Kirjoittajien esittely

Janet Grundström, espoolainen Leijonaemo, omaishoitaja, sairaanhoitaja ja Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja. Poikani Samu on 2000 syntynyt ilopillerimme, ainokaisemme ja erittäin rakas ja meille se täydellinen lapsi. Samu on vaikeasti liikuntavammainen, lisäksi hänellä on kuulovamma ja monia muitakin diagnooseja. Samu tarvitsee kaikissa elämäntoiminnoissa toisen ihmisen apua. Siitä huolimatta tai ehkä juuri siksi Samu on loppujen lopuksi tavallinen, poikkeuksellisen ihana poika, joka viilettää kouluun sähköpyörätuolillaan.  Elämme mielestämme hyvää ja onnellista elämää, joka on haasteiden lisäksi rakkauden täyttämä! Perheeseemme kuuluu myös Toni isi ja Bosco mäyräkoira, joka toimittaa pikkuveljen virkaa. Nautimme elämästämme täysillä. En olisi voinut saada parempaa lasta, kiitos Samu että valitsit juuri minut äidiksesi!

Emma Koivisto, viiden lapsen äiti, sairaanhoitaja, personal trainer/liikunnan ammattilainen, omaishoitaja Forssasta. Olen esikoispoikani omaishoitaja (s. 6/2003), hän sairastaa immuunipuolustussairautta ja hänellä on ongelmia ravitsemuksen sekä sosiaalisen elämän kanssa, toinen lapsemme on tavistyttö (s. 9(2004). Kolmas lapsemme on enkelipoika Olavi (s.6/2007, k. 10/2009) sairasti akuuttia maksan vajaatoimintaa, hän sai elämänsä aikana kaksi maksansiirtoa ja kuoli odottaen kolmatta siirtoa. Olavin jälkeen meille on syntynyt kaksi tyttöä. Neljäs lapsemme syntyi 4kk isoveljen kuoleman jälkeen (s. 2/2010). Kuopuksella (s. 9/2011) epäillään samaa immuunipuolustussairautta kuin esikoisella. Perheeseemme kuuluu myös yksityisyrittäjä isä.

Pia Lemmetty, kolmen lapsen äiti, yrittäjä ja omaishoitaja Helsingistä. Esikoistyttäreni sai lihastautidiagnoosin (SMA2) hieman ennen kaksivuotissyntymäpäiväänsä. Hän on vaikeasti liikuntavammainen, mutta muuten tavallinen, elämäniloinen tyttö. Pienemmät sisarukset ovat tavislapsia. Perheemme kuuluu myös paljon töitä tekevä isä ja energinen bokserinarttu.

Tarja Lähdemäki, äiti ja liikkeenjohdon konsultti Klaukkalasta. Perheessä on vanhempien lisäksi enkelitytär Milla (s. 7/2000, k. 7/ 2004), alakouluikäiset Eelis  ja Elmeri. Milla oli erityislapsi, jolla oli monta erilaista pulmaa. Hänellä epäiltiin olevan Kabuki-oireyhtymä, johon liittyi mm. sydänvika, jättiläisvirtsajohdin, pehmeän suulaen halkio, aistiyliherkkyys, hypotonia ja hemolyyttinen anemia. Tarja on yksi ”Leijonaemojen tarinat” –kirjan kirjoittajista ja Leijonaemot ry:n perustajajäsen. Yksi Tarjan motoista: ” Enkelit osaavat lentää, sillä ne ottavat itsensä kevyesti”.

Saana Nuutinen, neljän lapsen äiti Espoosta. Kahdella tyttärelläni on diabetes ja vanhemmalla heistä on monia neurologisia haasteita (asperger, hahmottamisvaikeuksia jne.) ja lisäksi toisella pojistamme on ollut vaikeahoitoinen syöpä. Hän on tällä hetkellä remissiossa ja yritämme elää normaalia elämää ja nauttia siitä. Jokainen hyvä hetki tuo onnea, kun saamme olla koko perhe yhdessä. Elämä ei ole aina helppoa, mutta usein se on silti aika ihanaa. Arvostakaa ja nauttikaa elämästä!

Merja Rukko, kolmen lapsen äiti, arkkitehti ja yrittäjä Espoosta, jonka elämä tuntui pirstoutuvan muutaman päivän kuopuksen syntymän jälkeen. Kaarlomme syntyi 21.3.08 ja esikoisemme Anna sai syöpädiagnoosin 5 päivää myöhemmin. Sen aiemin leikatun patin piti olla vain ’tukkeutunut rauhanen’. Oli siis elämä ennen syöpää, nyt elämme elämää syövän kanssa ja meille on jo vilautettu sitä elämää syövän jälkeenkin. Ja vaikka Annan ennuste oli niin huono, ettei ennustetta edes annettu, niin olemme siinä onnellisessa asemassa, että Anna on iloinen 7-luokkalainen omassa koulussaan. Muuta perhettä on isä-Jaakko ja vanhempi pikkuveli Aaro sekä karvaiset tiibetinspanielit Veeti ja Jokeri. Tämän runsaan kaksi vuotta olen kirjoittanut tuntojani talteen alkaen siitä kuinka tämä ei voinut tapahtua meille. Nyttemmin mietin asiaa toisinpäin; No miksi ei meille?

Virve Takala on neljän tytön äiti Hämeestä. Toiseksi nuorimmainen, 2009 syntynyt, on erityislapsi. Hänellä on useita rakenteellisia poikkeavuuksia, jotka ovat vaatineet useita korjauksia. Diagnoosina on vacterl sekä älyllinen kehitysvamma, vaikkakin charge sopii myös piirteisiin. Erityislapsen melkein koko ensimmäinen elinvuosi kului eri sairaaloissa ja edelleen käyntejä on lukuisia. Äiti kutsuukin välillä lasta mysteerilapseksi, kun kaikkiin ongelmiin eivät ole lääkäritkään löytäneet syytä. Arki on välillä aika hektistä. Yksinhuoltajuus, uusioperhe, uuden ammatin hankkiminen, kouluikäisiä, päiväkoti-ikäinen, erityislapsen eskarin ja koulun aloitus, lemmikit, kaikkien harrastukset… Silti sitä onnistuu löytämään aikaa jokaiselle ja myös itselleen. Virvellä on myös oma blogi http://elamaonlifeis.blogspot.fi

Hanna Tiihonen on kahden lapsen äiti, joista nuorimmainen (s.2004) on erityinen. Hannan vanhempi lapsi (s.2003) on jotakuinkin terve, vaikkakin sairastunut nuorimmaisen myötä. Nuorimmaisella on useita pitkäaikaissairauksia, joista osa on henkeä uhkaavia ja osa lievempiä, vaikkakin paljon oireita aiheuttavia. Omaishoitajana Hanna on toiminut virallisesti vuodesta 2009, vaikka omaishoitajuus onkin jo alkanut nuorimmaisen syntymästä. Pitkän etsinnän jälkeen, Hanna löysi vuonna 2009 Leijonaemot. Hannan sanoin ”Lapseni monien sairauksien vuoksi en sitä ollut löytänyt ennen Leijonaemoja. Tässä porukassa on saanut tukea, apua ja neuvoja aina kun niitä on tarvinnut ja se on ollut vastavuoroista.”

Heidi Tujunen, lappeenrantalaisäiti, jonka perheeseen kuuluu aviomiehen lisäksi neljä rakasta lasta: Veeti (s.2002), Aada (s.2004) sekä identtiset tyttöset Eevi ja Iina (s.2008). Eevillä todettiin heti syntymän jälkeen suulakihalkio ja Eevin hengitys romahti muutaman tunnin ikäisenä. Hengitysvaikeuksien syyksi selvisi lopulta hyvin vaikea kurkunpään pienuus ja pehmeys, ja Eevin hengitys turvattiin henkitorviavanteella. Tämä pelasti Eevin hengen, mutta tämän seurauksena Eevi vietti ensimmäiset 1v2kk:tta elämästään sairaalassa. Eevillä ja Iinalla on myös Turnerin syndrooma ja muita diagnooseja. Perheen esikoinen sairastui masennukseen pikkusiskonsa sairaalavuoden jälkeen, mutta on onneksi toipunut. Lasten kautta Heidi on oppinut uusia lääketieteellisiä termejä, tekemään uusia toimenpiteitä ja selviytymään vaikeista, pelottavistakin tilanteista. Mutta ennen kaikkea hän on saanut nähdä, miten sitkeä, sinnikäs ja luja voi pieni ihminen olla. Heidi kirjoittaa olevansa onnekas ja ylpeä saadessaan kantaa Leijonaemon viittaa harteillaan.

18 responses to “Kirjoittajien esittely

  1. Janet

    Tosi hyvältä näyttää, ihana esittely!

  2. Heli

    Mukava tutustua teihin!

  3. Hieno porukka teillä kasassa. Ja hyvä nimi! Jaksamista teille leijonaemoille.

  4. Sari

    Hei Janet! Meillä on tapana sanoa omille erityisille lapsillemme ”kiitos kun valitsit tulla meidän lapseksi!” 🙂

  5. J.N

    Te olette kyllä oikeita Leijonaemoja!♥ Olen ylpeä teistä!

  6. Sirpa

    Tunnutte olevan ihan tavallisia suomalaisia äitejä, joista vaan on elämä omalla satunnaisella tavallan tehnyt leijonaäitejä. Olen Leijona-emon sisko ja kummityttöni on tuollainen ihana erityislapsonen. Tsemppiä teille kaikille : emoille ja lapsille ❤

  7. Vappu Orlov

    Ihailuni ja kannustukseni teille kaikille!

    • avustaja

      Olen hyvinkin erityisen ja ihanan pienen pojan henkilökohtainen avustaja. (ja todella ylpeä työstäni) ja jo erityisenä enkelinä olevan pojan ylpeä kummi. Olen seurannut teidän blogia ja lukenut leijona emojen tarinat kirjan 🙂 Kirja oli ihan mahtava! Opin kirjan kautta paljon erityislapsen vanhemmuudesta ja siitä mitä se todellisuudessa on! Kirja on antanut minulle paljon apua työssä jaksamiseen ja olen saanu kirjasta uskomattoman hyviä neuvoja. Kirja on auttanut minua myös ymmärtämään avustettavani äitiä. Olen suositellut kirjaa myös muillekkin avustaja tuttaville. Toivon teille leijona emoille paljon jaksamista ja voimia ihanien ja erityisten lastenne kanssa.

  8. tiina

    Ihanaa! kuulin leijonaemoista ihan sattumalta ja totean olevani sellainen, nuorin poikani on jo teini, mutta haastava autisti ja arjen pyöritys vaatii hyvin paljon ja paljosta on joutunut myös luopumaan, taistelemaan perheenä ihan hullun lailla läpi harmaan kiven, mutta päivääkään ei vaihtaisi pois!

  9. Pasi Hänninen

    Isien näkökulma olisi kovasti kiva juttu näin tasa-arvon aikana…

    • Hei, Pasi!

      Meillä on paljon myös isiä jäseninä ja yksi on tännekin kirjoittanut. Tervetuloa toimintaan mukaan! Facebookissa on suljettu keskusteluryhmä, johon voit liittyä ja lisäksi vertaistukiryhmiä on yli 20 ympäri Suomea. Leijonaemot on nimeksi jo vakiintunut, koska on vähän iskevämpi kuin Leijonavanhemmat. Mukana olevat isät joskus ehdottivat pingviini-isät alayhdistyksen perustamista, mutta se ei saanut kannatusta 🙂

      Leijonaemojen puolesta,
      hallituksen jäsen Mari Liukonsuo

  10. Kiva lukea esittelyt. Itse olen nyt jo 18 vuotiaan aspergerpojan äiti, on todella täytynyt taistella lapsensa oikeuksista kuin leijonaemo. Vaikka poikani on nyt omillaan asuva nuoriaikuinen, niin hän tarttee edelleen apua osaakseen toimia yhteiskunnassamme. Minua on aina lohduttanut se, että olen saanut ”sielultaan kauniin lapsen”. Minulla on myös kaksi aikuista tyttöä.
    Joku sanoi minulle poikani, että vain tietyille vanhemmille annetaan näitä hiomattomia timanttilapsia, koska vanhempien tulee olla yhtä erityisiä kuin heidän erityislapsensa.

  11. Näinhän se on, ja tätä raakatimanttien iloa saa jakaa yhä useampi perhe.

    http://assijorinat.blogspot.fi/

  12. TuuTikki

    Sellaista tässä olen ihmetellyt, että ymmärräs että erityislasten vanhemmat keskustelevat ja kertovat avoimesti suljetuissa porukoissaan elämässään. Mutta olen seurannut tiiviisti että jotkut leijonaemot ovat koko ajan julkisuudessa milloin missäkin lehdessä. On tietysti hienoa ja todellakin tarpeellista että lasten asioista puhutaan ääneen, mutta onko väärin kysyä, miksi emme suojele näitä erityislapsia? Haluavatko he joskus 20 vuoden päästä löytää itsestään ja perheestään artikkeleita? Miten se vaikuttaa heidän elämäänsä, työhönsä, kaveruussuhteisiin? Meitä on moneksi, mutta sellaista vain miettii että eikö juuri meidän tulisi olla anonyymejä? Näiden lasten asiat ovat sadoissa papereissa ja arkistoissa, heidän yksityisyys on mennyttä palavereissa jne. En halua tällä kommentilla syyllistää mutta on aika pohtia, mikä on lapsen etu – oli hän sitten vammainen tai ei. Miten voisimme parantaa heidän intiimiyttään johon heillä on kuitenkin oikeasti oikeus. Itse en halua antaa lehtihaastatteluja juuri siksi, että toimin mm. ammatissa jossa en halua muutenkaan tuoda perheeni henkilökohtaisia asioita julkisuuteen. Ja vaikka olisi toisenlainen työ, en siltikään. Ainakin olisin artikkeleissa sitten nimimerkillä enkä antaisi lapsista kuviakaan. Totta kait Leijonanaemot ovat hyvä kanava avartaa erityislapsiperheen asioita ja antaa asioille kasvot. Se hinta minkä se kuitenkin ottaa ei saisi olla lasten yksityisyyden menetys perheen asioilla riepottamisella.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s