Aihearkisto: Kristaa

Hyppy vauhdissa liikkuvaan junaan

Kirjoittajat Hanna Leskinen ja Kristaa Jokela

Kun aloittaa parisuhdetta ihmisen kanssa, jolla on erityislapsi, eteen tulee monta hämmästyttävän kummastuttavaa asiaa. Meidän erityisemme ovat todella erilaiset ja heillä on hyvin erilaiset eritystarpeet.

Toinen meistä on opetellut käyttämään ruokapumppua,seisomatelinettä, imulaitetta ym.apuvälineitä. Ja opettelee kokoajan tuntemaan ja tulkitsemaan paremmin lasta, jonka kommunikointikeinot ovat hyvin rajalliset.  Toinen yrittää muistaa, että kannattaa puha selkein, lyhyin lausein, asia kerrallaan. Ja ettei kosketus ole itsestäänselvyys. Ja että huumoria on kovin monenlaista 🙂

Kun on tottunut hoitamaan lapseen liityvät asiat ja tilanteet yksin ja itse, voi välillä olla vaikeaa antaa toiselle tilaa tehdä sama asia, mutta omalla tavallaan.  Meitä on auttanut se, että molemmilla on koulutuksen kautta kosketusta toisen lapsen erityisyyteen. Mutta käytäntö, se paljonpuhuttu arki on paras opettaja.  Mitä enemmän lapsen kanssa viettää aikaa, sitä paremmin häntä ja hänen erityispiirteitään sekä sitä, miten niiden kanssa toimia, alkaa ymmärtää. Mitä paremmin opimme toinen toisemme lasta tuntemaan, sen enemmän tulee tunne siitä että saa olla ”mukana”, eikä vain seurata sivusta. Voi olla jopa avuksi. Pikkuhiljaa olemme myös oppineet, että toiselta saattaa saada hyviä neuvoja ja vinkkejä jonkun asian tai tilanteen hoitamiseen. Toinen katsoo tilannetta sen verran ulkoapäin, että saattaa huomata jotakin sellaista, jota itse ei näe, koska on aina tottunut toimimaan tietyllä tavalla.
Se, että meillä on molemmilla erityislapsi on monellalailla hyvä asia. Toisen väsymystä,turhautumistaa ja niitä tärkeitä hyviä hetkiä ymmärtää eri tavalla, kun on itselläkin joku kosketus asiaan. Se, että voi jakaa, pohtia ja pyöritellä lapseen liittyviä asioita yhdessä, on myös hyvä asia. Erityiseen arkeen liittyy usein paljon muistettavia asioita;puheluita, selvityksiä ja erilaista paperinpyöritystä. On hyvä, että toinen voi toimia ”sihteerinä” ja oman muistin tukena. On hienoa, että lähellä on ihminen, jonka tietää tahtovan omale lapselle hyvää, välillä se ei ehkä ihan onnistu, hyväksi aiotusta asennosta seuraakin hirmunen yskänpuuska, lasi unohtuu siirtoletkun alta ja ravintoliuos roiskuu pitkin lattioita, hauskaksi tarkoitettu juttu menee täysin yli lapsen ymmärryksen tai mukavaksi aiottu leikki muuttuu hetkessä täydeksi kaaokseksi.
Onneksi osaamme antaa arvoa toisillemme ja sille, että toinen edes yrittää. Pienin askelin, yrityksen ja erehdyksen kautta yritämme saada yhteistä arkeamme toimimaan. Kaikkea toisen lapseen liittyvää ei voi millään ymmärtää, koska yhteinen historia on vielä lyhyt. Mutta se ei haittaa, koska nyt on meidän aikamme alkaa luoda yhteistä historiaa, yhteisiä toimintatapoja, yhteisiä muistoja.

Mainokset

2 kommenttia

Kategoria(t): Hanna, Kristaa

Missä muruseni on?

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

”Miesten Vuoro”- elokuva mielessäni, miettiessäni ja saunoessani yksinäni tuli hetki, et nyt on juuri se aika tälle kirjoitukselle.

Voi luoja, et rakastan syksyä ihan tosissani. Siihen liittyy paljon ihania muistoja ja kokemuksia, mutta myös tuskaa ja suunnatonta surua. On aika veivata historian ”kampea” melko tarkalleen seitsemän vuotta taaksepäin, ja palata niihin tunnelmiin.

Odotimme silloin esikoislastamme. Raskaus oli mennyt odotuksen mukaan, ilman mitään ongelmia. Sitten jostain kumman syystä rouva fortuna puuttui peliin. Minut herätettiin yöllä tasan neljältä ja kerrottiin, että nyt ovat kivut sitä luokkaa ja supistukset tiheitä, että on pakko käydä sairaalassa. Eihän sitä ensisynnyttäjänä tiedä, mitkä kivut kuuluvat tai eivät kuulu raskauteen. Niinpä painelimme puuhalaukkaa synnytyspolille, läpi punaisten liikennevalojen, koska oli hyvin hiljaista. Jotenkin liian hiljaista, ajattelin. Perille päästyämme äiti otettiin vastaan samantien, ja eipä mennyt kuin pienen pieni hetki kun kuulin itse äidiltä, et minusta tulee isä samantien, eikä mitään voida tehdä synnytyksen estämiseksi. Äiti sanoi sen tyynen rauhallisesti, ilmeisesti pienessä shokkitilassa. Nopeasti ajattelinkin, että olipa surkea läppä. Tulkittuani hänen ilmettään huomasin, että vitsit olivat hyvin kaukana suhteessa tilanteeseen. Ei jumalauta, ei nyt! Senhän pitäisi syntyä vasta maaliskuussa.

Äiti vietiin samantien synnytyssaliin, kunhan saatiin lääkäriarsenaali koolle. Minulle lyötiin valitettavasti keskoskansio kouraan, et tutustu tuohon. Kansion kuvat alkoivat raskausviikoista 25 etiäppäin. Mitä, meillähän raskausviikkoja on vasta 23+4. Vittuileeko noi ihmiset minulle ja meille suoraan päin naamaa, ja tarkoittaako tämä nyt sitä, että lapsemme kuolee satavarmasti? Tarkoitusperä oli varmasti hyvä, et saisin jonkin käsityksen, mitä tulevalta odottaa. Tuolloin se kolahti päinvastoin.

Matkalla synnytyssaliin kävin ajatuksissani läpi asioita, miltä lapsi mahtaa näyttää näillä viikoilla, onko se edes ihmisen näköinen, onko sillä kädet ja jalat ? Päästyäni saliin oli siellä valkotakkeja ja monenlaisia härveleitä pilvin pimein. Kaikki ainakin tehtäisiin lapsen parhaaksi. Riittääkö se? En tiennyt. Asetuin nurkkaan seisomaan ja jännittämään. Muistaakseni pari hoitajaa kävi vierelleni. Varmasti tukeakseen minua, jos vaikka alkaisi huipsuttamaan tilanteen karuus ja lapsen näkeminen.

Tilanne olikin nopeasti ohi, ja näin kuin näinkin vilauksen pojastani, joka vietiin vauhdilla vastasyntyneiden teho-osastolle. Pienen pieni poika, ja todellakin ihmisen näköinen. Ja mikä parasta, hän päästi jonkun hennon piskuisen äänen! Jippii, poika elää! Olin jumalattoman iloinen ja onnellinen, vaikka tajusin et välttämättä tässä ei käy hyvin.

Pieni poikani oli 28 cm pitkä ja painoi 620 grammaa. Ei siis mikään jättiläinen, mut suloinen kuin mikä! Syntymäpäivä meni mukavasti, ja poikakin oli olosuhteisiin nähden varsin hyvävointisen oloinen, lukuisista apulaitteista huolimatta. Tulipa siinä poika kuvattuakin sairaalan kertakäyttökameralla(ainoa kuva hänestä ikinä). Elättelin jo pientä toivoa, että josko tämä kuitenkin päättyisi hyvin, mahdollisista tulevaisuuden ongelmista huolimatta. Onneksi eräs lääkäri kuitenkin kertoi meille, että syntymän jälkeinen päivä on tavallaan lapsella sellainen ”honey moon”, ja sen jälkeiset päivät näyttävät ne todelliset kyvyt elää. Honeymoon-päivä menikin hienosti. Olihan tuo päivä myös lapsen oikeuksien päivä. Eihän silloin voi tapahtua mitään pahaa, eihän?

Oli toisen ja kolmannen päivän vastainen yö ja puhelin soi himassa. Tulkaa heti paikalle! Nyt on hätäkasteen paikka. Pojan kunto oli totaalisesti romahtanut ja keuhkot olivat pettäneet. Poika sai hätäkasteessa nimekseen Simeon Anders. Kaunis nimi, vaikkei se ollutkaan se mitä pojalle alunperin piti antaa. Tilaisuus oli kaunis ja toi hetkeksi hyvän olon. Ehdittiin kastamaan Simeon ennenkuin pahin koittaisi. Niinhän se koittikin, muistaakseni hyvin pian.

Hetken annoin Simeonin puristaa kättäni, ja sitä pienen pojan lujaa puristusta en ikuna unohda. Siinä oli jotakin maagista. Ihan kuin Simeonista olisi virrannut minuun jotakin lisävoimaa ja elämän eliksiiriä. Vaikea selittää, mut jotain siinä tapahtui.

Tuli hetki, jolloin oli aika sammuttaa laitteet, ja Simeoni syliimme. Jahas, täytyypi pyyhkiä silmiä välillä, ei tämä nyt helppoa ollutkaan. Eikä tarvitsekaan olla. Pieni poikamme kylmeni käsivarsilleni. Liian liian nopeasti, liian liian aikaisin. Lyhyestä elämästään huolimatta, Simeon on tehnyt hienoa työtä pikkusiskojensa suojelusenkelinä. Varsinkin Salvian kohdalla, näin ajattelen. Uskon, että Simeoni piti huolen siitä, et Salvia nousi kuoleman porteilta takaisin elämään, vuotta myöhemmin. Salvian menettämistä me vanhemmat emme olisi varmaankaan enää kestetty.

Paljon on minusta poissa. Koen kuitenkin kasvaneeni myös ihmisenä erittäin paljon. Siitä iso käsi ”pikku jätkälleni”, joka jatkaa siskojensa suojelua edelleen, jookos joo.

Viesti isälleni aamulla, jolloin Simeoni menehtyi: Nyt alkaa surutyö..poika lähti yöllä enkelten joukkoon..ei jaksanut ei..oltiin paikalla…aika kauheeta.

”Niin nopeaa, niin tavoittamatonta on elämä kuin veden pyörteet,
tuulen liike hiljaisissa puissa
Niin nopeaa, niin selittämätöntä on kuolema”.

Kiitos teille, kun saan jakaa tämän kanssanne, helpotti.

Koo

22 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa

Erityinen uusperhe

Kirjoittajat: Hanna Leskinen ja Kristaa Jokela

Joskus elämässä sattuu ihmeellisiä ja ihaniakin asioita. Saattaa käydä niin, että huomaat rakastuneesi ihmiseen, jolla on lapsi, erityislapsi. Ja koska itselläsikin on erityislapsi, on edessä monenlaista mielenkiintoista. Meidän tilanteemme on monella lailla haastava. Erityitä tukea tarvitsevat lapsemme ovat hyvin erilaisia, kukin omalla tavallaan vaativa. Sopassa pyörivät myös etävanhemmat. Joku on joskus sanonut, että uusperhe on kuin linna, jonka kaikki laskusillat ovat auki. Ei tule tilannetta, että voisimme keskenämme sopia esimerkiksi tulevan kesän lomasuunnitelmia, vaan täytyy ottaa huomioon myös lasten etävanhemman luona viettämä aika. Ja se, että suunnitelmat muuttuvat aina, sopimukset eivät pidä tai joku lapsista sairastuu. Meillä on yhteensä viisi lasta, joista kolmella on erityistarpeita. Yhteiset reissut täytyy suunnitella tarkoin muun muassa siksi, että Salvialla on lämmönsäätelyongelma ja hän jäähtyy lyhyelläkin ulkoilulla melko paljon. Tunnin ulkoilun jälkeen tarvitaan kaksi tuntia lämmittelyä lämpöpatjalla. Salvialle myös tippuu ruoka stooman kautta kahden tunnin välein. Ailun vointi on erittäin aaltoileva ja hän vaatii aikuiselta rautaisia hermoja ja pitkää pinnaa. Pihlan vetäytyvyys ja vatsavaivat vaativat erityishuomiota ja hereilläoloa. Ailu ja Salvia myös nukkuvat säännöllisen epäsäännöllisesti, huonosti tai hyvinhuonosti. Arjen sujuvuus on usein tilanteesta toiseen syöksymistä, joskus onneksi myös seesteistä, mukavaa ja kiireetöntä. Isä- tai äitipuolen rooli on meillä molemmilla vasta muotoutumassa. Olemme antaneet lasten pikkuhiljaa tutustua toisiinsa, ja antaneet toisen lasten tutustua itseemme omaan tahtiinsa. Se on osoittautunut hyväksi ratkaisuksi. Olemme ajatelleet, että koska tässä on loppuelämä aikaa, kannattaa perustukset tehdä lujiksi. Oma tapamme olla perhe löytyy varmasti, kunhan annamme sille aikaa. Vanhempina olemme melko erilaisia, meillä on myös hyvin erilaisia tapoja suhtautua ja tehdä asioita. On hauska huomata, että kun on jonkun asian tehnyt vuosikausia samalla lailla ja toinen tekee sen erilailla,se toisen tapa onkin parempi 🙂 Elämää helpottaa kovasti se, että toisellakin on erityislapsi.Vaikka lapsemme ovat hyvin erilaisia, on mukavaa, kun ihan kaikkea ei tarvitse vääntää rautalangasta. Toinen tietää, millaista hornaa ja toisaalta myös uskomattoman hienoa elämä erityislapsen kanssa on. Tärkeää on, että toisella on halu ja kyky ymmärtää toisen erityistä ja pikkuhiljaa myös oppia tämän tarvitsemia hoitotoimenpiteitä, lääkityksiä ja hyväksihavaittuja kikkakolmosia. Toiselta saattaa myös saada ideoita ja kokeilemisen arvoisia neuvoja joidenkin tilanteiden tai lapseen liittyvien asioiden hoitamiseen. Omaan lapseen sokeutuu ja omiin tekemisiinsä urautuu nopeasti. On hyvä välillä pysähtyä miettimään toimintataojaan, kun niitä voi peilata ihmiseen, jolla ei ole aivan samanlainen tunneside lapseen, kuin itsellä. Olemme siinä mielessä onnellisessa asemassa, että yhteistä, lapsivapaata aikaa on toistaiseksi järjestynyt suuremmitta vaikeuksitta. Se on tärkeää jo siksikin, ettei arkea muuten jaksa. Tietenkin myös parisuhdetta on hyvä välillä hoitaa ja tehdä asioita vain aikuisseurassa. Tai olla tekemättä, jos siltä tuntuu. Tässä suhteessa on hienoa se, että voi olla yhdessä myös tekemättä tai puhumatta mitään.

6 kommenttia

Kategoria(t): Hanna, Kristaa

Tähän on tultu !

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

Kaksi viikkoa elinaikaa, terminaalihoitopäätös, hengityskone, useita kymmeniä perfuusoreita, jotka pumppaavat taukoamatta piskuiseen tyttöseen lääkettä. Kivuliaat virtsatietulehdukset, ruokakokeilut, lääkekokeilut, käsi- ja jalkalastat, morfiinit, nenämahaletkut, imulaitteet, taukoamatta soinut kätkythälytin, ja tässä vain murto-osa Salvian alkutaipaleesta.

Myöhemmin lukuisia keuhkokuumeita, rs-viruksia, virtsatietulehduksia, erilaisia flunssia. Kuoleman porteiltakin selvitty neljä kertaa. Kymmeniä, ellei jopa satoja yhdessä vietettyjä öitä infektio-osastolla ja teho-osastolla. Nämä kaikki tapahtumat Salvia on selättänyt, mikä on aivan uskomatonta.

Nyt on aika pysähtyä hetkeksi, ja alkaa kerätä hedelmiä. Jo viime vuonna vietimme yhdessä Salvian 5-vuotis syntymäpäivää ja joulua ensimmäistä kertaa kotona. Kaikki edelliset juhlat olivatkin vierähtäneet sairaalassa.

Huomenna aamunkoitteessa alkaa uusi taival Salvian elämässä. Tuo äärettömän kaunis ja suloinen peikkopörröpää aloittaa oman räätälöidyn koulumaailmansa. Osaatte varmasti kuvitella tätä tunneskaalaa, mitä isänä käyn tällä ihanalla hetkellä lävitse. Tuntuu aivan suurenmoiselta päästä pakkaamaan Salvian koulureppua, vaatteita ja muita tarvittavia lääkkeitä, apuvälineistä puhumattakaan. En osaa oikein vielä kuvitella, miltä se aamusta tuntuu, kun h-hetki koittaa. Isän pieni prinsessa tullaan taksilla hakemaan kotoa. Todennäköisesti siinä tunnemyrskyssä tulee jokunen pisarakin kyynelkanavista vuodatettua.

Tämäkin päivä tulee koettua. Siihen eivät uskoneet lääkärit, eivät ystävät tai sukulaiset. Ei kukaan, en edes minä itse. Ainoa, joka uskoi että koulutaival alkaa, on ollut Salvia itse. Hän on ollut ja on äärimmäisen sitkeä ja valtava taistelija vailla vertaa. En voi muuta kuin toivottaa niin rakkaalle lapselleni hyvää ja antoisaa koulutaipaleen alkua.

T: Isä

13 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa

Salvia tänään

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

(Jatkoa 10.5.2010 kirjoitetulle blogikirjoitukselle)

Salvia on tänään 5,5-vuotias vaikeasti kehitysvammainen tyttö. Hän ei liiku, ei puhu ja on myöskin sokea. Silti hän on omalla ihanalla tyylillään prinsessa vailla vertaa, iskän mielestä. Salvialla on myös tuiki harvinainen lämmönsäätelynongelma, mikä pudottaa neidon lämmön jopa 32 asteeseen. Salvian normilämpötila on 35-36 astetta. Se, onko kyseessä kesä vai talvi, ei vaikuta asiaan. Se tekeekin elämästämme haastavaa, koska neljän seinän sisällä tulee vietettyä enemmän kuin tarpeeksi aikaa. Salvia tosin herättää ihmisissä suurta ihmetystä kulkiessaan kanssani kesäkuumalla untuvapussissa ja villavaatteet ja pipo päässä. Siinä varsinkin vanhemmat ihmiset ovat tulleet monasti sanomaan ”et eksää ny nää et ton tytön on kuuma ja se rutisee sen takia”. Olen kyl yrittänyt fiksusti selittää, et Salvialla on sellainen lämmönsäätelyongelma, et hän tarvitsee paljon vaatteita yllään, mut kommentit ovat luokkaa”seli seli, onpa taas tyhmä iskä liikkeellä”. Hauskoja nuo ihmiset, mut mistäpä he tuon taivaallista asiasta tietäisivätkään. Salvian vireystila on matala, johtunee huonosta lämmöstä, ja varsinaista katsekontaktia hän ei ota, on pelkästään kuulon varassa. Hän säpsähtää ympäristön voimakkaita ääniä. Salvian itku, mitä tulee aniharvoin ja ääntely ovat vaimeita, paitsi jos oikein vatsaa kivistää, niin ääntäkin löytyy, huomattu ollaan ja valvottu. Salvia kuolaa jonkin verran ja puree hampaita yhteen, ja ruoka menee gastrostoomanapin kautta. Salvialla on myös skolioosia, mikä tarkoittaa selkärangan kaartumista väärään asentoon, ei vielä hälyttävästi, mut tulevaisuudessa varmaankin leikkaukseen joutunee. Nykyään hänellä on siihen ongelmaan käytössä tukikorsetti, mikä vähän edesauttaa selkärangan virheasentoa. Salvialla käy jumppari kaksi kertaa viikossa, lähinnä auttamassa ettei nivelet ynnä muut paikat jäykistyisi liiaksi. Salvia nauttii suunnattomasti jumppatilanteista ja suihkutteluista, hän monesti jopa nukahtaa siihen. Salvia tarvitsee päivittäisessä elämässään lukuisia apuvälineitä: sairaalasängyn geelipatjalla, seisomatelineen, erityissandaalit ja pohjalliset, erityisrattaat, suihkutuolin ja autoon erityisistuimen. Kaikissa näissä Salvia viihtyy erityisen hyvin, mutta paras paikka on ehdottomasti isin syli ja papan antama varvashieronta! Näin isän miettein, pitkä ja kivinen tie ollaan tultu tähän pisteeseen, mutta päivääkään en vaihtaisi pois. On vaikeita ja hyvin vaikeita jaksoja ollut matkassa, mutta kun prinsessalta saa sen hymyn, niin se kruunaa kyllä kaiken, ja auttaa taas jaksamaan eteenpäin ihmeesti ja kummasti.

3 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa

Ihme ja kumma

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

Oli kaunis syyskuinen aamu, elettiin vuotta 2004. Yhdeksän kuukauden hermoja raastava odotusaika oli ohitse ja Salvia syntyi. Odotus oli hermoja raastavaa, sillä menetimme esikoispoikamme vuotta aikaisemmin kovin piskuisena keskosena kolmen päivän ikäisenä. Koska esikoispoikamme syntyi täysin yllättäen, varoittamatta, niin Salviaakin kontrolloitiin vähintään kerran kuukaudessa. Odotusajan puolivälistä jopa kerran viikossa. Näin tehtiin, ettei kävisi samalla lailla kuin pojallemme kävi.

Salvia syntyikin täysaikaisena ja täysin terveenä tytön tyllerönä äidin ja isän suureksi iloksi. Mutta sitten rouva fortuna puuttui julmasti kuvioon mukaan. Ennenkuin ehdin hakea perheeni kotiin, Salvia sai sairaalan vieriosastolta, ilmasta tai jostain mystisestä paikasta proteus-bakteerin, joka aiheutti hänelle laaja-alaiset tuhot aivojen alueille sekä laajat keuhkoverenvuodot. Tulehduksesta seurasi verenmyrkytys, kooma ja Salvian päätyminen hengityskonehoitoon.

Salvia kuitenkin selvisi kuin ihmeen kaupalla tästä vasta noin viikon ikäisenä. Tuona aikana hän sai nimekseen Salvia. Ironista kyllä, hänet kastettiin samassa huoneessa ja tismalleen samassa kohdassa vastasyntyneiden teho-osastolla kuin isoveikkansa Simeon. Jälkikäteen ajatellen Simeon on se Salvian suojelusenkeli, joka piti huolen, ettei Salvian aika vielä tullut. Sitä emme olisi vanhempina enää kestäneet, näin ajattelen. Ihme on sekin, että Salvian oltua noin kolme viikkoa hengityskoneessa, hän palasi takaisin. Vaikka hän oli kovin kipeä ja sairas, oli hän sitkeä ja täynnä elämänhalua.

Ajattelimme, ettei tilanne pään suhteen ehkä ole niin paha kuin olimme pelänneet. Jotenkin elättelimme toivoa, että se oli vain jokin viruksen aiheuttama aivokuume, ja nyt kaikki olisi kunnossa. Otettiin magneettikuvat, joiden tulokset olivat karua katseltavaa ja kuultavaa. Lääkäri sanoi, ettei ollut koskaan urallaan nähnyt niin pahasti vaurioitunutta lapsen pään sisusta. ”Oikeastaan täällä ei ole mitään. Onko tämä lapsi oikeasti vielä hengissä”, sanoi lääkäri. Silloin käytiin jo polvillaan, mutta maahan ei mennä vieläkään, eikä mennä ikänä.
Seuraavina päivinä lääkäri tuli kertomaan, että Salvian CRP, tulehdusarvo on edelleen päälle kolmensadan, ja kaapeista on kaikki eväät syöty. Kovempia droppeja ei enää ollut. Salvia näytti kamalalta, huusi kipua ja silmät menivät edestakaisin kuin robotilla. Meidän vanhempien toivomus oli, että saisimme Salvian kotiin kuolemaan, koska esikoispoikamme ei sinne asti päässyt. Lääkärit kysyivät, tuommeko Salvian takaisin kun hänet nyt kotiin päästetään. Elinaikaa hänelle luvattiin noin 2 viikkoa. Sairaalalta oli suuri riski päästää meidät kotiin. He ehkä arvelivat, että jos huonosti käy, emme ehkä palauttaisi lasta enää milloinkaan takaisin. Mistä sen tietää, kuinka sekaisin ihmiset menevät siinä tilanteessa? Olimme kuitenkin uskottavia ja pääsimme lähtemään kotiin perfuusorin ja morfiinipussien kanssa. Ruoka meni perfuusorin avustuksella nenämahaletkuun ja morkkua annettiin aika tiheästi kipuihin.

Yksi Salvian pelastumiseen vaikuttanut tekijä oli varmasti aukileen kohdalle muodostunut reikä, joka johti suoraan pään sisään. Se toimi ikäänkuin varaventtiilinä, sunttina aivopaineille. Päähän kohosi muutaman päivän välein valtava sarvi, joka tarpeeksi kasvettuaan puhkesi ja lennätti nestettä pään sisältä kaaressa pihalle. Mitä lie aivokuoren nesteitä. Mitään kaunista katseltavaa se ei ollut, mutta se kuitenkin selkeästi helpotti tytön olotilaa. Näin mentiin jokunen kuukausi eteenpäin, kunnes aloimme huomata, että Salvian olotila koheni silmissämme kummasti. Saimme pienellä painostuksella sairaalan mittaamaan vielä kerran Salvian tulehdusarvon.  Suureksi ihmeeksemme se olikin pudonnut alle kahdenkymmenen- ilman ainuttakaan lääkettä, lukuunottamatta morkkua. Kai Salvia oli jo sairaalassa ollessaan tullut immuuniksi kaikille lääkkeille, joita parhaimmillaan meni kymmenen eri perfuusoria. Sen lisäksi kaikki suonensisäiset nesteet, verenvaihdot, jääplasmat ja muut.
Näin sitä taisteltiin aluksi minuutti, tunti ja päivä kerrallaan. Mietimme näemmekö vielä joulun yhdessä,  uudenvuoden yhdessä, vapun yhdessä ja niin edelleen. Tälle ajattelutavalle oli kuitenkin laitettava piste, koska se kävi henkisesti hyvin raskaaksi. Päätimme, että elämme päivän kerrallaan ja yritämme tehdä kaiken mahdollisen, jotta Salvian olisi hyvä olla ja elää, vaikeuksista huolimatta.

(Lue torstaina 13.5.2010 mitä Salvialle kuuluu tänään)

3 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa