Aihearkisto: Leijonaemo

Vaikeuksien kautta voittoon

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vammaisen henkilön tai hänen huoltajansa kohtalo on usein puolustaa oikeuksia ja taistella etuuksista ja mukautuksista. Useimmille tavallisille vanhemmille eri lait ja pykälät eivät ole arkipäivää. Vammaisen lapsen vanhempana puolestaan törmää helpommin tilanteeseen, jossa joutuu etsimään lakipykälät avukseen. Taistelu oikeuksista tuntuu uuvuttavalta – etenkin silloin, kun ei ole alan asiantuntija. Kiistanalaisen asian merkitys arjen käytäntöihin on yksilötasolla usein kuitenkin niin merkittävä, ettei vaihtoehtoja jää.

Jouduin taistelemaan CP-vammaisen lapseni peruskoulukuljetuksen järjestämisestä vapaavalintaiseen painotettuun opetukseen toissijaiseen kouluun Espoossa viime kevään ja kesän aikana. Musiikkipainotettuun opetukseen oli valittu kaksostytöt, joista toiselle on myönnetty liikuntavamman vuoksi koulukuljetus kunnan määräämään kouluun. Selvitin kuljetusmahdollisuuksien siirtoa musiikkipainotettuun opetukseen sekä sivistystoimen että vammaispalvelun kautta. Kieltävien kuljetuspäätösten myötä perheemme oli pakko perehtyä valitusprosesseihin ja lakipykäliin, joihin vedota. Valitusprosessi vammaispalvelusta eteni yksilöasioiden lautakunnalle ja sivistystoimesta suoraan hallinto-oikeuteen. Valitusprosessit tiesivät kuukausien odottelua, ennen asian ratkeamista. Tyttärieni koulu olisi ehtinyt jo alkaa ennen tilanteen selviämistä.

Onneksi en jäänyt asian kanssa yksin. Leijonaemojen toiminnanjohtaja, Kynnys ry:n lakimies, Espoon kaupungin vammaisasiamies sekä yhdenvertaisuusvaltuutetun toimisto antoivat neuvoja, miten asiassa oli hyvä edetä. Kynnys ry:n lakimies ja yhdenvertaisuusvaltuutetun toimiston ylitarkastaja auttoivat minua myös muotoilemaan viralliset oikaisuvaatimukset siten, että tarvittavat lakiin viittaavat yksityiskohdat oli tarkoituksenmukaisesti esitetty.

Vaikka laki oli selvästi puolellamme, lain soveltaminen ontui. Yhdenvertaisuuslaki astui voimaan vuoden 2015 alussa, ja sen tarkoituksena on edistää yhdenvertaisuutta ja ehkäistä syrjintää sekä tehostaa syrjinnän kohteeksi joutuneen oikeusturvaa. Laissa sanotaan mm., että koulutuksen järjestäjän on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa saada koulutusta, ja että koulutuksen järjestäjä, joka jättää tekemättä kohtuulliset mukautukset, joilla vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus turvataan, syyllistyy syrjintään. Espoon kaupungin sivistystoimesta kerrottiin, että he etsivät keinoja, jolla tyttäreni kuljetus voitaisiin myöntää, mutta eivät niitä löytäneet. Tämä siitäkin huolimatta, että heille oli lähetetty koko yhdenvertaisuuslaki harkinnan tueksi. Lain soveltamista ei tosiasiassa harkittu ennen kuin Espoon kaupunkia siihen Yhdenvertaisuusvaltuutetun toimesta kehotettiin. Tällöin ensimmäinen kieltävä päätös kumottiin, ja sen tilalle tehtiin väliaikainen myönteinen päätös, jonka aikana yhdenvertaisuuslaki voitaisiin kirjata kaupungin koulukuljetusten myöntämisen tueksi tehtyjen yleisperiaatteiden joukkoon. Yhdenvertaisuuslaki tulee nyt ottaa huomioon Espoon peruskoululaisten koulukuljetuksista päätettäessä 1.9.2017 alkaen. Luulin, että laki olisi tähän velvoittanut jo 1.1.2015 alkaen. Tosiasiassa kumpikaan kuljetuksia järjestävistä tahoista – sivistystoimi sen enempää kuin vammaispalvelukaan – ei soveltanut kielteisessä päätöksessään yhdenvertaisuuslakia.

Toissijaiset ratkaisut, kuten avustajan apu peruskoulumatkojen mahdollistamiseksi, osoittautuivat nekin ongelmalliseksi. Vammaispalvelu katsoo, että peruskouluun liittyvät tukitoimet kuuluvat ensisijaisesti sivistystoimelle. Vammaispalvelu tarjoaa apuaan vasta lukiosta alkaen, kun opinnot tähtäävät todellisen tutkinnon suorittamiseen. Sivistystoimen palkkaama kouluavustaja puolestaan aloittaa työnsä vasta koulutyön alkaessa, ja koulun näkökulmasta koulumatka kuuluu vanhempien vastuulle. Peruskoululainen ei siis tarvitse eikä saa avustajaa koulumatkoille.

Yhdenvertaisuuslaki on hyvä jokaisen vammaisen henkilön ja hänen edustajansa tiedostaa. Meidän tilanteessamme yhdenvertaisuusvaltuutetun toimiston puuttuminen asiaan ehkäisi kuukausien odottelun ennen virallista hallinto-oikeuden päätöstä. Molemmat kaksostyttäreni pääsivät aloittamaan koulun painotetun musiikin opetuksessa, johon liikuntavammainen lapseni sai kuljetuksen yhdenvertaisuuslain kohtuullisten mukautusten perusteella. Ihmiset, jotka antoivat vankkumatonta apuaan prosessin aikana, antoivat samalla voimavaroja uskoa oikeuden voittoon ja aihetta hymyyn kaiken epäselvyyden keskellä. Heille kuuluu suuri kiitos kaikesta tuesta ja arvokkaasta syrjintää ehkäisevästä työstään.

Kaksosperheessä, jossa toinen lapsista on terve ja toinen liikuntavammainen, korostuu yhdenvertaisten mahdollisuuksien toteutuminen tässä yhteiskunnassa. Kannustan molempia kaksostyttäriäni unelmoimaan ja toteuttamaan haaveitaan – yhdenvertaisesti.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kohta helpottaa, vai helpottaako?

Kirjoittaja: Leijonaemo

Luin blogitekstin, JAKSA VIELÄ HETKEN AIKAA – KOHTA HELPOTTAA, joka osui ja upposi väärällä tavalla.  Jäin miettimään omaa elämääni. Kaksi lasta pienellä ikäerolla löytyy meiltäkin. Ja vaikka moni asia on helpottanut ajan saatossa, on silti monta asiaa jotka eivät helpota koskaan.

Hiljaisuus tuskin koskaan laskeutuu tähän taloon, ellei tapahdu ihmettä. Kommunikoinnin takkuillessa itket usein ja kiljut niin ilosta kuin vihastakin. Liikuntavamman vuoksi itsenäinen elämä on vain haave. Pesen, puen, riisun, syötän, juotan, nostan, kannan ja annan lääkkeet. Kuljetan sinut päivähoitoon, polille, lastenosastolle, labraan ja terapiaan, mutta en tule kuljettamaan sinua koskaan jäähallille tai jalkapallokentälle. Toisinaan istun vieressäsi ambulanssissa ja suljen silmät hiljaa rukoukseen, kumpa ei vielä olisi sinun aikasi lähteä.

Ei siis auta jaksaa vielä vähän aikaa vaan elämää on elettävä niin, että hoidan sinua siihen asti että jompi kumpi meistä lasketaan haudan lepoon. Siksi on erityisen tärkeää ottaa omaa aikaa ja pitää huolta niin fyysisestä kunnosta kuin henkisistä voimavaroista. En voi siirtää ystävien tapaamista tuonnemmaksi, enkä ajatella että vuoden kuluttua minulla on voimavaroja siivoamiseen, leipomiseen tai uuden harrastuksen aloittamiseen. Voimavaroja on rakennettava itse. On pyydettävä apua ja annettava muidenkin hoitaa sinua. On oltava armollinen itselleen joka päivä ja tehtävä niitä asioita joista saa voimaa. On keskityttävä positiiviseen ja löydettävä taikavoimia arjesta selviämiseen. Tämä yö ei ollut viimeinen, jolloin valvoin kanssasi. Sinun unettomat ja levottomat yöt eivät johdu korvatulehduksesta, puhkeavista hampaista tai pissavahingoista. Siksi minun on varauduttava valvomaan kanssasi ikuisesti.

Ja siksi tuo blogiteksti kolahti ja lujaa, mutta väärällä tavalla. Minun lapseni ei koskaan kasva aikuiseksi eikä koskaan itsenäisty. Hän ei koskaan kykene huolehtimaan itsestään saati auttamaan minua. Joten älä tule kertomaan minulle että jaksa vielä vähän aikaa. Se muuttuu ajan saatossa, mutta se ei helpota koskaan. Siksi minun on vain pakko jaksaa ikuisesti.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Syyllisyyden polku

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kävin tänään psykiatrin juttusilla. En saanut hullun papereita tälläkään kertaa. Mietimme vaihtoehtoja kuinka toimisimme jatkossa, että jaksan läpi tämän elämän. Puhuimme ikävistä tunteista, kuten vihasta, häpeästä ja syyllisyydestä. Kyllä minä tunnistan nuo tunteet, vihan erityisesti. Häpeä kuuluu suomalaiseen kulttuuriin niin syvästi, ettei sitäkään tarvitse kauaa etsiä. Syyllisyys oli kuitenkin hukassa. Miten voisin potea syyllisyyttä asioista, jotka eivät ole kiinni minun teoistani tai puheistani. Siitä syystä syyllisyys jäi etäiseksi.

Psykiatri sanoi että minulla on päällä jatkuva kriisitila. Toimin kuin kone, eikä minulla ole mahdollisuutta pysähtyä eikä ajatella asioita rauhassa. Olen aina valmis kuin partiolainen. Aina pitää syödä kun siihen on mahdollisuus, koska ei tiedä milloin joudumme lähtemään sairaalaan seuraavan kerran. Öisin on parempi nukkua toinen silmä auki, sillä lapseni vointi on minun vastuullani läpi yön. Jos minä en herää lapseni huonoon vointiin, niin kuka sitten? Jääkaapissa on aina nopeaa ruokaa jota syödä jos joudun valvomaan öisin tai jos joudumme lähteä sairaalaan. Ja jos lapseni on hoidossa, olen kiinni puhelimessani. Minun on oltava aina saatavilla ja se on kuluttavaa.

Yritän rauhoittua, keskittyä ja miettiä. Olisinko minä voinut sittenkin tehdä jotakin toisin? Olisinko saanut estettyä sen, että vammaisen lapsen sijaan minulla olisikin terve lapsi? Olisiko rasiallinen salmiakkia pitänyt jättää syömättä? Olisiko lentomatka pitänyt jättää tekemättä? Olisiko kaikki toisin jos olisin syönyt läpi elämäni terveellisesti ja nukkunut öisin ikkuna auki? Tiedän itsekin, että näillä asioilla ei ole mitään merkitystä sen kannalta, onko lapseni vammainen vai ei. Siksi sitä syyllisyyttä on niin vaikea kokea. Ja jos yritän potea syyllisyyttä siitä, että kotimme ei ole järjestyksessä tai ajasta poissa perheen luota, en kykene siihenkään. En jaksa hoitaa sinua läpi elämän, jos en välillä saa omaa aikaa. Ja kyllä minä siivoan, tiskaan ja pyykkään, mutta oman jaksamiseni rajoissa. Sillä sinusta huolehtiminen on tärkeintä ja kaikki muu on toissijaista.

Psykiatrin kehoituksesta syyllisyyden polkua kannattaisi kuulemma vähän etsiä. Miettiä onko se jossain piilossa. Onko se tämän kaiken taukoamattoman stressin takana. Mitä sitten jos löydän polun alkupisteen? Haluanko astua sille polulle? Ja ennen kaikkea onko siinä mitään järkeä? Jos löydän syyllisyyden tunteen, mikä on hyöty minulle ja perheelleni?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Pieni pala poissa arjesta

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vaikka perheeseemme kuuluu vammainen lapsi, niin teemme mahdollisimman paljon tavallisia asioita. Meidänkin arkeemme kuuluvat korvatulehduskierteet, vatsataudit, mikrossa lämmitetyt einekset ja marketin kassajonot. Omaishoitajuus ei tee minusta mitenkään erityistä.

Kesäloma tuli meidänkin perheeseen ja suuntasimme monien muiden tavoin Muumimaailmaan. Sinne missä pääsee halaamaan valkoisia karvaisia otuksia ja missä on näennäisesti esteetöntä.

Moni muukin on varmasti kauhistellut Muumimaailmaan menevää laituria. Rattaita tai pyörätuolia ei ole helppo työntää niin jyrkkää mäkeä. Olen ihastunut sanaan näennäisesti esteetön. Sitä Muumimaailmakin on. Ja parempi niin, että jokin paikka on näennäisesti esteetön, kun täysin esteellinen. Silloin joutuisimme jäädä kotiin.

Lomalla kohtasin taas paljon katseita. Olen niihin tottunut. Kohtasin myös supinaa. Suomalaiset ovat pidättyväistä kansaa, hyvin harvoin kukaan tuijottaa suoraan tai tulee juttelemaan. Pieni vammainen lapsi herättää kuitenkin mielenkiintoa. Ja miksi ei herättäisi. Lapseni kiljuu välillä niin suurella äänellä, että hänen läsnäoloaan on mahdotonta olla huomaamatta. Kun hän innostuu, ei ole muita keinoja osoittaa asiaa kuin kiljuminen. Ja äidin on jaksettava kuunnella sekä sietää katseet. Sillä en saa häntä hiljaiseksi käskemällä. Vammaista lasta ei voi komentaa samalla tavalla kuin tervettä. 

Muumimaailmassa ihmeteltiin pienten veneiden uittamista sekä lokkeja, jotka varastivat ruokia ihmisten lautasilta. Fredriksonkin nähtiin, kuten myös Vilijonkka lapsineen. Muumien halaukset tulivat tarpeeseen meille kaikille.

Illalla lasten jo nukahdettua avasin pienen kuohuviinipullon ja söin suklaata. Mietin sitä kuinka onnellinen olenkaan. Olen sentään äiti. Se ei ole itsestään selvyys. Eikä edes se, että on työpaikka, saati että on päässyt naimisiin. Näiden kaikkien onnellisten sattumusten summana minulla on perhe ja rahaa matkustaa Muumimaailmaan. Sinne missä on näennäisesti esteetöntä. Sillä siellä saa aina halauksia ja jäätelö maistuu pikkuisen paremmalta.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Paras vai huonoin äiti

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko se niin, että äiti on aina lapsensa paras hoitaja? Vai voisiko joku tietää paremmin kuinka monivammaista lasta tulisi hoitaa?

Toisinaan minusta tuntuu, että olen todella huono äiti. En jaksa valvoa läpi öiden vaan käytän sijaishoitoa, että saan levätä. Annan sinun usein syödä sitä mitä haluat, enkä tuijota virallisia ravitsemussuosituksia. Olen vain niin ylpeä siitä, että sinä osaat ja haluat syödä, koska aina ei ole ollut niin.

Minä käyn kanssasi kaupassa, kaupungilla, ravintoloissa ja lomamatkoilla. Ei ehkä pitäisi, koska kotoa poistuminen lisää riskiä sairastua ja ihmisten tuijotus voi tuntua pahalta meistä molemmista. Lomat olisi syytä unohtaa kokonaan ja pitäytyä omalla paikkakunnalla lähisairaalan tuntumassa.

En aina jaksa kuunnella itkuasi. Joskus huudan sinulle takaisin ja sinä vain naurat minulle. Sen jälkeen minuakin naurattaa. Annan sinun vieläkin syödä tuttia iltaisin, koska se on sinulle niin tärkeä. Vaikka tiedän ettei tuon ikäisenä enää kuuluisi tuttia imeä.

Kun nipistät minua, tartun sinua kädestä ja estän sinua satuttamasta minua lisää. Nipistely on sinusta hauskaa. Minusta se ei ole sitä. Kuitenkin minusta tuntuu pahalta pitää sinusta kiinni.

Neuvot ja vinkit sekä syyllistäminen ovat pahinta. Silloin tunnen itseni erityisen huonoksi. Kun kuulen, että kaikki pienten lasten vanhemmat ovat väsyneitä tai kun ei ymmärretä äidin halua omaan aikaan ja työssä käyntiin. Silloin mietin, kuinka nämä arvostelijat selviäisivät monivammaisen lapsen kanssa päivästä toiseen. Kauanko he jaksaisivat valvoa, kauanko he sietäisivät nipistelyä ja kuinka he ottaisivat vastaan kritiikin ja arvostelun?

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Omaishoitajien Helsinki-päivä

Kirjoittaja: Carmen Villman

Tämä kevät 2017 muistetaan, ainakin meidän lastemme omaishoitajien keskuudessa, keväänä jolloin sai jatkuvasti olla varpaillaan, taistella omaishoidettavien oikeuksien puolesta ja pitää ääntää meitä kohdanneiden haasteiden edessä.
Kevät 2017 on ollut myös huikea osoitus siitä, mikä voima somella on. Ilman vertaistukiryhmiä moni meistä olisi jäänyt yksin ihmettelemään viraston toimintaa ja Helsingin pyrkimyksiä kurjistaa jo ennestäänkin haastavaa omaishoitajien arkea. Toisia tukiemme, somessa, uusista käänteistä toisillemme tiedottamalla ja lukemattomilla sähköposti-, blogi- sekä mielipidepalstakirjoituksilla me omaishoitajat saimme estettyä viraston jatkamasta uusien kriteerien turvin erityisesti lapsien omaishoitajiin kohdistunutta sopimusten purkua sekä huonontamista.
Toukokuussa 2017 uskalsimme vihdoin huokaista helpotuksesta, sote-lautakunta teki päätöksen, että vuoden 2016 kriteerit otetaan jälleen käyttöön ja jo puretut sopimukset palautetaan ja kaikki suunnitellaan syksyllä 2017 kunnolla, rauhassa, uusiksi.
Tänään, Helsinki-päivänä, saimme kuitenkin vahvistuksen pahimmalle pelollemme. Väistyvä kaupunginhallituksen puheenjohtaja Rauhamäki oli viimeisinä päivinään ennen syrjään astumistaan käyttänyt otto-oikeuttaan ja mitätöinyt siten sekä sote-lautakunnan, että kaupunginhallituksen päätökset ja kaikki on nyt taas kerran auki. Tämä tarkoittaa sitä, että mitään ei tapahdu ennen kuin kaupunginhallitus käsittelee asiaa ja tästä ei ole varmuutta milloin asiaa ollaan käsittelemässä. Tämä tarkoittaa sitä, että mitään hakemuksia ei käsitellä. Tilanteissa, joissa läheinen on joutunut jopa jättämään työelämän hoitaakseen omaistaan kotona on nyt epävarmuudessa toimeentulonsa suhteen siihen saakka, kun uusista ohjeistuksia on päätetty. Tämä tarkoittaa sitä, että ne lastensa omaishoitajat, jotka ehtivät jo huokaista helpotuksesta että uusien kriteerien turvin evätyt, aiemmin voimassaolevat omaishoidon sopimuksien purut peruuntuisivat ja jatkuva huoli rahasta olisi helpottunut edes vähän ovat taas tilanteessa, jossa matto vedettiin jalkojen alta. Tämä tarkoittaa sitä, että kesäloma ei alkanutkaan. Omaishoitajat eivät voikaan huokaista helpotuksesta ja on jaksettava taas lähetellä päättäjille sähköposteja, pitää meteliä hoidettaviensa oikeuksiensa toteutumisen puolesta.
Oikein hyvää Helsinki-päivää kaikille, meidän tappelumme omaishoidettaviemme puolesta jatkuu edelleen.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Painajainen

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jos joku olisi sanonut kaksi vuotta sitten minulle, että vielä tulee päivä jolloin pelkäät vielä enemmän, olisin varmasti todennut sarkastiseen tyyliini, että eiköhän se ole välillä muidenkin vuoro ottaa lastia kannettavakseen.

Kaksi vuotta sitten lääkäri kehotti meitä elämään mahdollisimman normaalia elämää lapsen sairaudesta huolimatta. Vielä tulisi päivä, jolloin sairautta ei edes ajattelisi joka päivä. Kaksi vuotta sitten aloitin matkani leijonaemona, autuaan tietämättömänä siitä, kuinka kivinen tie olisikaan edessä. Kaksi vuotta on kulunut nopeammin kuin ikinä olisin voinut kuvitella, ja silti siihen mahtuu elämäni pahimmat ja kiitollisimmat hetket.

Sairaudet kerta toisensa jälkeen, ovat ottaneet vallan sekä pennustani ja läheisistä. Kuitenkin niin armollisesti, ettei vielä ole ollut aika kenenkään siirtyä ajasta ikuisuuteen. Viime syksynä luovutin, en enää jaksanut odottaa sitä tasaisempaa aikaa. Vihdoin uskalsin myöntää itselleni, että sitä ajan myötä vain ongelmat muuttuvat ja tämä matka tulee jatkumaan hamaan tulevaisuuteen asti. Myöntäminen helpotti ja uskalsin taas elää, ottaa riskejä ja suunnitella tulevaisuutta silläkin uhalla, että mikään ei menisikään niinkuin haaveilin. Silti unelmista saa voimaa, vaikka tiedostaa riskit.

Tammikuussa olimme uuden edessä. Nyt asiat vihdoinkin voivat saada uuden suunnan, pääsimme vihdoin harvinaissairauksiin erikoistuneen lääkärin puheille. Hän sanoi ne sanat, mitä olimme odottaneen jo yli vuoden: ”Minulla on käsitys lapsenne sairaudesta ja olen tavannut vastaavia tapauksia”. Sillä hetkellä tunne oli niin ristiriitainen, kuin kivi vierähtäisi sydämmeltä ja tekisi mieli kiljua riemusta ja samassa sitten romahtaa itkien maahan tajuten, että matkamme tosiaan on vasta alussa.

Koko kevät tutkitaan ja lääkäri soittaa tuloksista, tehdään löydöksiä ja halutaan tutkia lisää. Tuntuu hyvältä, pelottavan hyvältä. Nyt tämä vihdoin selviää, rohkeasti alan järjestää lapsille hoitopaikkoja, avustajaa ja paperiasioita. Sovitaan, että päivähoito aloitetaan seuraavan sairaalajakson jälkeen. Kaksi päivää hymyilen taukoamatta, tavallista elämää vihdoinkin!

Yksi puhelin soitto ja uusia merkintöjä kantaan. Toisessa tutkimuksessa ei löytynyt vastauksia, niinkuin tiedostettiinkin, mutta nyt tutkimuspöydälle on nostettu omissa silmissä se pahin mahdollinen: kasvain. Löydokset ovat niin poikkevia, ettei voida sivuuttaa tätä asiaa. Romahdus.

Kuinka oma lapsi voi muuttaa ulkonäkoään yhdessä yössä, vai olenko elänyt onnen harsoissani koko kevään, enkä ole nähnyt muutosta kalpeaan väsyneen näköiseen lapseeni. Pelko ottaa ihan uuden tason, jälleen kerran. Uskoa huomiseen joutuu etsiä piironkien alta.
Eihän tämän pitänyt mennä näin.

Tulevalle sairaalajaksolle varataan lisää tutkimuksia, en uskalla miettiä, mitä kaikkea sieltä voikaan löytyä.
Mutta olen valmis taisteluun, jälleen kerran, lapseni tähden.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo