Aihearkisto: Hanna

Leijonaemot blogin uusi osoite: https://leijonaemot.fi/blogi/

Leijonaemojen blogi on siirtynyt uuteen osoitteeseen: https://leijonaemot.fi/blogi/. Tämä sivusto poistuu käytöstä tammikuussa 2018. SIIRRY LEIJONAEMOJEN BLOGIIN

 

 

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Annu, Emma, Hanna, Heidi, Janet, Kristaa, Leijonaemo, Leijonaemot ry, luokittelemattomat, Marianna, Merja, Paula, Pia, Saana, Sanna, Sannika, Tarja, Virve

TYÖ JA OMAISHOITAJUUS

Kirjoittajana Leijonaemo Hanna Tiihonen

Työn ja omaishoitajuuden yhdistäminen ei aina ole niin helppoa kuin mitä viranomaispäätösten tai lehtikirjoitusten perusteella voisi ymmärtää. Sen olen saanut parin kuukauden sisällä huomata monella tapaa. Työ itsessään on edelleen sellaista mitä toivonkin sen olevan, ja lisäksi minulla on kivat työkaverit, ruokatunti, kesälomat ja työterveyshuolto, viikonloput vapaana jne. Näitä etuuksia minulla ei omaishoitajana ole.

Kuten joskus aiemmin olen kirjoittanutkin, aloitin täysipäiväisenä työntekijänä alunperin. Lapsen voinnin hankaloiduttua, lyhensin työaikani nyt syksyllä 60%. Näin voin olla aamut hänen kanssaan kotona ennen kouluun lähtöä, ja olla häntä vastassa, kun hän iltapäivällä tulee koulusta kotiin.

Meillä perheen terve lapsi alkoi oireilemaan kovasti murrosikäisenä. Joillekin tahoille tämä tuli yllätyksenä, mutta me vanhemmat emme olleet yllättyneitä. Olihan veli joutunut seuraamaan sisaruksensa elinikäistä sairastamista. Yhtäkkiä olemme keskellä kriisiä sen terveen veljen kanssa. Jouduin jäämään sairauslomalle töistä, että jaksan selvitellä hänen asioita. Asioiden hoito piti sisällä palaverista toiseen juoksemista ja varmistamista, että veli saa apua. Samalla piti huolehtia siinä ohessa erityisen voinnista sekä siitä, että pidän oman pääni ja kroppani kasassa. Juuri ennen tätä äkillistä veljen kriisitilannetta, olin hakenut omaishoidon tuen maksuluokan korotusta toistamiseen. Erityisen vointi oli pitkään ollut haastava ja oireilua riitti ympäri vuorokauden. Kaupungin omaishoidon tuen kriteereitä lukiessa tajusin, että alin palkkioluokka on meidän tilanteessa liian pieni, kun sen suhteuttaa hoidon ja huolenpidon määrään, sen sitovuuteen ja vaativuuteen.

Keskellä äkillistä kriisitilannetta, sain kaupungilta kielteisen päätöksen omaishoidon palkkioluokan nostamiseen, joka tuntui totaaliselta iskulta päin kasvoja. Koska sairauslomani venyi reilun kuukauden mittaiseksi ja samalle ajanjaksolle osui myös erityisen laitoskuntoutusjakso, joka piti pitää palkattomana, sain palkkaa vain 600 euroa. Kaaos oli valmis. Toki sairauspäivärahaa tuolta ajalta tulee 3 päivältä, mutta milloin se on maksussa, sitä ei tiedä kukaan. Tulojen romahtamisen vuoksi minun oli pakko ottaa määräaikainen osa-aikatyö, jota pystyn tekemään kotoa käsin iltaisin, kun puoliso on kotona ja hoitaa erityisemme. Mihin unohtuu se, että me lasten omaishoitajat olemme elatusvelvollisia. Jos pystyisin tekemään 100% työaikaa saisin palkkaa n 2000 euroa. Minun ei tarvitsisi tehdä 60% työaikaa ja sitten tulla hoitamaan omaishoitajan työt ja miehen tultua kotiin, lähteä vielä toiseen työhön, jotta saamme elätettyä lapsemme.

Kuvittelin naiivisti, että työn vähentämisen pakko ja hoitoisuuden lisääntyminen nostaisivat omaishoidon palkkion ja vammaistuen, ja mahdollistaisi sen, että meidän perheessä pystyttäisiin elättämään lapset. Ilmeisesti lääkärin lausuntoja ei kauheasti noteerata vammaispalvelussa. Ei siis riitä, että lapsen hyvin tunteva lääkäri kirjoittaa lausunnon siitä, että lapsen hoito on sitovaa ja ympärivuorokautista.

Niinpä olen käsittämättömässä tilanteessa. Teen olosuhteiden pakosta kahta työtä, että pystyisin olemaan lapseni tukena ja apuna kotona mahdollisimman paljon ja myös elättämään heidät. Taloustilanne on täysin kestämätön tällä hetkellä eikä loppua ei näy, koska sain juuri kielteisen päätöksen omaishoidon korotukseen liittyen. En aio tyytyä kielteiseen päätökseen, vaan asia etenee Hallinto-oikeuteen, jonka päätöksen saamisessa viimeksi kesti yli 2 vuotta! Vammaistuen korotuksen osalta olen odottanut päätöstä sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnasta nyt lähes 9kk:tta, että hidasta ja kovan työn takana on toimeentulon turvaaminen tässä maassa.

Edelleen olen tavattoman kiitollinen työnantajastani, joka ainakin toistaiseksi on ymmärtänyt tilanteeni ja työterveyshuollosta, joka myös on ymmärtänyt sen, kuinka tärkeää on huolehtia myös minun jaksamisestani, eikä pakottanut minua liian pian töihin takaisin kriisitilanteen jälkeen.

En ole ainoa lapsen omaishoitaja, joka tässä maassa on joutunut kohtuuttomiin tilanteisiin työn ja omaishoitajuuden yhdistämisen jälkeen. Usein mietin kuinka ”helppoa” olisi, jos omaishoidon palkkio olisi niin suuri, että ei tarvitsisi edes miettiä töissä käymistä. Monesti työnteko on ainoa henkireikä lapsen omaishoitajalle, jolloin ei tarvitse/voi ajatella omaishoidettavan asioita tai ainakin niitä pystyy ajattelemaan huomattavasti vähemmän kuin kotona. Kuinka monta kertaa on jo tutkimuksinkin osoitettu se, miten paljon omaishoitaja säästää yhteiskunnan varoja hoitamalla läheisensä kotona laitoksen sijaan, mutta siitä huolimatta MITÄÄN ei ole tapahtunut sen suhteen, että omaishoitajat saisivat sen korvauksen ja arvostuksen mikä heille kuuluu!

HÄVETKÖÖN SUOMI 100v!

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

Ruuhkavuodet omaishoitoperheessä

Kirjoittajana neljän lapsen äiti, Leijonaemo Hanna
Millaista on perheen arki, jos omaishoidettavia onkin useampi? Kuka huomioisi perheen kokonaisuutena? Valitettavan monesti perhe, jossa on useita erityislapsia, jää kankeiden byrokratian rattaiden väliin, ikään kuin välitilaan – perheen kokonaisvaltainen huomioinen ei kuulu oikein kenenkään vastuulle.

Tässä esitettynä lukuja perheestä, jossa omaishoitaja on vastuussa kolmesta erityislapsesta tämän vuoden syyskuun aikana:

  • Lääkärikäyntejä 5 kpl
  • HOJKS-palavereita koululla 3 kpl + 4 muuta käyntiä koululla keskustelemassa lasten asioista
  • Fysioterapioita 16 kpl, puheluita fysioterapeutin kanssa 5 kpl, tekstiviestejä 12 kpl
  • Hammaslääkäreitä 3 kpl
  • Erilaisia verikokeita, röntgenkuvauksia tms. 8 kpl
  • Koulusta poissaolopäiviä 12 kpl, keskeytyneitä koulupäiviä (haku) 4 kpl
  • Pohjallisten tekoa, apuvälineiden sovituksia, huoltoja tai hakuja 7 kpl
  • Puheluita sairaalaan 9 kpl
  • Puheluita koululle 7 kpl
  • Wilma-viestejä, jotka liittyvät erityisyyteen tai johtuvat siitä 16 kpl
  • Vammaispalvelun työntekijän tapaaminen 1 kpl
  • Puheluita vammaispalveluun 2 kpl
  • Taksiin liittyvät puhelut 12 kpl, taksiin liittyvät tekstiviestit 21 kpl
  • Puhelut avustajien kanssa 8 kpl, tekstiviestit avustajien kanssa 12 kpl

Kun näihin vielä lisää listasta puuttuvat ne ihan tavalliset lasten menot kuten harrastukset, vanhempainillat, kaverisynttärit tai kyläilyt jne. niin ei tarvitse ihmetellä, mihin kaikki aika elämästämme hukkuu ja miksi vanhemmat ovat vähän väsyneitä. Laitoskuntoutus päätettiin perheemme kohdalla keskeyttää viime vuonna. Kuusi (6) vuotta laitoskuntoutusta useampi viikko vuodessa, oli tämän kaiken lisäksi liikaa. Nyt perheemme kaipaa tavallista arkea – se kuntouttaa kaikkia tällä hetkellä eniten!

Kaiken tämän keskellä on pysähdyttävä miettimään mitä tälle tilanteelle voisi tehdä? Kohtalaisen helppo on todeta, että koulun kanssa käytävistä puheluista ja viesteistä osa jäisi tekemättä, mikäli kaikki koulun aikuiset sitoutuisivat toimimaan sovittujen käytäntöjen mukaan. Jos sairaala huomioisi perheen kokonaisvaltaisesti, voisi olla mahdollista sovittaa käyntejä saman päivän ajalle useammalla eri poliklinikalle. Tätä toivoisin etenkin niiden pienien ”pikakäyntien” osalta, jotka pitävät sisällään esim. erityispohjallisten tekoa tai silmälääkärin pikatutkimusta. Taksien tilaamiset ja perumiset ovat myös oma lukunsa. Kun perheessä taksi tilataan ja perutaan VPL-kyytinä (VPL= vammaispalvelulaki), Kelan fysioterapiakyytinä, valinnanvapauskokeilun mukaisena vapaa-ajan taksikyytinä tai koulutaksikyytinä, voi joskus valvotun yön jälkeen olla haastavaa muistaa mistä numerosta tämä pitikään hoitaa.

Lapsiperheen arjessa näkyvät luonnollisesti myös ”ihan tavalliset” haasteet. Murrosikäinen kipuilee omaa kasvuaan, identiteetin muodostamisessa kulkee mukana todellisuus sairaudesta, joka rajoittaa elämää. Eskari-ikäinen elää vahvaa minä itse -ikää, ja kaikkien lasten tapaan kaverisuhteissa on onnistumisia ja hankauksia. Koulutehtävissä on niitä ei niin helppoja -asioita, joihin tarvitsee kotona vanhempien apua.

Oman aikansa kaikesta ottaa vammaistuki- ja muiden hakemusten täyttäminen, lääkehoito apteekkikäynteineen, kotona tehtävät puhe- ja fysioterapiaharjoitukset jne. Sairaudet ovat vaikuttaneet myös kodin esteettömäksi rakentamiseen, autojen hankintapäätöksiin sekä molempien vanhempien työkuvioiden toteutumiseen. Vaikeimmat vuodet olivat ne ensimmäiset omaishoitovuodet, jotka pakottivat minut irtisanoutumaan vakituisesta työpaikasta. Nyt kipuilen työelämässä mukana, joustavalla työajalla sekä osa-aikaisena täysin uudella alalla. Kuulen useasti miksi en jää kotiin, että sitten olisi helpompaa. Mutta minulla on oikeus työelämään, oikeus ansiotuloon ja elatusvelvollisuus myös suhteessa lapsiin. Työikäisen omaishoidon tuki pitäisi olla niin suuri, että se korvaisi oikeasti palkkatyön ja mahdollistaisi lasten elättämisen, mutta sitä se ei ole.

Päätin muutama vuosi sitten, että minulla on oikeus olla lasteni äiti. Ensimmäiset vuodet olin sairaanhoitaja, fysioterapeutti, taksikuski, opettaja, farmaseutti jne. ja näitä kaikkia olen välillä edelleen. Lapsillamme on kuitenkin oikeus itsenäiseen elämään, vanhemmista irtautumiseen. Se onnistuu parhaiten niin, että äidin hoitaessa työvelvollisuuksia, avustajana toimii vammaispalvelun kautta saatu avustaja. Ei niin, että vanhemmat olisivat ne ainoat avustajat.

Mitä sitten itse sitten toivoisin, mikä auttaisi? Kaikista eniten toivoisin ymmärrystä. Koulun henkilökunnalta ymmärrystä, ettei lasten ole aina mahdollista kotona tehdä sairas- tai sairaalapäivien tehtäviä heti. Ymmärrystä siihen, että lapsen ja nuoren pitää saada myös elää muuta elämää. Vaikka se tarkoittaisi sitten sitä, että läksyt ovat joku päivä tekemättä. Aikoja soittavalta osastonsihteeriltä ymmärrystä siihen, että jos pyydän siirtämään sovittua aikaa, en tee sitä huvikseni. Meidän on vain täysin mahdotonta saada tätä arkipalapeliä toimimaan, jos mitään aikaa ei voi muuttaa. Taksifirmoilta ymmärrystä siihen, että peruutukset voivat välillä tulla kovin viime tipassa – illalla emme voi tietää, ettei aamulla lapsi pystykään kävelemään. Kaikilta aikuisilta toivon ymmärrystä siihen, että elämä erityislapsiperheessä on hektistä, stressaavaa, mutta silti myös hyvin onnellista ja iloista. Sanotaan, että sääli on sairautta ja minä olen samaa mieltä. Jos haluat auttaa, tarjoa konkreettista apuasi. Kysy perheeltä, miten voisit olla avuksi. Jos taas olet ammattilainen, kohtaa perheet aidosti ja kysy mitä kaikkea heidän elämässään on menossa. Päättäjiltä ymmärrystä siihen, että perheet on kohdattava kokonaisuutena. Jos vaikka kolmesta erityislapsesta jokainen valvottaa vanhempia ”vain” 2 yötä viikossa, voi totuus olla se, että vanhemmat eivät nuku yhtään yötä viikossa kokonaan.

Kun työkaveria, sukulaista tai tuttavaa kohtaa akuuttikriisi, löytyy lähipiiriltä usein hyvin ymmärrystä. Kun tuo akuuttivaihe on kestänyt kahdeksan vuotta, ei ymmärrystä enää aina löydy. Näiden vuosien aikana eniten mieltäni ovat lämmittäneet pienet arkiset asiat: Se, että ammattilainen pysähtyy kohtaamaan ja kuuntelee. Se, että joukkuekaverin vanhemmat tarjoavat kyydin pelimatkalle. Se, kun mummo ja pappa hoitavat hetken lapsia. Se, että työkaverit ja esimies ymmärtävät äkilliset poissaolot. Se, että lääkäri kysyy, mitä mieltä minä olen lapsen hoitolinjasta. Se, että erityisopettaja halaa ja sanoo että kyllä me nämä saadaan hoidettua. Kaikista paras kiitos omaishoitajana toimimisesta on kuitenkin se, kun teini-ikäinen pyytää avustajakseen koulun tapahtumaan, koska äiti on paras avustaja ja antaa olla rauhassa kavereiden kanssa, mutta auttaa tarvittaessa.

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

NIIN NORMAALIA

Kirjoittaja Hanna Tiihonen

Yritän miettiä missä kohdassa minä tipahdin kelkasta? Missä vaiheessa lakkasin ymmärtämästä, että olemme normaali, tavallinen nelihenkinen lapsiperhe, verrattavissa mihin tahansa normaaliin tavalliseen nelihenkiseen perheeseen? Oliko se silloin, kun elvytin lastani kolmatta kertaa vai silloin, kun soitin ambulanssia tajuttomalle lapselle sadatta kertaa. Vai kenties silloin, kun lapsen diagnoosilista jatkoi kasvamistaan ja oireilu oli jotain aivan muuta kuin mitä oppikirjassa kerrottiin, että sen pitäisi olla. Meille tätä viestiä tulee kuitenkin nyt ovista ja ikkunoista, toisin kuin sitä apua ja tukea, jota olemme pyytäneet. Ilmeisesti siihen on vain uskominen, että kaikki meillä on ihan normaalia.

Saanko siis esittäytyä uudelleen; perheeseeni kuuluvat lisäkseni aviomies ja kaksi teiniurosta (tarkoitan siis lapsiamme) sekä koira. Asumme omakotitalossa, kaupungin kauimmaisessa lähiössä, hyvien lähipalveluiden ja naapureiden sekä huonosti kulkevan julkisen liikenteen varassa. Tästä syystä meillä on myös oltava auto, että pystymme liikkumaan.

Me vanhemmat käymme töissä, tosin jouduin lyhentämään työaikaani nuoremman teiniuroksen sairauksien aiheuttamien oireiden vuoksi, mutta niinhän jokainen normaali äiti tekee. Mitä vain lastensa vuoksi. Olen tämän teiniuroksen omaishoitaja, ollut koko hänen elinikänsä, mutta sehän on sitten kai normaalia tavallisessa nelihenkisessä perheessä, että toinen vanhemmista on omaishoitaja tavalliselle, normaalille lapselleen. Kävelen lapsen perässä ja muistutan häntä juuri sanomastani asiasta, koska hänen muistinsa ei toimi normaalisti sairaudesta johtuen. Tänään sain kuulla, että hän oli ollut ulkona sortseissa, mutta eikös jokainen tavallinen teini ulkoile sortseissa +yhden asteen lämpötilassa, jos ei löydä vaatteitaan, jotka on hänelle laitettu valmiiksi sohvalle?

Teiniurokseni on ollut syksyn aikana lukemattomia tunteja poissa koulusta, koska hän ei voi hyvin. Päätä särkee. Niveliä särkee. Flunssa alkaa, kun edellinen loppuu, mutta kyllä kai kaikki tavalliset teinit ovat paljon poissa koulusta tällaisten syiden vuoksi. Näin ainakin lääkäri antoi ymmärtää, että 80% nuorista kärsii jatkuvista nivelkivuista, jotka eivät johdu reumasta ja syövät särkylääkkeitä päivittäin. Lisäksi tuli selväksi, että yliliikkuvien nivelien aiheuttama kipu loppuu, kun lapsi täyttää 13 vuotta. Sen jälkeen yliliikkuvat nivelet eivät enää voi selittää jatkuvia nivelkipuja. Päätä nyt särkee kellä tahansa, joka tavallista elämää viettää, niin paljon että sen takia tulee poissaoloja säännöllisesti. Vähemmästäkin tulee stressiä.

Teinilläni on erilaisia kuntoutuksia ja terapioita kolmesti viikossa + kotona tehtävä arkikuntoutus, mutta sehän se vasta normaalia onkin tavallisten teinien keskuudessa?

Yksi lääkäri kirjoitti lausunnossaan kesällä, että teinini tarvitsee hoitoa ja ohjausta ympäri vuorokauden, mutta herran jestas, kuka normaali vanhempi jättäisi teininsä vahtimatta, ohjaamatta ja hoitamatta sekunniksikaan? Yhden sairautensa vuoksi teinini ei voi käydä uimassa ilman elvytystaitoista aikuista, mutta eikös jossain tutkimuksessa lukenut että suomalaisten uimataito on heikentynyt viime vuosina, että normaaliahan tämäkin kai sitten on…

Koulussa teinilläni on sairauksiensa vuoksi henkilökohtainen avustaja, jonka vastuulla on teinin avustaminen oppitunneilla lukihäiriön vuoksi ja huolehtiminen teinistä äkillistenkin kohtausoireiden aikana. Jaa mutta siitäkin taisi olla jokin tutkimus hiljattain kuinka suomalaisten teinien lukutaito on heikentynyt ja kuka teini nyt ei kohtauksia saisi silloin tällöin, kun herne menee nenään? Kyllä siinä henkilökohtaista avustajaa tarvitsee kuka tahansa tavallinen, normaali teini. Oma teinini ei enää jaksa kertoa kivuistaan lääkärille, koska hän on oppinut ettei sillä ole mitään merkitystä, kun apua kipuun ei saa. Viimeinen niitti hänelle tuli tänään, kun lääkäri totesi että kyllä jokaiselle nuorelle tekee hyvää miettiä mikä on hyvää käytöstä ja mikä ei, mutta ei sen takia tarvitse musiikkiterapiassa käydä. Se ainoa asia, joka tällä hetkellä tuntuu tekevän hyvää hänelle kaiken kipuilun ja oireilun keskellä. Tämä siksi, että teini ei muista syytä miksi hän aloitti musiikkiterapian kaksi kuukautta sitten eikä osaa kertoa ventovieraalle lääkärille puolessa tunnissa mikä hänen elämässään tällä hetkellä on haastavinta. Eipä me sitä apua olisikaan haluttu tähän tavalliseen perhearkeemme!

 

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

KUN MIKÄÄN EI RIITÄ AVUN SAAMISEKSI!

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Erityinen elämämme muuttui pari viikkoa sitten äärettömäksi stressiksi ja huoleksi kun toinen, meidän ns. terve 14-vuotias teini-ikäinen katosi. Hän oli kateissa vähän vajaa 2vrk:tta, elämäni toiseksi hirvittävimmät tunnit. Tässäkin hän jäi toiseksi kuten niin monessa asiassa elämässään tähän asti, kun suurimman huomion ja voimavarat vie vuotta nuorempi veli, meidän erityislapsi. Sen sijaan ensimmäistä kertaa elämässään erityislapsemme jäikin kakkoseksi, kun meidän vanhempien täysi huomio oli keskittynyt kadonneeseen veljeen ja kadonneesta veljestä tulikin ykkönen.

Sitä huolen, ajatusten ja tunteiden vuoristorataa on mahdotonta kuvailla. Se käynnistyy pikkuhiljaa ensin suuttumuksella, vaihtuen ymmärryksen kautta epätoivoon. Teinimme on luonteeltaan kiltti ja rauhallinen, mutta olemme toki tienneet jo vuosia, että veljen sairastaminen aiheuttaa hänelle ahdistusta. Tilanne on koko ajan ollut hyvin vaihteleva ja draamankaari suuri lähtien ihan konkreettisesta kuoleman ja menettämisen pelosta. Apua perheemme ei kuitenkaan ole saanut pyynnöistä huolimatta, koska kaupungilla ei ole sellaista tarjota. Sen sijaan meitä vanhempia on ollut helppo syyllistää eri viranomaisten ja hoitavien tahojen toimesta. Milloin olemme epäjohdonmukaisia, milloin nauramme liikaa (huumorin käyttö meiltä tosiaan kiellettiin lastenpsykiatrian toimesta jo vuonna 2009). Kaikista pahin synti mitä olemme tehneet em. yksikön mielestä on se ettei perheemme syö 5 kertaa päivässä yhtäaikaa saman pöydän ääressä. Kaupungin eri instanssit ovat tehneet kaikkensa, että tämä perhe hajoaa, voimavarat vanhemmilta loppuu ja päästään suorittamaan niitä äärettömän kalliita toimenpiteitä, kuten lasten huostaanotto, jolla meitä myös on vuosien saatossa uhattu kertaalleen. Sitä ennaltaehkäisevää, kevyttä apua kuten kotiapu, lasten hoitoapu tms. mitä olemme pyytäneet, ei kuitenkaan ole tarjota.

Nyt tämän katoamisen aikana minä äitinä organisoin nuoren etsinnät. Soitin kahden vrk:n aikana 252 puhelua. Kävin nuoren kanssa keskustelua what’s appissa, koska puhelimeen hän ei halunnut vastata kenellekään, ei myöskään poliisille tai päivystävälle sosiaalityöntekijälle, joten myös he kävivät keskustelua nuoren kanssa tekstiviestein.

Jotain olemme varmasti tehneet oikein, koska viestiyhteys nuoreen säilyi koko ajan, vaikka hän ei olinpaikkaansa suostunutkaan kertomaan. Myös poliisi onnistui hänet paikantamaan, mutta koska hän oli jossain kerrostaloalueella, ei poliisilla ollut mahdollisuutta käydä soittelemassa satoja ovikelloja yön aikana.

Minusta kamalinta oli se, että sosiaalitoimen puolesta nuori olisi saanut olla kadoksissa vähintään kolme vuorokautta ennenkuin he olisivat tehneet kiireellisen sijoituspäätöksen. Me vanhemmat vaadimme kiireellisen sijoituspäätöksen, jotta nuoremme saadaan turvaan, eikä mitään kamalaa ehdi tapahtua. Vasta tehdyn sijoituspäätöksen jälkeen, poliisille menee virka-apupyyntö ja he alkavat etsiä aktiivisemmin.

Kävi sitten niin onnellisesti, että nuori löytyi ja hän pääsi sijoituspaikkaansa turvaan, mutta muu perhe jätettiin ilman tukea ja apua. Kuitenkin koko perhe on tässä samassa kriisitilanteessa. Vasta kymmenien puheluiden jälkeen on jotain tapahtumassa pikku hiljaa,  kaksi viikkoa kriisin alkamisesta. Meiltä puuttuu kotoa nyt yksi tärkeä perheenjäsen. Erityisemme reagoi tilanteeseen voimakkaasti. Meiltä vanhemmilta on voimat vähissä, eikä kukaan kysy meiltä kuinka me jaksamme?

Onneksi on Leijonaemot, joilta saa tukea puhelimessa ja netissä. On Leijonaemo, joka toi meille ruokaa viikonlopuksi ja on ystäviä, jotka pitävät yhteyttä kun itse ei jaksa soitella enää yhtään puhelua. Lisäksi on aivan ihana yksikkö, johon nuoremme on sijoitettu eikä meidän tarvitse nyt huolehtia hänen hyvinvoinnistaan ja pärjäämisestä. Haluamme uskoa, että hän saa nyt sen avun, joka hänelle olisi ollut tarpeen jo vuosia sitten, mutta jota hän ei saanut, koska meitä vanhempia ei kuunneltu eikä uskottu.

Miksi mikään kriisi ei riitä tarvittavan/pyydetyn avun ja tuen saamiseksi? Miksi tukea ja apua ei saa kotiin vaan sitä järjestyy sitten vasta kalliiseen sijoituspaikkaan? Sitä minä en ymmärrä!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

OMAISHOITAJAN AHDINKO

Kirjoittaja Leijonaemo Hanna Tiihonen

On tää vaan niin käsittämätön tämä kotikaupunkini! Lapseni omaishoitajana olen ollut koko hänen elinikänsä 13 vuotta. Virallisesti tunnustettuna omaishoitajana nyt 7 vuotta. Kaikkiaan 10 vuotta olin kotona häntä hoitamassa, opiskelin itselleni uuden ammatin siinä sivussa ja aloitin työt keikkailemalla silloin tällöin. Pari vuotta sitten sain hyvän työpaikan 100% työajalla. Alku jännitti, kuinka sujuu lapsen tilanne huomioiden, mutta homma sujui ja työstä tuli henkireikä. Viime vuonna alkoi tilanne lapsella hankaloitumaan jälleen ja kesällä tein päätöksen lyhentää työaikaa, jotta arki saadaan pyörimään edes jotenkin. Työaika lyheni 60%:n ja taloudellisesti se tarkoittaa isoa lovea kuukausituloihin. Se tarkoittaa taloudellisesti kestämätöntä tilannetta, mutta tällä hetkellä vaihtoehtoja ei ole.

Jo aikaisin keväällä tein uuden hakemuksen erityislapsemme omaishoidon palkkion korotusta varten, kun ennen saatu keskimmäinen oh-tuki oli tiputettu alimmaksi ja alkoi tuntumaan siltä, ettei se tuki ole riittävä lapsen hoitoon ja valvontaan nähden, puhumattakaan siitä taloudellisesta menetyksestä mikä tulee siitä, etten voi tehdä täyttä työaikaa. Hylky tuli. Tein uuden hakemuksen toukokuussa ja siitä tuli hylätty päätös reilu viikko sitten. Päätöksen mukaan se, että lapsi on valvottava ja hoidettava ympäri vuorokauden ihan lääkärinkin lausumana, ei riitä, koska me joudumme VAIN seisomaan ja muistuttamaan hänen vieressään, että hän saa puettua päälle, syötyä, peseydyttyä, tehtyä läksynsä jne. Lapsemme on vakavasti monisairas, muisti pelaa yhtä huonosti kuin dementikolla. Lääkehoidostaan hän ei voi itse vastata, eikä hän voi olla hetkeäkään yksin kotona. Huomattavasti kuormittavampaa, jos vertaa terveeseen ikätoveriin.

Kaupunki on omissa kriteereissään linjannut että 2. hoitopalkkioluokassa hoidettava tarvitsee runsaasti avustamista/hoitoa ja huolenpitoa useissa päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus) ja/tai tarvitsee muistamattomuuden, kehitysvamman tai psyykkisen vointinsa vuoksi lähes jatkuvaa valvontaa tai ohjausta. Myös yöaikaan hoidettava tarvitsee hoitoa ja huolenpitoa.

  1. hoitopalkkioluokassa hoidettava, kriteeristön mukaan, tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa ja on täysin autettava päivittäisissä henkilökohtaisissa toimissa (esim. peseytyminen, pukeutuminen, syöminen, wc-toiminnot, lääkehoidon toteutus). Hoitaja ei voi jättää hoidettavaa ilman hoitoa tai valvontaa.

Olla täysin autettava – mielikuva tulee ensimmäiseksi monella fyysisesti vaikeavammaisesta henkilöstä, mutta ihminen voi olla täysin autettava myös muusta syystä. Meidän kohdalla tämä tarkoittaa sitä, että mikäli emme seiso vieressä valvomassa ja muistuttamassa asioista ja tehtävistä, ne jää tekemättä tai niiden sijaan tehdään jotain hölmöä, mitä terve samanikäinen lapsi ei tekisi vaikka häntä sellaiseen yllytettäisiinkin.

Meillä lapsi voi lähteä kouluun viikon tai kaksi käytetyissä sisävaatteissa, ilman sukkia, hattua, hanskoja, syömättä, juomatta, peseytymättä, oli sitten kesä tai talvi. Siihen, että lapsi saa vaatteet päällensä, ilman jatkuvaa vahtimista ja muistuttelua, voi mennä parhaassa tapauksessa tunti tai kaksi, pahimmassa tilanteessa koko päivä. Läksyjen teko vie aikaa, koska yleensä lapsi ei muista mitä läksyjä on tullut ja erityisesti nyt uuden ops:n myötä tehtävien hahmottaminen on muuttunut entistä vaikeammaksi, kun koko viikon tehtävät sovitaan maanantaina ja lapsen pitää itsenäisesti huolehtia niiden kaikkien tekemisestä. Tarkkaavaisuus riittää ainoastaan lyhyiksi hetkiksi, joten läksyjen tai minkä tahansa muun päivittäisen homman tekeminen keskeytyy parhaimmillaankin 5-10 minuutissa, pahimmillaan heti annetun ohjeen jälkeen eli sekunneissa. Vanhemmat eivät voi tehdä yhdessä mitään ilman, että lapsi on paikalla, koska mitään hoitotahoa hänelle ei ole. Vammaispalvelu ei häntä huoli asiakkaakseen, koska hän on VAIN pitkäaikaissairas. Laki on kyllä asiasta eri mieltä.  Vammaispalvelulain toisessa pykälässä lukee: Vammaisella henkilöllä tarkoitetaan tässä laissa henkilöä, jolla vamman tai SAIRAUDEN johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista.

Diagnooseja ja sairauksia lapsella riittää, mutta niillä ei tunnu olevan mitään merkitystä omaishoidon päätöksiä tekevien viranomaisten mielestä, kuten ei silläkään mitä omaishoitaja arjesta on kertonut. Ympärivuorokautista hoitoa ja huolenpitoa lapseni tarvitsee diagnosoitujen sairauksiensa vuoksi. Näin ollen kaupunki ei noudata edes omia kriteerejään tehdessään omaishoidon päätöksiä. Omaishoitajien tukeminen on hallituksen kärkihankkeena tänä vuonna, mutta se ei valitettavasti näy lastaan hoitavan omaishoitajan arjessa millään tavalla, muuta kuin heikennyksinä.

 

4 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Omaishoitaja, sairaanhoitaja

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Olen ollut nyt reilun vuoden töissä kokopäiväisesti omaishoitajuuden rinnalla. Teen työtä, josta nautin. Olen luomassa uutta. Tahti on ollut tiukka viimeisen vuoden ajan, välillä väsyttää, vaan ketäpä ei nykytyöelämässä välillä väsyttäisi?

Omaishoitajana olen ottanut valtavan askeleen lähtiessäni töihin. Olen saanut työnantajan, jonka kanssa on toistaiseksi ollut helppo sopia poissaoloista, jos ja kun niitä lapsen takia on tullut. Lapsella on koulussa paras opettaja ja avustaja, enempää en kiitollinen heistä voisi olla.

Suurin yllätys oli kuitenkin se että olen itse sairastanut enemmän kuin koskaan tämän vuoden aikana. Muistan kuinka sanoin työhaastattelussa että vaikka lapsen takia varmasti poissaoloja tulee, niin minä en sairasta koskaan tai ainakin äärettömän vähän. Ei pitäisi kehua, se kostautuu. Olin sen jo oppinut lapsen kanssa. Joka ikinen kerta kun sanoin ääneen kuinka iloinen olin, että lapsen oireilu on pysynyt kurissa jo viikon tai kuukauden, joka ikinen kerta oireet palasivat tuplasti ikävämpinä kuin ennen kehuja. Vuosien varrella opin etten paljoa iloitse hyvistä hetkistä, ainakaan en sano sitä ääneen. Sanokaa taikauskoksi tai miksi hyvänsä, niin se vaan meni.

Toiseksi eniten on hämmästyttänyt kaikki se negatiivisuus mitä lehdistä on saanut lukea siitä, kuinka huonoja ammattilaisia me olemme. Mikään ei ikinä onnistu, kaikki hoito menee aina päin honkia ja aavistuksen karrikoiden, sairaanhoitajia ei pitäisi edes olla olemassa. Lehdistä luetut jutut ammattikunnastamme ovat toinen toistaan kamalampia, mutta potilaat sentään osaavat käyttäytyä aina, mikäli lehtiin on uskominen!

Muutaman kerran vuoden aikana olen miettinyt, olenko ollut omaishoitajana samanlainen kuin mitä nyt lehdistä luen. Varmasti osittain, ainakin vaatiessani lapselleni hoitoa, joka hänelle minun mielestäni olisi kuulunut automaattisesti ilman vaatimuksia. Tunnistan huonoa kohtelua saaneen potilaan ajatusmaailman, tunnistan kuinka herkästi potilaana hoitajan tai lääkärin pelkkä olankohautus väärällä hetkellä saa valtavan painoarvon jonka muistaa vuosienkin jälkeen. Perheemme on keitetty aikamoisessa sopassa vuosien mittaan ja usein olen ollut kovin kyyninen ylipäätään minkään hoitotahon suhteen. Viisain neuvo, jonka aikoinaan sain oli, että ”anna olla, päästä irti ettet katkeroidu. Kun olet juuri saanut haavat kiinni, älä avaa niitä uudelleen!” Silloin, sanomisen hetkellä, se oli mielestäni typerin neuvo minkä olen saanut, mutta muutaman päivän asiaa pohdittuani, tulin samaan tulokseen. Olen sen vuoksi itsestäni ylpeä. En ole katkeroitunut.

Nyt sairaanhoitajana olenkin siellä tiskin toisella puolella kuuntelemassa potilaiden murheita, heidän pahaa mieltään hoidosta tai hoitajista ja lääkäreistä, mutta myös iloa ja kehuja työstämme. Ymmärrykseni tiskin tällä puolella olemisesta on kasvanut valmistumisen jälkeen huimasti. Tiedän mitä kaikkea sairaanhoitajan tehtäviin kuuluu ja kuinka rajallista aika on. Ymmärrän miksi asiat eivät aina suju niinkuin potilas toivoo. Ymmärrän myös, että sairaana sitä on vaikea ymmärtää.

Tyytymättömien porukka on pieni mutta se vaikuttaa paljon työssä jaksamiseen. Huomaan monesti että kun tulen kotiin, olen näennäisesti hyväntuulinen, mutta tiedostamatta väsymystä, tiuskaisen lapsille jo ehkä toisessa lauseessa. Vaikka olen töissä, lapsi saattaa soittaa useamman kerran tai laittaa kymmeniä viestejä päivän mittaan milloin mistäkin asiasta. Inhottavimpia ovat ne viestit lapsen ilmoittaessa, ettei voi hyvin eikä tiedä mitä pitäisi tehdä ja minulla työpäivää on jäljellä vielä 6 tuntia. Silloin toivon, että päivä olisi töissä rauhallinen, jotta ehtisin jossain välissä juttelemaan lapsen kanssa ja kertoa mitä pitää tehdä, jos vointi on kovin huono. Välillä mietin, onko työn ja omaishoitajuuden yhdistämisessä mitään järkeä. Työ on kuitenkin henkireikä omaishoitajan tehtävään, on mahtavaa saada käyttää koulutustaan laajasti hyödyksi ja oppia uutta. On ihanaa olla mukana uuden työtavan luomisessa hoitotyöhön. On mahtavaa kuulua työyhteisöön täysivaltaisena työntekijänä, jonka mielipiteillä on väliä. Sitä mahdollisuutta ei omaishoitajalla ole.

Toistaiseksi on hyvä näin!

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna