Kirjoittajan arkistot: Leijonaemot

Tietoja Leijonaemot

Leijonaemot ry on yhdistys, jonka tarkoituksena on tukea erityislasten vanhempien jaksamista yli lasten diagnoosirajojen sekä myös silloin kun diagnoosia vasta selvitetään ja silloin kuin perheen erityislapsi on kuollut.

Tervetuloa Hospitalisti

Kirjoittaja: Kari Liukonsuo

YLE uutisoi 3.10.2017 uudentyyppisen lääkärikoulutuksen aloittamisesta Suomessa (Hospitalisti tulkkaa potilaalle lääkärin lausuntoja). Hospitalisti on uutisen mukaan lääkäri, joka hoitaa potilasta kokonaisuutena, pitää kaikki langat käsissään ja johtaa monimutkaistakin hoitokokonaisuutta. Leijonaemot ry on ilahtunut tästä uudesta lääkärin roolista, sillä jäsenistömme lapset ovat pääsääntöisesti hyvin monimuotoisessa hoidossa.

Useaa vanhempaa on tähän asti kuormittanut tarve toimia oman lapsen hoidon koordinaattorina ja eräänlaisena projektipäällikkönä, kun tieto ei kulje eri sairaaloiden eikä aina saman sairaalan osastojenkaan välillä ja ainoa käsitys hoidon kokonaiskuvasta ja -tilasta on potilaan vanhemmilla.

Monipuolisen ammattiosaamisen lisäksi hospitalisteille koulutetaan YLE;n mukaan myös sosiaalisia taitoja, jolloin he kykenevät selittämään toimenpiteet ja hoidon vaiheet ymmärrettävästi sekä potilaalle että tämän läheisille.

Uutisessa mainitaan joidenkin lääkärien suhtautuvan kriittisesti uuteen rooliin ja toteavan useimmilla pitkälle erikoistuneillakin lääkärillä olevan riittävät taidot sekä hoitokokonaisuuksien hallintaan, että ymmärrettävään ja potilaslähtöiseen kommunikointiin. Näin kokemuksemme mukaan onkin, mutta harvalla lääkärillä on aikaa ja kapasiteettia pitää käsissään useiden osastojen ja jopa sairaanhoitopiirien rajat ylittävää hoitokuviota.

Leijonaemot ry pitää hospitalistin roolia erittäin tervetulleena ja toivoo sen helpottavan potilaiden ja läheisten henkistä kuormitusta ja nopeuttavan sekä potilaan toipumista että kuntoutumista.

Kari Liukonsuo, Leijonaemot ry hallituksen jäsen, kahden erityisen isä

Erään lapsen hoito- ja kuntoutuskontaktit, joita tällä hetkellä koordinoi omaishoitajaäiti.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Uusi opetussuunnitelma ei palvele koko ikäluokkaa, vaan suosii lahjakkaimpia

Kirjoittajana Kirsi-Marja Nevamäki

Opettaja Minna Markkula kirjoitti (HS 3.9.) ansiokkaasti, että koulunkäynnin tulisi olla ensisijaisesti lapsen ja opetushenkilökunnan yhteinen hanke. Monialaisten oppimiskokonaisuuksien ja ilmiöviikkojen kohdalla näyttää kuitenkin siltä, ettei henkilökunta ole aina tehtävänsä tasalla. Jos tehtävän mielekkyys ei valkene oppilaalle, on monialaisuudesta saatava hyöty kyseenalainen.

Uusi opetussuunnitelma ei palvele koko ikäluokkaa, vaan suosii lahjakkaimpia, jotka pärjäisivät elämässään joka tapauksessa. He ovat luonnostaan itseohjautuvia, kiinnostuneita kaikesta, lukevat itsenäisesti suuria määriä ja sivistyvät ilman yhtäkään peruskoulun opettajaa.

Sen sijaan heikosti menestyviä tai erityisen tuen tarvitsijoita uusi opetussuunnitelma kohtelee kaltoin. He tarvitsevat tehtäviinsä yhä enemmän tukea kotoa tai syrjäytyvät jo alakoulussa. Uuden opetussuunnitelman tausta-ajatuksena tuntuu olevan ”heikot sortuu elon tiellä”.

Monialaisia tehtäviä ei tueta koulussa tarpeeksi. Ohjeet eivät ole yksilöllisiä ja selkeitä, oman työn aikataulutusta tai itsenäistä työskentelyä ei harjoitella riittävästi. Työtä ei välttämättä arvioida tai edes ohjata prosessin kestäessä.

Erilaisilla valmiuksilla varustetut lapset jätetään liian usein yksin turhautumaan musertavalta tuntuvan työmäärän alle. Pahimmillaan oppilaista vastuussa oleva opettaja poistuu kokonaan luokasta tai jättää oppitunnit pitämättä ja toimintaa perustellaan ”itsenäiseen työskentelyyn kasvattamisella”.

Erityislapseen monialainen, ainerajat ylittävä oppimiskokonaisuus jätti hirmuisen tunnejäljen. Tällaiseen ponnistukseen ei ollut vielä valmiuksia, mutta tukea ei useista pyynnöistä huolimatta saatu koulusta. Eniten mitattiin sitä, kuinka paljon vanhemmat olivat valmiita istumaan tehtävän äärellä lapsen kanssa: käymään yhdessä kirjastossa, valitsemaan ja rajaamaan aineistoa netistä, poimimaan olennaista, ohjaamaan lähdekriittisyyteen, suunnittelemaan, aikatauluttamaan ja pitämään prosessia käynnissä.

Ilmiöoppimisen huumassa unohdetaan liian helposti, että oppiminen on aina yksilöllistä eikä jokaista lasta voi ajaa samaan muottiin. Kaikki menetelmät eivät sovi kaikille, vaan opettajan on sovitettava metodinsa oppilaan persoonalliseen oppimistyyliin sopivaksi. Tärkeintä on luoda välittämisen ilmapiiri, jossa oppiminen mahdollistuu.

Peruskoulun voimavaroja tulisi suunnata paljon enemmän vuorovaikutustaitojen harjoitteluun, kiusaamisen vastaiseen taisteluun ja tunnetaitojen edistämiseen. Nämäkin taidot kuuluvat laaja-alaiseen sivistykseen.

 

 

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

KUN MIKÄÄN EI RIITÄ AVUN SAAMISEKSI!

Kirjoittajana Hanna Tiihonen

 

Erityinen elämämme muuttui pari viikkoa sitten äärettömäksi stressiksi ja huoleksi kun toinen, meidän ns. terve 14-vuotias teini-ikäinen katosi. Hän oli kateissa vähän vajaa 2vrk:tta, elämäni toiseksi hirvittävimmät tunnit. Tässäkin hän jäi toiseksi kuten niin monessa asiassa elämässään tähän asti, kun suurimman huomion ja voimavarat vie vuotta nuorempi veli, meidän erityislapsi. Sen sijaan ensimmäistä kertaa elämässään erityislapsemme jäikin kakkoseksi, kun meidän vanhempien täysi huomio oli keskittynyt kadonneeseen veljeen ja kadonneesta veljestä tulikin ykkönen.

Sitä huolen, ajatusten ja tunteiden vuoristorataa on mahdotonta kuvailla. Se käynnistyy pikkuhiljaa ensin suuttumuksella, vaihtuen ymmärryksen kautta epätoivoon. Teinimme on luonteeltaan kiltti ja rauhallinen, mutta olemme toki tienneet jo vuosia, että veljen sairastaminen aiheuttaa hänelle ahdistusta. Tilanne on koko ajan ollut hyvin vaihteleva ja draamankaari suuri lähtien ihan konkreettisesta kuoleman ja menettämisen pelosta. Apua perheemme ei kuitenkaan ole saanut pyynnöistä huolimatta, koska kaupungilla ei ole sellaista tarjota. Sen sijaan meitä vanhempia on ollut helppo syyllistää eri viranomaisten ja hoitavien tahojen toimesta. Milloin olemme epäjohdonmukaisia, milloin nauramme liikaa (huumorin käyttö meiltä tosiaan kiellettiin lastenpsykiatrian toimesta jo vuonna 2009). Kaikista pahin synti mitä olemme tehneet em. yksikön mielestä on se ettei perheemme syö 5 kertaa päivässä yhtäaikaa saman pöydän ääressä. Kaupungin eri instanssit ovat tehneet kaikkensa, että tämä perhe hajoaa, voimavarat vanhemmilta loppuu ja päästään suorittamaan niitä äärettömän kalliita toimenpiteitä, kuten lasten huostaanotto, jolla meitä myös on vuosien saatossa uhattu kertaalleen. Sitä ennaltaehkäisevää, kevyttä apua kuten kotiapu, lasten hoitoapu tms. mitä olemme pyytäneet, ei kuitenkaan ole tarjota.

Nyt tämän katoamisen aikana minä äitinä organisoin nuoren etsinnät. Soitin kahden vrk:n aikana 252 puhelua. Kävin nuoren kanssa keskustelua what’s appissa, koska puhelimeen hän ei halunnut vastata kenellekään, ei myöskään poliisille tai päivystävälle sosiaalityöntekijälle, joten myös he kävivät keskustelua nuoren kanssa tekstiviestein.

Jotain olemme varmasti tehneet oikein, koska viestiyhteys nuoreen säilyi koko ajan, vaikka hän ei olinpaikkaansa suostunutkaan kertomaan. Myös poliisi onnistui hänet paikantamaan, mutta koska hän oli jossain kerrostaloalueella, ei poliisilla ollut mahdollisuutta käydä soittelemassa satoja ovikelloja yön aikana.

Minusta kamalinta oli se, että sosiaalitoimen puolesta nuori olisi saanut olla kadoksissa vähintään kolme vuorokautta ennenkuin he olisivat tehneet kiireellisen sijoituspäätöksen. Me vanhemmat vaadimme kiireellisen sijoituspäätöksen, jotta nuoremme saadaan turvaan, eikä mitään kamalaa ehdi tapahtua. Vasta tehdyn sijoituspäätöksen jälkeen, poliisille menee virka-apupyyntö ja he alkavat etsiä aktiivisemmin.

Kävi sitten niin onnellisesti, että nuori löytyi ja hän pääsi sijoituspaikkaansa turvaan, mutta muu perhe jätettiin ilman tukea ja apua. Kuitenkin koko perhe on tässä samassa kriisitilanteessa. Vasta kymmenien puheluiden jälkeen on jotain tapahtumassa pikku hiljaa,  kaksi viikkoa kriisin alkamisesta. Meiltä puuttuu kotoa nyt yksi tärkeä perheenjäsen. Erityisemme reagoi tilanteeseen voimakkaasti. Meiltä vanhemmilta on voimat vähissä, eikä kukaan kysy meiltä kuinka me jaksamme?

Onneksi on Leijonaemot, joilta saa tukea puhelimessa ja netissä. On Leijonaemo, joka toi meille ruokaa viikonlopuksi ja on ystäviä, jotka pitävät yhteyttä kun itse ei jaksa soitella enää yhtään puhelua. Lisäksi on aivan ihana yksikkö, johon nuoremme on sijoitettu eikä meidän tarvitse nyt huolehtia hänen hyvinvoinnistaan ja pärjäämisestä. Haluamme uskoa, että hän saa nyt sen avun, joka hänelle olisi ollut tarpeen jo vuosia sitten, mutta jota hän ei saanut, koska meitä vanhempia ei kuunneltu eikä uskottu.

Miksi mikään kriisi ei riitä tarvittavan/pyydetyn avun ja tuen saamiseksi? Miksi tukea ja apua ei saa kotiin vaan sitä järjestyy sitten vasta kalliiseen sijoituspaikkaan? Sitä minä en ymmärrä!

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

OMAISHOITAJAN AHDINKO

Kirjoittaja Leijonaemo Hanna Tiihonen

On tää vaan niin käsittämätön tämä kotikaupunkini! Lapseni omaishoitajana olen ollut koko hänen elinikänsä 13 vuotta. Virallisesti tunnustettuna omaishoitajana nyt 7 vuotta. Kaikkiaan 10 vuotta olin kotona häntä hoitamassa, opiskelin itselleni uuden ammatin siinä sivussa ja aloitin työt keikkailemalla silloin tällöin. Pari vuotta sitten sain hyvän työpaikan 100% työajalla. Alku jännitti, kuinka sujuu lapsen tilanne huomioiden, mutta homma sujui ja työstä tuli henkireikä. Viime vuonna alkoi tilanne lapsella hankaloitumaan jälleen ja kesällä tein päätöksen lyhentää työaikaa, jotta arki saadaan pyörimään edes jotenkin. Työaika lyheni 60%:n ja taloudellisesti se tarkoittaa isoa lovea kuukausituloihin. Se tarkoittaa taloudellisesti kestämätöntä tilannetta, mutta tällä hetkellä vaihtoehtoja ei ole.

Jo aikaisin keväällä tein uuden hakemuksen erityislapsemme omaishoidon palkkion korotusta varten, kun ennen saatu keskimmäinen oh-tuki oli tiputettu alimmaksi ja alkoi tuntumaan siltä, ettei se tuki ole riittävä lapsen hoitoon ja valvontaan nähden, puhumattakaan siitä taloudellisesta menetyksestä mikä tulee siitä, etten voi tehdä täyttä työaikaa. Hylky tuli. Tein uuden hakemuksen toukokuussa ja siitä tuli hylätty päätös reilu viikko sitten. Päätöksen mukaan se, että lapsi on valvottava ja hoidettava ympäri vuorokauden ihan lääkärinkin lausumana, ei riitä, koska me joudumme VAIN seisomaan ja muistuttamaan hänen vieressään, että hän saa puettua päälle, syötyä, peseydyttyä, tehtyä läksynsä jne. Lapsemme on vakavasti monisairas, muisti pelaa yhtä huonosti kuin dementikolla. Lääkehoidostaan hän ei voi itse vastata, eikä hän voi olla hetkeäkään yksin kotona. Huomattavasti kuormittavampaa, jos vertaa terveeseen ikätoveriin.

Kaupunki on omissa kriteereissään linjannut että 2. hoitopalkkioluokassa hoidettava tarvitsee runsaasti avustamista/hoitoa ja huolenpitoa useissa päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus) ja/tai tarvitsee muistamattomuuden, kehitysvamman tai psyykkisen vointinsa vuoksi lähes jatkuvaa valvontaa tai ohjausta. Myös yöaikaan hoidettava tarvitsee hoitoa ja huolenpitoa.

  1. hoitopalkkioluokassa hoidettava, kriteeristön mukaan, tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa ja on täysin autettava päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus). Hoitaja ei voi jättää hoidettavaa ilman hoitoa tai valvontaa.

Olla täysin autettava – mielikuva tulee ensimmäiseksi monella fyysisesti vaikeavammaisesta henkilöstä, mutta ihminen voi olla täysin autettava myös muusta syystä. Meidän kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että mikäli emme seiso vieressä valvomassa ja muistuttamassa asioista ja tehtävistä, ne jää tekemättä tai niiden sijaan tehdään jotain hölmöä, mitä terve samanikäinen lapsi ei tekisi vaikka häntä sellaiseen yllytettäisiinkin.

Meillä lapsi voi lähteä kouluun viikon tai kaksi käytetyissä sisävaatteissa, ilman sukkia, hattua, hanskoja, syömättä, juomatta, peseytymättä, oli sitten kesä tai talvi. Siihen, että lapsi saa vaatteet päällensä, ilman jatkuvaa vahtimista ja muistuttelua, voi mennä parhaassa tapauksessa tunti tai kaksi, pahimmassa tilanteessa koko päivä. Läksyjen teko vie aikaa, koska yleensä lapsi ei muista mitä läksyjä on tullut ja erityisesti nyt uuden ops:n myötä tehtävien hahmottaminen on muuttunut entistä vaikeammaksi, kun koko viikon tehtävät sovitaan maanantaina ja lapsen pitää itsenäisesti huolehtia niiden kaikkien tekemisestä. Tarkkaavaisuus riittää ainoastaan lyhyiksi hetkiksi, joten läksyjen tai minkä tahansa muun päivittäisen homman tekeminen keskeytyy parhaimmillaankin 5-10 minuutissa, pahimmillaan heti annetun ohjeen jälkeen eli sekunneissa. Vanhemmat eivät voi tehdä yhdessä mitään ilman, että lapsi on paikalla, koska mitään hoitotahoa hänelle ei ole. Vammaispalvelu ei häntä huoli asiakkaakseen, koska hän on VAIN pitkäaikaissairas. Laki on kyllä asiasta eri mieltä.  Vammaispalvelulain toisessa pykälässä lukee: Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan tässä laissa henkilöä, jolla vamman tai SAIRAUDEN johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista.

Diagnooseja ja sairauksia lapsella riittää, mutta niillä ei tunnu olevan mitään merkitystä omaishoidon päätöksiä tekevien viranomaisten mielestä, kuten ei silläkään mitä omaishoitaja arjesta on kertonut. Ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa lapseni tarvitsee diagnosoitujen sairauksiensa vuoksi. Näin ollen kaupunki ei noudata edes omia kriteerejään tehdessään omaishoidon päätöksiä. Omaishoitajien tukeminen on hallituksen kärkihankkeena tänä vuonna, mutta se ei valitettavasti näy lastaan hoitavan omaishoitajan arjessa millään tavalla, muuta kuin heikennyksinä.

 

4 kommenttia

Kategoria(t): luokittelemattomat

Erityislapsen vanhemmalla on oikeus työhön ja työttömyysturvaan

Kirjoittajat Janet Grundström ja Pia Lemmetty

Perhevapaat on suunniteltu helpottamaan työn ja perheen yhteensovittamista. Kehitystä pyritään ohjaamaan suuntaan, jossa sekä isät että äidit jakaisivat hoitovastuuta tasaisemmin. Laki velvoittaa työnantajia joustamaan, kun lapsi on pieni ja sairastaa.

Työ on ihmisen oikeus, ja on luonnollista, että ihmiset haluavat tehdä työtä, johon heillä on koulutus ja josta he saavat toimeentulonsa. Suomessa on yksi ryhmä, jonka työnteko halutaan tehdä yhteiskunnan taholta mahdottomaksi: lasten omaishoitajat, joita on maassamme noin 7500.

Omaishoidon järjestelmiä kehitettäessä tunnutaan poikkeuksetta unohtavan se, että kaikki omaishoitajat eivät ole eläkeläisiä. Työikäisillä omaishoitajilla on eläkkeet ansaitsematta ja perhe elätettävänään. On aivan eri asia, jos omaishoidon tuki tulee eläkkeen päälle, kuin että se on ainoa tulonlähde.

Useampi omaishoitajana toimiva on halunnut ryhtyä yrittäjäksi, mutta TE-keskus on katsonut, että omaishoitajuus on este starttirahan saamiselle. Sitä ei voida myöntää, jos yrittäjällä ei ole edellytyksiä tehdä töitä kokopäivätoimisesti. Monen omaishoidettavan lapset ovat päivätoiminnassa tai suorittamassa oppivelvollisuuttaan, joten aikaa kyllä on.

Oikeus työttömyysturvaan ja työttömyysetuuksiin määräytyy työttömyysturvalain (1290/2002) mukaisesti. Työttömyysturvan saanti edellyttää, että hakija on työkykyinen ja työmarkkinoiden käytettävissä. Vaikka omaishoitaja kuinka todistaisi voivansa ottaa työtä vastaan, on eteen tullut tilanteita, ettei työttömyysturvaa myönnetä omaishoitajuuden takia, vaikka se heille lain mukaan kuuluisi. Työllistyttäessä kunnan on järjestettävä lapsen hoito vanhemman työssäoloajan ja se mahdollistaa kokopäivätyön vastaanottamisen.

Me kirjoittajat olemme liikuntavammaisten lastemme omaishoitajia. Lapsemme ovat päivällä koulussa, ja teemme töitä joustavasti kotona ja toimistolla lapsiemme aikataulujen ehdoilla – aivan kuten suurin osa työssäkäyvistä lasten vanhemmista. Lisähaastetta työtekoon tuo lapsen sairaalakäynnit, terapiat ja kaikki ”hallinnollinen sälä”. Kuormittavat hoitotilanteet, yövalvomiset sekä huoli omasta lapsesta ovat raskaita asioita, mutta eivät ne saa viedä oikeutta työhön. Työ tuo taloudellisen toimeentulon lisäksi motivaatiota ja tasapainoa elämään. Ja se kerryttää eläkettä, jonka kerryttäminen kuuluu myös lasten omaishoitajien oikeuksiin.

Olisi kohtuullista, että kaikilla viranomaisilla olisi ajantasaista ja oikeaa tietoa työikäisten omaishoitajien asemasta. Omaishoidon tuki ei riitä lapsiperheen tulonlähteeksi. Monissa perheissä on omaishoidettavan lisäksi muita lapsia, ja kaikille on taattava riittävä toimeentulo. Vanhemmalle on taattava oikeus harjoittaa ammattiaan. Näiden oikeuksien toteutumisessa tarvitaan oikeaa, tasapuolista tietoa yhteiskunnan taholta ja perheystävällistä asennetta yrityksiltä.Samu ja isi

4 kommenttia

Kategoria(t): luokittelemattomat

Äitiyspäiväraha kuuluu myös omaishoitajalle

JuusoValkeejarvi_HappiviiksihassutteluKirjoittajat  Janet Grundström ja Carmen Villman

15.9. Kela on kaikessa hiljaisuudessa tehnyt uuden linjauksen äitiyspäivärahan myöntämiseen, joka jälleen kerran heikentää omaishoitajien oikeuksia, puhumattakaan siitä miten se tuo jälleen kerran lisää huolta ja kuormaa omaishoitaja-perheisiin. Saimme asian tietoomme Hanna-Mari Hallan kautta, joka törmäsi tähän uudistukseen äitiyspäivärahaa hakiessaan.
Uudella linjauksellaan Kela katsoo, että äitiyspäivärahan määrä alenee automaattisesti minimiin, jos äitiyspäivärahaa saava saa omaishoidon tukea. Omaishoidon tuen maksuluokalla ei ole väliä, joten jo alimmasta omaishoidon tuesta äitiyspäiväraha alenee automaattisesti minimiin. Sillä, miten paljon olet töitä tehnyt ennen äitiyslomalle jäämistä ei ole merkitystä tai sillä miten paljon olet tienannut työtä tekemällä. Haluaako Kela tosiaan, jälleen kerran, rangaista erityislapsiperheitä siitä, että heillä on pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi? Onko tässä nyt viesti erityislapsiperheille, että älkää tehkö lisää lapsia? Miten perheen erityislapsi tulisi hoitaa, kun perheeseen syntyy uusi vauva? Pitääkö äidin luopua omaishoidon tuesta äitiysloman ajaksi saadakseen työtuloperusteista äitiyspäivärahaa ja tehdä raskasta omaishoitajan työtä täysin ilmaiseksi? Toinen vaihtoehto on se, että erityislapsen hoito järjestetään vammaispalveluiden kautta. Tämä tulee yhteiskunnalle huomattavasti kalliimmaksi kuin työtuloperusteisen äitiyspäivärahan ja omaishoidon tuen yhtäaikainen maksaminen.
Mikään tuki tai etuus ei ole automaatio yhdellekään näistä perheistä. Arki on jo itsessään kuormittavaa ja huoli taloudesta jatkuva varjo. Yhteiskunnalta saama tuki on usein niin vähäistä, että saadakseen arkensa sujumaan vanhemmat joutuvat tekemään oman työuransa suhteen aikamoisia uhrauksia. Omaishoitoperheissä talous on kireällä, koska erityislapsen elämästä koituu yleensä huomattavia kustannuksia ja monesti työnteon ja omaishoidon yhdistäminen on niin haastavaa, että vähintään toinen vanhemmista joutuu joko jättäytymään työelämästä kokonaan pois tai vähentämään reilusti työtuntejaan. Tämä ratkaisu vaikuttaa myös siihen, että työtulot ovat alhaisemmat ja äitiyspäiväraha myös alempi, kuin mitä se olisi, jos äidillä olisi mahdollisuus tehdä täysipäiväisesti.
Miksi sen paljon puhutun tukemisen sijaan omaishoitajat joutuvat jatkuvasti huolehtia omista oikeuksistaan?
Samaan aikaan, kun puhutaan julkisuudessa siitä, miten on tarkoitus parantaa omaishoitajien tunnistamista, edistää omaishoitajien jaksamista ja tukea omaishoitajaperheitä, saamme jatkuvasti uusia uutisia siitä, miten heidän jaksamistaan näivetetään linjauksilla, jotka tuovat epävarmuutta taloudelliselle pärjäämiselle ja jaksamiselle.

 

5 kommenttia

Kategoria(t): luokittelemattomat

Nuoren naisen ilot ja murheet

Kirjoittaja: Jouni Saari, helsinkiläinen Leijonaisä

Kohta 33-vuotias tyttäremme on asunut omassa kodissaan Lyhty ry:n asumisyksikössä jo 13 vuotta. Laura harrastaa viikoittain ratsastamista. Perjantaisin on allasterapia, joka sekin on mieluista. Hän pitää värikkäistä vaatteista. Nyt kun sopiva kampaaja on löytynyt, Lauran tyyliä voisi kuvata sanoilla: muodikas mutta räväkkä. Vähintään kerran kuussa pitää herkutella. Viime aikoina suosikkeina ovat olleet tuliset ruuat (thaimaalainen tai etiopialainen), juustokakku ja suklaiset tai marjaisat leivokset.

Ratsastuksen lisäksi Laura säästää rahaa matkusteluun. Suunnilleen kahden vuoden välein rahaa on kertynyt tarpeeksi myös avustajan matkakuluihin. Kesällä hän oli yön yli Tallinnassa, ja sitä edellisenä vuonna pitkän viikonlopun Nizzassa. Näkee, että matkat piristävät arkea ja suhde oman hoitajan kanssa saa lisää syvyyttä. Ja shoppailua, ulkoilua ja musiikkia pitää olla!

Laura elää kuten kuka tahansa suomalainen nuori nainen, paitsi että hän on vaikeasti kehitysvammainen ja tarvitsee apua lähes kaikissa arjen ja juhlan askareissa. Kaverit ovat kämppäkavereita ja työkaverit lähinnä hoitoalalta tai samasta päivätoimintayksiköstä. Monet näistä ystävyyssuhteista ovat yli kymmenen tai jopa 20 vuoden ajalta. Yhteydet perheenjäseniin ovat läheiset.  Asummehan tässä naapurustossa.

Lyhdyn tarjoamassa toimintaympäristössä Laura kehittyy koko ajan, meidän ja monen asiantuntijan iloksi ja hämmästykseksi. Vasta vuosi sitten hän oppi ohjaamaan pyörätuoliaan. Voitte kuvitella, miten hienoa on vihdoinkin päättää itse missä on. ”Jos haluan olla rauhassa kelaan omaan huoneeseen tai jos seurassa niin olohuoneeseen. Kun haluan ruokaa, menen keittiöön tai kun haluan ulos niin ulko-ovelle.”

Suomi on ratifioinut YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen. Noin vuosi sitten ja yhtenä viimeisimpänä EU-maana.

Sosiaali- ja terveysministeriö linjaa Suomen vammaispolitiikan periaatteiksi vammaisen henkilön oikeuden yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen ja syrjimättömyyteen sekä tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin. Vammaispolitiikan lähtökohtana ovat perus- ja ihmisoikeudet.

Helsingin kaupungin hallituksen esityksessä kaupunkistrategiaksi 2017-2021 kuvataan kaupungin perustehtävää sekä asukkaiden hyvinvointia, osallisuutta ja itsemääräämisoikeutta mm. näin:

  • Kaupungin perustehtävä on järjestää asukkailleen laadukkaita palveluja ja luoda edellytyksiä virikkeelliselle ja hauskalle elämälle.
  • Jokaisella helsinkiläisellä – niin nuorella, ikääntyneellä kuin toimintarajoitteisella – on mahdollisuus elää kokemusrikasta ja laadukasta elämää ja saada siihen tarvittava tuki ja palvelut kaikissa elämän vaiheissa.
  • Kaupunki edesauttaa dialogia sekä aktivoi heikommassa asemassa olevia osallistumaan. Asiakas on aina osallinen omassa palvelussaan.

Lauran osalta tässä on onnistuttu loistavasti. Neiti viettää aktiivista nuoren naisen elämää, jossa hänen oma persoonallisuutensa on otettu huomioon.

Nyt kuitenkin kaupunki on päättänyt kilpailuttaa kaikki vammaisten päivätoiminta- ja asumispalvelut. Myös ne, jotka ovat vuosia toimineet hyvin ja kaikki kaupungin laatukriteerit täyttäen. Sosiaalitoimi on valmistellut kilpailutusta kaikessa hiljaisuudessa eikä asianosaisia tai sosiaalilautakuntaa ole juuri kuultu. Uusien palveluiden osalta kilpailutuksen voin ymmärtää. Laadukkaaksi havaittujen palveluiden osalta kilpailutus on kaupungin ja palveluntarjoajien ajan ja rahan haaskausta.

Kyse on ihmisoikeusasiasta. Palvelusysteemin pitää toimia ja itsemääräämisoikeuden toteutua: valinnanvapaus tulee olla myös vammaisella. Yhdenvertaisuuslaki velvoittaa viranomaisen asianmukaisiin ja kohtuullisiin mukautuksiin, joiden avulla vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa saada tarvitsemansa palvelut ja tuen arkeen. Kohtuullisten mukautusten epäämistä voidaan yhdenvertaisuuslain nojalla pitää syrjintänä.

Kilpailutuksen tuloksena voidaan menettää vuosien aikana syntyneet työntekijöiden ja kehitysvammaisten keskinäiset ihmissuhteet, kokemus, luottamus, saavutetut edistysaskeleet ja kehitysvammaisten ihmisten turvallisuuden tunne.

Näitä ”kilpailutuksia” on ollut valitettavan usein. Seurauksena on ollut ahdistumista, kehityksen taantumista ja epilepsiakohtauksia. Uupumus ja ahdistus näkyy myös muissa asukkaissa ja heidän omaisissaan.

Tätä kirjoittaessa tajusin, miten tärkeää se on, että Lyhdyn väki johtoporrasta myöten työskentelee samoissa tiloissa kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Henkilökunta tuntee toistensa lisäksi kaikki asukkaat ja heidän läheisensä henkilökohtaisesti. Suuren kansainvälisen hoitoalan yrityksen johto näkee luultavasti päivittäin vain toisensa ja autonkuljettajan niskan. Lyhdyn toimintakulttuurissa on varmaankin muitakin hienoja asioita, joita en enää edes huomaa. Laura elää Lauran eikä Lyhdyn ehdoilla.

Toivotan vipittömästi menestystä ”Ei myytävänä” -kansalaisaloitteelle, jotta tämä kilpailutuskierre saataisiin loppumaan.

Laura Nizzassa

Kuvassa Laura Nizzassa

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat