Aihearkisto: Janet

Leijonaemot Kokkikoulussa – Kiitos Villa Kataya

Kirjoittaja: Janet Grundström

Tiistaina 7.11. sain olla mukana vapaaehtoisen vertaisohjaajan ominaisuudessa Villa Katayan Leijonaemoille tarjoamassa upeassa ja elämyksellisessä kokkikoulu-illassa. Paikka sijaitsi Lauttasaaressa, aivan meren rannassa, ja iltapimeällä Espoon Keilasaaren valot loistivat upeasti vastarannalta. Puitteet olivat huikeat.

Meidät vastaanotti illan emännät Sanna ja Suvi-Tuuli Villa Katayalta. Itse tulin kiireisen työpäivän jälkeen paikalle ja oli arjen luksusta, kun vastaanotto oli ihanan ystävällinen ja lämmin. Tuli sellainen olo, että on tärkeä, odotettu vieras. Kun kaikki kaksitoista osallistujaa olivat tulleet paikalle, saimme ohjatun kierroksen upeassa talossa. Täytyy sanoa, että talo on aivan mieletön! Soveltuu kyllä kaikenlaisen juhlatilaisuuden järjestämiseen todella hyvin. Pihalta löytyi upea terassi jättigrillillä ja poreammeella varustettuna ja laiturin päästä olisi voinut vaikka pulahtaa uimaan.

Tämän jälkeen talon kokki Masse, Mathias Kumlin otti homman haltuun. Kävimme yhdessä läpi mitä illan menu piti sisällään. Masse oli hyvin suunnitellut menun niin, että kaikkien osallistujien ruokavaliot oli huomioitu ja kaikki saivat tarjolle samaa ruokaa. Tämän jälkeen meidät jaettiin kolmeen neljän hengen ryhmään ja kukin ryhmä teki yhden ruokalajin. Itse pääsin ryhmään, jossa tehtiin pääruoka.

Oli ihana nähdä, miten toisilleen ennalta tuntemattomat tai vaan vähän tutut vertaiseni olivat kuin olisivat tunteneet toisensa jo pidempää. Yhteishenki oli käsin kosketeltavissa ja todellakin kaksitoista kokkikoululaista ja yksi pääkokki mahtuivat hyvin samaan keittiöön. Ihailen kyllä pääkokin ammattitaitoa, kun kaksitoista innokasta amatööriä kysyy lähes yhtäaikaisesti ohjeita ja silti hän pystyi neuvomaan meitä kaikkia. Ja ainakin minulle jäi se tunne, että apu ja tuki oli koko ajan saatavilla. Täydet kymmenen pistettä siis Masselle! Olet ihan huippu!

Ilta huipentui kolmen ruokalajin illalliseen. Jokainen ryhmä tarjoili omat aikaansaannokset pöytään. Jokainen ryhmä oli selkeästi ylpeä tekemästään annoksesta. Ruoka oli aivan mahtavaa. Ihana kulinaristinen elämys meille kaikille.

Illan Menu

Paahdettua kurpitsakeittoa, vuohenjuustomoussea&persiljajuurisalaattia

***
Foliossa grillattua sitruuna-fenkolilohta, perunapyreetä & rucolapestoa
***
Glögipäärynää&Co

 

Tällainen ilta on hyvä esimerkki siitä, että vertaistukea voi saada myös tekemällä kivoja asioita yhdessä. Osallistujat kiittivät ylistävillä sanoilla ja kertoivat, miten ilta oli mahtava piristys rankan arjen keskellä. Moni alkoi jo miettimään, milloin toteuttaa illan menun omassa kodissaan.

Leijonaemot ry haluaa kiittää koko Villa Katayan henkilökuntaa ja omistajia upeasta illasta! Tällainen elämys pahimman pimeyden aikaa oli ihan mahtava voimavaratankkaus meille kaikille!

Mikäli sinulla on yritys, joka haluaa tarjota vastaavanlaisen elämyksen ole rohkeasti yhteydessä minuun. Leijonaemot ry tarjoaa vertaistukea ympäri Suomen, joten yrityksen ei tarvitse sijaita pääkaupunkiseudulla.

Villa Kataya yhteistiedot löydät täältä: https://www.villakataya.fi/

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Erityislapsen lukion aloittaminen ja huomioitavat tukiasiat

Kirjoittaja: Janet Grundström

Viime keväänä poikani oppivelvollisuus päättyi. Hän sai mainion todistuksen. Hieman ennen juhannusta saimme tiedon, että hänet on hyväksytty haluamaansa lukioon. Ihan mahtavaa! Seuraavaksi hankitaan lukiokirjat ja bussiliput. Näin se varmaan menee tavislapsilla. Yhtä helpolla ei pääse erityislapsen vanhempi.

Poikani on vaikeasti liikuntavammainen ja hänellä on koko peruskoulu-ura-ajan ollut henkilökohtainen avustaja. On selvää, että hän tarvitsee myös lukiossa avustajan. Mitä kaikkea lisätekemistä tähän lukion aloittamiseen on liittynyt? Päätin tehdä pienen listauksen, joka voisi auttaa mahdollisesti muita tulevien jatko-opiskelijoiden vanhempia, silloin kun lapsi on erityislapsi.

Lapseni avustajan hankkiminen ja palkkaaminen on ollut peruskoulussa koulun tehtävä. Nyt se tehtävä kuuluu meille vanhemmille tai nuorelle itselleen. Otimme jo helmikuussa yhteyttä vammaispalveluun, koska tiesimme, että kotikaupunkimme vammaispalvelu on ruuhkautunut. Huhtikuussa meillä kävi vammaispalvelun sosiaalityöntekijä ja kävimme hänen kanssaan läpi mitä tukia poika tarvitsee. Hän tarvitsee lukioon henkilökohtaisen avustajan ja lisäksi hän tarvitsee vapaa-ajan avustajan. Oli selvää, että pojalle nuo avustajat myönnettiin. Lain mukaan henkilökohtaista apua voidaan järjestää neljällä eri tavalla

  • henkilökohtainen avustaja työnantajamallilla, jossa poikamme (tai jompikumpi vanhemmista) toimii työnantajana
  • palveluseteli
  • kunnan itse järjestämä palvelu
  • kunnan ostopalvelu

Me päädyimme työnantajamalliin, koska tiedämme, että poika tulee tarvitsemaan apua koko elämänsä ajan ja nyt kotoa asuessaan on hyvä harjoitella työnantajamallia. Tämä tarkoittaa sitä, että etsimme itse avustajan, teemme työsopimuksen hänen kanssaan. Kaupunki hoitaa palkanmaksun, mutta poika toimittaa kaupungille tuntilistat, joiden perusteella palkka maksetaan. Pojan avustajat toimittavat verokorttinsa pojalleni, joka toimittaa ne sitten kaupungin palkanlaskentaan. Tähän kohtaan lisäys: Saimme kaupungilta ohjeistuksen, että poika voi itse toimia työnantajan roolissa, mutta HETA (Henkilökohtaisten avustajien työnantajien)-liitto  ei hyväksynyt poikaa jäseneksi, koska tämä on alaikäinen. Alaikäistä ei voi velvoittaa kantamaan työnantajan vastuuta. Eli jouduimme uusimaan kaikki sopimukset ja minä äitinä ryhdyin työnantajaksi. Työntekijöille toki ilmoitimme, että poika on edelleen se pomo ja minä olen vain hallinnollinen johtaja.

Meillä oli hyvä avustaja tiedossa, joten sen etsimiseen ei mennyt aikaa. Mikäli avustaja on sairaana, käytämme palvelusetelimallia. Eli valitsimme yksityisen yrityksen, josta ostamme sijaisavustajan. Yrityksen tiedot löytyivät kaupungin sivuilta, jonne oli listattu kaikki yritykset, joilla on kaupungin kanssa sopimus. Kävimme yritysten nettisivuilla ja niiden perusteella valitsimme viisi yritystä, johon laitoimme tiedustelun olisiko heillä mahdollisuus tarjota sijaispalvelua. Vastausten perusteella sovimme kivoimmalta tuntuvan yrityksen johtajan kanssa tapaamisen. Oli huippua, että hän tuli kotiin tapaamaan meitä. Tämän järjestyminen sujui lopulta helposti. Nyt sitten jää nähtäväksi, miten homma toimii käytännössä. Tästä saamme kokemusta varmasti syksyllä, kun flunssakausi alkaa.

Koska valitsimme työnantajamallin, tulee pojan järjestää työntekijöidensä työterveyshuolto. Onneksi kaupungilla oli valmiiksi jo taho, minkä kanssa sopimus tehdään. Lisäksi työntekijöiden tapaturmavakuutus piti ostaa vakuutusyhtiöstä. Nämä sopimukset täytyi siis itse hoitaa ja ne maksetaan kaupungin antamalla maksusitoumuksella

Koulukyyti hoituu invataksilla, jota varten piti anoa oma taksikortti opiskelumatkoja varten. Pojalle taksikyydit myönnettiin automaattisesti, silti niitä piti anoa. Taksikyytien järjestäminen jää myös pojalle tai meille vanhemmille. Onneksi meillä on muutama tuttu invataksikuski, joiden kanssa saatiin tulevat kyydit järjestymään melko helposti. Kauhulla toki odotan, kun tulee aikataulumuutoksia, että miten se vaikuttaa siihen, pystyvätkö he kuljettamaan poikaa. Poika maksaa taksikyydeistä normaalin opiskelijan kuukausilipun verran. Koska hän maksaa kuukausikortin, poistuu omavastuuosuudet myös vapaa-ajanmatkoista. Tämä oli mukava uutinen. Meille tulee kuulemma kk-lipun lasku tänne kotiin.

Viikkoa ennen lukion alkua soitan vielä rehtorille ja pohdimme, mitä asioita lukiossa olisi hyvä ottaa huomioon, kun vaikeasti liikuntavammainen nuori aloittaa siellä. Rehtori vaikutti oikein hyvältä ja oli itsekin selvittänyt esim. liikuntakurssien suorittamismahdollisuutta korvaavalla tavalla.

Koska poikani on työkyvyttömyyseläkkeellä hän ei voi hakea opintotukea Kelalta. Sen sijaan hän voi hakea ammatillisen kuntoutuksen koulutarvikemäärärahaa, jota maksetaan 125€ per lukukausi. Sitä varten piti saada opiskelijatodistus lukion sihteeriltä. Onneksi olimme sen jo pyytäneet anotessamme lukion taksikyytejä, joten se oli valmiina. Sitten vaan täytimme KU101-lomakkeen ja nähtäväksi jää myönnetäänkö kyseinen tuki hänelle. Toivomme, että jo aiemmin toimittamamme lääkärinlausunnot kelpaavat Kelalle todisteeksi.

Aikamoinen paperisota oli siis tänäkin vuonna. Viime vuonna poikani täyttäessä 16 vuotta kirjoitin tämän tekstin: Not so sweet sixteen. Se kannattaa käydä lukemassa, jos sinulla on erityislapsi, joka on täyttämässä 16 vuotta.

Ensimmäisen lukiojakson kirjat on jo hankittu. Joudumme ostamaan ne digiversiona, jotta poika pystyisi mahdollisimman itsenäisesti hoitamaan opiskelunsa. Olin järkyttynyt kuinka paljon lukiokirjat maksavat. Digiversioita kun ei voi ostaa käytettyinä. Vielä muutama päivä ja lukio alkaa. Toivon kaikille tuleville lukiolaisille sekä muille koulunsa aloittaville oikein ihanaa syksyä! Ja autoilijat, muistakaahan, että siellä on ekaluokkalaisia liikenteessä!
Menestystä koulu- /opiskelutielle!

Video: Kaveriksi Peppi. Dokumentissa kuvataan 4-vuotiaan Pepin arkea ja leikkiä koulussa ja päiväkodissa.
Video: Kaveriksi Samu. Mitä on ystävyys? Millainen on hyvä kaveri? Mitä on kiusaaminen?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Viranomaiset ajavat perheen jaksamisen äärirajalle – onko tämä lapsen etu?

Kirjoittaja: Janet Grundström

Olin mukana kansallisessa omaishoitotyöryhmässä kehittämässä kaiken ikäisten omaishoitoa. Mielestäni saimme aikaan hyvän ohjelman, jonka tavoitteena oli parantaa omaishoitajien arvostusta ja tukea heitä jaksamaan tärkeässä työssä. Nyt lakimuutoksen myötä asioiden piti parantua, mutta näin ei ole käytännössä käynyt. Olen kauhulla seurannut lasten omaishoitajien kirjoituksia ja suoraan sanottuna voinut pahoin. En voi ymmärtää miten kriteerien laatijat ja vammaispalvelun työntekijät pystyvät nukkumaan yönsä ja katsomaan peiliin tyytyväisinä. On järkyttävää, miten hyvinvointivaltiomme on ajautumassa raiteiltaan Suomi 100-juhlavuonna. Viranomaiset käyttävät häikäilemättömästi hyväkseen sitä, että vanhemmat hoitavat lapsensa joka tapauksessa. Nyt toivon, että luet tämän kirjoituksen loppuun ja mietit, miten itse voisin vaikuttaa, että tässä perheessä olisi jatkossakin hyvinvoivat, veronmaksukykyiset vanhemmat, jotka jaksavat huolehtia vakavasti pitkäaikaissairaista lapsistaan. Helsingin vammaispalvelu on ajanut tämän perheen ison kriisin keskelle ja vanhemmat ovat kohtuuttoman tilanteen edessä.

Kirjoitimme helmikuussa Leijonaemojen blogissa ja kerroimme miten yhden perheen omaishoidon sopimuksen uusimisessa oli käynyt: Ole kiltti ja lue blogi: Omaishoitajana Helsingissä

Tämän jälkeen on tapahtunut paljon ja Helsingin omaishoidon pysyväisohje on tulossa toukokuussa sote-lautakunnan käsittelyyn. Tätä kyseistä perhettä se ei auta. Nyt muut perheet ovat siinä tilanteessa, että heille ei tehdä päätöksiä uusien kriteereiden ja pisteytysten mukaan ainakaan toistaiseksi, mutta tämä perhe, jolle päätös oli jo ehditty tehdä, on täysin epätasa-arvoisessa asemassa verrattuna muihin kuntalaisiin.

Tässä on perheen äidin tämän päivän tilanne:

”Helsingin uusien omaishoidon tuen kriteereiden mukaiset päätökset tulevat meillä voimaan kuukauden kuluttua, jolloin bruttotuloni putoavat yli 1000 eurolla kuukaudessa. Jatkossa saamani 392€ ei riitä kattamaan edes lasteni kuukausittaisia lääkekuluja. Minun olisi siis pakko palata työhöni kokoaikaisesti. Lapsilleni ei kuitenkaan ole hoitajaa. Jolkkonen on useampaan kertaan mediassa luvannut, että omaishoidon tuen menettäville perheille tarjotaan tilalle muita palveluja eikä kukaan putoa tyhjän päälle. Meille näin kuitenkin kävi. Lapsiperheiden kotipalveluun olin yhteydessä omaishoidon sosiaaliohjaajan kehoituksesta, mutta sain kuulla, ettei heillä ole tarjota meille mitään. Seuraavaksi minua ohjeistettiin hakemaan vammaispalvelusta lapsille hoitajaa kotiin. Eilen sain puhelimitse tiedon vammaispalvelun sosiaalityöntekijältä, että hakemukseeni tullaan tekemään kielteinen päätös. Heillä ei kuulemma ole kuitenkaan muutakaan tarjota. Emme siis saa mitään palveluja mistään. Yksin ja ilman hoitoa en kuitenkaan voi lapsiani jättää. Ei oikein tiedä itkisikö vai nauraisiko. Laitoin taas ylintä johtoa myöden sähköpostia asiasta mutta Jolkkonen vastasi luottavansa työntekijöiden tekemiin päätöksiin. Ja ne sossut pahoittelee mulle, että heidän on näin päätettävä koska niin sanoo ohjeistus ja kehottavat ottamaan yhteyttä ylemmille tahoille. Mä olen joka portaaseen ollut yhteydessä mutta kukaan ei voi ottaa kantaa yksittäiseen tapaukseen ja käskevät ottaa yhteyttä seuraavaan portaaseen. Ja ylin johto sitten palauttaa asian alimmalle portaalle. Ja me ollaan pulassa.”

Tämä perhe on nyt jätetty oman onnensa nojaan. Helsingin vammaispalvelun tekemässä päätöksessä ei todellakaan ole noudatettu Lapsen oikeuksien sopimusta siinä, että lasta koskevassa päätöksenteossa tulee huomioida lapsen etu. Nyt viranomaiset ovat ajamassa lapset tilanteeseen, jossa vanhemmat eivät voi antaa hoitoa ja huolenpitoa lapsien vaatimaa määrää, koska perheen on myös syötävä, maksettava lääkkeet ja asuminen. Näinkö 470 miljoonaa voittoa tehnyt Helsingin kaupunki kohtelee asukkaitaan, niitä perheitä, joilla on muutenkin äärimmäisen rankka tilanne. Perheen lapset ovat vaikeasti pitkäaikaissairaita ja heidän hoitonsa on erittäin vaativaa. Verrattuna viime vuoteen, jolloin perhe sai molemmista lapsista 2. luokan omaishoidon tukea, on hoidon rasittavuus ja sitovuus vaan lisääntyneet. Itse pelkään, että tämän äidin, yhden meidän Leijonaemon selkä katkeaa, ja lapset joudutaan laittamaan sairaalan hoidettavaksi. Se tulee kaupungille kalliiksi, varsinkin kun huolestuneet vanhemmat eivät kohta ole edes työkykyisiä.

Perheellä ei ole aikaa odotella muutoksen haun 2-4 kk käsittelyaikaa. Toivon, että asiaan saadaan pikaisesti muutos ja perheen tuet palautetaan viime vuotiselle tasolle.

Olen huolissani perheen vanhempien jaksamista. Väkisinkin tulee mieleen, eikö perhesurmia ja huostaanottoja ole jo tapahtunut ihan tarpeeksi tässä maassa. Haluammeko ajaa tämän perheen yli jaksamisen äärirajan. Perhe ei halua nostaa asiaa julkisuuteen, etteivät lapset saa kuulla miten vaikeassa tilanteessa perhe on. He yrittävät kaikin keinoin elää lasten edessä mahdollisimman tavallista elämää, koska lasten sairaus pahenee stressitilanteessa. Perheen yhteystiedot saa minulta.

Annan mielelläni lisätietoja. Kiitos, että jaksoit lukea kirjoituksen loppuun.

Janet Grundström, Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja, valtavan huolestunut vertainen

Kuva: Marja Kaitaniemi

3 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Ihan parasta normiarkea

Kirjoittaja: Janet Grundström

Monesti miettii, että elämä vaikeasti liikunta- ja kuulovammaisen lapsen kanssa on äärimmäisen haastavaa ja niin se välillä onkin. En yhtään kaipaa sairaalapäiviä, isoja leikkauksia, inhottavia tutkimuksia mitä elämä erityisen lapsen kanssa auttamatta tuo mukanaan.

Silloin kun poikani syntyi mietin kovasti miten ihmeessä erityislapsen vanhemmuudesta voi selvitä täysijärkisenä. Kuinka kauan ihminen voi kestää jatkuvaa yöheräämistä, kohtuutonta stressiä ja huolta lapsen terveydestä, ikuisuuden jatkuvaa terapiaa ja jatkuvasti lisääntyvää diagnoosien määrää? Tähän kun lisää vielä taistelun byrokratian kanssa niin todella pistää miettimään, miten tästä voi hengissä selvitä.

Suurin voimavarani on ollut lapseni. Hän jaksaa aina kannustaa minua, vähän samaan tapaan kuin itse kannustan häntä. Tärkeää on ollut myös se, että mieheni on hoitanut oman osuutensa loistavasti, on ihana isä ja aviomies.  Vuosien saatossa meistä on muodostunut hyvä tiimi, joka tosin välillä tarvitsee lepoa ja aikaa parisuhteen hoitamiseen. Myös omat vanhempani on antaneet tukensa ja mahdollistaneet sen, että voin olla sekä omaishoitaja että tehdä töitä. He ovat aina tarvittaessa täällä hoitamassa poikaamme. Äitini toimii myös omaishoidon lomittajana, jotta saan pitää vapaapäivät. Vapaapäivinä teemme mieheni kanssa jotain kivaa yhdessä.

Tärkeää on myös se, että muistaa huolehtia siitä kaikkein tärkeimmästä eli itsestään. Jos ei pidä itsestään huolta on vaikea huolehtia muista. Minä huolehdin omasta jaksamisestani liikunnan, musiikin, ulkoilun ja vertaistuen voimalla. Vertaistukea olen saanut Leijonaemot ry:n vertaistukitoiminnasta, joka toimii yli lasten diagnoosirajojen. Leijonaemoissa keskitytään siihen, miten vanhemmat jaksavat eikä siihen mikä lapsen sairaus on. Liikunta huolehtii molemmista sekä kropasta että päästä. Kun lapsi on vaikeasti vammainen, hän tarvitsee toisen ihmisen apua kaikkeen tekemiseen. Siksi on tärkeää, että oma kroppa pysyy kunnossa, jotta jaksaa avustaa poikaa. Musiikki ja ulkoilu auttavat jaksamaan. Ne tuottavat niin iloa kuin auttaa joskus avaamaan itkuhanat, silloin kun on rankkaa. Metsässä on hyvä käydä välillä päästämässä höyryjä pihalle.

Poikani vammaisuus on tuonut elämääni paljon haasteita mutta katson, että olen saanut paljon enemmän kuin mitä se on ottanut. Minulla on ollut aikaa olla läsnä lapseni elämässä. Koska lapseni on vaikeaa vierailla ystäviensä luona, olen saanut kunnian tutustua lapseni ystäviin ja käydä heidän kanssa kivoja keskusteluja. On ollut ilo seurata, miten ystävät ovat oppineet avustamaan poikaamme sivusta seuraamalla. He ovat myös yksi tärkeä voimavara meille.
Meillä on poikani kanssa hyvät ja läheiset välit vähän pakosta, mutta hyvä niin. En väitä etteikö teiniä välillä äiti harmittaisi, mutta onneksi näitä hetkiä on äärimmäisen harvoin. Jo vuosia sitten tajusin, että meidän arki on ihan parasta. Se ei ole samanlaista kun ns. tavislapsiperheissä, mutta ei sen täydy ollakaan. Olemme tottuneet siihen, että lapsi tarvitsee paljon apua. Se on meidän normiarkea.

Näin talvella kuitenkin toivoisin, että lunta ei tarvitsisi tulla ihan mieletöntä määrää. Poikamme liikkuu sähköpyörätuolilla ja lumi vie mahdollisuuden liikkumiseen ulkona. Sähkäri ei ihan helposti tuolla hangessa etene eikä kroppakaan pysy lämpimänä. Kun lunta on satanut yöllä, on itse jaksettava tehdä lumityöt pihalla, jotta poika pääsee koulutaksin kyytiin. Ajattelen sen kuitenkin positiivisesti, että saan samalla hyvän kuntoilutreenin.

Erityislapsen vanhemmuus ei ole helppoa, mutta sitä helpottaa se, miten itse siihen suhtautuu. Meillä Leijonaemot ry:ssä haluamme auttaa vanhempia löytämään piilossa olevat voimavarat itsestään. Elämä voi olla hyvää, onnellista ja rakkauden täyttämää, vaikka lapsi olisi kuinka sairas. Äitinä itse pidän kaikkein tärkeimpänä sitä, että vaikeastikin vammainen, suuren diagnoosimäärän omaava lapsi saa olla lapsi. Että vanhemmat näkevät ensisijaisesti lapsen.  Itse olen ainakin suunnattoman ylpeä pojastamme. Hän on meille se täydellinen lapsi, maailman paras poika.

Kirjoitus on julkaistu NAPPI-lehdessä joulukuussa 2016.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Helsingistä kuuluu kummia!

Kirjoittaja: Janet Grundström, Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja

Omaishoitoa on kehitetty edellisen ja nykyisen hallituksen aikana. Itse olin mukana kansallisessa omaishoidon kehittämisryhmässä, minkä tarkoituksena oli kehittää valtakunnallisesti kaikenikäisten omaishoitajien tilannetta. Tavoitteena oli saada lisää omaishoitajia, sillä se on edullisin hoitomuoto ja monesti myös perheelle se paras vaihtoehto. Saimme mielestäni hyvän ohjelman aikaan. Itse toin ryhmässä esille lapsiaan omaishoitavat ja heidän perheiden erityistilanteen, johon toivoin parannuksia. Toivoin myös valtakunnallisesti yhteneväisiä omaishoidon tuen myöntämiskriteereitä, missä tunnistetaan kaikenlaiset omaishoidon tilanteen, myös silloin, kun kyseessä on lapsi tai kun lapsi on pitkäaikaissairas tai oireilee psyykkisesti.

1.7.2016 voimaan tulleeseen lakiin kirjoitettiin, että jokaisella omaishoitajalla on oikeus vapaapäiviin. Vapaapäivät tukevat merkittävästi omaishoitajien jaksamista. Tämän piti olla huomattava parannus meille omaishoitajille, mutta nyt näyttääkin siltä, että asia on kääntynyt täysin päälaelleen.

Jo lausuntavaiheessa Helsingin kaupunki kommentoi, että uudistus tulee maksamaan liikaa. Miten kaupunki/Helsinki toimii? Se ei tee uudistuksia, jotka parantaisivat omaishoitajien asemaa vaan toimii täysin päinvastoin. Pääkaupunkiseutujen isot kaupungit ovat (Helsinki etunenässä) kiirehtineet uudistamaan omaishoidon myöntämisen kriteerit.  Meille lapsiaan omaishoitaville tämä on tuonut järkyttävän uudistuksen. Nyt moni pelkää tipahtavansa pois kokonaan omaishoitajuudesta ja monessa perheessä tilanne on kaoottinen. Miten vammaisten tai pitkäaikaissairaan lapsen hoitaminen onnistuu, jos omaishoidon tuki tiputetaan kokonaan pois? Luottavatko kunnat, että vanhemmat hoitavat lastaan joka tapauksessa? Eikö vammaisella tai pitkäaikaissairaalla lapsella ole lapsen oikeuksien sopimuksen mukaisesti oikeutta siihen, että häntä koskevissa asioissa tulisi aina ottaa huomioon lapsen etu? Nyt tehdyissä ja parhaillaan tehtävissä päätöksissä ei todellakaan toteudu lapsen etu, ei millään tavalla.

Viime viikolla juttelin äidin kanssa, jonka perheen elämän tämä uudistus oli mullistanut. Perheessä on kaksi pitkäaikaissairasta lasta, jotka molemmat saivat toiseksi ylintä omaishoidon tukea. Nyt uusi päätös on, että toinen tiputetaan tuelta kokonaan ja toisestakin lapsesta äiti saa vain alinta tukea. Mitä tämä tarkoittaa kyseisessä perheessä? Äidin on mentävä kokopäiväisiin töihin, sillä osa-aikaisella työllä ja yhdellä alimmalla omaishoidon tuella ei perhettä elätä. Äidillä on huoli omasta jaksamisesta, ja siitä miten arjen saa sujumaan, sillä lapsien hoitoisuus ja tuen tarve eivät ole muuttuneet viime vuodesta – paitsi raskaampaan suuntaan. Kaupungille tämä tarkoittaa myös lisääntyviä kustannuksia. Nyt pitää päivittää pikaisesti palvelusuunnitelma, jossa määritellään ne palvelut, joita perhe tarvitsee, että arki saadaan sujumaan.

Pikavilkaisulla Helsingin ja Espoon kaupungin omaishoidon tuen myöntämisen kriteereihin tulee mieleen kysymykset. Tuntevatko kriteerien tekijät lainkaan omaishoidosta asetettua lakia? Onko kaupunkien toiminnassa mitään järkeä? Näinkö omaishoitajien jaksamista tuetaan?

Jaatinen vammaisperheiden monitoimikeskus, Leijonaemot ry ja Helsingin kehitysvammatuki 57 ry järjestävät 4.3.2017 tilaisuuden Jaatisten majalla, minkä aiheena on omaishoito. Ohjelma ja tarkemmat tiedot: Omaishoitotapahtuma 4.3.2017

Helsingin uusi ohjeistus omaishoidon tuen myöntämiseen: Helsingin omaishoidon tuen ohjeistus

Espoon uusi ohjeistus omaishoidon tuen myöntämiseen: Espoon omaishoidon tuen ohjeistus

Lapsen oikeuksien sopimus: Lapsen oikeuksien sopimus

Kuva: Pöyhtäri Kirsi, 2015

 

6 kommenttia

Kategoria(t): Janet, Leijonaemot ry

NOT SO SWEET SIXTEEN

Kirjoittaja: Janet Grundström

Muistan vielä hyvin, kun täytin itse 16 vuotta. Oli sellainen melkein aikuisen olo. Ei ollut enää lapsi, mutta ei ihan aikuinenkaan vielä. Kuuntelin Billy Idolin Sweet sixteen kappaletta voluumit kaakossa.

Poikani täyttää 16 vuotta heinäkuussa. Vammaisen lapsen vanhemman on pitänyt hyvissä ajoin aloittaa valmistelut. Kelan alle 16-vuotiaan vammaistuki päättyy ja pitää hakea 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Tähän voisi kirjoittaa check, koska tuki on haettu ja myönnetty elokuun alusta pojallemme.

Kela tukee myös vammaisen nuoren opiskelua. Nuoren kuntoutusraha Kelan sivujen mukaan myönnetään 16–19-vuotiaalle nuorelle, kun

  • nuoren työkyky tai mahdollisuudet valita ammatti ja työ ovat heikentyneet sairauden tai vamman vuoksi
  • nuori tarvitsee erityisiä tukitoimia opiskelussa tai muussa kuntoutuksessa
  • nuoren kuntoutus perustuu kotikunnassa laadittuun henkilökohtaiseen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelmaan (KHOPS).

Minä kuvittelin, että tämä tuki kuuluisi myös minun lapselleni, mutta Kela ei usko, että työelämätavoite on realistinen meidän vaikeasti liikuntavammaiselle, mutta muuten niin tavalliselle pojalle. Tiedämme kyllä realiteetit itsekin. Pojasta ei tule rakennusmiestä eikä liikunnanopettajaa, mutta hänestä voisi tulla datanomi tai historian opettaja. Onneksi päätöksen lopussa on teksti: ”kehotamme sinua hakemaan työkyvyttömyyseläkettä, jonka turvin sinulla on mahdollisuus opiskella”. Kielteisen päätöksen mukana tuli valmis hakulomake. Rupesin heti täyttämään lomaketta, jonka liitteeksi pitääkin saada B-lausunto. Lukuisat epikriisit ja kuntoutussuunnitelma, jotka olivat liitteenä tuossa nuoren kuntoutusrahahakemuksessa, eivät nyt sitten riitäkään. Odotan edelleen viestiä Lastenklinikalta, kuka poikani lukuisista lääkäreistä tuon lausunnon kirjoittaa.

Tänään huomasin, että vammaistukipäätöksessä lukee, että Kelalle tulee ilmoittaa, jos sinulle maksetaan työkyvyttömyyseläkettä. Kela ei ilmeisesti itse huomaa asiaa. Vammaistukea ei makseta eläkkeen saajille. Eli periaatteessa olen nyt sitten vähän kuin turhaan hakenut tuon yli 16-vuotiaan vammaistuen pojalleni, kun hänestä taitaa tulla eläkeläinen.

Eläkettä saavalle vammaiselle maksetaan eläkettä saavan hoitotukea, joka voidaan myöntää vasta kun eläkepäätös on tehty. Lisäksi voi hakea opiskelua varten eläkkeen saajan kuntoutusrahaa, mikä edellyttää ammatillisen kuntoutuksen päätöstä Kelalta. Tipuitko kärryiltä? Älä välitä, niin minäkin. Nyt pitäisi kysyä rouva Googlelta miten nämä eläkettä saavan tukisysteemit nyt sitten menikään.

Leijonaemot ry järjestää Voimauttavan Vertaistuki- viikonlopun syyskuussa juuri tässä nivelvaiheessa olevien erityislasten vanhemmille (lue lisää viikonlopusta). Paikalla on asiantuntijoita, jotka osaavat neuvoa tukiasioissa, kun lapsi täyttää 16 vuotta tai suunnittelee kotoa pois muuttoa. Sinä, joo juuri sinä 13-vuotiaan tai vanhemman lapsen vanhempi. Tämä viikonloppu on tarkoitettu juuri sinulle. Itse muistan miettineeni poikani ollessa 13-vuotias, että onneksi on vielä pitkä aika ennen kuin hän täyttää 16 vuotta. Katinvillat, tuo kolme vuotta on mennyt nopeammin kuin muutama kuukausi.

Heinäkuussa vietämme 16-vuotissynttäreitä emmekä stressaa näiden tukiasioiden kanssa. Päätökset ja B-lausunnot tulevat kun tulevat ja hakemuksetkin täytän vuosien saatossa kertyneellä kokemuksella. Asiat varmasti järjestyvät, vaikka se voimavaroja viekin. Synttäripäivän aamuna pistän Sweet sixteen-kappaleen soimaan ja samalla lähetän nöyrän kiitoksen yläkertaan, että poikani on saanut elää niin pitkään, että hänestä tulee eläkeläinen.

4 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Ihan paras arki – yes, koulut alkavat!

Kirjoittaja: Janet Grundström

Koululaisten pitkät lomat aiheuttavat monessa perheessä järjestelyongelmia. Miten koululainen pärjää itsekseen, kun vanhempien loma on vain neljä viikkoa? Vanhempien lomat eivät riitä kattamaan koululaisen pitkää lomaa, vaikka he pitäisivät lomansa eri aikaan. Olisi myös tärkeää, että perhe saisi lomailla ja viettää aikaa yhdessä.  Kun perheessä on erityislapsi ei tilanne helpota lapsen iänkään myötä. Vammaista ei voi jättää yksin kotiin lomalla edes täysi-ikäisenä.

Monessa omaishoitoperheissä odotetaan arkea. Omaishoitajan kesälomakakku alkaa olla lusittuna. Ihanaa, koulu alkaa ja lapsen ollessa koulussa voi käydä rauhassa kaupassa. Hoitaa sen hammaslääkärireissun, mitä ei lapsen kanssa voinut tehdä ja toivoa, että kipeä hammas ei ole edennyt juurihoitovaiheeseen. Voi pestä pyykkiä, hoitaa lapsen asioita ja vaikka lukea päivän lehden ihan rauhassa. Itse ainakin huokaan taas helpotuksesta, että taas on yhdestä kesästä selvitty! Kymmenen viikkoa on niin pitkä aika, että ilman pyörätuolia ja poikaa tuntuu kauppaan meneminen varmasti taas oudolta, ihan kuin olisi alasti liikenteessä.

Suomen koulurauha julistetaan tänä vuonna Kouvolassa 19.8.2015. Kymen piirin MLL on yhteistyössä Same-eYes Oy:n kanssa tehnyt videon STOP-koulukiusaamiselle. Myös Leijonaemot ry on puhunut koulurauhan puolesta ja tehnyt Kaveriksi-dvd:t, jotka kertovat hyvästä kaveruudesta ja siitä, että ketään ei saa kiusata. Tänä vuonna koulunsa aloittaa myös ystäväni tytär. Kuten oma liikuntavammainen poikani, menee hänkin ihan tavalliseen kouluun, tavallisten lasten luokkakaveriksi. Toivon sydämestäni, että ystäväni tytär saa yhtä hyvän vastaanoton koulussa kuin oma poikani kahdeksan vuotta sitten. Hän on aina saanut olla juuri se ihana ainutlaatuinen itsensä ja saanut hyviä kavereita koulussa. Koskaan häntä ei ole kiusattu.

Pienet ekaluokkalaiset ja muut koululaiset ovat kohta liikenteen seassa. Huolehditaan me aikuiset siitä, että heillä on turvallinen koulumatka! Ja kaikki koululaiset, pitäkää te huoli siitä, että kaikille on kivaa koulussa!
Leijonaemot ry toivottaa kaikille hyvää ja turvallista kouluvuotta!

Koululuokille hyvä video: Kaveriksi Samu

Päiväkotiryhmille hyvä video: Kaveriksi Peppi

samunkoulumatka

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet, Leijonaemot ry