Kirjoittajan arkistot: Leijonaemot

Tietoja Leijonaemot

Leijonaemot ry on yhdistys, jonka tarkoituksena on tukea erityislasten vanhempien jaksamista yli lasten diagnoosirajojen sekä myös silloin kun diagnoosia vasta selvitetään ja silloin kuin perheen erityislapsi on kuollut.

ELINTÄRKEÄ LÄÄKE POIS – RAHAN TAKIA?


Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Mitäs sitten, jos lapsi syntyykin kumpikin käsi huolta täynnä, eikä toivoa tulevaisuuden suhteen anneta?

Kirjoittajana Leijonaemo

Sanotaan, että kun vauva syntyy, kantaa hän toisessa kädessään toivoa ja toisessa huolta. Huoli vauvan hyvinvoinnista on tuoreelle äidille uusi ja voimakas tunne, mutta vauvan toisessa kädessä kantama toivo pitää yllä tasapainoa. Viaton pieni ihmisentaimi, jonka tulevaisuus on toivoa täynnä. Kaikki on mahdollista.

Mitäs sitten, jos lapsi syntyykin kumpikin käsi huolta täynnä, eikä toivoa tulevaisuuden suhteen anneta? Tulee vastaan tilanne, johon en ole yhtään osannut valmistautua. Mikään mitä aiemmin olen kokenut, ei ole valmentanut minua tätä varten, eikä kukaan kysy olenko valmis. Tavallista vauva-arkea varten olen toki suunnitellut kaiken valmiiksi. Kotiinlähtövaatteet odottavat viikattuina laukussani ja vauvaoppaista opetellut vinkit kirkkaina mielessä. Käyttämättömät vaunut ja turvakaukalo kiiltelevät uutuuttaan eteisessä ja pinnasängyssä olevat lakanat on pesty ja silitetty. Vain vauva puuttuu.

Aluksi tulee shokkivaihe ja kaikki tuntuu painajaiselta, hyvin epätodelliselta. Ulkona paistaa aurinko, mutta en pysty tuntemaan sen lämpöä. Äänet kuulostavat kaikuvilta ja järki ei juokse normaalisti. Itken niin paljon, että aamulla peiliin katsoessa en tunnista itseäni. Ruokahalu on poissa ja joudun pakottamaan itseni syömään ja juomaan säännöllisin väliajoin. Aika tekee kuitenkin tehtävänsä, shokkivaihe väistyy ja todellisuus iskee tajuntaani hiljalleen.

Alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen istun  lapsivuodeajan teho-osaston vanhempienhuoneessa ja odotan kaiuttimesta kuuluvaa ääntä, joka kertoo milloin pääsen lukitun oven taakse katsomaan hetkeksi täydellistä pientä ihmettäni. Sitä minun omaa vauvaani. Vauvallani on kymmenen sormea ja kymmenen varvasta ja elämänhalu vailla vertaa. Lääkärit eivät anna turhaa toivoa tulevasta ja asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä. Yritän lapsenomaisesti uskoa parempaan huomiseen ja sysään todellisuutta kauemmaksi, koska se sattuu liikaa. Tulee huonoja uutisia, jotka vaihtuvat vielä huonompiin uutisiin, puhutaan menehtymisestä ja tehohoidon lopettamisesta. Tulee myös hyviä uutisia. Viisaat lääkärit ja hoitajat ovat keksineet uusia hoitokeinoja. Kokeillaan uusia laitteita, etsitään lisätietoa ulkomailta ja kirjallisuudesta, otetaan riskejä hoitovalintojen suhteen, koska turvallisia vaihtoehtoja ei ole. Eletään puun ja kuoren välissä. Yliopiston tutkijatkin otetaan mukaan asioiden selvittelyyn ja vaikka mitään ei tunnu selviävän ja mikään ei kunnolla tunnu auttavan, niin edistystä hiljalleen tapahtuu.

Aika kuluu, vierustoverit teho-osastolla vaihtuvat moneen kertaan ja tarinamme etenee. Pieni rakas vauvani alkaa toipumaan. Olen jo ehtinyt tottua tehohoidon todellisuuteen ja luopunut  unelmastani saada vauvani terveenä kotiin. Osaan silti olla äärettömän kiitollinen siitä, että parhaimmassakin tapauksessa vauvastani tulee elinsiirtolapsi. Opettelen hoitamaan vauvaani sillä tavalla kun hänen terveydentilansa sitä vaatii ja samalla yritän olla myös äiti. Joinain päivinä olen niin väsynyt, että näen vauvani muuttuvan kasvoiltaan harmaaksi ja tällöin kokeneet hoitajat osaavat ohjata minua kotiin lepäämään. Tutustun toisiin perheisiin ja huomaan, että jokaisella on oma tarinansa. Tutustun toisiin vanhempiin, joita en koskaan unohda ja tunnen voimakasta yhteenkuuluvuudentunnetta näiden lähes tuntemattomien ihmisten kanssa. Koskaan aiemmin en ole pysähtynyt ajattelemaan, kuinka kovia ja raskaita asioita lastensairaalassa koetaan. Alan tottua sairaalaan, rakennan rutiinit, jotka toistuvat päivästä toiseen ja opettelen elämään hetkessä. Koskaan en pysty ajattelemaan sitä miltä oikeasti tuntuu jättää vastasyntynyt vauva osastolle ja lähteä itse kotiin, koska tämäkin kuuluu niihin tunteisiin, jotka on sysättävä taka-alalle, että selviäisin. Opin iloitsemaan joka ikisestä pikkuriikkisestä edistysaskeleesta ja huomaan, että jokainen edistysaskel vaatii myös takapakkeja. Mieleni on täynnä kysymyksiä ja huolta, mutta koska pelkään vastauksia, en koskaan uskalla näitä kysymyksiäni esittää. Väsymys painaa silmäluomia, mutta äidinrakkaus toimii ja väsymyksenkin pystyn työntämään taka-alalle.

Jossain vaiheessa huomaan, että vuodenaika on vaihtunut ja raskauskilot ovat tipotiessään. Myös vauva on päässyt kotiutumaan. Vauvanhoito on työlästä ja tarkkuutta vaativaa puuhaa. Arki kotona on työntäyteistä. Lääkelista on loputon ja kotimme alkaa muistuttaa sairaalaa. Muskariin osallistuminen vaatii yöunien uhraamisen maitojen letkutukselle, jottei vauva oksenna muskarissa. Kannan mukanani lääkearsenaalia, kaarimaljoja ja kylmälaukkua ja suunnittelen taskulaskimen kanssa uusia letkutusaikatauluja. Istun vähäiset vapaa-ajat tietokoneella ja tutkin englanninkielistä materiaalia sepsiksestä, letkuruokinnasta ja siitä vieroittamisesta. Joskus mietin, minkälaista olisi jos vauva olisikin terve. Miten helppoa olisi, jos vauva söisi itse, eikä oksentelisi. Osaisinkohan imettää. Olisikohan semmosta vauvaa helppo kylvettää, jolla ei olisi letkuja ja katetreja.

Sitten onkin se päivä. Se päivä, kun lapsi syö lautasensa tyhjäksi, itse. Se päivä, kun lääkäri kertoo, että on aika ottaa pois katetri/nappi/letku. Se päivä, kun kontrollikäyntejä voidaan harventaa. Jokainen edistysaskel tuo mukanaan suuresti iloa, mutta jokaisen edistysaskeleen mukana purkautuu myös kyyneleitä, huolta ja väsymystä. Onnea varjostaa tunnekomero, jonka olen tupaten täyteen tunkenut niitä tunteita, joille ei ole ollut aiemmin tilaa. Jossain vaiheessa tulee myös se päivä, kun on aika purkaa ja jäsentää tämä tunnekomero. On taas opeteltava uusia asioita. Päästettävä irti pelosta, siitä lamaannuttavasta kaiken ilon syövästä pelosta. Sen huomaan, että takaisin ei ole paluuta. Kaiken kokemani jälkeen joudun ottamaan koko elämässäni uuden suunnan. Suunnistan katseeni varovasti kohti tulevaa ja opettelen luottamaan tulevaisuuteen. Opettelen uudestaan myös tunteiden sallimista ja niiden läpielämistä siinä hetkessä kun ne tulevat. Tunnekomeroa en tällä hetkellä enää arkipäivästä selviämiseen tarvitse. Tämä vaihe on yksi vaikeimmista, enkä pysty tähän yksin. Tarvitsen keskusteluapua, vertaistukea ja paljon aikaa. Tämän vaiheen jälkeen seison jälleen omilla jaloillani tässä hetkessä ja tunnen kuinka lapseni mukanaan tuoma huoli ja toivo ovat tasapainossa.

 

 

1 kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

TYÖ JA OMAISHOITAJUUS

Kirjoittajana Leijonaemo Hanna Tiihonen

Työn ja omaishoitajuuden yhdistäminen ei aina ole niin helppoa kuin mitä viranomaispäätösten tai lehtikirjoitusten perusteella voisi ymmärtää. Sen olen saanut parin kuukauden sisällä huomata monella tapaa. Työ itsessään on edelleen sellaista mitä toivonkin sen olevan, ja lisäksi minulla on kivat työkaverit, ruokatunti, kesälomat ja työterveyshuolto, viikonloput vapaana jne. Näitä etuuksia minulla ei omaishoitajana ole.

Kuten joskus aiemmin olen kirjoittanutkin, aloitin täysipäiväisenä työntekijänä alunperin. Lapsen voinnin hankaloiduttua, lyhensin työaikani nyt syksyllä 60%. Näin voin olla aamut hänen kanssaan kotona ennen kouluun lähtöä, ja olla häntä vastassa, kun hän iltapäivällä tulee koulusta kotiin.

Meillä perheen terve lapsi alkoi oireilemaan kovasti murrosikäisenä. Joillekin tahoille tämä tuli yllätyksenä, mutta me vanhemmat emme olleet yllättyneitä. Olihan veli joutunut seuraamaan sisaruksensa elinikäistä sairastamista. Yhtäkkiä olemme keskellä kriisiä sen terveen veljen kanssa. Jouduin jäämään sairauslomalle töistä, että jaksan selvitellä hänen asioita. Asioiden hoito piti sisällä palaverista toiseen juoksemista ja varmistamista, että veli saa apua. Samalla piti huolehtia siinä ohessa erityisen voinnista sekä siitä, että pidän oman pääni ja kroppani kasassa. Juuri ennen tätä äkillistä veljen kriisitilannetta, olin hakenut omaishoidon tuen maksuluokan korotusta toistamiseen. Erityisen vointi oli pitkään ollut haastava ja oireilua riitti ympäri vuorokauden. Kaupungin omaishoidon tuen kriteereitä lukiessa tajusin, että alin palkkioluokka on meidän tilanteessa liian pieni, kun sen suhteuttaa hoidon ja huolenpidon määrään, sen sitovuuteen ja vaativuuteen.

Keskellä äkillistä kriisitilannetta, sain kaupungilta kielteisen päätöksen omaishoidon palkkioluokan nostamiseen, joka tuntui totaaliselta iskulta päin kasvoja. Koska sairauslomani venyi reilun kuukauden mittaiseksi ja samalle ajanjaksolle osui myös erityisen laitoskuntoutusjakso, joka piti pitää palkattomana, sain palkkaa vain 600 euroa. Kaaos oli valmis. Toki sairauspäivärahaa tuolta ajalta tulee 3 päivältä, mutta milloin se on maksussa, sitä ei tiedä kukaan. Tulojen romahtamisen vuoksi minun oli pakko ottaa määräaikainen osa-aikatyö, jota pystyn tekemään kotoa käsin iltaisin, kun puoliso on kotona ja hoitaa erityisemme. Mihin unohtuu se, että me lasten omaishoitajat olemme elatusvelvollisia. Jos pystyisin tekemään 100% työaikaa saisin palkkaa n 2000 euroa. Minun ei tarvitsisi tehdä 60% työaikaa ja sitten tulla hoitamaan omaishoitajan työt ja miehen tultua kotiin, lähteä vielä toiseen työhön, jotta saamme elätettyä lapsemme.

Kuvittelin naiivisti, että työn vähentämisen pakko ja hoitoisuuden lisääntyminen nostaisivat omaishoidon palkkion ja vammaistuen, ja mahdollistaisi sen, että meidän perheessä pystyttäisiin elättämään lapset. Ilmeisesti lääkärin lausuntoja ei kauheasti noteerata vammaispalvelussa. Ei siis riitä, että lapsen hyvin tunteva lääkäri kirjoittaa lausunnon siitä, että lapsen hoito on sitovaa ja ympärivuorokautista.

Niinpä olen käsittämättömässä tilanteessa. Teen olosuhteiden pakosta kahta työtä, että pystyisin olemaan lapseni tukena ja apuna kotona mahdollisimman paljon ja myös elättämään heidät. Taloustilanne on täysin kestämätön tällä hetkellä eikä loppua ei näy, koska sain juuri kielteisen päätöksen omaishoidon korotukseen liittyen. En aio tyytyä kielteiseen päätökseen, vaan asia etenee Hallinto-oikeuteen, jonka päätöksen saamisessa viimeksi kesti yli 2 vuotta! Vammaistuen korotuksen osalta olen odottanut päätöstä sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnasta nyt lähes 9kk:tta, että hidasta ja kovan työn takana on toimeentulon turvaaminen tässä maassa.

Edelleen olen tavattoman kiitollinen työnantajastani, joka ainakin toistaiseksi on ymmärtänyt tilanteeni ja työterveyshuollosta, joka myös on ymmärtänyt sen, kuinka tärkeää on huolehtia myös minun jaksamisestani, eikä pakottanut minua liian pian töihin takaisin kriisitilanteen jälkeen.

En ole ainoa lapsen omaishoitaja, joka tässä maassa on joutunut kohtuuttomiin tilanteisiin työn ja omaishoitajuuden yhdistämisen jälkeen. Usein mietin kuinka ”helppoa” olisi, jos omaishoidon palkkio olisi niin suuri, että ei tarvitsisi edes miettiä töissä käymistä. Monesti työnteko on ainoa henkireikä lapsen omaishoitajalle, jolloin ei tarvitse/voi ajatella omaishoidettavan asioita tai ainakin niitä pystyy ajattelemaan huomattavasti vähemmän kuin kotona. Kuinka monta kertaa on jo tutkimuksinkin osoitettu se, miten paljon omaishoitaja säästää yhteiskunnan varoja hoitamalla läheisensä kotona laitoksen sijaan, mutta siitä huolimatta MITÄÄN ei ole tapahtunut sen suhteen, että omaishoitajat saisivat sen korvauksen ja arvostuksen mikä heille kuuluu!

HÄVETKÖÖN SUOMI 100v!

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Omaishoitajan lakisääteiset vapaat – eivät oikein toteudu

Kirjoittajana viiden lapsen äiti, Leijonaemo Emma

Olen ollut 10 vuotta sairaiden lasteni omaishoitajana. Näistä kymmenestä vuodesta voisin sanoa, että kahtena vuotena on omaishoidon vapaat järjestyneet kotikunnassani Forssassa melkein niin kuin lakiin on kirjoitettu eli 2-3 vuorokautta kuukaudessa. Muina vuosina ne on kunnan taholta järjestetty palvelusetelinä, jonka arvo on 65€/vrk. Palvelusetelillä on saanut noin 5-6 tuntia sairaan lapsen hoitoa kuukaudessa, tietenkin riippuen ajankohdasta. Ei oikein toteudu nuo lainmukaiset 2-3x24h.

Palveluseteliä ei voi käyttää siivoukseen, mikä on monen lapsen omaishoitajan mielestä omituista. Jos ei ole mahdollista saada lakisääteisiä vapaita niin siivousapu olisi sellainen, mikä toisi jaksamista arkeen. Työssäkäyville vanhemmille apuja tarvitaan juuri viikonloppuihin ja iltoihin, jolloin palvelusetelillä saa vähemmän tunteja, koska on ne ovat aikoja, jolloin työntekijälle tulee maksaa iltalisät tai lauantai- ja sunnuntaikorvaukset. Näin palvelusetelin arvo laskee vielä entistä enemmän. Tänä vuonna Forssassa on ensimmäistä kertaa hoidettu hienosti omaishoitajan vapaapäivät. Perheet ovat saaneet käyttää yksityistä palveluntuottajaa, joka on ollut kerran kuukaudessa viikonlopun ajan hoitamassa omaishoidettavaa lasta ja tämän sisaruksia, jotta vanhemmat oikeasti saavat ansaitun hengähdystauon raskaasta arjesta. Ensimmäistä kertaa olen oikeasti saanut pitää ne lainmukaiset omaishoitajan vapaapäivät. Minusta tämä käytäntö on ollut toimiva, tukee meidän vanhempien jaksamista ja näin lisää meidän koko perheen hyvinvointia.

Syksyllä saimme ikävää postia kaupungilta. Saimme tiedon, että vuodenvaihteen jälkeen Forssassa siirrytään jälleen palveluseteleihin eikä yksityistä palvelun tuottajaa saa enää käyttää. Kaupungilla on myös kiertävä hoitaja, joka voisi hoitaa nämä omaishoidon vapaat, mutta hoitajalla on kalenteri jo täynnä eikä uusia perheitä mahdu listoille. Näin minulle kerrottiin. Meillä ja monella muulla forssalaisella omaishoitoperheellä jää ainoaksi vaihtoehdoksi ne palvelusetelit, jotka eivät tuo helpotusta meidän arkeemme juurikaan, eikä niillä saa ostetuksi lainmukaisia tuntimääriä. Yksi vaihtoehto on myös järjestää itse omaishoidonvapaiden hoitopaikka lapselle. Kunta maksaa siitä noin 75€/vrk. Kenet saa houkuteltua hoitamaan sairasta lasta tuolla summalla viikonlopun? Hoito on kuitenkin erittäin sitovaa ja haasteellista.

Meillä omaishoidettava on 14-vuotias pitkäaikaissairas poika. Hänellä on päivittäin lääkitykset ja öisin menee ruokapumpulla letkun kautta ravintoa suoraan mahaan. Kerran viikossa laitetaan lääkettä piikeillä vatsanahkaan, jotta poika pysyisi terveenä. Pojan hoito sitoo toisen vanhemman huolehtimaan, että kaikki tulee hoidettua. Ruokapumppu ei anna öisin rauhaa, vaan herättelee vähän väliä ja omaishoitajan yöunet keskeytyvät monta kertaa yössä. Tukiverkostoa ei juurikaan ole. Isovanhemmat asuvat 100 kilometrin päässä. Meillä ei ole omasta lähisuvusta ketään, joka voisi toimia sijaisomaishoitajana.

Nämä tämän vuoden vapaat ovat olleet meille vanhemmille jaksamisen kannalta erittäin tärkeitä. On todella harmi, että kaupunki on sitä mieltä, ettei ole resursseja jatkaa tämän vuoden toimivalla tavalla järjestää omaishoidon vapaat. Tulevaisuudessa niitä ei nyt taas ole saatavilla, emmekä tiedä miten asiat hoituvat ensi vuonna. Palveluseteleillä, mitä emme pysty kovin hyvin käyttämään eikä se tue riittävästi meidän jaksamista. Eikä lakisääteinen tuntimääräkään toteudu.

Lasten omaishoitajia ei ole kovin montaa kunnassamme. Ihmettelen, miksi Forssa ei halua panostaa vanhempien jaksamiseen. Se on parasta ennaltaehkäisevää tukea koko perheelle. Pidemmällä aikavälillä on varmasti tulossa haasteita omaishoitoperheisiin kuten masennusta, uupumista, työkyvyttömyyttä, eroja, taloudellisia vaikeuksia. Tällä kolmen vuorokauden omaishoidon vapaalla, mitkä ovat lakisääteiset, pystyttäisiin hyvin parantamaan vanhempien jaksamista pitkällä aikavälillä.

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Ruuhkavuodet omaishoitoperheessä

Kirjoittajana neljän lapsen äiti, Leijonaemo Hanna
Millaista on perheen arki, jos omaishoidettavia onkin useampi? Kuka huomioisi perheen kokonaisuutena? Valitettavan monesti perhe, jossa on useita erityislapsia, jää kankeiden byrokratian rattaiden väliin, ikään kuin välitilaan – perheen kokonaisvaltainen huomioinen ei kuulu oikein kenenkään vastuulle.

Tässä esitettynä lukuja perheestä, jossa omaishoitaja on vastuussa kolmesta erityislapsesta tämän vuoden syyskuun aikana:

  • Lääkärikäyntejä 5 kpl
  • HOJKS-palavereita koululla 3 kpl + 4 muuta käyntiä koululla keskustelemassa lasten asioista
  • Fysioterapioita 16 kpl, puheluita fysioterapeutin kanssa 5 kpl, tekstiviestejä 12 kpl
  • Hammaslääkäreitä 3 kpl
  • Erilaisia verikokeita, röntgenkuvauksia tms. 8 kpl
  • Koulusta poissaolopäiviä 12 kpl, keskeytyneitä koulupäiviä (haku) 4 kpl
  • Pohjallisten tekoa, apuvälineiden sovituksia, huoltoja tai hakuja 7 kpl
  • Puheluita sairaalaan 9 kpl
  • Puheluita koululle 7 kpl
  • Wilma-viestejä, jotka liittyvät erityisyyteen tai johtuvat siitä 16 kpl
  • Vammaispalvelun työntekijän tapaaminen 1 kpl
  • Puheluita vammaispalveluun 2 kpl
  • Taksiin liittyvät puhelut 12 kpl, taksiin liittyvät tekstiviestit 21 kpl
  • Puhelut avustajien kanssa 8 kpl, tekstiviestit avustajien kanssa 12 kpl

Kun näihin vielä lisää listasta puuttuvat ne ihan tavalliset lasten menot kuten harrastukset, vanhempainillat, kaverisynttärit tai kyläilyt jne. niin ei tarvitse ihmetellä, mihin kaikki aika elämästämme hukkuu ja miksi vanhemmat ovat vähän väsyneitä. Laitoskuntoutus päätettiin perheemme kohdalla keskeyttää viime vuonna. Kuusi (6) vuotta laitoskuntoutusta useampi viikko vuodessa, oli tämän kaiken lisäksi liikaa. Nyt perheemme kaipaa tavallista arkea – se kuntouttaa kaikkia tällä hetkellä eniten!

Kaiken tämän keskellä on pysähdyttävä miettimään mitä tälle tilanteelle voisi tehdä? Kohtalaisen helppo on todeta, että koulun kanssa käytävistä puheluista ja viesteistä osa jäisi tekemättä, mikäli kaikki koulun aikuiset sitoutuisivat toimimaan sovittujen käytäntöjen mukaan. Jos sairaala huomioisi perheen kokonaisvaltaisesti, voisi olla mahdollista sovittaa käyntejä saman päivän ajalle useammalla eri poliklinikalle. Tätä toivoisin etenkin niiden pienien ”pikakäyntien” osalta, jotka pitävät sisällään esim. erityispohjallisten tekoa tai silmälääkärin pikatutkimusta. Taksien tilaamiset ja perumiset ovat myös oma lukunsa. Kun perheessä taksi tilataan ja perutaan VPL-kyytinä (VPL= vammaispalvelulaki), Kelan fysioterapiakyytinä, valinnanvapauskokeilun mukaisena vapaa-ajan taksikyytinä tai koulutaksikyytinä, voi joskus valvotun yön jälkeen olla haastavaa muistaa mistä numerosta tämä pitikään hoitaa.

Lapsiperheen arjessa näkyvät luonnollisesti myös ”ihan tavalliset” haasteet. Murrosikäinen kipuilee omaa kasvuaan, identiteetin muodostamisessa kulkee mukana todellisuus sairaudesta, joka rajoittaa elämää. Eskari-ikäinen elää vahvaa minä itse -ikää, ja kaikkien lasten tapaan kaverisuhteissa on onnistumisia ja hankauksia. Koulutehtävissä on niitä ei niin helppoja -asioita, joihin tarvitsee kotona vanhempien apua.

Oman aikansa kaikesta ottaa vammaistuki- ja muiden hakemusten täyttäminen, lääkehoito apteekkikäynteineen, kotona tehtävät puhe- ja fysioterapiaharjoitukset jne. Sairaudet ovat vaikuttaneet myös kodin esteettömäksi rakentamiseen, autojen hankintapäätöksiin sekä molempien vanhempien työkuvioiden toteutumiseen. Vaikeimmat vuodet olivat ne ensimmäiset omaishoitovuodet, jotka pakottivat minut irtisanoutumaan vakituisesta työpaikasta. Nyt kipuilen työelämässä mukana, joustavalla työajalla sekä osa-aikaisena täysin uudella alalla. Kuulen useasti miksi en jää kotiin, että sitten olisi helpompaa. Mutta minulla on oikeus työelämään, oikeus ansiotuloon ja elatusvelvollisuus myös suhteessa lapsiin. Työikäisen omaishoidon tuki pitäisi olla niin suuri, että se korvaisi oikeasti palkkatyön ja mahdollistaisi lasten elättämisen, mutta sitä se ei ole.

Päätin muutama vuosi sitten, että minulla on oikeus olla lasteni äiti. Ensimmäiset vuodet olin sairaanhoitaja, fysioterapeutti, taksikuski, opettaja, farmaseutti jne. ja näitä kaikkia olen välillä edelleen. Lapsillamme on kuitenkin oikeus itsenäiseen elämään, vanhemmista irtautumiseen. Se onnistuu parhaiten niin, että äidin hoitaessa työvelvollisuuksia, avustajana toimii vammaispalvelun kautta saatu avustaja. Ei niin, että vanhemmat olisivat ne ainoat avustajat.

Mitä sitten itse sitten toivoisin, mikä auttaisi? Kaikista eniten toivoisin ymmärrystä. Koulun henkilökunnalta ymmärrystä, ettei lasten ole aina mahdollista kotona tehdä sairas- tai sairaalapäivien tehtäviä heti. Ymmärrystä siihen, että lapsen ja nuoren pitää saada myös elää muuta elämää. Vaikka se tarkoittaisi sitten sitä, että läksyt ovat joku päivä tekemättä. Aikoja soittavalta osastonsihteeriltä ymmärrystä siihen, että jos pyydän siirtämään sovittua aikaa, en tee sitä huvikseni. Meidän on vain täysin mahdotonta saada tätä arkipalapeliä toimimaan, jos mitään aikaa ei voi muuttaa. Taksifirmoilta ymmärrystä siihen, että peruutukset voivat välillä tulla kovin viime tipassa – illalla emme voi tietää, ettei aamulla lapsi pystykään kävelemään. Kaikilta aikuisilta toivon ymmärrystä siihen, että elämä erityislapsiperheessä on hektistä, stressaavaa, mutta silti myös hyvin onnellista ja iloista. Sanotaan, että sääli on sairautta ja minä olen samaa mieltä. Jos haluat auttaa, tarjoa konkreettista apuasi. Kysy perheeltä, miten voisit olla avuksi. Jos taas olet ammattilainen, kohtaa perheet aidosti ja kysy mitä kaikkea heidän elämässään on menossa. Päättäjiltä ymmärrystä siihen, että perheet on kohdattava kokonaisuutena. Jos vaikka kolmesta erityislapsesta jokainen valvottaa vanhempia ”vain” 2 yötä viikossa, voi totuus olla se, että vanhemmat eivät nuku yhtään yötä viikossa kokonaan.

Kun työkaveria, sukulaista tai tuttavaa kohtaa akuuttikriisi, löytyy lähipiiriltä usein hyvin ymmärrystä. Kun tuo akuuttivaihe on kestänyt kahdeksan vuotta, ei ymmärrystä enää aina löydy. Näiden vuosien aikana eniten mieltäni ovat lämmittäneet pienet arkiset asiat: Se, että ammattilainen pysähtyy kohtaamaan ja kuuntelee. Se, että joukkuekaverin vanhemmat tarjoavat kyydin pelimatkalle. Se, kun mummo ja pappa hoitavat hetken lapsia. Se, että työkaverit ja esimies ymmärtävät äkilliset poissaolot. Se, että lääkäri kysyy, mitä mieltä minä olen lapsen hoitolinjasta. Se, että erityisopettaja halaa ja sanoo että kyllä me nämä saadaan hoidettua. Kaikista paras kiitos omaishoitajana toimimisesta on kuitenkin se, kun teini-ikäinen pyytää avustajakseen koulun tapahtumaan, koska äiti on paras avustaja ja antaa olla rauhassa kavereiden kanssa, mutta auttaa tarvittaessa.

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Hulluuden Highway -elämää vaikeasti vammaisen lapsen kanssa

Kirjoittajana Leijonaemo Johanna Vesanen

Muistan vielä vahvasti sen hetken, kun poikamme erityisyys alkoi selvitä. Mielessäni oli usein ajatus siitä, että oma elämäni oli tässä ja elän vain lastani varten. Näin taisin elääkin useamman vuoden ajan, ja yksi vaikeimmista ja kipeimmistä asioista opetella on ollut päästää irti ja luottaa siihen, että asiat voi hoitaa monella eri tavalla. Ensimmäiset kaksi vuotta olin niin vahvasti kiinni pojassamme ja hänen hoitamisessaan, etten uskonut kenenkään (paitsi aviomieheni) pystyvän huolehtimaan poikamme tarpeista ”tarpeeksi” hyvin. Sana tarpeeksi on lainausmerkeissä sen takia, että mikä on tarpeeksi ja myöhemmin ajateltuna en ollut itsekkään uupuneena todellakaan tarpeeksi.

Vaikka irti päästäminen täydellisestä kontrolloimisesta koskien omaa lastani on tehnyt kipeää, koen että olen tällä hetkellä oikeampi minä, kun saan kehittää itseäni työssäni ja minulla on elämää lapsemme vammaisuuden ulkopuolella. Jos olisin ollut nämä yhdeksän vuotta kotona hoitamassa itse lastani, niin kuka minä olisin? Mistä minun sosiaaliset kontaktit päivän aikana koostuisi?

Poikamme on vaikeasti vammainen ja tarvitsee kaikessa toimissaan toisen ihmisen apua, eikä häntä voi vaikean epilepsia takia jättää sekunniksikaan yksin. Poikamme hoitaminen on siis hyvin intensiivistä ympärivuorokauden. Jotta me vanhemmat voimme elää mahdollisimman normaalia elämää, tarvitsemme kodinulkopuolista-apua. Kaikilla lapsilla Suomessa on oppivelvollisuus, niin myös meidän pojalla. Hän käy koulussa ensimmäistä luokkaa ja on aamu- ja iltapäivätoiminnassa mukana. Tämä mahdollistaa meidän työssäkäynnin normaalissa tilanteessa.

Johanna Vesanen sairaalasta

 

Arki- mitä se on? En koe, että meidän elämässä olisi ikinä tasaista arkea, on vain elämää tässä hetkessä, missä juuri nyt on kaikki hyvin. Aina on sairaalakäyntejä, tulevia toimenpiteitä, selvitettäviä etuuksia, kuntoutussuunnitelmia, palavereita koulussa, lääkkeiden tilaamisia/hakemisia, hoitotarvikkeiden selvittämisiä, uusia apuvälineitä. Tähän päälle vielä yllättävät pitkittyneet epilepsiakohtaukset tai vakavat infektiot, mitkä vaativat sairaalahoitoa.  Suurin osa näistä tulee hoitaa ns. toimistoaikaan, mikä tietää poissaoloja töistä. Pystymme molemmat aika hyvin järjestämään työmme, niin että saamme nämä kaikki hoidettua. Emme kuitenkaan voi vaatia työnantajiltamme yksisuuntaista joustamista, sillä työt täytyy tulla tehdyksi. Väillä se tarkoittaa illalla myöhään työskentelyä tai työskentelyä sairaalasta käsin. Onneksi nettiyhteyden saa nykyisin melkein missä vaan. Tarvittaessa pitää olla myös itse valmis venymään ja joustamaan työnantajan suuntaan. Kaikessa työssä tämä ei vain ole mahdollista ja monet erityislasten vanhemmat ovat vaihtaneet alaa tai opiskelevat uutta ammattia.

Läheisten apu ja tuki tässä hulluuden highwayssa on myös sanoinkuvaamattoman tärkeää. Mummu pääsee tarvittaessa hoitamaan muutamaksi tunniksi, jos poikamme ei ole koulukuntoinen tai työpäivät venyvät. Mummu myös auttaa juoksevien asioiden hoitamisessa. Mamma myös auttaa tarvittaessa, miten omilta töiltään ehtii. Onneksi on myös naapuriapu nopeisiin tilanteisiin. Pojallemme on myös ihana tilapäishoitopaikka, missä hän käy yhden viikonlopun kuukaudessa. Lisäksi meillä käy kotona hoitaja yhtenä iltana viikossa.

Usein minulta kysytään, kuinka jaksan tämän kaiken. Suoraan sanottuna en aina itsekkään tiedä. Välillä kun tulee suuria vastoinkäymisiä, joudun pelkäämään poikani puolesta, sekä taistelemaan byrokratiaa vastaan. Silloin haluaisin eristäytyä kotiin koko ulkomaailmasta. Muutaman kirosanan jälkeen kuitenkin jo tartun puhelimeen, ja jatkan taistelua poikani oikeuksien puolesta!

Tärkeää on myös pitää huolta omasta jaksamisesta ja parisuhteesta.  Tiiminä me tässä vauhdissa pysymme mukana ja välillä voi mennä vuorovedoin. Kun hartiat on lytyssä raskaasta kuormasta, pitää välillä olla itselle armollinen eikä vaatia liikoja (tätä täytyy vielä opetella). Paljon se ottaa, mutta paljon se myös antaa!

2 kommenttia

Kategoria(t): luokittelemattomat

Yhdenvertaisuutta Helsingin tyyliin

Kirjoittajana Leijonaemo Helsingistä

Näin omaishoitajien viikon kunniaksi lähes vuoden kestänyt taisteluni Helsingin kaupungin kanssa pitkäaikaissairaiden lasteni omaishoitajuudesta jatkuu. Aiempia vaiheita voit lukea täältä kahdesta aiemmasta blogikirjoituksesta helmikuulta 2017 Omaishoitajana Helsingissä
ja huhtikuulta 2017 Omaishoitaja jää ilman tukea

Tämän jälkeen uudet kriteerit olivat jäissä ja kaupunginhallitus kehotti sosiaali- ja terveystoimialaa valmistelemaan omaishoidon tuen myöntämisperusteet uudelleen ja tuomaan ne sosiaali- ja terveyslautakunnalle päätettäväksi. Päätöksessä on todettu, että niillä omaishoitajilla, joilla tuki on jo laskenut ja lakannut 1.2.2017 uudistettujen kriteerien mukaan, palautetaan vanhojen sopimusten mukainen omaishoidon tuki, kunnes uudet kriteerit on hyväksytty lautakunnassa. Uudet kriteerit tulevat näillä näkymin voimaan vuoden vaihteessa. Myös 29.6.2017 annetussa Helsingin kaupungin mediatiedotteessa on todettu, että omaishoitoperheille, joiden tuki on jo ehtinyt laskea tai lakata, palautetaan takautuvasti vanhojen sopimusten mukainen tuki.
Näin ei kuitenkaan perheemme kohdalla toimittu. Vanhojen sopimusten mukaista tukea ei palautettu vaan sosiaaliohjaaja teki uudet päätökset yli puoli vuotta vanhojen papereiden perusteella aiemmin voimassa olleiden kriteereiden mukaan. Epäselväksi jäi mitä pisteytyslomaketta oli käytetty ja miten kyseisiin päätöksiin päädyttiin. Päätökset kun olivat vastaavat kuin hylätyillä uusilla kriteereillä tehdyt. Näin ollen siis tismalleen samoilla kriteereillä arvioituna ennen 2.luokan omaishoidontukea saaneet lapseni, joiden diagnoosit ja hoitoisuus ovat iän myötä vain lisääntyneet, pudotettiin nyt toinen kokonaan pois tuelta ja toisenkin tukea laskettiin huomattavasti.
Lakimiehen avustuksella tein jälleen kerran muutoksenhaut. Tänään sitten sain kuulla päätökset muutoksenhakuihini: hylätty ja hylätty. En jaksa ymmärtää miten käsitykset lasteni hoitoisuudesta ja kaupungin hallituksen selväsanaisesta päätöksestä voivat olla näin eriävät kaupungin virkamiehillä sekä sote-lautakunnan jaoston jäsenillä kuin kaikilla muilla.
En myöskään pääse yli ajatuksesta, että perhettämme ei ole viimeisen vuoden aikana kohdeltu yhdenvertaisesti muiden omaishoitajaperheiden kanssa. Suurimmalla osalla perheistä omaishoitosopimukset ovat jatkuneet koko ajan ennallaan ja tarkistuksia tehdään vasta ensi vuoden aikana uusien kriteereiden tultua voimaan. Ja näin sen kuuluisi ollakin. Mutta jostain syystä meidän perheemme on ollut löysässä hirressä suunnattoman stressin alaisena omaishoitoasioihin liittyen nyt 11 kuukautta. Eikä loppua näy…

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat