Aihearkisto: Leijonaemo

Lapsi sairaalassa; Kuka on hoitaja, kuka on äiti, kenellä on vastuu?

Kirjoittaja: väsynyt Leijonaemo

Viime aikoina on puhuttu julkisuudessa paljon sairaaloidemme huonosta kunnosta ja uusi lastensairaalan rakentaminen on saanut paljon näkyvyyttä. Molemmat tärkeitä asioita, enkä halua tällä kirjoituksella yhtään väheksyä kumpaakaan. Sote on myös kovasti näkyvillä ja monissa julkaisussa puhutaan lasten sairaalahoidon kohdalla koko perheen hyvinvoinnista ja jaksamisesta.

Poikamme on täysin autettava ja perussairauden vuoksi häntä ei voi jättää hetkeksikään yksin. Kotona tämä sujuu ja kaikki häntä arjessa hoitavat tahot tietävät tämän. Kun arkeen tulee jotain odottamatonta ja meidän kohdalla se tarkoittaa sairaalareissua ja sairaalassa yöpymistä useamman yön, joudumme sananmukaisesti taistelemaan tästä. Lähes kymmenen vuoden aikana olemme viettäneet sairaalassa useita satoja vuorokausia. Sairaalavuorokausia on kertynyt jo niin paljon, että jokainen varmasti ymmärtää että kun sairaalan hakeudumme/joudumme on hätä todellinen. Ja ei, me emme halua olla sairaalassa yhtään ylimääräistä. Tämän on useampi lääkärikin ymmärtänyt ja yleensä kysyvätkin haluammeko kotiutua, vaikka lapsi on täysin puolikuntoinen.

Lapsemme syntymän jälkeen olemme yhdessä mieheni kanssa tehneet päätöksen, että haluamme jatkaa elämää mahdollisimman normaalisti itseämme kehittäen. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä, että olemme molemmat melko vaativassa työssä. Olemme luoneet omat käytäntömme, jotta arkemme sujuisi mahdollisimman hyvin. Pääsääntöisesti se sujuukin, mutta kun arkeen tulee jotain normaalista poikkeavaa, on ulkopuolelta tulevan avun oltava yhtä järkkymätön kuin oma järjestelmämme arjessa.

Olemme nyt viettäneet useamman viikon yhdessä Suomen suurimasta sairaaloista ja neljällä eri osastolla. Tehohoitopäivät pois laskettuna olemme itse olleet paikalla hoitamassa oikeastaan koko ajan ja tämä tuntuu olevan tällä hetkellä olettamuskin. Jokaisella osastolla hoito menee suunnilleen näin: lääkäri määrää lääkkeet, hoitaja tuo lääkkeet, jotka vanhempi antaa. Hoitaja käy huoneessa silloin kun lapselle tarvitsee tuoda ruokaa, lääkkeitä tai pyydämme lapselle jotain. Kaiken hoidon hoidamme me. Koska sairaalassaolon kestoa emme pysty ennustamaan emme ”uskalla” kumpikaan jäädä kokonaan töistä pois vaan vuorottelemme sairaalassa ja töissä. Päivät ovat nyt useamman viikon ajan ollut ympäripyöreitä. Tähän kun lisätään pohjaton huoli omasta lapsesta, on omat energiat aika lailla käytetty.

Palatakseni alussa mainitsemaani koko perheen hoitamiseen, voin todeta, että tämän useamman viikon aikana, kukaan ei ole kertaakaan kysynyt, kuinka jaksamme. Lähes 20 päivän aikana, kerran hoitaja kysynyt olemmeko syöneet. Ne kerrat, kun meidän jaksamista, näiden vuosien aikana kyselty on laskettavissa kahden käden sormilla.

Vajaa kymmenen vuotta sitten, meiltä vanhemmilta vielä kysyttiin, halummeko jättää lapsen osastolle yöksi, jotta saisimme nukuttua välillä. Täysin autettavan lapsen kanssa hyvät yöunet ovat valitettavan harvinaista herkkua. Tänä päivänä tulemme sairaalaan osastolle itse hoitamaan vielä sairaampaa lasta ja se sama erityinen arki jatkuu sairaalajakson jälkeenkin. Mitä tehdään sitten kun vanhemmat ei enää jaksa, kuka sitten hoitaa? Vai todetaanko vain, ettei asialle voida mitään?

-Erityisen väsynyt erityinen äiti

Mainokset

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kun kukaan ei lupaa mitään

Kirjoittaja: Leijonaemo

Epävarmuudesta ja tiedottomuuden tuskasta, kun tulee arkipäivää sitä todella oppii elämään hetkessä.
Ei, se ei takoita sitä rakentelisi pilvilinnoja unelmien lomista, se ei liity onneen jossa iloitaan materialismista, se ei sisällä suunnitelmia jouluksi, se ei sisällä suunnitelmia edes tunneiksi eteenpäin.
Se on elämistä hetkessä, tässä ja nyt, valmiudessa lopettaa kaikki, seisauttaa arki ja olla välittömästi sairaalavalmiudessa.

Huoli on ottanut ihan uudet tasot , ei, minua ei itketä päiväkodin portilla, kun rakas pentuni jäät itkien avustajasi syliin.

Tiedän, että itku laantuu pian ja sinulla on mukavaa. En voisi kuvitella päiväkotia parempaa paikkaa, mihin sinut täytyy jättää. Siellä sinua ei satuteta, ja päivät suunnitellaan tarpeidesi mukaan.

Minua itkettää, kun korkeasti koulutettu lääkäri sanoo ettei tiedä mitä tehdään, kun hysteerisesti itkevänä luovutan sinut leikkauspöydälle. Toivoen, että vielä nähdään.

Minun tekee pahaa ja oksettaa, kun pitelen sinua rakas pentuni väkisin tutkimuspöydällä. Kouristelet kivusta, yritän miettiä tärkeitä tuloksia minkä vuoksi tämäkin tutkimus on pakko tehdä.

Sisälläni itken krokotiilin kyyneliä. Ei mitään hätää sanon, enkä usko siihen itsekään.

Kun tänään heräsin mietin, että on taas astuttava leijonaemon saappaisiin ja lähdettävä uuteen matkaan Sinun, pentuni tähden.

Matkalla ilmoitan päiväkotiin ettet tule taas hetkeen, samalla kertoen toiselle lapselle etten tulekaan hakemaan vaan joku muu on portilla vastassa.

Pentuni, istut voipuneena auton penkillä ja sanot hiljaa,

”Muistatko äiti, kun viimeksi oltiin sairaalassa ja itketti niin paljon?”

Muistan, se tunne on minulla mukana aina.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Omaishoitajat kyykkyyn Espoossa

Kirjoittaja Janet Grundström

Hallituksen kärkihankkeena on omaishoito. Tarkoituksena on tukea omaishoitajan jaksamista ja lisätä arvostusta sekä omaishoitajien määrää.

Espoo lähetti omaishoitajille 25.10.2017 tiedotteen, jossa kerrotaan palveluiden ja tukitoimien vaikutuksesta omaishoitajille maksettavaan palkkioon. Tämä kirje saapui kaikille tuntemilleni espoolaisille omaishoitajille samana päivänä. Kirjeen lopussa on teksti: mikäli teillä on kysyttävää, niin voitte soittaa 24.10.2017 tai 31.10.2017 klo 8-10 välisenä aikana. Kirjeen saapuessa ensimmäinen puhelinaika oli jo mennyt. Nyt pitäisi melkein viikko kärvistellä, että saa jonkun puhelimen päähän tai yrittää sähköpostitse tavoitella asiasta tietävää viranomaista.

Itse olen toiminut omaishoitajana lapseni syntymästä saakka. Hain omaishoidon tukea ensimmäisen kerran, kun äitiysloma loppui. Lapseni vaikean kaularangan epämuodostuman vuoksi häntä ei voinut laittaa päivähoitoon. Ainoa mahdollisuus oli, että jään pois työelämästä ja hoidan lapsen itse. Täällä meillä kotona käynyt vammaispalvelun sosiaalityöntekijä valehteli, että en voi saada omaishoidon tukea, koska lapsi on alle 3-vuotias. Silloin en tiennyt, että laki ei tunne ikärajoja. Omaishoidon tuki olisi kuulunut minulle jo tuolloin.

Poikani täytettyä kolme vuotta aloin saada omaishoidon tukea n. 600€/kk, joka ei ihan riittänyt kompensoimaan ansionmenetystä, vaan jäin joka kuukausi miinukselle noin 2000€. Minulla ei kuitenkaan ollut muuta vaihtoehtoa, koska lapselle ei edelleenkään löytynyt hoitopaikkaa. Poikani täytettyä kuusi vuotta omaishoidon tuki nousi korkeimpaan luokkaan ja oli siinä koko hänen oppivelvollisuuden ajan. En voinut tehdä ammattini mukaista työtä vaan aloitin tekemään järjestötyötä kotoa käsin poikani ollessa yhdeksänvuotias, ensin muutamia viikkotunteja sitten vähän enemmän.

Nyt poikani aloitti lukion. Hänen avuntarpeensa ei ole vähentynyt. Hän tarvitsee edelleen kaikkiin päivittäisiin toimintoihin runsaasti toisen ihmisen apua ja tekemään asioita puolestaan. Hän on neliraajahalvaantunut, hänellä on vaikea kuulovamma ja uniapnea, jonka vuoksi hän käyttää yöllä C-PAP-laitetta. Oppivelvollisuuden päätyttyä omaishoidon tuki laski yhden luokan alemmaksi, koska poikani sai henkilökohtaisen avustajan lukioon ja minä pystyn tekemään täysiä työpäiviä. Tukiluokan lasku tarkoitti 900€/kk vähennystä omaishoidon tukeen. Se, että pojallani on avustaja mahdollistaa sen, että voin tehdä täyttä työpäivää, myös lapsen sairastaessa, kun avustaja voi tulla tänne kotiin poikaani avustamaan. Sairastaessa toki en voi heitä kahdestaan tänne jättää, mutta pystyn tekemään töitä, kun minun ei tarvitse olla se joka vahtii, että poikani tukehdu räkään. Menen vain tarvittaessa auttamaan, kun avustaja pyytää. Avustajahan ei ole palkattu hoidolliseen tehtäviin vaan avustajan tehtäviin. Avustajan palkkaaminen lisäsi taas minun tehtäviäni, koska minun pitää huolehtia kaikki työnantajan velvollisuudet sekä toimittaa palkkiohakemukset kaksi kertaa kuukaudessa.

Saan työstäni palkan ja pystyn kerryttämään eläkettä. Sen kerryttäminen on ollut vajaata omaishoitajavuosina. Itse hoidan muuten omaishoitajan töitä lopun ajan, toki pojalla on 30h/kk vapaa-ajan avustaja, mutta hän ei tee hoidollisia toimenpiteitä. Yöllä poikani tarvitsee apua noin 4-8 kertaa. Sairaana ollessaan öinen avun tarve moninkertaistuu. Nyt kaupunki aikoo ilmeisesti leikata omaishoidon tukea 25%. Se tarkoittaa 196€/kk. Eli ensin vietiin 900€ ja nyt vielä lisää, eikä hoidon tarve ole vähentynyt. Miten voi olla mahdollista, että ensin tiputetaan omaishoidon luokka, koska teen töitä ja pojalla on avustaja ja nyt tiputetaan vähän lisää samasta syystä. Näinkö meitä omaishoitajia tuetaan? En voi ymmärtää, miten vähän meidän työpanosta arvostetaan. Omaishoito säästää noin 3 miljardia vuodessa yhteiskunnan varoja.

Laki sallii tuen leikkauksen tietyistä syistä, mutta se ei siihen velvoita.  Espoon edellinen SOTE-lautakunta on hyväksynyt vähennyksen. Muttei se estä sitä, että jos on tehty huono päätös, etteikö nykyisillä päättäjillä ole mahdollisuutta tehdä uusi, inhimillisempi ja omaishoitajia arvostavampi päätös huonon tilalle.

Meillä lasten omaishoitajilla omaishoitotilanne vaikuttaa tuloihin lapsen ollessa pieni, kun harva meistä pystyy tekemään täyttä työpäivää tai oman ammattinsa mukaista työtä. Kun jäämme eläkkeelle, on eläkkeemme huono, koska olimme niin pitkään joko kokonaan poissa työelämästä, tai vain pienillä ansiotuloilla.

Koen, että omaishoitojärjestelmä on luotu niitä varten, joilla on jo eläkkeet ansaittuna. Pitäisi luoda kokonaan oma järjestelmänsä meille lasten omaishoitajille. Palkkion tulisi edes jollain tavalla kompensoida sitä, että emme pysty tekemään töitä. Meillä on silti elatusvelvollisuus kaikkiin lapsiimme, mutta tämä nykyinen järjestelmä ei tunnu ymmärtävän. Nyt tällaiset 25 prosentin vähennykset omaishoidon tuesta ovat omiaan kertomaan, että meillä ei ole oikeutta osallistua yhteiskuntaan.

Poikani on niin vaikeasti vammainen, että saisimme hänelle palveluasumisen kotiin. Minä saisin nukkua yöni rauhassa. Palveluasuminen maksaisi kaupungille varmasti noin 150 000€ vuodessa.  Olen tähän mennessä säästänyt kaupungin rahoja noin 2 miljoonaa euroa, kun olen hoitanut poikani itse. Mitään kiitosta en ole koskaan siitä kaupungilta saanut, enkä mitään tukea omaan jaksamiseeni.
Mikäli omaishoidon tukeni lasketaan en näe mitään syytä siihen, miksi teen raskasta omaishoidon työtä vailla kunnollisia yöunia. Vaikka poikani toive on, että hän ei halua tänne kotiin ketään ”random”-hoitajia hoitamaan häntä, niin aion vakavasti harkita sitä, että lopetan omaishoitajana toimimisen. Arvostan yöuniani enemmän kuin 588€/kk omaishoidon tukea.

6 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Ambulanssin katolla vilkkuu yön ainoa valopilkku

Kirjoittaja: Leijonaemo

Sinun vaatteesi, tuttisi, lelusi ja juttusi.
Sinun ruokasi, pullosi, tuolisi ja nuttusi.
Ne kaikki ovat kotona, mutta sinä et ole täällä.
 
Minä yskin, niistän, oksennan ja tärisen.
Kuumehorkassa itkua pidättelen.
Minä olen kotona, mutta sinä et ole täällä.
 
Kuvasta näen sinun nukkuvan rautasängyssä.
Voi kumpa voisit nukkua äidin sylissä.
Niin vieraat ovat vaatteet sinun päälläsi,
ja lelut sängyn vieressäsi.
Ei kasvojasi tahdo tunnistaa letkujen takaa,
äiti kotona vain itkee ja makaa.
 
Ehkä tulee vielä se päivä että olemme terveitä molemmat
mutta sinne on vielä pitkä matka.
Olo on surkea, avuton, mutta on vain pakko jaksaa.
 
Myöhään eräänä iltana, sinä pääsitkin sairaalasta kotiin. Minä kyyneleitä pyyhkien, sinua rutistan kovaa ja kauan. Sinä selvisit kotiin sittenkin, jäit henkiin tälläkin kertaa. Ei ole lasta toista näin sitkeää, ei heistä ole sulle vertaa.
 
Mutta pitkä aika erossa jätti jälkensä meihin molempiin. Minä hajosin ikävästä suuresta ja isä nykyään on rakkaampi sulle.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kipu kaverina

Kirjoittaja Leijonapentu Samuli Tsupari

Kansainvälisen kipuviikon kunniaksi julkaisen yhden aiheeseen liittyvän kirjoitukseni suomeksi. Olen pitänyt jo vuosia englanninkielistä blogia kivusta ja vaikeasta sairaudesta selviytymisestä, mutta läheisten ja hoitohenkilökunnan takia olen muuttanut blogitekstejä, jotta muut henkilöt eivät ole tunnistettavissa.  Alla yksi tuore kirjoitus suomeksi päiväkirjamuodossa:

8:00
Kello soi. Herätyskello ehtii tuskin sammua ennen kuin käteni kurkottaa lääkelaukkuun aamun kipulääkkeitä varten. Aamut ovat aina pahoja, lääkepitoisuudet ovat alhaisimmat silloin ja nopeimmatkin kipulääkkeet alkavat vaikuttamaan vasta n. 20 minuutissa. Merkkaan kipupäiväkirjaan määrät ja kerron yön olleen hyvä; vain 4-6 heräämistä, joista pisin 35min. Untakin tuli yhteensä lähes 7 tuntia.

9:15
Lääkkeet vaikuttavat eniten juuri nyt. Ajatus on hetken hieman sumea, muistelen päivän ohjelmaa. Tilaan taksin. Tunnilla pitää olla kymmeneltä.

10:15
Yliopistolla. Ajoissa tällä kertaa. Huonosta kipuviikosta (kuukaudesta) huolimatta muistan hyvin esseeni ja sen aiheen. Taisin jopa palauttaa sen ajoissa!

Tunnilla kipu vähän lisääntyy. Pitkät istumiset ovat taas vaikeita. Energiataso alkaa laskea ja kiputaso lisääntyä.

11:45
Kipu jo aika pahana… Menenkö syömään tänään vai ryntäänkö kotiin lepäämään? Kasvisruokavaihtoehto näyttää hyvältä. Ehkä syönkin tänään yliopistolla, kyllä minä sen jaksan. Lähden sitten kotiin.

12:15
Seuraava luento alkaisi. En pysty, tiedän sen jo nyt. En mitenkään pysty istumaan vielä 1½ tuntia lisää… Seuraavaan lääkeaikaankin on vielä lähes 2 tuntia. No korvaan tämän sitten joskus, ehkä.

13:??-
Koti. Lepo on ihanaa. Kipu helpottaa ainakin hetkeksi. Otan uuden lääkesatsin tähän aikaan. Nukahdan tunniksi.

Ilta:
Huono uni väsyttää, lääkkeet vielä enemmän. Tänään pitäisi vielä tehdä yksi tehtävä. Teksti näyttää heprealta, teen sen sitten joskus, huomenna?

Kyseinen päivä oli normaalia huonompi päivä itselleni, mutta tiedän olevani onnekas. Minulle on vielä lääkkeitä, jotka toimivat ja nyt sattuu vain olemaan poikkeuksellisen huono viikko. Vuosi sitten asiat olivat paljon huonommin, kyllä tästä suosta vielä noustaan.

Kipu ei useinkaan näy ulospäin. Ihmiset, jotka eivät tiedä kroonisesta kivusta saattavat pitää meitä laiskoina tai jopa tyhminä. Kyllä minusta joskus itsestänikin tuntuu siltä. Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät meitä paremmin. Jos lähden kesken tunnin/tapaamisen/illanistujaisten siihen on todennäköisesti erittäin hyvä syy. En myöskään ole krapulassa tai tylsistynyt, vaikka saatankin vaikuttaa siltä joskus tunnilla. Toisaalta oma kipuni on erittäin vaihtelevaa ja minulla on paljon parempia päiviä. Osaan kyllä kertoa, jos en jotain jaksa tehdä. Kipu ja sairauteni on kuitenkin vain pieni osa minua, eikä se ole minua määrittänyt. Toivoisinkin että, ihmiset näkisivät minut, eivätkä kipuni ja sairauteni.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Uusi opetussuunnitelma ei palvele koko ikäluokkaa, vaan suosii lahjakkaimpia

Kirjoittajana Kirsi-Marja Nevamäki

Opettaja Minna Markkula kirjoitti (HS 3.9.) ansiokkaasti, että koulunkäynnin tulisi olla ensisijaisesti lapsen ja opetushenkilökunnan yhteinen hanke. Monialaisten oppimiskokonaisuuksien ja ilmiöviikkojen kohdalla näyttää kuitenkin siltä, ettei henkilökunta ole aina tehtävänsä tasalla. Jos tehtävän mielekkyys ei valkene oppilaalle, on monialaisuudesta saatava hyöty kyseenalainen.

Uusi opetussuunnitelma ei palvele koko ikäluokkaa, vaan suosii lahjakkaimpia, jotka pärjäisivät elämässään joka tapauksessa. He ovat luonnostaan itseohjautuvia, kiinnostuneita kaikesta, lukevat itsenäisesti suuria määriä ja sivistyvät ilman yhtäkään peruskoulun opettajaa.

Sen sijaan heikosti menestyviä tai erityisen tuen tarvitsijoita uusi opetussuunnitelma kohtelee kaltoin. He tarvitsevat tehtäviinsä yhä enemmän tukea kotoa tai syrjäytyvät jo alakoulussa. Uuden opetussuunnitelman tausta-ajatuksena tuntuu olevan ”heikot sortuu elon tiellä”.

Monialaisia tehtäviä ei tueta koulussa tarpeeksi. Ohjeet eivät ole yksilöllisiä ja selkeitä, oman työn aikataulutusta tai itsenäistä työskentelyä ei harjoitella riittävästi. Työtä ei välttämättä arvioida tai edes ohjata prosessin kestäessä.

Erilaisilla valmiuksilla varustetut lapset jätetään liian usein yksin turhautumaan musertavalta tuntuvan työmäärän alle. Pahimmillaan oppilaista vastuussa oleva opettaja poistuu kokonaan luokasta tai jättää oppitunnit pitämättä ja toimintaa perustellaan ”itsenäiseen työskentelyyn kasvattamisella”.

Erityislapseen monialainen, ainerajat ylittävä oppimiskokonaisuus jätti hirmuisen tunnejäljen. Tällaiseen ponnistukseen ei ollut vielä valmiuksia, mutta tukea ei useista pyynnöistä huolimatta saatu koulusta. Eniten mitattiin sitä, kuinka paljon vanhemmat olivat valmiita istumaan tehtävän äärellä lapsen kanssa: käymään yhdessä kirjastossa, valitsemaan ja rajaamaan aineistoa netistä, poimimaan olennaista, ohjaamaan lähdekriittisyyteen, suunnittelemaan, aikatauluttamaan ja pitämään prosessia käynnissä.

Ilmiöoppimisen huumassa unohdetaan liian helposti, että oppiminen on aina yksilöllistä eikä jokaista lasta voi ajaa samaan muottiin. Kaikki menetelmät eivät sovi kaikille, vaan opettajan on sovitettava metodinsa oppilaan persoonalliseen oppimistyyliin sopivaksi. Tärkeintä on luoda välittämisen ilmapiiri, jossa oppiminen mahdollistuu.

Peruskoulun voimavaroja tulisi suunnata paljon enemmän vuorovaikutustaitojen harjoitteluun, kiusaamisen vastaiseen taisteluun ja tunnetaitojen edistämiseen. Nämäkin taidot kuuluvat laaja-alaiseen sivistykseen.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Nuoren naisen ilot ja murheet

Kirjoittaja: Jouni Saari, helsinkiläinen Leijonaisä

Kohta 33-vuotias tyttäremme on asunut omassa kodissaan Lyhty ry:n asumisyksikössä jo 13 vuotta. Laura harrastaa viikoittain ratsastamista. Perjantaisin on allasterapia, joka sekin on mieluista. Hän pitää värikkäistä vaatteista. Nyt kun sopiva kampaaja on löytynyt, Lauran tyyliä voisi kuvata sanoilla: muodikas mutta räväkkä. Vähintään kerran kuussa pitää herkutella. Viime aikoina suosikkeina ovat olleet tuliset ruuat (thaimaalainen tai etiopialainen), juustokakku ja suklaiset tai marjaisat leivokset.

Ratsastuksen lisäksi Laura säästää rahaa matkusteluun. Suunnilleen kahden vuoden välein rahaa on kertynyt tarpeeksi myös avustajan matkakuluihin. Kesällä hän oli yön yli Tallinnassa, ja sitä edellisenä vuonna pitkän viikonlopun Nizzassa. Näkee, että matkat piristävät arkea ja suhde oman hoitajan kanssa saa lisää syvyyttä. Ja shoppailua, ulkoilua ja musiikkia pitää olla!

Laura elää kuten kuka tahansa suomalainen nuori nainen, paitsi että hän on vaikeasti kehitysvammainen ja tarvitsee apua lähes kaikissa arjen ja juhlan askareissa. Kaverit ovat kämppäkavereita ja työkaverit lähinnä hoitoalalta tai samasta päivätoimintayksiköstä. Monet näistä ystävyyssuhteista ovat yli kymmenen tai jopa 20 vuoden ajalta. Yhteydet perheenjäseniin ovat läheiset.  Asummehan tässä naapurustossa.

Lyhdyn tarjoamassa toimintaympäristössä Laura kehittyy koko ajan, meidän ja monen asiantuntijan iloksi ja hämmästykseksi. Vasta vuosi sitten hän oppi ohjaamaan pyörätuoliaan. Voitte kuvitella, miten hienoa on vihdoinkin päättää itse missä on. ”Jos haluan olla rauhassa kelaan omaan huoneeseen tai jos seurassa niin olohuoneeseen. Kun haluan ruokaa, menen keittiöön tai kun haluan ulos niin ulko-ovelle.”

Suomi on ratifioinut YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen. Noin vuosi sitten ja yhtenä viimeisimpänä EU-maana.

Sosiaali- ja terveysministeriö linjaa Suomen vammaispolitiikan periaatteiksi vammaisen henkilön oikeuden yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen ja syrjimättömyyteen sekä tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin. Vammaispolitiikan lähtökohtana ovat perus- ja ihmisoikeudet.

Helsingin kaupungin hallituksen esityksessä kaupunkistrategiaksi 2017-2021 kuvataan kaupungin perustehtävää sekä asukkaiden hyvinvointia, osallisuutta ja itsemääräämisoikeutta mm. näin:

  • Kaupungin perustehtävä on järjestää asukkailleen laadukkaita palveluja ja luoda edellytyksiä virikkeelliselle ja hauskalle elämälle.
  • Jokaisella helsinkiläisellä – niin nuorella, ikääntyneellä kuin toimintarajoitteisella – on mahdollisuus elää kokemusrikasta ja laadukasta elämää ja saada siihen tarvittava tuki ja palvelut kaikissa elämän vaiheissa.
  • Kaupunki edesauttaa dialogia sekä aktivoi heikommassa asemassa olevia osallistumaan. Asiakas on aina osallinen omassa palvelussaan.

Lauran osalta tässä on onnistuttu loistavasti. Neiti viettää aktiivista nuoren naisen elämää, jossa hänen oma persoonallisuutensa on otettu huomioon.

Nyt kuitenkin kaupunki on päättänyt kilpailuttaa kaikki vammaisten päivätoiminta- ja asumispalvelut. Myös ne, jotka ovat vuosia toimineet hyvin ja kaikki kaupungin laatukriteerit täyttäen. Sosiaalitoimi on valmistellut kilpailutusta kaikessa hiljaisuudessa eikä asianosaisia tai sosiaalilautakuntaa ole juuri kuultu. Uusien palveluiden osalta kilpailutuksen voin ymmärtää. Laadukkaaksi havaittujen palveluiden osalta kilpailutus on kaupungin ja palveluntarjoajien ajan ja rahan haaskausta.

Kyse on ihmisoikeusasiasta. Palvelusysteemin pitää toimia ja itsemääräämisoikeuden toteutua: valinnanvapaus tulee olla myös vammaisella. Yhdenvertaisuuslaki velvoittaa viranomaisen asianmukaisiin ja kohtuullisiin mukautuksiin, joiden avulla vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa saada tarvitsemansa palvelut ja tuen arkeen. Kohtuullisten mukautusten epäämistä voidaan yhdenvertaisuuslain nojalla pitää syrjintänä.

Kilpailutuksen tuloksena voidaan menettää vuosien aikana syntyneet työntekijöiden ja kehitysvammaisten keskinäiset ihmissuhteet, kokemus, luottamus, saavutetut edistysaskeleet ja kehitysvammaisten ihmisten turvallisuuden tunne.

Näitä ”kilpailutuksia” on ollut valitettavan usein. Seurauksena on ollut ahdistumista, kehityksen taantumista ja epilepsiakohtauksia. Uupumus ja ahdistus näkyy myös muissa asukkaissa ja heidän omaisissaan.

Tätä kirjoittaessa tajusin, miten tärkeää se on, että Lyhdyn väki johtoporrasta myöten työskentelee samoissa tiloissa kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Henkilökunta tuntee toistensa lisäksi kaikki asukkaat ja heidän läheisensä henkilökohtaisesti. Suuren kansainvälisen hoitoalan yrityksen johto näkee luultavasti päivittäin vain toisensa ja autonkuljettajan niskan. Lyhdyn toimintakulttuurissa on varmaankin muitakin hienoja asioita, joita en enää edes huomaa. Laura elää Lauran eikä Lyhdyn ehdoilla.

Toivotan vipittömästi menestystä ”Ei myytävänä” -kansalaisaloitteelle, jotta tämä kilpailutuskierre saataisiin loppumaan.

Laura Nizzassa

Kuvassa Laura Nizzassa

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo