. Ja miksi ei herättäisi. Lapseni kiljuu välillä niin suurella äänellä, että hänen läsnäoloaan on mahdotonta olla huomaamatta. Kun hän innostuu, ei ole muita keinoja osoittaa asiaa kuin kiljuminen. Ja äidin on jaksettava kuunnella sekä sietää katseet. Sillä en saa häntä hiljaiseksi käskemällä. Vammaista lasta ei voi komentaa samalla tavalla kuin tervettä. 

Muumimaailmassa ihmeteltiin pienten veneiden uittamista sekä lokkeja, jotka varastivat ruokia ihmisten lautasilta. Fredriksonkin nähtiin, kuten myös Vilijonkka lapsineen. Muumien halaukset tulivat tarpeeseen meille kaikille.

Illalla lasten jo nukahdettua avasin pienen kuohuviinipullon ja söin suklaata. Mietin sitä kuinka onnellinen olenkaan. Olen sentään äiti. Se ei ole itsestään selvyys. Eikä edes se, että on työpaikka, saati että on päässyt naimisiin. Näiden kaikkien onnellisten sattumusten summana minulla on perhe ja rahaa matkustaa Muumimaailmaan. Sinne missä on näennäisesti esteetöntä. Sillä siellä saa aina halauksia ja jäätelö maistuu pikkuisen paremmalta.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Paras vai huonoin äiti

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko se niin, että äiti on aina lapsensa paras hoitaja? Vai voisiko joku tietää paremmin kuinka monivammaista lasta tulisi hoitaa?

Toisinaan minusta tuntuu, että olen todella huono äiti. En jaksa valvoa läpi öiden vaan käytän sijaishoitoa, että saan levätä. Annan sinun usein syödä sitä mitä haluat, enkä tuijota virallisia ravitsemussuosituksia. Olen vain niin ylpeä siitä, että sinä osaat ja haluat syödä, koska aina ei ole ollut niin.

Minä käyn kanssasi kaupassa, kaupungilla, ravintoloissa ja lomamatkoilla. Ei ehkä pitäisi, koska kotoa poistuminen lisää riskiä sairastua ja ihmisten tuijotus voi tuntua pahalta meistä molemmista. Lomat olisi syytä unohtaa kokonaan ja pitäytyä omalla paikkakunnalla lähisairaalan tuntumassa.

En aina jaksa kuunnella itkuasi. Joskus huudan sinulle takaisin ja sinä vain naurat minulle. Sen jälkeen minuakin naurattaa. Annan sinun vieläkin syödä tuttia iltaisin, koska se on sinulle niin tärkeä. Vaikka tiedän ettei tuon ikäisenä enää kuuluisi tuttia imeä.

Kun nipistät minua, tartun sinua kädestä ja estän sinua satuttamasta minua lisää. Nipistely on sinusta hauskaa. Minusta se ei ole sitä. Kuitenkin minusta tuntuu pahalta pitää sinusta kiinni.

Neuvot ja vinkit sekä syyllistäminen ovat pahinta. Silloin tunnen itseni erityisen huonoksi. Kun kuulen, että kaikki pienten lasten vanhemmat ovat väsyneitä tai kun ei ymmärretä äidin halua omaan aikaan ja työssä käyntiin. Silloin mietin, kuinka nämä arvostelijat selviäisivät monivammaisen lapsen kanssa päivästä toiseen. Kauanko he jaksaisivat valvoa, kauanko he sietäisivät nipistelyä ja kuinka he ottaisivat vastaan kritiikin ja arvostelun?

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Lausuntopyyntö vammaisten erityispalveluista ja sosiaalihuoltolaista

Lausuntopyyntö 17.5.2017.
LAUSUNTO HALLITUKSEN ESITYSLUONNOKSESTA LAEIKSI VAMMAISUUDEN PERUSTEELLA JÄRJESTETTÄVISTÄ ERITYISPALVELUISTA SEKÄ SOSIAALIHUOLTOLAIN MUUTTAMISESTA, DNRO STM 090:00/2016 JA STM/4114/2016.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Leijonaemot ry:ltä lausuntoa hallituksen esitysluonnoksesta, joka koskee lakia vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista sekä sosiaalihuoltolain muuttamisesta. STM:n pyynnöstä Leijonaemot ry lausuu hallituksen esitysluonnoksesta ja siinä esitetyistä lakiehdotuksesta seuraavaa: lue lausunto

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Omaishoitajien Helsinki-päivä

Kirjoittaja: Carmen Villman

Tämä kevät 2017 muistetaan, ainakin meidän lastemme omaishoitajien keskuudessa, keväänä jolloin sai jatkuvasti olla varpaillaan, taistella omaishoidettavien oikeuksien puolesta ja pitää ääntää meitä kohdanneiden haasteiden edessä.
Kevät 2017 on ollut myös huikea osoitus siitä, mikä voima somella on. Ilman vertaistukiryhmiä moni meistä olisi jäänyt yksin ihmettelemään viraston toimintaa ja Helsingin pyrkimyksiä kurjistaa jo ennestäänkin haastavaa omaishoitajien arkea. Toisia tukiemme, somessa, uusista käänteistä toisillemme tiedottamalla ja lukemattomilla sähköposti-, blogi- sekä mielipidepalstakirjoituksilla me omaishoitajat saimme estettyä viraston jatkamasta uusien kriteerien turvin erityisesti lapsien omaishoitajiin kohdistunutta sopimusten purkua sekä huonontamista.
Toukokuussa 2017 uskalsimme vihdoin huokaista helpotuksesta, sote-lautakunta teki päätöksen, että vuoden 2016 kriteerit otetaan jälleen käyttöön ja jo puretut sopimukset palautetaan ja kaikki suunnitellaan syksyllä 2017 kunnolla, rauhassa, uusiksi.
Tänään, Helsinki-päivänä, saimme kuitenkin vahvistuksen pahimmalle pelollemme. Väistyvä kaupunginhallituksen puheenjohtaja Rauhamäki oli viimeisinä päivinään ennen syrjään astumistaan käyttänyt otto-oikeuttaan ja mitätöinyt siten sekä sote-lautakunnan, että kaupunginhallituksen päätökset ja kaikki on nyt taas kerran auki. Tämä tarkoittaa sitä, että mitään ei tapahdu ennen kuin kaupunginhallitus käsittelee asiaa ja tästä ei ole varmuutta milloin asiaa ollaan käsittelemässä. Tämä tarkoittaa sitä, että mitään hakemuksia ei käsitellä. Tilanteissa, joissa läheinen on joutunut jopa jättämään työelämän hoitaakseen omaistaan kotona on nyt epävarmuudessa toimeentulonsa suhteen siihen saakka, kun uusista ohjeistuksia on päätetty. Tämä tarkoittaa sitä, että ne lastensa omaishoitajat, jotka ehtivät jo huokaista helpotuksesta että uusien kriteerien turvin evätyt, aiemmin voimassaolevat omaishoidon sopimuksien purut peruuntuisivat ja jatkuva huoli rahasta olisi helpottunut edes vähän ovat taas tilanteessa, jossa matto vedettiin jalkojen alta. Tämä tarkoittaa sitä, että kesäloma ei alkanutkaan. Omaishoitajat eivät voikaan huokaista helpotuksesta ja on jaksettava taas lähetellä päättäjille sähköposteja, pitää meteliä hoidettaviensa oikeuksiensa toteutumisen puolesta.
Oikein hyvää Helsinki-päivää kaikille, meidän tappelumme omaishoidettaviemme puolesta jatkuu edelleen.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Valvomisen ammattilainen

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Pienet vauvat valvottavat, senhän kaikki tietävät. Pienten lasten vanhemmat ovat usein väsyneitä rikkonaisten yöunien takia. Vauva herää useita kertoja yössä huutaen ruokaa tai huomiota. Taapero kipuaa vanhempien väliin tai leikki-ikäinen näkee painajaisia.

Pienen vauvan äidillä on tukenaan hormonit – ainakin olen kuullut sanottavan, että hormonit auttavat paitsi nukahtamaan nopeasti herätyksen jälkeen, myös jollain tavalla sietämään väsymystä.

Esikoiseni on yhdeksän. Siitä on siis aika kauan, kun hänen syntymänsä mukanaan tuomat hormonit ovat elimistössäni jyllänneet. Viime yönä heräsin seitsemän kertaa vaihtamaan hänen asentoaan. Hänen jalkansa olivat lipsahtaneet lähes luonnottomaan asentoon kerran, toisen kerran pää oli retkahtanut tyynyltä ja muilla kerroilla hän vaan halusi, että käännän hänen kylkensä.

Aamuherätys tuli 6.40, kuten se tulee joka muukin arkiaamu. Ei siinä auta enää kääntää kylkeä, kun hommat on hoidettava ja lapset saatettava kouluun. Kahvia kuluu kuppi jos toinenkin. Ensimmäisessä palaverissä unohdin asiakkaani nimen, vaikka olen hänet tuntenut kohta kolme vuotta.

Hyvänä yönä lihastautia sairastava tyttäreni tarvitsee apua vain muutaman kerran, huonoina – kuten viime yönä – huuto ”toineeeen kyyyyylkiiiii” kajahtaa naapurihuoneesta raivostuttavan usein.

Kun sitten joku valittaa väsymystään huonosti nukutun yön takia, olipa sitten syynä ukonilma tai kännissä kotiin kolistellut naapuri, niin oma ymmärtäminen saattaa olla koetuksella. Silloin mietin, että kaikki on suhteellista. Kyllä minäkin marisisin levottomasta nukkumisesta, jos en olisi vammaisen lapsen äiti.

Juttelin lääkärini kanssa, mitä tästä voi minulle seurata. Hän sanoi, että väsymys voi laukaista monenlaisia asioita ja ikäviä kierteitä. Sen takia on todella tärkeää, että pitää itsestään huolta: ei saa lihoa liikaa, ei saa tupakoida ja pitää liikkua tarpeeksi. Eli terveet elämäntavat ovat kaiken a ja o – ei ihan helppoa tämäkään, kun stressipisteitä satelee eri suunnista.

Olen toki tyttäreni omaishoitaja. Saan omaishoidon lomaa 3 x 6 tuntia kuukaudessa ja uuden säännön mukaan näitä ei saa kerryttää kuin 3 kk eteenpäin. Yöhoito ei siis tämän mallin mukaan toteudu. Laitokseen häntä en halua laittaa lomailemaan, onhan kyseessä muuten ihan tavallinen tyttö, joka varmasti kokisi erilaisuuttaan alleviivattavan aika rankasti, jos lähettäisin hänet jonnekin hoitokotiin omien yöunieni turvaamiseksi.

Saan nukkua yöni rauhassa, jos olen poissa kotoa tai jos lapseni on muualla yötä. Tukiverkkomme on kuitenkin vähän niin ja näin – sopivia yökyläilypaikkoja ei ihan joka nurkan takana ole tarjolla.
Tiedän, että meitä valvomisen ammattilaisia on monia.

Haluaisiko jokin hotelliketju tai vaikka tummia silmänalusia poistavan kosmetiikan markkinoija ryhtyä sponsoriksemme? Jos nämä silmäpussit saa katoamaan, voin luvata, että tuote todella on hyvä ja toimiva.

1 kommentti

Kategoria(t): Pia