Aihearkisto: Leijonaemot ry

Tervetuloa Hospitalisti

Kirjoittaja: Kari Liukonsuo

YLE uutisoi 3.10.2017 uudentyyppisen lääkärikoulutuksen aloittamisesta Suomessa (Hospitalisti tulkkaa potilaalle lääkärin lausuntoja). Hospitalisti on uutisen mukaan lääkäri, joka hoitaa potilasta kokonaisuutena, pitää kaikki langat käsissään ja johtaa monimutkaistakin hoitokokonaisuutta. Leijonaemot ry on ilahtunut tästä uudesta lääkärin roolista, sillä jäsenistömme lapset ovat pääsääntöisesti hyvin monimuotoisessa hoidossa.

Useaa vanhempaa on tähän asti kuormittanut tarve toimia oman lapsen hoidon koordinaattorina ja eräänlaisena projektipäällikkönä, kun tieto ei kulje eri sairaaloiden eikä aina saman sairaalan osastojenkaan välillä ja ainoa käsitys hoidon kokonaiskuvasta ja -tilasta on potilaan vanhemmilla.

Monipuolisen ammattiosaamisen lisäksi hospitalisteille koulutetaan YLE;n mukaan myös sosiaalisia taitoja, jolloin he kykenevät selittämään toimenpiteet ja hoidon vaiheet ymmärrettävästi sekä potilaalle että tämän läheisille.

Uutisessa mainitaan joidenkin lääkärien suhtautuvan kriittisesti uuteen rooliin ja toteavan useimmilla pitkälle erikoistuneillakin lääkärillä olevan riittävät taidot sekä hoitokokonaisuuksien hallintaan, että ymmärrettävään ja potilaslähtöiseen kommunikointiin. Näin kokemuksemme mukaan onkin, mutta harvalla lääkärillä on aikaa ja kapasiteettia pitää käsissään useiden osastojen ja jopa sairaanhoitopiirien rajat ylittävää hoitokuviota.

Leijonaemot ry pitää hospitalistin roolia erittäin tervetulleena ja toivoo sen helpottavan potilaiden ja läheisten henkistä kuormitusta ja nopeuttavan sekä potilaan toipumista että kuntoutumista.

Kari Liukonsuo, Leijonaemot ry hallituksen jäsen, kahden erityisen isä

Erään lapsen hoito- ja kuntoutuskontaktit, joita tällä hetkellä koordinoi omaishoitajaäiti.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Lausuntopyyntö vammaisten erityispalveluista ja sosiaalihuoltolaista

Lausuntopyyntö 17.5.2017.
LAUSUNTO HALLITUKSEN ESITYSLUONNOKSESTA LAEIKSI VAMMAISUUDEN PERUSTEELLA JÄRJESTETTÄVISTÄ ERITYISPALVELUISTA SEKÄ SOSIAALIHUOLTOLAIN MUUTTAMISESTA, DNRO STM 090:00/2016 JA STM/4114/2016.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Leijonaemot ry:ltä lausuntoa hallituksen esitysluonnoksesta, joka koskee lakia vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista sekä sosiaalihuoltolain muuttamisesta. STM:n pyynnöstä Leijonaemot ry lausuu hallituksen esitysluonnoksesta ja siinä esitetyistä lakiehdotuksesta seuraavaa: lue lausunto

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Tiimi, äitini ja minä

Kirjoittaja: Aino Ikävalko

On olemassa ihmisiä, joiden läsnäolossa on jotain niin vankkumatonta, rauhoittavaa ja ainutlaatuista, että heidän seurassaan varjotkin muuttuvat valoksi. Kutsun tällaisia ihmisiä kallioihmisisiksi, ja äitini ehdottomasti lukeutuu tähän harvinaiseen ihmisryhmään.
Mikään kaikista tavanomaisin hän ei ole, eikä helpoinkaan. Hänellä on aina sanansa sanottavana ja useammat mielipiteet rakentuvat niin, ettei poikkeaville jää tilaa. Hän on voimakastahtoinen, mustavalkoinen ja periaatteellinen. Mutta mieleenpainuvimmat ihmiset usein ovat nimenomaan sopivasti kaikkea.
Pilke silmäkulmassani on häneltä. Äidiltä olen oppinut, ettei ole asiaa, johon ei voisi suhtautua huumorilla tai josta ei hyvässä seurassa voisi heittää hiukan herjaa. Olen onnistunut säilyttämään lapsenmielisyyteni. Kun istuimme äidin kanssa sairaalassa ties kuinka monennen kerran silloin, kun olin lapsi, alkoi äiti lääkäriä odotellessa rakentaa kumihanskoista kanoja. Muistan vieläkin, miten hauskaa meillä oli. Kesken iltapalan äiti päätti yllättäen alkaa imitoida Pulttiboissin James Potkukelkkaa, ja pian myös sisarukset harppoivat pitkin isoa taloa tehden samaa.
Äitini on pitänyt minusta huolta siitä asti, kun kaksitoista viikkoa etuajassa putkahdin maailmaan. Hän on pidellyt minua sylissään ja opetellut elämään sen kanssa, etten oppinut samoja asioita kuin muut. Hän on ojentanut oman piirakkapalansa minulle, nukkunut katkonaisesti, taistellut oikeuksistani ja saanut joskus olemuksellaan esiin sen ihmisen, joka kiukuttelee sydämensä kyllyydestä. Aina hän on siinä ollut, tehnyt parhaansa ja voisin veikata, että monesti enemmänkin. Väsymätön äiti ei ole ollut, mutta vahvempi kuin kukaan toinen lähelläni.
Kun haluan tietää, miten elämässä tulee kulloinkin toimia, soitan äidille. Tuntuu, että hän on aina askeleen edellä muita. ”Me olemme tiimi”, sanoi äiti viisi vuotta sitten, kun tein lähtöä lapsuudenkodista.
Tulemme aina olemaan.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Erityislasten omaishoitajien terveiset sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille

Eilen 11.4.2017 Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnassa käsiteltiin lapsiperheiden kotipalvelun muuttamista maksuttomaksi erityislasten perheille. Tämä näyttää tietysti paperilla hienolta uudistukselta, mutta sitä käytetään perusteena tiputtaa lasten omaishoitajia pois omaishoidon palveluiden piiristä. Poliittisille päättäjille väitetään, että perheiden tarpeisiin voidaan vastata ”muilla palveluilla” kuin omaishoidon tuella – ja se ”muu palvelu” on juuri lapsiperheiden kotipalvelu.

Käytännössä lapsiperheiden kotipalvelu ei sovi suurimmalle osalle erityislasten perheistä, sillä palvelua on mahdollista saada hyvin rajallisesti, kotipalvelun hoitajilla ei ole osaamista erityislasten hoitamiseen, eivätkä kotipalvelun hoitajat eivät saa antaa hoidettaville lääkkeitä. Todellinen vaihtoehto omaishoidon tuelle tämä lapsiperheiden kotipalvelu ei siis missään tapauksessa ole. Erityislasten omaishoitajat lähettävät sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille seuraavat terveiset:

Arvoisa sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsen,

Eilen teille esitettiin päätettäväksi ehdotus, jossa esitetään että lapsiperheiden kotipalvelut olisivat erityislapsiperheille ilmaisia.

Ehdotus on sinänsä hyvä ja arvokas, mutta meillä erityislapsiperheiden vanhemmilla on herännyt huolenaiheita, jotka ehdotuksen läpi mennessä voivat entisestään heikentää asemaamme ja jaksamistamme. Toivomme, että ottaisitte asiaa käsitellessänne huomioon alla listatut huolenaiheet. Listan o vat laatineet erityislasten omaishoitajat oman käytännön kokemuksensa pohjalta.

1. Lapsiperheiden kotipalvelun kautta tilattu hoitaja ei nykyään saa lääkitä lapsia. Miten tämä toimii erityislasten kohdalla, kun heistä monilla on erilaisia lääkityksiä? Kohtaako palvelu jatkossa erityislasten perheiden tarpeita nykyistä paremmin?

2. Kotipalvelun resurssit tarjota apua ovat jo nyt täysin riittämättömät. Palveluntuottajista vain muutaman henkilökunnalla on pätevyyttä kohdata erityislapsia. Kilpailuttaminen on tarkoittanut sitä, että palveluntuottajat muuttuvat jatkuvasti, ja erityislapsiperheiden on todella vaikea löytää sopivaa hoitajaa alati vaihtuvasta joukosta.

3. Monille erityislapsille (mm. autismin kirjon lapset/nuoret) kuormitusta syntyy mm. siitä, että he joutuvat kohtaamaan jatkuvasti uusia ihmisiä. Saman hoitajan saaminen palveluntuottajalta on yleensä mahdotonta, varsinkaan niin että se palvelisi aikataulullisesti erityislapsiperheiden tarpeita.

4. Monille erityislapsille on tehtävä erilaisia hoitotoimenpiteitä ja heidän hoitamisensa vaatii tietoja, jotka tulisi olla hoitajalla etukäteen tiedossa. Erityislapsilla on myös usein käytössä erilaisia puhetta korvaavia kommunikointikeinoja. Näiden opetteluun menee aikaa. Hoitajien jatkuva vaihtuminen vaarantaa lasten turvallisuuden. Tähän auttaisi se, että olisi mahdollista saada vakituinen hoitaja. Edellisissä kohdissa havainnollistetaan sitä, että tämä ei ole nyt mahdollista. Miten erityislapsille turvataan jatkossa mahdollisuus vakituiseen hoitajaan?

5. On jo nyt tapauksia, joissa sekä vammaispalvelu että kotipalvelu resurssiensa puutteessa pompottelevat erityislapsiperheitä näiden kahden palvelun välillä. Omien oikeuksien selvittäminen ja palveluiden saaminen on todella esteellistä erityistä tukea tarvitseville ihmisille jo nyt. Miten tämä tilanne paranee jatkossa? Onko resursseihin tulossa muutosta? Onko kilpailutukseen tulossa jokin tolkku, joka auttaisi palvelun tarvitsijoita löytämään itselleen sopivaa apua?

6. Vammaispalveluiden tarkoitus on tukea niitä helsinkiläisiä, jotka tarvitsevat apua ollakseen yhdenvertaisessa asemassa muihin itsensä ikäisiin verrattuna. Nämä palvelut tunnutaan nykyään ymmärrettävän niin, että ne ovat luksuspalveluita, joista on varaa karsia. Yhdenvertaisuus on nykyisessä järjestelmässä unohtunut. Näiden palveluiden tuottamisen tulisi pohjautua vammaispalvelulakiin ja sosiaalihuoltolakiin, mutta käytännössä monien perheiden kohdalla lakien vaatimukset eivät täyty. Esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan saaminen on monien kohdalla evätty resurssien ja/tai iän perusteella.

7. Kotipalvelun tulisi olla jatkossakin tuki arjen haasteisiin, sillä ei voi korvata omaishoitajan työtä!

8. Meillä erityislasten vanhemmilla on laajaa kokemusta kaupungin palveluista, virastojen toiminnasta sekä siitä, miten asiakkaiden tarpeet eivät kohtaa palvelutarjontaa. Tämän vuoksi toivomme, että tärkeistä asioista päätettäessä kuultaisiin meitä kokemusasiantuntijoita. Meidän osaamisemme olisi hyödyksi nimenomaan näitä kotipalveluehdotuksen kaltaisia asioita käsiteltäessä.
Kunnioittavasti,

Carmen Villman
Marja Kaitaniemi
Anni Arvonen
Sini Svanberg
Hanna Nyfors
Eila Hammar
Jaana Hakala
Marja-Riitta Marttila
Sekä joukko erityislapsiperheiden vanhempia, jotka haluavat pysyä nimettöminä, koska pelkäävät että nimellä esiin tuleminen vaikeuttaisi palveluiden saamista entisestään

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

HELSINKI TIUKENSI OMAISHOIDON TUEN KRITEEREITÄ – JÄRJESTÖILTÄ KANTELU OIKEUSASIAMIEHELLE

Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Jaatinen ry, Leijonaemot ry ja Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry ovat tänään tehnyt kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle Helsingin sosiaaliviraston toiminnasta liittyen omaishoidon tuen myöntämisperusteiden kiristämiseen 1.2.2017 lukien. Virastopäällikkö muutti viimeksi 2014 hyväksyttyä omaishoidon tuen pysyväisohjetta päätöksellään 26.1.2017. Järjestöt ovat kokeneet muutoksen erittäin rajusti omaishoidon tuen asiakkaisiin ja heidän perheisiinsä kielteisesti vaikuttavaksi. LUE TIEDOTE ja KANTELU

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Helsingin uudet omaishoidon kriteerit ihmetyttävät

Helsingin uudet omaishoidon kriteerit ovat puhututtaneet erityislapsiperheitä koko alkuvuoden. Pääkaupunkiseudun järjestöt ovat saaneet perheiltä lukuisia huolestuneita yhteydenottoja asian tiimoilta. Useat pääkaupunkiseudun järjestöt lähettivät 16.2.2017 tietopyynnön Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnalle muutosten vaikutuksista pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheiden hyvinvointiin ja toimeentuloon. Muutoksen taustalla on uudistettu 1.7.2016 voimaantullut omaishoitolaki. Kriteerien kiristäminen herättää ihmetystä sillä Sosiaali- ja terveysministeriön tiedotteessa 19.5.2016 kerrotaan, että hallitus esittää vapaapäiviin oikeutettujen omaishoitajien vapaan määrän lisäämistä. Tarkoituksena on parantaa heidän mahdollisuuksiaan pitää lakisääteiset vapaat sekä tukea heidän jaksamistaan aiempaa paremmin. Omaishoitajien ja perhehoitajien vapaajärjestelmän kehittämiseen on varattu kunnille myönnettävää lisämäärärahaa 75 miljoonaa euroa vuosittain.

Helsingin kaupungin vammaispalvelu järjestää Kallion virastotalossa 2.3.2017 alk. klo 17.30 tiedotustilaisuuden mm. omaishoidon uusista kriteereistä, vammaisten työ- ja päivätoiminnasta ja ostopalvelujen kilpailutuksesta yms. Ilmoittautuminen tilaisuuteen 24.2. mennessä: kirsi.sinisalo@hel.fi.
Lisää aiheesta
Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja Janet Grundström blogikirjoitus ”Helsingistä kuuluu kummia!” 14.2.2107

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Helsingistä kuuluu kummia!

Kirjoittaja: Janet Grundström, Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja

Omaishoitoa on kehitetty edellisen ja nykyisen hallituksen aikana. Itse olin mukana kansallisessa omaishoidon kehittämisryhmässä, minkä tarkoituksena oli kehittää valtakunnallisesti kaikenikäisten omaishoitajien tilannetta. Tavoitteena oli saada lisää omaishoitajia, sillä se on edullisin hoitomuoto ja monesti myös perheelle se paras vaihtoehto. Saimme mielestäni hyvän ohjelman aikaan. Itse toin ryhmässä esille lapsiaan omaishoitavat ja heidän perheiden erityistilanteen, johon toivoin parannuksia. Toivoin myös valtakunnallisesti yhteneväisiä omaishoidon tuen myöntämiskriteereitä, missä tunnistetaan kaikenlaiset omaishoidon tilanteen, myös silloin, kun kyseessä on lapsi tai kun lapsi on pitkäaikaissairas tai oireilee psyykkisesti.

1.7.2016 voimaan tulleeseen lakiin kirjoitettiin, että jokaisella omaishoitajalla on oikeus vapaapäiviin. Vapaapäivät tukevat merkittävästi omaishoitajien jaksamista. Tämän piti olla huomattava parannus meille omaishoitajille, mutta nyt näyttääkin siltä, että asia on kääntynyt täysin päälaelleen.

Jo lausuntavaiheessa Helsingin kaupunki kommentoi, että uudistus tulee maksamaan liikaa. Miten kaupunki/Helsinki toimii? Se ei tee uudistuksia, jotka parantaisivat omaishoitajien asemaa vaan toimii täysin päinvastoin. Pääkaupunkiseutujen isot kaupungit ovat (Helsinki etunenässä) kiirehtineet uudistamaan omaishoidon myöntämisen kriteerit.  Meille lapsiaan omaishoitaville tämä on tuonut järkyttävän uudistuksen. Nyt moni pelkää tipahtavansa pois kokonaan omaishoitajuudesta ja monessa perheessä tilanne on kaoottinen. Miten vammaisten tai pitkäaikaissairaan lapsen hoitaminen onnistuu, jos omaishoidon tuki tiputetaan kokonaan pois? Luottavatko kunnat, että vanhemmat hoitavat lastaan joka tapauksessa? Eikö vammaisella tai pitkäaikaissairaalla lapsella ole lapsen oikeuksien sopimuksen mukaisesti oikeutta siihen, että häntä koskevissa asioissa tulisi aina ottaa huomioon lapsen etu? Nyt tehdyissä ja parhaillaan tehtävissä päätöksissä ei todellakaan toteudu lapsen etu, ei millään tavalla.

Viime viikolla juttelin äidin kanssa, jonka perheen elämän tämä uudistus oli mullistanut. Perheessä on kaksi pitkäaikaissairasta lasta, jotka molemmat saivat toiseksi ylintä omaishoidon tukea. Nyt uusi päätös on, että toinen tiputetaan tuelta kokonaan ja toisestakin lapsesta äiti saa vain alinta tukea. Mitä tämä tarkoittaa kyseisessä perheessä? Äidin on mentävä kokopäiväisiin töihin, sillä osa-aikaisella työllä ja yhdellä alimmalla omaishoidon tuella ei perhettä elätä. Äidillä on huoli omasta jaksamisesta, ja siitä miten arjen saa sujumaan, sillä lapsien hoitoisuus ja tuen tarve eivät ole muuttuneet viime vuodesta – paitsi raskaampaan suuntaan. Kaupungille tämä tarkoittaa myös lisääntyviä kustannuksia. Nyt pitää päivittää pikaisesti palvelusuunnitelma, jossa määritellään ne palvelut, joita perhe tarvitsee, että arki saadaan sujumaan.

Pikavilkaisulla Helsingin ja Espoon kaupungin omaishoidon tuen myöntämisen kriteereihin tulee mieleen kysymykset. Tuntevatko kriteerien tekijät lainkaan omaishoidosta asetettua lakia? Onko kaupunkien toiminnassa mitään järkeä? Näinkö omaishoitajien jaksamista tuetaan?

Jaatinen vammaisperheiden monitoimikeskus, Leijonaemot ry ja Helsingin kehitysvammatuki 57 ry järjestävät 4.3.2017 tilaisuuden Jaatisten majalla, minkä aiheena on omaishoito. Ohjelma ja tarkemmat tiedot: Omaishoitotapahtuma 4.3.2017

Helsingin uusi ohjeistus omaishoidon tuen myöntämiseen: Helsingin omaishoidon tuen ohjeistus

Espoon uusi ohjeistus omaishoidon tuen myöntämiseen: Espoon omaishoidon tuen ohjeistus

Lapsen oikeuksien sopimus: Lapsen oikeuksien sopimus

Kuva: Pöyhtäri Kirsi, 2015

 

6 kommenttia

Kategoria(t): Janet, Leijonaemot ry