Aihearkisto: Leijonaemo

Syyllisyyden polku

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kävin tänään psykiatrin juttusilla. En saanut hullun papereita tälläkään kertaa. Mietimme vaihtoehtoja kuinka toimisimme jatkossa, että jaksan läpi tämän elämän. Puhuimme ikävistä tunteista, kuten vihasta, häpeästä ja syyllisyydestä. Kyllä minä tunnistan nuo tunteet, vihan erityisesti. Häpeä kuuluu suomalaiseen kulttuuriin niin syvästi, ettei sitäkään tarvitse kauaa etsiä. Syyllisyys oli kuitenkin hukassa. Miten voisin potea syyllisyyttä asioista, jotka eivät ole kiinni minun teoistani tai puheistani. Siitä syystä syyllisyys jäi etäiseksi.

Psykiatri sanoi että minulla on päällä jatkuva kriisitila. Toimin kuin kone, eikä minulla ole mahdollisuutta pysähtyä eikä ajatella asioita rauhassa. Olen aina valmis kuin partiolainen. Aina pitää syödä kun siihen on mahdollisuus, koska ei tiedä milloin joudumme lähtemään sairaalaan seuraavan kerran. Öisin on parempi nukkua toinen silmä auki, sillä lapseni vointi on minun vastuullani läpi yön. Jos minä en herää lapseni huonoon vointiin, niin kuka sitten? Jääkaapissa on aina nopeaa ruokaa jota syödä jos joudun valvomaan öisin tai jos joudumme lähteä sairaalaan. Ja jos lapseni on hoidossa, olen kiinni puhelimessani. Minun on oltava aina saatavilla ja se on kuluttavaa.

Yritän rauhoittua, keskittyä ja miettiä. Olisinko minä voinut sittenkin tehdä jotakin toisin? Olisinko saanut estettyä sen, että vammaisen lapsen sijaan minulla olisikin terve lapsi? Olisiko rasiallinen salmiakkia pitänyt jättää syömättä? Olisiko lentomatka pitänyt jättää tekemättä? Olisiko kaikki toisin jos olisin syönyt läpi elämäni terveellisesti ja nukkunut öisin ikkuna auki? Tiedän itsekin, että näillä asioilla ei ole mitään merkitystä sen kannalta, onko lapseni vammainen vai ei. Siksi sitä syyllisyyttä on niin vaikea kokea. Ja jos yritän potea syyllisyyttä siitä, että kotimme ei ole järjestyksessä tai ajasta poissa perheen luota, en kykene siihenkään. En jaksa hoitaa sinua läpi elämän, jos en välillä saa omaa aikaa. Ja kyllä minä siivoan, tiskaan ja pyykkään, mutta oman jaksamiseni rajoissa. Sillä sinusta huolehtiminen on tärkeintä ja kaikki muu on toissijaista.

Psykiatrin kehoituksesta syyllisyyden polkua kannattaisi kuulemma vähän etsiä. Miettiä onko se jossain piilossa. Onko se tämän kaiken taukoamattoman stressin takana. Mitä sitten jos löydän polun alkupisteen? Haluanko astua sille polulle? Ja ennen kaikkea onko siinä mitään järkeä? Jos löydän syyllisyyden tunteen, mikä on hyöty minulle ja perheelleni?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Pieni pala poissa arjesta

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vaikka perheeseemme kuuluu vammainen lapsi, niin teemme mahdollisimman paljon tavallisia asioita. Meidänkin arkeemme kuuluvat korvatulehduskierteet, vatsataudit, mikrossa lämmitetyt einekset ja marketin kassajonot. Omaishoitajuus ei tee minusta mitenkään erityistä.

Kesäloma tuli meidänkin perheeseen ja suuntasimme monien muiden tavoin Muumimaailmaan. Sinne missä pääsee halaamaan valkoisia karvaisia otuksia ja missä on näennäisesti esteetöntä.

Moni muukin on varmasti kauhistellut Muumimaailmaan menevää laituria. Rattaita tai pyörätuolia ei ole helppo työntää niin jyrkkää mäkeä. Olen ihastunut sanaan näennäisesti esteetön. Sitä Muumimaailmakin on. Ja parempi niin, että jokin paikka on näennäisesti esteetön, kun täysin esteellinen. Silloin joutuisimme jäädä kotiin.

Lomalla kohtasin taas paljon katseita. Olen niihin tottunut. Kohtasin myös supinaa. Suomalaiset ovat pidättyväistä kansaa, hyvin harvoin kukaan tuijottaa suoraan tai tulee juttelemaan. Pieni vammainen lapsi herättää kuitenkin mielenkiintoa. Ja miksi ei herättäisi. Lapseni kiljuu välillä niin suurella äänellä, että hänen läsnäoloaan on mahdotonta olla huomaamatta. Kun hän innostuu, ei ole muita keinoja osoittaa asiaa kuin kiljuminen. Ja äidin on jaksettava kuunnella sekä sietää katseet. Sillä en saa häntä hiljaiseksi käskemällä. Vammaista lasta ei voi komentaa samalla tavalla kuin tervettä. 

Muumimaailmassa ihmeteltiin pienten veneiden uittamista sekä lokkeja, jotka varastivat ruokia ihmisten lautasilta. Fredriksonkin nähtiin, kuten myös Vilijonkka lapsineen. Muumien halaukset tulivat tarpeeseen meille kaikille.

Illalla lasten jo nukahdettua avasin pienen kuohuviinipullon ja söin suklaata. Mietin sitä kuinka onnellinen olenkaan. Olen sentään äiti. Se ei ole itsestään selvyys. Eikä edes se, että on työpaikka, saati että on päässyt naimisiin. Näiden kaikkien onnellisten sattumusten summana minulla on perhe ja rahaa matkustaa Muumimaailmaan. Sinne missä on näennäisesti esteetöntä. Sillä siellä saa aina halauksia ja jäätelö maistuu pikkuisen paremmalta.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Paras vai huonoin äiti

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko se niin, että äiti on aina lapsensa paras hoitaja? Vai voisiko joku tietää paremmin kuinka monivammaista lasta tulisi hoitaa?

Toisinaan minusta tuntuu, että olen todella huono äiti. En jaksa valvoa läpi öiden vaan käytän sijaishoitoa, että saan levätä. Annan sinun usein syödä sitä mitä haluat, enkä tuijota virallisia ravitsemussuosituksia. Olen vain niin ylpeä siitä, että sinä osaat ja haluat syödä, koska aina ei ole ollut niin.

Minä käyn kanssasi kaupassa, kaupungilla, ravintoloissa ja lomamatkoilla. Ei ehkä pitäisi, koska kotoa poistuminen lisää riskiä sairastua ja ihmisten tuijotus voi tuntua pahalta meistä molemmista. Lomat olisi syytä unohtaa kokonaan ja pitäytyä omalla paikkakunnalla lähisairaalan tuntumassa.

En aina jaksa kuunnella itkuasi. Joskus huudan sinulle takaisin ja sinä vain naurat minulle. Sen jälkeen minuakin naurattaa. Annan sinun vieläkin syödä tuttia iltaisin, koska se on sinulle niin tärkeä. Vaikka tiedän ettei tuon ikäisenä enää kuuluisi tuttia imeä.

Kun nipistät minua, tartun sinua kädestä ja estän sinua satuttamasta minua lisää. Nipistely on sinusta hauskaa. Minusta se ei ole sitä. Kuitenkin minusta tuntuu pahalta pitää sinusta kiinni.

Neuvot ja vinkit sekä syyllistäminen ovat pahinta. Silloin tunnen itseni erityisen huonoksi. Kun kuulen, että kaikki pienten lasten vanhemmat ovat väsyneitä tai kun ei ymmärretä äidin halua omaan aikaan ja työssä käyntiin. Silloin mietin, kuinka nämä arvostelijat selviäisivät monivammaisen lapsen kanssa päivästä toiseen. Kauanko he jaksaisivat valvoa, kauanko he sietäisivät nipistelyä ja kuinka he ottaisivat vastaan kritiikin ja arvostelun?

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Omaishoitajien Helsinki-päivä

Kirjoittaja: Carmen Villman

Tämä kevät 2017 muistetaan, ainakin meidän lastemme omaishoitajien keskuudessa, keväänä jolloin sai jatkuvasti olla varpaillaan, taistella omaishoidettavien oikeuksien puolesta ja pitää ääntää meitä kohdanneiden haasteiden edessä.
Kevät 2017 on ollut myös huikea osoitus siitä, mikä voima somella on. Ilman vertaistukiryhmiä moni meistä olisi jäänyt yksin ihmettelemään viraston toimintaa ja Helsingin pyrkimyksiä kurjistaa jo ennestäänkin haastavaa omaishoitajien arkea. Toisia tukiemme, somessa, uusista käänteistä toisillemme tiedottamalla ja lukemattomilla sähköposti-, blogi- sekä mielipidepalstakirjoituksilla me omaishoitajat saimme estettyä viraston jatkamasta uusien kriteerien turvin erityisesti lapsien omaishoitajiin kohdistunutta sopimusten purkua sekä huonontamista.
Toukokuussa 2017 uskalsimme vihdoin huokaista helpotuksesta, sote-lautakunta teki päätöksen, että vuoden 2016 kriteerit otetaan jälleen käyttöön ja jo puretut sopimukset palautetaan ja kaikki suunnitellaan syksyllä 2017 kunnolla, rauhassa, uusiksi.
Tänään, Helsinki-päivänä, saimme kuitenkin vahvistuksen pahimmalle pelollemme. Väistyvä kaupunginhallituksen puheenjohtaja Rauhamäki oli viimeisinä päivinään ennen syrjään astumistaan käyttänyt otto-oikeuttaan ja mitätöinyt siten sekä sote-lautakunnan, että kaupunginhallituksen päätökset ja kaikki on nyt taas kerran auki. Tämä tarkoittaa sitä, että mitään ei tapahdu ennen kuin kaupunginhallitus käsittelee asiaa ja tästä ei ole varmuutta milloin asiaa ollaan käsittelemässä. Tämä tarkoittaa sitä, että mitään hakemuksia ei käsitellä. Tilanteissa, joissa läheinen on joutunut jopa jättämään työelämän hoitaakseen omaistaan kotona on nyt epävarmuudessa toimeentulonsa suhteen siihen saakka, kun uusista ohjeistuksia on päätetty. Tämä tarkoittaa sitä, että ne lastensa omaishoitajat, jotka ehtivät jo huokaista helpotuksesta että uusien kriteerien turvin evätyt, aiemmin voimassaolevat omaishoidon sopimuksien purut peruuntuisivat ja jatkuva huoli rahasta olisi helpottunut edes vähän ovat taas tilanteessa, jossa matto vedettiin jalkojen alta. Tämä tarkoittaa sitä, että kesäloma ei alkanutkaan. Omaishoitajat eivät voikaan huokaista helpotuksesta ja on jaksettava taas lähetellä päättäjille sähköposteja, pitää meteliä hoidettaviensa oikeuksiensa toteutumisen puolesta.
Oikein hyvää Helsinki-päivää kaikille, meidän tappelumme omaishoidettaviemme puolesta jatkuu edelleen.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Painajainen

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jos joku olisi sanonut kaksi vuotta sitten minulle, että vielä tulee päivä jolloin pelkäät vielä enemmän, olisin varmasti todennut sarkastiseen tyyliini, että eiköhän se ole välillä muidenkin vuoro ottaa lastia kannettavakseen.

Kaksi vuotta sitten lääkäri kehotti meitä elämään mahdollisimman normaalia elämää lapsen sairaudesta huolimatta. Vielä tulisi päivä, jolloin sairautta ei edes ajattelisi joka päivä. Kaksi vuotta sitten aloitin matkani leijonaemona, autuaan tietämättömänä siitä, kuinka kivinen tie olisikaan edessä. Kaksi vuotta on kulunut nopeammin kuin ikinä olisin voinut kuvitella, ja silti siihen mahtuu elämäni pahimmat ja kiitollisimmat hetket.

Sairaudet kerta toisensa jälkeen, ovat ottaneet vallan sekä pennustani ja läheisistä. Kuitenkin niin armollisesti, ettei vielä ole ollut aika kenenkään siirtyä ajasta ikuisuuteen. Viime syksynä luovutin, en enää jaksanut odottaa sitä tasaisempaa aikaa. Vihdoin uskalsin myöntää itselleni, että sitä ajan myötä vain ongelmat muuttuvat ja tämä matka tulee jatkumaan hamaan tulevaisuuteen asti. Myöntäminen helpotti ja uskalsin taas elää, ottaa riskejä ja suunnitella tulevaisuutta silläkin uhalla, että mikään ei menisikään niinkuin haaveilin. Silti unelmista saa voimaa, vaikka tiedostaa riskit.

Tammikuussa olimme uuden edessä. Nyt asiat vihdoinkin voivat saada uuden suunnan, pääsimme vihdoin harvinaissairauksiin erikoistuneen lääkärin puheille. Hän sanoi ne sanat, mitä olimme odottaneen jo yli vuoden: ”Minulla on käsitys lapsenne sairaudesta ja olen tavannut vastaavia tapauksia”. Sillä hetkellä tunne oli niin ristiriitainen, kuin kivi vierähtäisi sydämmeltä ja tekisi mieli kiljua riemusta ja samassa sitten romahtaa itkien maahan tajuten, että matkamme tosiaan on vasta alussa.

Koko kevät tutkitaan ja lääkäri soittaa tuloksista, tehdään löydöksiä ja halutaan tutkia lisää. Tuntuu hyvältä, pelottavan hyvältä. Nyt tämä vihdoin selviää, rohkeasti alan järjestää lapsille hoitopaikkoja, avustajaa ja paperiasioita. Sovitaan, että päivähoito aloitetaan seuraavan sairaalajakson jälkeen. Kaksi päivää hymyilen taukoamatta, tavallista elämää vihdoinkin!

Yksi puhelin soitto ja uusia merkintöjä kantaan. Toisessa tutkimuksessa ei löytynyt vastauksia, niinkuin tiedostettiinkin, mutta nyt tutkimuspöydälle on nostettu omissa silmissä se pahin mahdollinen: kasvain. Löydokset ovat niin poikkevia, ettei voida sivuuttaa tätä asiaa. Romahdus.

Kuinka oma lapsi voi muuttaa ulkonäkoään yhdessä yössä, vai olenko elänyt onnen harsoissani koko kevään, enkä ole nähnyt muutosta kalpeaan väsyneen näköiseen lapseeni. Pelko ottaa ihan uuden tason, jälleen kerran. Uskoa huomiseen joutuu etsiä piironkien alta.
Eihän tämän pitänyt mennä näin.

Tulevalle sairaalajaksolle varataan lisää tutkimuksia, en uskalla miettiä, mitä kaikkea sieltä voikaan löytyä.
Mutta olen valmis taisteluun, jälleen kerran, lapseni tähden.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

SAMAN IKÄINEN TERVE LAPSI JA DIAGNOOSIT

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

On jälleen ollut vuosittainen vammaistuki- ja omaishoidontuki hakemusten tekemisen ja jättämisen aika. Molemmista yllätyksettömästi päätökset, joita en hyväksy ja edessä valituksen teko molemmille tahoille.

Tänä vuonna päätöksissä vedottiin mm. siihen että muistiongelmien pitää johtua diagnosoidusta sairaudesta kuten dementiasta. Sanonpahan vaan, että dementia-diagnoosi lapsella on äärettömän harvinainen. Mutta koska meidän tapauksessa asiaa ei voida pään kuvauksella tahdistimen takia edes selvittää, emme tule koskaan diagnoosia tähän tietoon saamaankaan kuten siihen miksi lapsi ei muista juuri kerrottuja asioita, miksi hän hakee sanoja ja miksi hänellä on ollut paljon päänsärkyä.

Kaikissa päätöksissä vedotaan aina terveen saman ikäisen lapsen hoidosta aiheutuvaan rasitukseen ja sidonnaisuuteen. Sitäkin minä ihmettelen, että ovatko päätöksentekijät koskaan sitten tavanneet tervettä saman ikäistä lasta?

Nyt minä sitten heille kirjoitin millaista arkea meidän terve saman ikäinen lapsemme on elänyt versus monisairas lapsemme.

”Meillä on myös vuotta vanhempi terve isoveli, joten olemme varsin hyvin tuskallisen tietoisia mitä terveen saman ikäisen lapsen kanssa eläminen on. Hän ei soittele vanhemmille kymmeniä kertoja päivässä, hän osaa ottaa itse särkylääkkeen tarvittaessa, eikä hänen tarvitse syödä särkylääkkeitä jatkuvasti. hän ei ole poissa koulusta viikoittain, ainoastaan silloin kun on jokin infektiotauti ja niitä hänellä on harvoin, korkeintaan kerran vuodessa nykyisin. Hänen ei tarvitse syödä koko aikaa, jotta vointi pysyy tasaisena ja kun hänellä on nälkä hän ei vapise kuin haavanlehti, pystyy tekemään syömistä koskevia päätöksiä, pystyy puhumaan, eivätkä kädet tärise lainkaan. Isoveli saa rauhassa tulla ja mennä kavereidensa kanssa, kavereiden vanhemmille ei ole tarvinnut opettaa elvytystä eikä heitä ohjeistaa kuinka toimitaan silloin kun verensokerit laskevat. Isoveljen terveystilanteen takia ei tarvitse suunnitella omia menoja tai työkuvioita, ei käydä sairaalassa kymmeniä kertoja vuodessa, hän ei tarvitse jatkuvaa lääkitystä eikä vammaispalvelulain mukaisia vapaa-ajan matkoja. Hänellä ei ole henk.koht. avustajaa koulussa, hänelle ei ole tehty HOJKSIA, eikä hänen ole tarvinnut jäädä luokalleen terveydellisistä syistä kuten pikkuveljensä. Isoveli voi mennä rauhassa kavereidensa kanssa uimaan silloin kun huvittaa, käydä kavereiden kanssa elokuvissa tai kaupungilla. Hän voi harrastaa mitä haluaa eikä hänen harrastuksiinsa vaikuta mitkään rajoitteet eikä se mitä lääkäri sanoo tai mikä on yleisvointi juuri sinä päivänä. Hän voi myös mennä yksin harrastuksiinsa eikä vanhempien tarvitse odottaa häntä harrastuspaikalla varmuuden vuoksi. Ylipäätään hän voi harrastaa. Hänellä ei ole jatkuvia kipuja, hän muistaa mitä hänen kanssaan on sovittu vaikkapa viikko sitten, puhumattakaan 5 minuuttia sitten. Hänen perässään ei tarvitse jatkuvasti kulkea, että hän tekisi asiat joita on pyydetty. Hän ei pelkää kuolevansa sydänsairauksien takia eikä hän pelkää olla yksin kotona. Hänen ei ole tarvinnut käydä terapioissa monta kertaa viikossa eikä kuntoutuksessa sairauksiensa takia. Hänen ei tarvitse käydä verikokeissa, lääkärissä, sydänfilmissä tai paikallishoidoissa. Isoveli ei väsy kesken touhujensa, hän jaksaa kävellä kilometrikaupalla eikä hänellä ole pyörätuolia apuvälineenä. Isoveljen terveyden takia minun ei tarvitse hakea hänestä omaishoidon tukea, ei tehdä vammaistukihakemuksia vuodesta toiseen ja vääntää ratakiskosta hänen hoitonsa sidonnaisuutta ja rasittavuutta. Hän nukkuu yönsä hyvin eikä meidän vanhempien tarvitse heräillä hänen takiaan öisin. Hänellä on vain terveen lapsen murrosikä eikä se ole sairaus.”

Tällaista on saman ikäisen terveen lapsen hoidosta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus!! Meidän näkökulmasta katsottuna terve saman ikäinen lapsi ei aiheuta vanhemmilleen jatkuvaa ja vaativaa lähes ympärivuorokautista rasitusta ja sidonnaisuutta lainkaan.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Espoo syrjii liikuntavammaisia peruskoululaisia

Kirjoittaja: Leijonaemo Sanna Edelman

Liikuntavammaisen lapsen koulunkäynnin järjestäminen merkitsee vanhemmille monia normaalista poikkeavia ennakkovalmisteluita. On selvitettävä hyvissä ajoin mahdollisten koulujen esteettömyys, varmistettava avustajamahdollisuudet, järjestettävä iltapäivähoito ja haettava koulukuljetusta. Parhaimmillaan hakemusaikataulut ja järjestelyt sujuvat ilman ongelmia, huonoimmillaan perhe joutuu kovan paineen alle toimivan normaalin arjen mahdollistamiseksi.

Perheeseeni kuuluu 2. vuosiluokkaa käyvät kaksostytöt, joita kannustettiin sekä koulussa että kotona hakemaan painotettuun musiikin opetukseen 3. luokasta alkaen. Tytöt läpäisivät pääsykokeen ja heidät hyväksyttiin ensi syksyksi oppilaiksi uuteen kouluun. Tyttöjen virallinen koulu ei tulisi muuttumaan, vaan painotettu opetus tapahtuu saman koulun toisessa läheisessä toimipisteessä.  Toinen kaksosista on liikuntavammainen ja hän käyttää pyörätuolia pääasiallisena liikkumisen apuvälineenään. Hänellä on nykyisessä koulussa avustaja, iltapäiväkerhopaikka, iltapäiväkerhon avustaja, ja hänelle on myönnetty koulukuljetus lähikoulun 6.vuosiluokkaan saakka koulumatkojen mahdollistamiseksi.

Koulumatkan vaihtuessa oli jälleen selvitettävä, miten arjen tukitoimet ja muut järjestelyt saadaan ajoissa kuntoon.  Oletuksena oli, että kaksostytöillä olisi liikuntavammasta huolimatta yhdenvertaiset mahdollisuudet valita painotettu opetusmuoto. Ensimmäiset tiedustelut tukimahdollisuuksien siirtämisestä uuteen kouluun tehtiin jo ennen painotetun opetuksen hakemusten jättämistä.

Espoon sivistystoimi vastaa koulukuljetusten järjestämisestä terveydelliset kriteerit täyttävien oppilaiden kohdalla sillä edellytyksellä, että oppilas käy kunnan osoittamaa koulua. Toissijaiseen kouluun, kaksikieliseen opetukseen, englanninkieliseen opetukseen, kielikylpyopetukseen tai montessoriopetukseen otetut oppilaat eivät ole oikeutettuja koulumatkaetuuteen, vaan heidän koulumatkakustannuksista ja järjestelyistä vastaa aina vanhemmat. Espoon sivistystoimi ei siis myönnä kuljetusta liikuntavammaiselle lapselle kuin vähimmäiseen opetukseen oikeuttavaan kunnan osoittamaan lähikouluun, vaikka kuljetuksen kustannukset matkan pituuden tai kertaperusteisen laskutuksen vuoksi eivät mitenkään muutu. Sivistystoimi katsoi mahdolliseksi kääntyä Espoon vammaispalvelun puoleen.

Koska Espoon vammaispalvelu voisi toimia toissijaisena palvelun tuottajana, hain tyttärelleni koulukuljetusta vammaispalvelusta pysyvään liikuntavammaan ja yhdenvertaiseen kohteluun vedoten. Vertailukohta liikuntavammattoman terveen lapsen edellytyksiin kulkea itsenäisesti koulumatka kävellen, polkupyörällä tai julkisilla kulkuneuvoilla löytyi kaksoissisaresta.  Vammaispalvelu ei kuitenkaan myöntänyt kuljetusta, koska vammaispalveluasetuksen mukaan kuljetuksia järjestetään vaikeavammaiselle henkilölle siten, että hänellä on mahdollisuus suorittaa välttämätön tutkintoon johtava opiskelu. Peruskoulun käyminen ei johda tutkintoon, ja Espoon vammaispalvelu rajaa peruskoulun oppilaiden tukitoimien toteuttamisen vastuun aina Espoon sivistystoimelle.

Sosiaali- ja terveysministeriö linjaa, että Suomen vammaispolitiikan periaatteina ovat vammaisen henkilön oikeus yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen ja syrjimättömyyteen sekä tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin.  Suomi myös ratifioi YK:n vammaissopimuksen vuosi sitten yhtenä viimeisimpänä EU-maana.

Vammaispolitiikan periaatteet kuulostavat ihanteellisilta, mutta onko liikuntavammaisella lapsella todellista oikeutta yhdenvertaisiin koulumahdollisuuksiin Espoossa?

Yhdenvertaisuuslain mukaan viranomaisen ja koulutuksen järjestäjän on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa saada koulutusta. Kohtuullisten mukautusten epäämistä voidaan yhdenvertaisuuslain nojalla pitää syrjintänä.

Espoon kaupungin osalta ei sivistystoimi eikä vammaispalvelu tee liikuntavammaisen peruskoululaisen kohdalla kohtuullisia mukautuksia koulukuljetusoikeuden mahdollistamiseksi. Tämän lisäksi perhe asetetaan kahden viranomaisen välitilaan, jossa kumpikaan taho ei ota vastuuta. Myös Espoon kaupungin vammaisasiamies tunnistaa ja tunnustaa epäkohdan tässä viranomaisten välisessä asianosaisen pallottelussa. Olen käyttänyt lukuisia tunteja ja unettomia öitä normaalin kiireisen arjen päälle tämän asian hoitamiseksi. Yksilötasolla vammaisen henkilön oikeuksien taisteluun vaadittu aika ja energia on välillä täysin kohtuuton.

Espoon kaupungin sivistystoimen Matinkylä-Olarin ja Tapiolan alueiden perusopetuksen aluepäällikön näkökulmasta kaikilla Espoolaisilla lapsilla ei maantieteellisistäkään syistä ole yhdenvertaisia mahdollisuuksia osallistua painotettuun opetukseen, joten yhdenvertaisuuteen ei hänen mielestään voida vedota. Terveiden itsenäiseen liikkumiseen kykenevien lasten maantieteelliseen eriarvoisuuteen vertaaminen on kuitenkin täysin eri asia kuin pysyvän vaikean vamman aiheuttamien esteellisyyksien vertaaminen terveeseen lapseen. Kotonamme tilanne ilmenee niin, että ensi syksynä terve kaksoissisar voi kouluaamuna lähteä valinnaiseen kouluunsa, mutta liikuntavammaisen sisaren täytyy tyytyä Espoon kaupungin edustamaan vammaisia lapsia syrjivään kohteluun, ja hän suuntaan matkansa kunnan osoittamaan vähimmäisen opetuksen tarjoavaan kouluun. Tähän kouluun hänelle on myönnetty taksikuljetus, joka maksaa saman verran kuin taksikyyti valinnaiseen kouluun maksaisi.

Millä tavalla tälle liikuntavammaiselle lapselle tulisi kertoa, ettei hän vammansa vuoksi voi siirtyä siskonsa tavoin uudelle luokalle? Miten hänelle tulisi selittää, millaisena hänen mahdollisuutensa tässä yhteiskunnassa näyttäytyy, millaiseen vammaisen henkilön asemaan hänen tulisi tyytyä, ja millaisia arvoja Espoon kaupunki edustaa?

Kunnalla olisi mahdollisuus myöntää tukitoimet yhdenvertaisen koulunkäynnin mahdollistamiseksi yhdenvertaisuuslain ja positiivisen erityiskohtelun nojalla. Positiivinen erityskohtelu tarkoittaa tietyn syrjinnälle alttiin ryhmän (esimerkiksi vanhukset, lapset, etniset vähemmistöt, vammaiset) asemaa ja olosuhteita parantavia erityistoimenpiteitä, jotka tähtäävät tosiasiallisen yhdenvertaisuuden turvaamiseen eivätkä asteeltaan muodostu toisia syrjiviksi. Kysymys on yhteiskuntamme arvoista ja tahdosta toimia oikeudenmukaisesti.

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo