Aihearkisto: Hanna

KUN MIKÄÄN EI RIITÄ AVUN SAAMISEKSI!

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Erityinen elämämme muuttui pari viikkoa sitten äärettömäksi stressiksi ja huoleksi kun toinen, meidän ns. terve 14-vuotias teini-ikäinen katosi. Hän oli kateissa vähän vajaa 2vrk:tta, elämäni toiseksi hirvittävimmät tunnit. Tässäkin hän jäi toiseksi kuten niin monessa asiassa elämässään tähän asti, kun suurimman huomion ja voimavarat vie vuotta nuorempi veli, meidän erityislapsi. Sen sijaan ensimmäistä kertaa elämässään erityislapsemme jäikin kakkoseksi, kun meidän vanhempien täysi huomio oli keskittynyt kadonneeseen veljeen ja kadonneesta veljestä tulikin ykkönen.

Sitä huolen, ajatusten ja tunteiden vuoristorataa on mahdotonta kuvailla. Se käynnistyy pikkuhiljaa ensin suuttumuksella, vaihtuen ymmärryksen kautta epätoivoon. Teinimme on luonteeltaan kiltti ja rauhallinen, mutta olemme toki tienneet jo vuosia, että veljen sairastaminen aiheuttaa hänelle ahdistusta. Tilanne on koko ajan ollut hyvin vaihteleva ja draamankaari suuri lähtien ihan konkreettisesta kuoleman ja menettämisen pelosta. Apua perheemme ei kuitenkaan ole saanut pyynnöistä huolimatta, koska kaupungilla ei ole sellaista tarjota. Sen sijaan meitä vanhempia on ollut helppo syyllistää eri viranomaisten ja hoitavien tahojen toimesta. Milloin olemme epäjohdonmukaisia, milloin nauramme liikaa (huumorin käyttö meiltä tosiaan kiellettiin lastenpsykiatrian toimesta jo vuonna 2009). Kaikista pahin synti mitä olemme tehneet em. yksikön mielestä on se ettei perheemme syö 5 kertaa päivässä yhtäaikaa saman pöydän ääressä. Kaupungin eri instanssit ovat tehneet kaikkensa, että tämä perhe hajoaa, voimavarat vanhemmilta loppuu ja päästään suorittamaan niitä äärettömän kalliita toimenpiteitä, kuten lasten huostaanotto, jolla meitä myös on vuosien saatossa uhattu kertaalleen. Sitä ennaltaehkäisevää, kevyttä apua kuten kotiapu, lasten hoitoapu tms. mitä olemme pyytäneet, ei kuitenkaan ole tarjota.

Nyt tämän katoamisen aikana minä äitinä organisoin nuoren etsinnät. Soitin kahden vrk:n aikana 252 puhelua. Kävin nuoren kanssa keskustelua what’s appissa, koska puhelimeen hän ei halunnut vastata kenellekään, ei myöskään poliisille tai päivystävälle sosiaalityöntekijälle, joten myös he kävivät keskustelua nuoren kanssa tekstiviestein.

Jotain olemme varmasti tehneet oikein, koska viestiyhteys nuoreen säilyi koko ajan, vaikka hän ei olinpaikkaansa suostunutkaan kertomaan. Myös poliisi onnistui hänet paikantamaan, mutta koska hän oli jossain kerrostaloalueella, ei poliisilla ollut mahdollisuutta käydä soittelemassa satoja ovikelloja yön aikana.

Minusta kamalinta oli se, että sosiaalitoimen puolesta nuori olisi saanut olla kadoksissa vähintään kolme vuorokautta ennenkuin he olisivat tehneet kiireellisen sijoituspäätöksen. Me vanhemmat vaadimme kiireellisen sijoituspäätöksen, jotta nuoremme saadaan turvaan, eikä mitään kamalaa ehdi tapahtua. Vasta tehdyn sijoituspäätöksen jälkeen, poliisille menee virka-apupyyntö ja he alkavat etsiä aktiivisemmin.

Kävi sitten niin onnellisesti, että nuori löytyi ja hän pääsi sijoituspaikkaansa turvaan, mutta muu perhe jätettiin ilman tukea ja apua. Kuitenkin koko perhe on tässä samassa kriisitilanteessa. Vasta kymmenien puheluiden jälkeen on jotain tapahtumassa pikku hiljaa,  kaksi viikkoa kriisin alkamisesta. Meiltä puuttuu kotoa nyt yksi tärkeä perheenjäsen. Erityisemme reagoi tilanteeseen voimakkaasti. Meiltä vanhemmilta on voimat vähissä, eikä kukaan kysy meiltä kuinka me jaksamme?

Onneksi on Leijonaemot, joilta saa tukea puhelimessa ja netissä. On Leijonaemo, joka toi meille ruokaa viikonlopuksi ja on ystäviä, jotka pitävät yhteyttä kun itse ei jaksa soitella enää yhtään puhelua. Lisäksi on aivan ihana yksikkö, johon nuoremme on sijoitettu eikä meidän tarvitse nyt huolehtia hänen hyvinvoinnistaan ja pärjäämisestä. Haluamme uskoa, että hän saa nyt sen avun, joka hänelle olisi ollut tarpeen jo vuosia sitten, mutta jota hän ei saanut, koska meitä vanhempia ei kuunneltu eikä uskottu.

Miksi mikään kriisi ei riitä tarvittavan/pyydetyn avun ja tuen saamiseksi? Miksi tukea ja apua ei saa kotiin vaan sitä järjestyy sitten vasta kalliiseen sijoituspaikkaan? Sitä minä en ymmärrä!

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

OMAISHOITAJAN AHDINKO

Kirjoittaja Leijonaemo Hanna Tiihonen

On tää vaan niin käsittämätön tämä kotikaupunkini! Lapseni omaishoitajana olen ollut koko hänen elinikänsä 13 vuotta. Virallisesti tunnustettuna omaishoitajana nyt 7 vuotta. Kaikkiaan 10 vuotta olin kotona häntä hoitamassa, opiskelin itselleni uuden ammatin siinä sivussa ja aloitin työt keikkailemalla silloin tällöin. Pari vuotta sitten sain hyvän työpaikan 100% työajalla. Alku jännitti, kuinka sujuu lapsen tilanne huomioiden, mutta homma sujui ja työstä tuli henkireikä. Viime vuonna alkoi tilanne lapsella hankaloitumaan jälleen ja kesällä tein päätöksen lyhentää työaikaa, jotta arki saadaan pyörimään edes jotenkin. Työaika lyheni 60%:n ja taloudellisesti se tarkoittaa isoa lovea kuukausituloihin. Se tarkoittaa taloudellisesti kestämätöntä tilannetta, mutta tällä hetkellä vaihtoehtoja ei ole.

Jo aikaisin keväällä tein uuden hakemuksen erityislapsemme omaishoidon palkkion korotusta varten, kun ennen saatu keskimmäinen oh-tuki oli tiputettu alimmaksi ja alkoi tuntumaan siltä, ettei se tuki ole riittävä lapsen hoitoon ja valvontaan nähden, puhumattakaan siitä taloudellisesta menetyksestä mikä tulee siitä, etten voi tehdä täyttä työaikaa. Hylky tuli. Tein uuden hakemuksen toukokuussa ja siitä tuli hylätty päätös reilu viikko sitten. Päätöksen mukaan se, että lapsi on valvottava ja hoidettava ympäri vuorokauden ihan lääkärinkin lausumana, ei riitä, koska me joudumme VAIN seisomaan ja muistuttamaan hänen vieressään, että hän saa puettua päälle, syötyä, peseydyttyä, tehtyä läksynsä jne. Lapsemme on vakavasti monisairas, muisti pelaa yhtä huonosti kuin dementikolla. Lääkehoidostaan hän ei voi itse vastata, eikä hän voi olla hetkeäkään yksin kotona. Huomattavasti kuormittavampaa, jos vertaa terveeseen ikätoveriin.

Kaupunki on omissa kriteereissään linjannut että 2. hoitopalkkioluokassa hoidettava tarvitsee runsaasti avustamista/hoitoa ja huolenpitoa useissa päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus) ja/tai tarvitsee muistamattomuuden, kehitysvamman tai psyykkisen vointinsa vuoksi lähes jatkuvaa valvontaa tai ohjausta. Myös yöaikaan hoidettava tarvitsee hoitoa ja huolenpitoa.

  1. hoitopalkkioluokassa hoidettava, kriteeristön mukaan, tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa ja on täysin autettava päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus). Hoitaja ei voi jättää hoidettavaa ilman hoitoa tai valvontaa.

Olla täysin autettava – mielikuva tulee ensimmäiseksi monella fyysisesti vaikeavammaisesta henkilöstä, mutta ihminen voi olla täysin autettava myös muusta syystä. Meidän kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että mikäli emme seiso vieressä valvomassa ja muistuttamassa asioista ja tehtävistä, ne jää tekemättä tai niiden sijaan tehdään jotain hölmöä, mitä terve samanikäinen lapsi ei tekisi vaikka häntä sellaiseen yllytettäisiinkin.

Meillä lapsi voi lähteä kouluun viikon tai kaksi käytetyissä sisävaatteissa, ilman sukkia, hattua, hanskoja, syömättä, juomatta, peseytymättä, oli sitten kesä tai talvi. Siihen, että lapsi saa vaatteet päällensä, ilman jatkuvaa vahtimista ja muistuttelua, voi mennä parhaassa tapauksessa tunti tai kaksi, pahimmassa tilanteessa koko päivä. Läksyjen teko vie aikaa, koska yleensä lapsi ei muista mitä läksyjä on tullut ja erityisesti nyt uuden ops:n myötä tehtävien hahmottaminen on muuttunut entistä vaikeammaksi, kun koko viikon tehtävät sovitaan maanantaina ja lapsen pitää itsenäisesti huolehtia niiden kaikkien tekemisestä. Tarkkaavaisuus riittää ainoastaan lyhyiksi hetkiksi, joten läksyjen tai minkä tahansa muun päivittäisen homman tekeminen keskeytyy parhaimmillaankin 5-10 minuutissa, pahimmillaan heti annetun ohjeen jälkeen eli sekunneissa. Vanhemmat eivät voi tehdä yhdessä mitään ilman, että lapsi on paikalla, koska mitään hoitotahoa hänelle ei ole. Vammaispalvelu ei häntä huoli asiakkaakseen, koska hän on VAIN pitkäaikaissairas. Laki on kyllä asiasta eri mieltä.  Vammaispalvelulain toisessa pykälässä lukee: Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan tässä laissa henkilöä, jolla vamman tai SAIRAUDEN johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista.

Diagnooseja ja sairauksia lapsella riittää, mutta niillä ei tunnu olevan mitään merkitystä omaishoidon päätöksiä tekevien viranomaisten mielestä, kuten ei silläkään mitä omaishoitaja arjesta on kertonut. Ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa lapseni tarvitsee diagnosoitujen sairauksiensa vuoksi. Näin ollen kaupunki ei noudata edes omia kriteerejään tehdessään omaishoidon päätöksiä. Omaishoitajien tukeminen on hallituksen kärkihankkeena tänä vuonna, mutta se ei valitettavasti näy lastaan hoitavan omaishoitajan arjessa millään tavalla, muuta kuin heikennyksinä.

 

4 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Omaishoitaja, sairaanhoitaja

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Olen ollut nyt reilun vuoden töissä kokopäiväisesti omaishoitajuuden rinnalla. Teen työtä, josta nautin. Olen luomassa uutta. Tahti on ollut tiukka viimeisen vuoden ajan, välillä väsyttää, vaan ketäpä ei nykytyöelämässä välillä väsyttäisi?

Omaishoitajana olen ottanut valtavan askeleen lähtiessäni töihin. Olen saanut työnantajan, jonka kanssa on toistaiseksi ollut helppo sopia poissaoloista, jos ja kun niitä lapsen takia on tullut. Lapsella on koulussa paras opettaja ja avustaja, enempää en kiitollinen heistä voisi olla.

Suurin yllätys oli kuitenkin se että olen itse sairastanut enemmän kuin koskaan tämän vuoden aikana. Muistan kuinka sanoin työhaastattelussa että vaikka lapsen takia varmasti poissaoloja tulee, niin minä en sairasta koskaan tai ainakin äärettömän vähän. Ei pitäisi kehua, se kostautuu. Olin sen jo oppinut lapsen kanssa. Joka ikinen kerta kun sanoin ääneen kuinka iloinen olin, että lapsen oireilu on pysynyt kurissa jo viikon tai kuukauden, joka ikinen kerta oireet palasivat tuplasti ikävämpinä kuin ennen kehuja. Vuosien varrella opin etten paljoa iloitse hyvistä hetkistä, ainakaan en sano sitä ääneen. Sanokaa taikauskoksi tai miksi hyvänsä, niin se vaan meni.

Toiseksi eniten on hämmästyttänyt kaikki se negatiivisuus mitä lehdistä on saanut lukea siitä, kuinka huonoja ammattilaisia me olemme. Mikään ei ikinä onnistu, kaikki hoito menee aina päin honkia ja aavistuksen karrikoiden, sairaanhoitajia ei pitäisi edes olla olemassa. Lehdistä luetut jutut ammattikunnastamme ovat toinen toistaan kamalampia, mutta potilaat sentään osaavat käyttäytyä aina, mikäli lehtiin on uskominen!

Muutaman kerran vuoden aikana olen miettinyt, olenko ollut omaishoitajana samanlainen kuin mitä nyt lehdistä luen. Varmasti osittain, ainakin vaatiessani lapselleni hoitoa, joka hänelle minun mielestäni olisi kuulunut automaattisesti ilman vaatimuksia. Tunnistan huonoa kohtelua saaneen potilaan ajatusmaailman, tunnistan kuinka herkästi potilaana hoitajan tai lääkärin pelkkä olankohautus väärällä hetkellä saa valtavan painoarvon jonka muistaa vuosienkin jälkeen. Perheemme on keitetty aikamoisessa sopassa vuosien mittaan ja usein olen ollut kovin kyyninen ylipäätään minkään hoitotahon suhteen. Viisain neuvo, jonka aikoinaan sain oli, että ”anna olla, päästä irti ettet katkeroidu. Kun olet juuri saanut haavat kiinni, älä avaa niitä uudelleen!” Silloin, sanomisen hetkellä, se oli mielestäni typerin neuvo minkä olen saanut, mutta muutaman päivän asiaa pohdittuani, tulin samaan tulokseen. Olen sen vuoksi itsestäni ylpeä. En ole katkeroitunut.

Nyt sairaanhoitajana olenkin siellä tiskin toisella puolella kuuntelemassa potilaiden murheita, heidän pahaa mieltään hoidosta tai hoitajista ja lääkäreistä, mutta myös iloa ja kehuja työstämme. Ymmärrykseni tiskin tällä puolella olemisesta on kasvanut valmistumisen jälkeen huimasti. Tiedän mitä kaikkea sairaanhoitajan tehtäviin kuuluu ja kuinka rajallista aika on. Ymmärrän miksi asiat eivät aina suju niinkuin potilas toivoo. Ymmärrän myös, että sairaana sitä on vaikea ymmärtää.

Tyytymättömien porukka on pieni mutta se vaikuttaa paljon työssä jaksamiseen. Huomaan monesti että kun tulen kotiin, olen näennäisesti hyväntuulinen, mutta tiedostamatta väsymystä, tiuskaisen lapsille jo ehkä toisessa lauseessa. Vaikka olen töissä, lapsi saattaa soittaa useamman kerran tai laittaa kymmeniä viestejä päivän mittaan milloin mistäkin asiasta. Inhottavimpia ovat ne viestit lapsen ilmoittaessa, ettei voi hyvin eikä tiedä mitä pitäisi tehdä ja minulla työpäivää on jäljellä vielä 6 tuntia. Silloin toivon, että päivä olisi töissä rauhallinen, jotta ehtisin jossain välissä juttelemaan lapsen kanssa ja kertoa mitä pitää tehdä, jos vointi on kovin huono. Välillä mietin, onko työn ja omaishoitajuuden yhdistämisessä mitään järkeä. Työ on kuitenkin henkireikä omaishoitajan tehtävään, on mahtavaa saada käyttää koulutustaan laajasti hyödyksi ja oppia uutta. On ihanaa olla mukana uuden työtavan luomisessa hoitotyöhön. On mahtavaa kuulua työyhteisöön täysivaltaisena työntekijänä, jonka mielipiteillä on väliä. Sitä mahdollisuutta ei omaishoitajalla ole.

Toistaiseksi on hyvä näin!

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna

Uusi alku

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Olen uudessa tilanteessa. Lähdin töihin puoli vuotta sitten. En ole enää pelkästään omaishoitaja vaan myös työntekijä, jolle maksetaan oikeasti palkkaa tehdystä työstä, jota omaishoitajana en ole saanut. Työssäni olen tekemisissä terveyden ja sairauden kanssa päivittäin. Teen oikeastaan pitkälti samaa, jota olen tehnyt omaishoitajanakin oman lapseni kanssa: ohjaan, opastan, hoidan ja huolehdin. Nyt hoidettavia ihmisiä on paljon enemmän kuin vain yksi ja ikähaitari on vauvasta vaariin.

Minulla on uusia tuntemuksia, joita ei ole aiemmin ollut ja joita minun täytyy nyt oppia sietämään. En pääse vastaamaan puheluihin lasteni soittaessa, en pääse välttämättä vastaamaan edes tekstiviestiin, WhatsAppista tai Wilmasta puhumattakaan. Työt alkoivat 6 kuukautta sitten ja saman verran olen totutellut, sulatellut uusia tuntemuksia, tunkenut päätä nostavan epävarmuuden ja selkäytimessä olevan jännityksen sinne, mistä ne ovat tulleet. Olen onnistunut siinä kohtuullisen hyvin. Puolen vuoden aikana olen ollut kolmessa eri työpaikassa, joista kahdessa tein sijaisuuksia ja nyt viimeisin työpaikka on tähän tietoon vakituinen. Työnantajille kerroin jo haastatteluissa erityislapsestani, ettei sitten jälkeenpäin tule ikävyyksiä tai yllätyksiä puolin eikä toisin. Olen aina ollut avoin lapseni sairauksiin liittyen. Olen huomannut suhtautumisen lapseen olleen sen jälkeen luontevampaa, eikä minunkaan tarvitse miettiä koko ajan, mitä olen jollekin kertonut tai jättänyt kertomatta. Olen aina sanonut, että minulta voi kysyä jonkin asian askarruttaessa lapseni voinnissa tai jos kertomisesta huolimatta joku asia jäi epäselväksi. Mielestäni tapaamani ihmiset ovat tätä lupaa myös hyödyntäneet ja olen ollut siitä erittäin iloinen.

Nyt kun olen töissä enkä pääsekään vastaamaan heti vaikka koululta tulevaan puheluun, hiipii mieleeni kauhu. Meillä on koulun alusta alkaen ollut opettajien ja avustajan kanssa sopimus, että he soittavat vain hätätapauksessa, muutoin laittavat tekstiviestin. Tämä sopimus ymmärrettävästi välillä unohtuu eikä se aiemmin ole juurikaan hetkauttanut, koska puhelimeen on voinut vastata milloin vain. Nyt töissä ollessa, hirveä olo iskee välittömästi kun näen tutun puhelinnumeron vilkkuvan näytöllä. Kauhu tulee varmasti siitä, että olen lapseni kolmesti joutunut elvyttämään ja uskon saman kokeneiden ihmisten ymmärtävän tämän kauhun. En vielä tiedä, kuinka kauan kestää, että luottamus lapsen hengissä pysymiseen olisi voimakkaampi kuin kuolemanpelko. Joku asiantuntija on sanonut, että yleensä siinä kestää yhtä pitkään kuin sen pelon kanssa eläminen on vienyt tähän mennessä En haluaisi, enkä jaksaisikaan pelätä vielä toisetkin kymmenen vuotta. Haluan uskoa, että luottamus vahvistuu nopeammin. Mitä pidempiä parempia kausia, mitä vähemmän uusia pelottavia oireita, sen nopeammin se luottamus vahvistuu.

Nautin työstäni, vaikka se välillä onkin raskasta (mikäpä työ ei olisi). Työyhteisö on mukava, rakennus ei ole homeessa, tilat ovat remontoidut ja olen mukana luomassa uudenlaista tapaa tehdä tätä työtä.  Mutta mikä tärkeintä, olen kiinni lapseni asioissa arkisin enää 14h/vrk aiemman 24h sijaan. Se on iso muutos, jonka huomasin jo ensimmäisen työviikon jälkeen. Saan etäisyyttä asioihin, olen fyysisesti poissa kotoa ja jaksan paremmin. Olen joillekin työkaveri ja minulla on kollegoita, joilta voin tarvittaessa kysyä neuvoa ja jotka voivat kysyä neuvoa minulta. Minulle kuuluu työterveyshuolto, työtäni arvostetaan, olen olemassa!

Omaishoitajana minulla on kokemus, että vaikka tunnen lapseni paremmin kuin kukaan muu, puolisoani lukuunottamatta, tietämykselläni ei ole useinkaan väliä. Minua ei omaishoitajana arvosteta, kukaan viranomainen ei välitä mitä minulle kuuluu tai kuinka voin. Onneksi on ollut perhe ja ystävät.

Jollekin toiselle ihmiselle nämä asiat työelämässä voivat olla pieniä ja toisarvoisia asioita, mutta minulle kultaakin kalliimpia. Mielessä olevasta jännityksestä huolimatta toivon lapseni voinnin pysyvän niin hyvänä ettei minun tarvitse lopettaa työntekoa. Se jää nähtäväksi.

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna

PITÄISIKÖ SYRJÄYTYÄ SUOSIOLLA JA HEITTÄÄ HANSKAT TISKIIN, OSA 2

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Siitä on nyt vuosi, kun kirjoitin tästä aiheesta ensimmäisen kerran. Tämä kirjoitus on jatko-osaa sille tarinalle.

Suoritin opintoni loppuun ja olin hetken aikaa keikkatöissäkin, mutta lapsen hoitojärjestelyjen vaikeus esti minua jatkamasta työntekoa. Vuoden alussa astui voimaan uusi sosiaalihuoltolaki, jonka nojalla lapsiperheille pitää tarjota kotiapua ilman lastensuojelun asiakkuutta. Aioin ihan piruuttani soittaa 2.1.15 klo 8.00 lapsiperheiden kotipalveluun ja pyytää kotiapua, vain kuullakseni, onko kunnassani sellaiseen vieläkään mahdollisuutta, kun kyse on pitkäaikaissairaasta lapsesta. Jätin kuitenkin soittamatta, koska olen jo oppinut, ettei mikään lakipykälä koske juuri meidän tilannettamme, enkä jaksa pettyä enää kertaakaan.

Vuosi on kulunut ja nyt olisin lähdössä jälleen kesäksi töihin. Ensin otin vastaan puolikkaan sijaisuuden, koska ajattelin, että hoitokuviot olisi helpompi järjestää, kun en kuitenkaan olisi joka päivä töissä. Sitten selvisi, että yhden tukimuodon, joka loppuu elokuussa ja jolla perhettä elätetään, ansaintaraja kuussa on 850 euroa. Puolikkaan sijaisuuden kuukausipalkka ylittää tuon ansaintarajan 200 eurolla. Tästä syystä tuki lakkautettaisiin toukokuusta alkaen. Mietin, voisiko ylimenevän 200 euroa maksaa kesäkuun palkan yhteydessä, jolloin tuki olisi sitten lakkautettu muutenkin pidemmän palkkatulokauden vuoksi. Kuvittelin, että koska kyse on niin pienestä summasta, ja koska minulla nyt tulisi olemaan 1,5 kk:n tuloton aika, kun edellinen tuki maksettiin huhtikuun alussa ja ensimmäinen palkka maksetaan vasta 31.5., asia ymmärrettäisiin. Luulin väärin. Toisaalta ymmärrän tämän joustamattomuuden, toisaalta en. No, koska edessä olisi vain puolikas kuukausipalkka ja 1,5 kk:n tuloton kausi, ymmärsin että minun olisi saatava toinenkin työpaikka, jolla korvata se toinen puuttuva kuukausipalkan puolikas – muutoin olisimme pulassa taloudellisesti.

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että olenkin joka päivä töissä (mikä minusta on kivaa) ja lasten hoitopulma siirtyy uuteen ulottuvuuteen erityisesti koulujen päätyttyä ja kesäloman alkaessa. Siispä ei muuta kuin puhelin kouraan ja soitto lapsiperheiden kotipalveluun. Sieltä saatu vastaus ei yllättänyt. Emme voi saada sieltä lastenhoitoapua, koska menen töihin. Selitin, että niin ,mutta kun lapseni on sairas eikä voi olla yksin kotona, eikä edelleenkään vuotta vanhemman isoveljensä vastuulla. ”Juu, ei voi mitään, kuulostaa siltä että sinun ei kannata töihin mennä lainkaan”, oli vastaus. Olin jo aiemmin jättänyt viestin kotisairaanhoitofirmaan, joka on käynyt meillä lapsia hoitamassa usean vuoden ajan omaishoidon palvelusetelillä. Kysyin heiltä, mitä maksaa, jos joudun itse maksamaan lastenhoidosta siten, että meillä kävisi kahdeksan viikon ajan hoitaja 2-3 kertaa viikossa 3h/pv (mikä ei tietenkään riittäisi, koska hoitoaika olisi vähintään 5pv/vko 8h/pv). Vastaus oli 3552 euroa, johon ei vielä sisälly kilometrikorvaukset!

Puolikkaassa sijaisuudessa palkkani on 1080 euroa miinus verot. Siispä etsimään sitä toista työpaikkaa. Löysin ja sain sen. Siitä palkka on se toinen puolikas eli n. 1080 euroa vähennettynä veroilla. Tämän laskutoimituksen mukaan ei ole mitään järkeä lähteä töihin, jos koko palkkani menee firman hoitopalkkioihin. Ihan vaan vertailun vuoksi kerrottakoon, että yksi vuorokausi sairaalan lastenosastolla maksaa n.2000 euroa ja hoitotoimista riippuen vieläkin enemmän. Soitin vammaispalveluun ja tiedustelin, mitä heillä on tarjota tilanteessa, jossa omaishoitajan olisi päästävä töihin. Minua pyydettiin ilmoittamaan sähköpostitse päivät, jolloin tarvitsen hoitajaa. Harmi vaan, että työntekijä jäi lomille ja palaa asiaan päivä ennen kuin työsuhteeni alkaa… Ja sen vastauksen jo tiedänkin: pitkäaikaissairaan lapsen hoitoon ei ole tarjolla mitään, ei edes palveluseteliä.

Soitin omaishoidon työntekijälle ja kysyin, mitä ihmettä tekisin. Ei heilläkään tietenkään ole tarjota tilanteessa muuta kuin lämmintä kättä.

Pitkäaikaissairaille lapsille ei ole mitään palveluita, eikä omaishoidontukikaan ole sillä tasolla, millä sen pitäisi olla lapsen tilanteeseen nähden, puhumattakaan siitä, että sen turvin pystyisi edes puolta 4 henkilön taloudesta pyörittämään. Olen siis oikeasti innoissani töiden alkamisesta ja aidosti kauhuissani lapseni selviytymisestä.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

LAPSEN OMAISHOITO

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Jälleen kerran oli lehdessä kirjoitus omaishoitajien arjesta (HS 31.1.2015). Jälleen kerran kirjoitus oli ikäihmisten omaishoitajista. Kirjoituksessa korostetaan että omaishoitajien vapaapäivät olisivat tarpeen koska yli puolet 42 500 omaishoitajasta on yli 64-vuotiaita.

Mikä siinä on ettei lasten omaishoitajista puhuta yleensä sanaakaan? Miksi nimenomaan yli 64-vuotiaat omaishoitajat ainoastaan tarvitsisivat kipeästi lakisääteiset vapaapäivänsä?

Jutussa sanotaan että omaishoito tulee kunnille edulliseksi siksi, että omaiset ovat valmiita venymään. Että puolet omaishoitajista ei käytä hyväkseen mahdollisuutta vapaapäiviin koska joko eivät halua jättää hoidettavaa toisten hoitoon tai että hoitopaikoista on pulaa. Tieto on saatu THL:n julkistamasta selvityksestä.

Minä väitän että myös alle 64-vuotiaat tarvitsisivat yhtä kipeästi lakisääteiset vapaansa ja ihmettelen kenelle tai mitä kautta THL:n alkuperäinen kysely on tehty koska en ole kuullut kenenkään lapsen omaishoitajan tähän vastaavan ja tunnen heitä kuitenkin ympäri maata aika monta. Ihan varmasti hoitajien ikääntyminen näkyy kyselyssä kun katsoo Suomen väestöpohjaa mutta voisiko tämän saman kyselyn suunnata edes kerran ainoastaan lasten omaishoitajille? Tulokset saattaisivat yllättää tutkijat ja päättäjät.

Kun toinen tai ainoa vanhempi perheestä jää lapsensa omaishoitajaksi, aika monella katkeaa työura. Toimeentulo putoaa rajusti jos vanhempi saa esimerkiksi alinta omaishoidontukea joka on nyt 385 euroa/kk. Harva tosiaan elää 385 eurolla kuussa elättäen sillä summalla perhettä, ostaen kerran kuussa vaatteita itselleen tai lapsilleen tai pystyy tällä summalla pakollisten lääke- ja sairaalakustannusten jälkeen käymään vaikkapa uimassa jos sattuisi omaishoidon vapaan saamaankin.

Useimmalla työikäisellä lapsen omaishoitajalla ei ole omaishoidon tuen lisäksi eläketuloa kuten ikääntyvillä omaishoitajille ja mikäli lasta joutuu hoitamaan kotona 18v.-50v. ennenkuin a) lapsi aikuistuu ja muuttaa pois kotoa laitokseen tai tuettuun asumismuotoon b) kuolee c) omaishoitaja kuolee, on eläkkeestä turha edes haaveilla sitten kun omaishoitajana toiminut vanhempi on eläkeiässä.

Kauhuskenaario on että lapsen omaishoitaja uupuu tai sairastuu pitkäkestoisen stressin seurauksena sydän- ja verisuonitauteihin, syöpään, diabetekseen tai vakavaan masenukseen ja menettää työkykynsä jonka jälkeen puolisosta, mikäli sellainen vielä kuvioissa on mukana, päätyy puolisonsa omaishoitajaksi. Tätähän voisi jo kutsua sukupolvien ketjuksi. Samalla kaavallahan köyhyyskin kulkee perheissä.

Toivomukset ei näistä lähtökohdista katsottuna ole suuria:
Lasten omaishoitajille samat mahdollisuudet kuntoutuksiin, terveystarkastuksiin ja kotipalveluihin kuin ikäihmisten omaishoitajille.

Lasten omaishoitajia kuultaisiin ja heidät nähtäisiin niin kuntien, median kuin päättäjienkin silmissä. Emme halua olla näkymättömiä!

Lasten omaishoitajille järjestettäisiin myös virkistystilaisuuksia kuten iäkkäille omaishoitajille mutta me emme kaipaa haitarin soittoa emmekä välttämättä uskonnollista yhteyttä. Me kaipaamme hyvinvointipäiviä, hemmottelua, vertaistukea, valmiita ruokapöytiä, liikuntaa, musiikkia, teatteria. Sitä mitä muutkin terveiden lasten vanhemmat pääsevät kokemaan työikäisinä.

Lapsen omaishoitaja toivoo että joskus kävisi niin, että lain määräämistä palveluista ja tuista ei tarvitsisi taistella eikä valittaa, kun viranomainen on katsonut että lapsi on yllättäen kokenut ihmeparantumisen.

Lapsen omaishoitaja toivoo, että kunnat satsaavat pitkäkestoiseen erityislapsiperheiden kotipalveluun.

Lapsen omaishoitaja toivoo, että kun päättäjät lupaavat omaishoitajien tilanteeseen parannusta/muutosta niin siten myös tapahtuu käytännössä.

Lapsen omaishoitaja toivoo että mikäli sinä päättäjä et kykene lupauksiasi pitämään, niin älä lupaa mitään. Me haluamme uskoa puheitasi, mutta olemme joutuneet pettymään jo niin useasti!

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna

SYDÄN KURKUSSA

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Kesästä lähtien olemme eläneet kuoleman pelossa, kun lapsen sydänoireilu palasi vuosien tauon jälkeen. Lapsi pelkää kuolevansa joka kerta, kun sydämen syke laskee matalalle ja olo on huono. Isoveli pelkää, että pikkuveli kuolee, ja että kenties se on hänen syynsä, jos vointi menee huonoksi riitelyn jälkeen. Me vanhemmat pelkäämme, että meitä ei uskota, kun kerromme lapsen oireista, joita ei löydy oppikirjasta. Me vanhemmat pelkäämme, että lapsi kuolee yön aikana, jolloin nukumme, koska emme jaksa valvoa kellon ympäri kuukausia, vaikka nukumme koiran unta. Voihan olla, että kerran olemmekin syvemmässä unessa väsymyksen takia. Me olemme jo kertaalleen kokeneet sen, ettei meitä uskottu edes sen jälkeen, kun olin lapsen elvyttänyt, koska hän oli iloinen ja jokelteli kun pääsimme sairaalaan. Se hetki oli yksi kamalimpia, mitä tämän vanhemmuuden aikana olen kokenut, enkä halua sitä enää koskaan kokea, en oman lapsen elvyttämistä, enkä sitä että lääkärit eivät usko lapsen oireita!

Lääkäri on sitä mieltä, että oireet johtuvat siitä, kun lapsi reagoi tahdistimen käynnistymiseen, ja että lapsi on yliherkkä. Minä en tahdo uskoa sitä, sillä onhan tahdistin vuosien saatossa käynnistynyt monta kertaa, eikä se ole koskaan aiemmin aiheuttanut tällaisia oireita kuin nyt. Niinpä tahdistimen käynnistysrajaa lasketaan reippaasti.

Päätän kuitenkin uskoa lääkäriä ja tungen oman yliherkkyyteni jonnekin sielun pohjalle. Se tekee ihan hyvää. Uskoa lapsen hengissä pysymiseen on vaikeampi palauttaa taas monen kuukauden pelon jälkeen. Monesti olen miettinyt sitä, miksi perheen pitää elää pelossa kuukausia ennen kuin lääkäriaika saadaan. Olisimme kenties välttyneet molempien lapsien kuolemanpelon aiheuttamilta psyykkisiltä oireilta, lapsen terapiakäyntien tihentämiseltä, monilta itkuilta ja vaikeilta kysymyksiltä, joihin meillä vanhemmilla ei ole vastauksia, kun ei niitä vastauksia ole lääkärilläkään.

Kun oireita ei tahdistimen säädön jälkeen kuukauteen ole tullut, alkaa uskoni lapsen hengissä pysymiseen lisääntyä päivä päivältä. Ehkä lääkäri oli oikeassa tällä kertaa. Minulla on varmasti vilkkaampi mielikuvitus kuin yhdelläkään lääkärillä, kun olen vuosien aikana joutunut miettimään kaikenlaisia vaihtoehtoja lapsen oireille. Usein olen ollut oikeassa ja monesti myös väärässä arvailuideni kanssa. Olen huomannut, että lääkärit eivät pidä siitä, että vanhemmat tietävät enemmän kuin he. Se on toisaalta ihan ymmärrettävää, onhan heillä vuosien koulutus lääketieteen saralta, toisin kuin minulla. Usein toivoisin olevani väärässä silloin, kun olen oikeassa, ja silloin kun olen väärässä, voin huokaista helpotuksesta. Monesti minulle on sanottu, että tunnen lapseni parhaiten, ja että minun pitäisi luottaa siihen. Mutta useimmiten lääkärin vastaanotolla jään siihen käsitykseen, että lääkäri tietää parhaiten. Minulle sanotaan, että minun ei tarvitse tietää vaan olla vain äiti. Vastaanotolla minulla on kuitenkin oltava paljon tietoa, jotta lapseni oireet tulevat kuulluksi ja jotta lääkäri ymmärtäisi kokonaisuuden, ei vain senhetkistä yhtä asiaa. Oman hoitavan lääkärin suhteen meillä on ollut onnea, vaikka välillä hän on varmasti eri mieltä kuin minä ja toisinpäin. Kerran 10 vuoden aikana olen ollut sitä mieltä, että vaihdamme sairaalaa hoidon puutteen vuoksi, mutta emme sitä tehneet.

Loppuvuosi on mennyt sairastaessa ns. lastentauteja joita lapseni harvoin sairastaa, ja sitten yllättäen se taas tulee. Lähes identtinen oire kuin kesällä ja syksyllä, mutta ei kuitenkaan aivan. Jotain erilaista siinä kuitenkin oli, enkä ollut niin huolissani kohtauksen aikana. Sydän lyö vähän epätahtiin, joten päädymme sairaalaan lastenosastolle yöksi seurantaan. Lapsi on kalpea ja väsynyt kohtauksen jälkeen monta tuntia, mikä ei ole normaalia. Yö menee onneksi hyvin ja seuraavana päivänä lapsi kotiutuu. Juttelen äitini kanssa puhelimessa ja hän kertoo olevansa ylpeä meistä ja siitä, että kaikesta huolimatta vietämme niin normaalia elämää kuin vain mahdollista. Se tuntuu hyvältä, kun niin moni ammattilainen tai asiantuntija syyllistää siitä, miten paljon keskitymme lapsen sairauksiin. Nämä ovat niitä ammattilaisia ja asiantuntijoita, jotka tapaavat perhettämme kenties 2-6 kertaa vuodessa 15 minuutin-kahden tunnin ajan, ja voi joukossa olla niitäkin, jotka eivät tapaa lasta lainkaan.

Alkaneelta uudelta vuodelta toivon huumoria, voimauttavaa vertaistukea, pelottomia kuukausia ja koko perheelle vähemmän stressiä.

2 kommenttia

Kategoria(t): Hanna