Aihearkisto: Leijonaemot ry

Tervetuloa Hospitalisti

Kirjoittaja: Kari Liukonsuo

YLE uutisoi 3.10.2017 uudentyyppisen lääkärikoulutuksen aloittamisesta Suomessa (Hospitalisti tulkkaa potilaalle lääkärin lausuntoja). Hospitalisti on uutisen mukaan lääkäri, joka hoitaa potilasta kokonaisuutena, pitää kaikki langat käsissään ja johtaa monimutkaistakin hoitokokonaisuutta. Leijonaemot ry on ilahtunut tästä uudesta lääkärin roolista, sillä jäsenistömme lapset ovat pääsääntöisesti hyvin monimuotoisessa hoidossa.

Useaa vanhempaa on tähän asti kuormittanut tarve toimia oman lapsen hoidon koordinaattorina ja eräänlaisena projektipäällikkönä, kun tieto ei kulje eri sairaaloiden eikä aina saman sairaalan osastojenkaan välillä ja ainoa käsitys hoidon kokonaiskuvasta ja -tilasta on potilaan vanhemmilla.

Monipuolisen ammattiosaamisen lisäksi hospitalisteille koulutetaan YLE;n mukaan myös sosiaalisia taitoja, jolloin he kykenevät selittämään toimenpiteet ja hoidon vaiheet ymmärrettävästi sekä potilaalle että tämän läheisille.

Uutisessa mainitaan joidenkin lääkärien suhtautuvan kriittisesti uuteen rooliin ja toteavan useimmilla pitkälle erikoistuneillakin lääkärillä olevan riittävät taidot sekä hoitokokonaisuuksien hallintaan, että ymmärrettävään ja potilaslähtöiseen kommunikointiin. Näin kokemuksemme mukaan onkin, mutta harvalla lääkärillä on aikaa ja kapasiteettia pitää käsissään useiden osastojen ja jopa sairaanhoitopiirien rajat ylittävää hoitokuviota.

Leijonaemot ry pitää hospitalistin roolia erittäin tervetulleena ja toivoo sen helpottavan potilaiden ja läheisten henkistä kuormitusta ja nopeuttavan sekä potilaan toipumista että kuntoutumista.

Kari Liukonsuo, Leijonaemot ry hallituksen jäsen, kahden erityisen isä

Erään lapsen hoito- ja kuntoutuskontaktit, joita tällä hetkellä koordinoi omaishoitajaäiti.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Erityislapsen vanhemmalla on oikeus työhön ja työttömyysturvaan

Kirjoittajat Janet Grundström ja Pia Lemmetty

Perhevapaat on suunniteltu helpottamaan työn ja perheen yhteensovittamista. Kehitystä pyritään ohjaamaan suuntaan, jossa sekä isät että äidit jakaisivat hoitovastuuta tasaisemmin. Laki velvoittaa työnantajia joustamaan, kun lapsi on pieni ja sairastaa.

Työ on ihmisen oikeus, ja on luonnollista, että ihmiset haluavat tehdä työtä, johon heillä on koulutus ja josta he saavat toimeentulonsa. Suomessa on yksi ryhmä, jonka työnteko halutaan tehdä yhteiskunnan taholta mahdottomaksi: lasten omaishoitajat, joita on maassamme noin 7500.

Omaishoidon järjestelmiä kehitettäessä tunnutaan poikkeuksetta unohtavan se, että kaikki omaishoitajat eivät ole eläkeläisiä. Työikäisillä omaishoitajilla on eläkkeet ansaitsematta ja perhe elätettävänään. On aivan eri asia, jos omaishoidon tuki tulee eläkkeen päälle, kuin että se on ainoa tulonlähde.

Useampi omaishoitajana toimiva on halunnut ryhtyä yrittäjäksi, mutta TE-keskus on katsonut, että omaishoitajuus on este starttirahan saamiselle. Sitä ei voida myöntää, jos yrittäjällä ei ole edellytyksiä tehdä töitä kokopäivätoimisesti. Monen omaishoidettavan lapset ovat päivätoiminnassa tai suorittamassa oppivelvollisuuttaan, joten aikaa kyllä on.

Oikeus työttömyysturvaan ja työttömyysetuuksiin määräytyy työttömyysturvalain (1290/2002) mukaisesti. Työttömyysturvan saanti edellyttää, että hakija on työkykyinen ja työmarkkinoiden käytettävissä. Vaikka omaishoitaja kuinka todistaisi voivansa ottaa työtä vastaan, on eteen tullut tilanteita, ettei työttömyysturvaa myönnetä omaishoitajuuden takia, vaikka se heille lain mukaan kuuluisi. Työllistyttäessä kunnan on järjestettävä lapsen hoito vanhemman työssäoloajan ja se mahdollistaa kokopäivätyön vastaanottamisen.

Me kirjoittajat olemme liikuntavammaisten lastemme omaishoitajia. Lapsemme ovat päivällä koulussa, ja teemme töitä joustavasti kotona ja toimistolla lapsiemme aikataulujen ehdoilla – aivan kuten suurin osa työssäkäyvistä lasten vanhemmista. Lisähaastetta työtekoon tuo lapsen sairaalakäynnit, terapiat ja kaikki ”hallinnollinen sälä”. Kuormittavat hoitotilanteet, yövalvomiset sekä huoli omasta lapsesta ovat raskaita asioita, mutta eivät ne saa viedä oikeutta työhön. Työ tuo taloudellisen toimeentulon lisäksi motivaatiota ja tasapainoa elämään. Ja se kerryttää eläkettä, jonka kerryttäminen kuuluu myös lasten omaishoitajien oikeuksiin.

Olisi kohtuullista, että kaikilla viranomaisilla olisi ajantasaista ja oikeaa tietoa työikäisten omaishoitajien asemasta. Omaishoidon tuki ei riitä lapsiperheen tulonlähteeksi. Monissa perheissä on omaishoidettavan lisäksi muita lapsia, ja kaikille on taattava riittävä toimeentulo. Vanhemmalle on taattava oikeus harjoittaa ammattiaan. Näiden oikeuksien toteutumisessa tarvitaan oikeaa, tasapuolista tietoa yhteiskunnan taholta ja perheystävällistä asennetta yrityksiltä.Samu ja isi

4 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Äitiyspäiväraha kuuluu myös omaishoitajalle

JuusoValkeejarvi_HappiviiksihassutteluKirjoittajat  Janet Grundström ja Carmen Villman

15.9. Kela on kaikessa hiljaisuudessa tehnyt uuden linjauksen äitiyspäivärahan myöntämiseen, joka jälleen kerran heikentää omaishoitajien oikeuksia, puhumattakaan siitä miten se tuo jälleen kerran lisää huolta ja kuormaa omaishoitaja-perheisiin. Saimme asian tietoomme Hanna-Mari Hallan kautta, joka törmäsi tähän uudistukseen äitiyspäivärahaa hakiessaan.
Uudella linjauksellaan Kela katsoo, että äitiyspäivärahan määrä alenee automaattisesti minimiin, jos äitiyspäivärahaa saava saa omaishoidon tukea. Omaishoidon tuen maksuluokalla ei ole väliä, joten jo alimmasta omaishoidon tuesta äitiyspäiväraha alenee automaattisesti minimiin. Sillä, miten paljon olet töitä tehnyt ennen äitiyslomalle jäämistä ei ole merkitystä tai sillä miten paljon olet tienannut työtä tekemällä. Haluaako Kela tosiaan, jälleen kerran, rangaista erityislapsiperheitä siitä, että heillä on pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi? Onko tässä nyt viesti erityislapsiperheille, että älkää tehkö lisää lapsia? Miten perheen erityislapsi tulisi hoitaa, kun perheeseen syntyy uusi vauva? Pitääkö äidin luopua omaishoidon tuesta äitiysloman ajaksi saadakseen työtuloperusteista äitiyspäivärahaa ja tehdä raskasta omaishoitajan työtä täysin ilmaiseksi? Toinen vaihtoehto on se, että erityislapsen hoito järjestetään vammaispalveluiden kautta. Tämä tulee yhteiskunnalle huomattavasti kalliimmaksi kuin työtuloperusteisen äitiyspäivärahan ja omaishoidon tuen yhtäaikainen maksaminen.
Mikään tuki tai etuus ei ole automaatio yhdellekään näistä perheistä. Arki on jo itsessään kuormittavaa ja huoli taloudesta jatkuva varjo. Yhteiskunnalta saama tuki on usein niin vähäistä, että saadakseen arkensa sujumaan vanhemmat joutuvat tekemään oman työuransa suhteen aikamoisia uhrauksia. Omaishoitoperheissä talous on kireällä, koska erityislapsen elämästä koituu yleensä huomattavia kustannuksia ja monesti työnteon ja omaishoidon yhdistäminen on niin haastavaa, että vähintään toinen vanhemmista joutuu joko jättäytymään työelämästä kokonaan pois tai vähentämään reilusti työtuntejaan. Tämä ratkaisu vaikuttaa myös siihen, että työtulot ovat alhaisemmat ja äitiyspäiväraha myös alempi, kuin mitä se olisi, jos äidillä olisi mahdollisuus tehdä täysipäiväisesti.
Miksi sen paljon puhutun tukemisen sijaan omaishoitajat joutuvat jatkuvasti huolehtia omista oikeuksistaan?
Samaan aikaan, kun puhutaan julkisuudessa siitä, miten on tarkoitus parantaa omaishoitajien tunnistamista, edistää omaishoitajien jaksamista ja tukea omaishoitajaperheitä, saamme jatkuvasti uusia uutisia siitä, miten heidän jaksamistaan näivetetään linjauksilla, jotka tuovat epävarmuutta taloudelliselle pärjäämiselle ja jaksamiselle.

 

5 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Lausuntopyyntö vammaisten erityispalveluista ja sosiaalihuoltolaista

Lausuntopyyntö 17.5.2017.
LAUSUNTO HALLITUKSEN ESITYSLUONNOKSESTA LAEIKSI VAMMAISUUDEN PERUSTEELLA JÄRJESTETTÄVISTÄ ERITYISPALVELUISTA SEKÄ SOSIAALIHUOLTOLAIN MUUTTAMISESTA, DNRO STM 090:00/2016 JA STM/4114/2016.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Leijonaemot ry:ltä lausuntoa hallituksen esitysluonnoksesta, joka koskee lakia vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista sekä sosiaalihuoltolain muuttamisesta. STM:n pyynnöstä Leijonaemot ry lausuu hallituksen esitysluonnoksesta ja siinä esitetyistä lakiehdotuksesta seuraavaa: lue lausunto

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Tiimi, äitini ja minä

Kirjoittaja: Aino Ikävalko

On olemassa ihmisiä, joiden läsnäolossa on jotain niin vankkumatonta, rauhoittavaa ja ainutlaatuista, että heidän seurassaan varjotkin muuttuvat valoksi. Kutsun tällaisia ihmisiä kallioihmisisiksi, ja äitini ehdottomasti lukeutuu tähän harvinaiseen ihmisryhmään.
Mikään kaikista tavanomaisin hän ei ole, eikä helpoinkaan. Hänellä on aina sanansa sanottavana ja useammat mielipiteet rakentuvat niin, ettei poikkeaville jää tilaa. Hän on voimakastahtoinen, mustavalkoinen ja periaatteellinen. Mutta mieleenpainuvimmat ihmiset usein ovat nimenomaan sopivasti kaikkea.
Pilke silmäkulmassani on häneltä. Äidiltä olen oppinut, ettei ole asiaa, johon ei voisi suhtautua huumorilla tai josta ei hyvässä seurassa voisi heittää hiukan herjaa. Olen onnistunut säilyttämään lapsenmielisyyteni. Kun istuimme äidin kanssa sairaalassa ties kuinka monennen kerran silloin, kun olin lapsi, alkoi äiti lääkäriä odotellessa rakentaa kumihanskoista kanoja. Muistan vieläkin, miten hauskaa meillä oli. Kesken iltapalan äiti päätti yllättäen alkaa imitoida Pulttiboissin James Potkukelkkaa, ja pian myös sisarukset harppoivat pitkin isoa taloa tehden samaa.
Äitini on pitänyt minusta huolta siitä asti, kun kaksitoista viikkoa etuajassa putkahdin maailmaan. Hän on pidellyt minua sylissään ja opetellut elämään sen kanssa, etten oppinut samoja asioita kuin muut. Hän on ojentanut oman piirakkapalansa minulle, nukkunut katkonaisesti, taistellut oikeuksistani ja saanut joskus olemuksellaan esiin sen ihmisen, joka kiukuttelee sydämensä kyllyydestä. Aina hän on siinä ollut, tehnyt parhaansa ja voisin veikata, että monesti enemmänkin. Väsymätön äiti ei ole ollut, mutta vahvempi kuin kukaan toinen lähelläni.
Kun haluan tietää, miten elämässä tulee kulloinkin toimia, soitan äidille. Tuntuu, että hän on aina askeleen edellä muita. ”Me olemme tiimi”, sanoi äiti viisi vuotta sitten, kun tein lähtöä lapsuudenkodista.
Tulemme aina olemaan.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Erityislasten omaishoitajien terveiset sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille

Eilen 11.4.2017 Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnassa käsiteltiin lapsiperheiden kotipalvelun muuttamista maksuttomaksi erityislasten perheille. Tämä näyttää tietysti paperilla hienolta uudistukselta, mutta sitä käytetään perusteena tiputtaa lasten omaishoitajia pois omaishoidon palveluiden piiristä. Poliittisille päättäjille väitetään, että perheiden tarpeisiin voidaan vastata ”muilla palveluilla” kuin omaishoidon tuella – ja se ”muu palvelu” on juuri lapsiperheiden kotipalvelu.

Käytännössä lapsiperheiden kotipalvelu ei sovi suurimmalle osalle erityislasten perheistä, sillä palvelua on mahdollista saada hyvin rajallisesti, kotipalvelun hoitajilla ei ole osaamista erityislasten hoitamiseen, eivätkä kotipalvelun hoitajat eivät saa antaa hoidettaville lääkkeitä. Todellinen vaihtoehto omaishoidon tuelle tämä lapsiperheiden kotipalvelu ei siis missään tapauksessa ole. Erityislasten omaishoitajat lähettävät sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille seuraavat terveiset:

Arvoisa sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsen,

Eilen teille esitettiin päätettäväksi ehdotus, jossa esitetään että lapsiperheiden kotipalvelut olisivat erityislapsiperheille ilmaisia.

Ehdotus on sinänsä hyvä ja arvokas, mutta meillä erityislapsiperheiden vanhemmilla on herännyt huolenaiheita, jotka ehdotuksen läpi mennessä voivat entisestään heikentää asemaamme ja jaksamistamme. Toivomme, että ottaisitte asiaa käsitellessänne huomioon alla listatut huolenaiheet. Listan o vat laatineet erityislasten omaishoitajat oman käytännön kokemuksensa pohjalta.

1. Lapsiperheiden kotipalvelun kautta tilattu hoitaja ei nykyään saa lääkitä lapsia. Miten tämä toimii erityislasten kohdalla, kun heistä monilla on erilaisia lääkityksiä? Kohtaako palvelu jatkossa erityislasten perheiden tarpeita nykyistä paremmin?

2. Kotipalvelun resurssit tarjota apua ovat jo nyt täysin riittämättömät. Palveluntuottajista vain muutaman henkilökunnalla on pätevyyttä kohdata erityislapsia. Kilpailuttaminen on tarkoittanut sitä, että palveluntuottajat muuttuvat jatkuvasti, ja erityislapsiperheiden on todella vaikea löytää sopivaa hoitajaa alati vaihtuvasta joukosta.

3. Monille erityislapsille (mm. autismin kirjon lapset/nuoret) kuormitusta syntyy mm. siitä, että he joutuvat kohtaamaan jatkuvasti uusia ihmisiä. Saman hoitajan saaminen palveluntuottajalta on yleensä mahdotonta, varsinkaan niin että se palvelisi aikataulullisesti erityislapsiperheiden tarpeita.

4. Monille erityislapsille on tehtävä erilaisia hoitotoimenpiteitä ja heidän hoitamisensa vaatii tietoja, jotka tulisi olla hoitajalla etukäteen tiedossa. Erityislapsilla on myös usein käytössä erilaisia puhetta korvaavia kommunikointikeinoja. Näiden opetteluun menee aikaa. Hoitajien jatkuva vaihtuminen vaarantaa lasten turvallisuuden. Tähän auttaisi se, että olisi mahdollista saada vakituinen hoitaja. Edellisissä kohdissa havainnollistetaan sitä, että tämä ei ole nyt mahdollista. Miten erityislapsille turvataan jatkossa mahdollisuus vakituiseen hoitajaan?

5. On jo nyt tapauksia, joissa sekä vammaispalvelu että kotipalvelu resurssiensa puutteessa pompottelevat erityislapsiperheitä näiden kahden palvelun välillä. Omien oikeuksien selvittäminen ja palveluiden saaminen on todella esteellistä erityistä tukea tarvitseville ihmisille jo nyt. Miten tämä tilanne paranee jatkossa? Onko resursseihin tulossa muutosta? Onko kilpailutukseen tulossa jokin tolkku, joka auttaisi palvelun tarvitsijoita löytämään itselleen sopivaa apua?

6. Vammaispalveluiden tarkoitus on tukea niitä helsinkiläisiä, jotka tarvitsevat apua ollakseen yhdenvertaisessa asemassa muihin itsensä ikäisiin verrattuna. Nämä palvelut tunnutaan nykyään ymmärrettävän niin, että ne ovat luksuspalveluita, joista on varaa karsia. Yhdenvertaisuus on nykyisessä järjestelmässä unohtunut. Näiden palveluiden tuottamisen tulisi pohjautua vammaispalvelulakiin ja sosiaalihuoltolakiin, mutta käytännössä monien perheiden kohdalla lakien vaatimukset eivät täyty. Esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan saaminen on monien kohdalla evätty resurssien ja/tai iän perusteella.

7. Kotipalvelun tulisi olla jatkossakin tuki arjen haasteisiin, sillä ei voi korvata omaishoitajan työtä!

8. Meillä erityislasten vanhemmilla on laajaa kokemusta kaupungin palveluista, virastojen toiminnasta sekä siitä, miten asiakkaiden tarpeet eivät kohtaa palvelutarjontaa. Tämän vuoksi toivomme, että tärkeistä asioista päätettäessä kuultaisiin meitä kokemusasiantuntijoita. Meidän osaamisemme olisi hyödyksi nimenomaan näitä kotipalveluehdotuksen kaltaisia asioita käsiteltäessä.
Kunnioittavasti,

Carmen Villman
Marja Kaitaniemi
Anni Arvonen
Sini Svanberg
Hanna Nyfors
Eila Hammar
Jaana Hakala
Marja-Riitta Marttila
Sekä joukko erityislapsiperheiden vanhempia, jotka haluavat pysyä nimettöminä, koska pelkäävät että nimellä esiin tuleminen vaikeuttaisi palveluiden saamista entisestään

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

HELSINKI TIUKENSI OMAISHOIDON TUEN KRITEEREITÄ – JÄRJESTÖILTÄ KANTELU OIKEUSASIAMIEHELLE

Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Jaatinen ry, Leijonaemot ry ja Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry ovat tänään tehnyt kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle Helsingin sosiaaliviraston toiminnasta liittyen omaishoidon tuen myöntämisperusteiden kiristämiseen 1.2.2017 lukien. Virastopäällikkö muutti viimeksi 2014 hyväksyttyä omaishoidon tuen pysyväisohjetta päätöksellään 26.1.2017. Järjestöt ovat kokeneet muutoksen erittäin rajusti omaishoidon tuen asiakkaisiin ja heidän perheisiinsä kielteisesti vaikuttavaksi. LUE TIEDOTE ja KANTELU

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry