Aihearkisto: Merja

Vammaispalvelu vai vammaistylytys?

Kirjoittaja Merja Rukko

Olenko ainoa, joka tasaisin väliajoin miettii, miksi kunnan vammaispalvelu on juurikin vammaispalvelu?

Meillä on tässä valtakunnassa voimassa vammaispalvelulaki. Lain yksi tarkoitus on tasata vammaisen ja tavallisen ihmisen epätasa-arvoa poistamalla esteitä, joita vammaisella on esimerkiksi asuinpiirissä. Puhutaan ns. asunnon muutostöistä. Näistä vastaa kunta ja meidän tapauksessamme siis Espoo. Lisäksi puhutaan elämää helpottavista apuvälineistä, joista meidän tapauksessamme vastaa HUS.

Aikoinaan perhettä perustaessamme emme todellakaan osanneet odottaa tai varautua siihen, mitä olemme nyt läpikäyneet. Vanhin lapsemme sairasti syövän ja taistelee sen jälkioireita vastaan edelleen. Nyt  7-vuotias kuopuksemme on todettu näkövammaiseksi. Näön heikkeneminen on edennyt kovaa vauhtia ja nyt ollaan vaiheessa, jossa näköä on enää hyvin vähän. Vuosi sitten haitta-aste oli 75% ja nyt jo 90%.

Olen aloittanut tuolloin vuosi sitten keskustelun Espoon Vammaispalvelun kanssa siitä, miten he voisivat helpottaa pienen pojan elämää kotonamme.  Minulle kerrottiin, mitä kaikkea pitää pyytää sairaalataholta, jotta esim.  lisävaloja voidaan asentaa. Toimin käsketyllä tavalla. Silmäklinikan kuntoutusohjaaja kävi paikalla ja teki suosituksen valaistusmuutostöistä, jonka sitten toimitin kaupungille. Meillä on valitettavasti kolmet portaat pihalla ennen ulko-oveamme ja sisälläkin vielä portaat ja makuuhuoneet yläkerrassa. Lokakuussa meille ilmestyi sähkömies tekemään tuon kuntoutusohjaajan suosituksen mukaisesta valaistuksesta tarjousta. Alku oli lupaava: ’näitä en aio tänne asentaa’. Sähköasentaja tekikin sitten hyvin suolaisen tarjouksen suosituksen mukaisesta valaistuksesta ja sen lisäksi ’yllättäen ja pyytämättä’ teki myös varjosuunnitelman etenkin ulkovalaistuksesta. Se perustui siihen mihin valaisimet on helpointa asentaa. Ei siihen, missä (tai millaisia) tarvitaan. Tässä suunnitelmassa oli metallipurkauslamppuja ja valonheittimiä. Ohjaus tapahtuisi eteisestämme.

Niin nurinkurista kuin se onkin, niin häikäisy on paha asia näkövammaisellemme. Se sokaisee lopunkin näöstä. Lisäksi metallipurkauslamput syttyvät  hitaasti. Koko  tämä ’ratkaisu’ oli täydellinen floppi. Mutta se oli halpa. K o h t u u h i n t a i n e n sanoo kaupunki.

’Nii-iin’, sanomme me. Se valaisee väärää paikkaa (ei siis portaita, joissa pitäisi kulkea) sokaisee ovea lähestyvän ja kytkeytyy päälle sieltä portaiden yläpäästä. Me vanhemmat käymme töissä ja tarkoitus on, että poika voi tulla itsenäisesti kotiin kuten muutkin koululaiset. Hän siis kipaisee ensin portaat ylös sytyttämään valot, odottaa vartin valon syttymistä ja sitten voi nähdä kulkea portaita, jos ei sokaistu?

Taas on mennyt puoli vuotta. Viime syksy oli aika pahaa aikaa kun oli todella pimeää ja märkää. Nyt on aikaa noin 4 kuukautta siihen, kun taas alkaa olla pimeää ja märkää. Valaistus pitäisi saada kuntoon ja olemme siinä kohdassa, ettei minkäänlaista päätöstä ole. Emme siis pääse myöskään valittamaan. Hallintomenettelylain aikamääreet ovat paukkuneet ajat sitten.

Pojan pitäisi opetella kulkemaan ja toimimaan mahdollisimman paljon ennen kuin sokeutuu kokonaan. Onneksi apuvälinepuoli toimii; siinä missä Espoo ei saa aikaan edes päätöksiä niin HUS:n apuvälineet saatiin parissa viikossa kotiin ja kouluun. Valkoinen keppi on parasta ja erilaiset oppimista auttavat apuvälineet koulussa ovat tarpeellisia. KIITOS HUS:lle!

Espoo haluaa asiantuntijalausunnon miksi kuntoutusohjaajan tekemä suosituksen mukainen valaistus on tarpeellinen. Sellaisen saa samalta kuntoutusohjaajalta? Kaupunki haluaa laittaa valaisimet seinään, kuntoutusohjaaja suosittelee portaan reunaa. Demonstroimme tilanteet kännykällä. Kumman luulette olevan näkövammaiselle paremman?

Rukko jos valo tulisi matalan kaiteen reunasta Rukko valo seinassa haikaisee

Tämä tarina olisi pitempi, mutta kukaan ei jaksa lukea kaikkia surkuhupaisia käänteitä mitä tähän vuoteen on sisältynyt. Itse uskoisin että paljon työaikaa ja ennen kaikkea mielipahaa olisi voitu välttää, jos virasto olisi se vammaispalvelu eikä vammaistylytys.

Mainokset

1 kommentti

Kategoria(t): Merja

Joulutarinoita

Kirjoittaja Merja Rukko

Näin ensimmäisenä adventtina havahtuu taas lähenevään jouluun, kaupassa soi erilaiset tingeltangelmusiikit, ja postilaatikko pursuaa kehoituksia ostaa rakkaallesi sitä ja tätä. Ilman hierovaa ja piipittävää kotijyristintä et vain voi tulla toimeen eikä joulu ole Joulu ilman suunnatonta rahan tuhlausta ja tavaran paljoutta. Jopa autokaupat käyttävät joulua mainonnassaan.

Neljä vuotta sitten jouluna Joulu tuntui suuremmalta kuin ikinä. Neljä vuotta sitten olimme ohittaneet pahimman menettämisen pelon ja olimme yhdessä viettämässä näitä talvipyhiä Kuopiossa Rauhalahden kylpylässä Sylvan tuella. Ehkä hiukan salaakin, koska tytär ei olisi saanut vielä uida uima-altaan (pöpö)vedessä, mutta mikäs meitä siellä olisi estänyt. Ei mikään tai kukaan, ja taisimme sitten joutua vierailemaan paikallisessa sairaalassakin, mutta sitä emme muistele.

Muistan, kuinka olin jo ajat miettinyt, etten ikinä lähde matkalle jouluksi, mutta tuona jouluna, kun olimme olleet 9 kuukautta kotona eristyksissä neljän seinän sisällä, oli suuri ilo, että pääsimme johonkin kodin ulkopuolelle. Ja vaikka kävimme muiden seassa syömässä ja joulupukkikin oli meille kaikille hotellivieraille yhteinen, niin meillä oli ihan oma Juhlamme. Olimme koko perhe yhdessä. Emme olleet menettäneet ketään ja olin kiitollisempi kuin ikinä. Minun joululahjani oli se yhdessäolo.

Jouluaattoiltana oli satumainen tunnelma, pimeää, paljon lunta ja kaunis talvi ympärillä. Rannassa oli iso sauna lämmitettynä hotellivieraille ja tytär halusi sinne kovasti. Olihan keskuslaskimokatetri juuri vähän aikaa aiemmin poistettu ja saunominen oli taas mahdollista. Mutta meillä oli ongelma; miten päästä rantaan noin 800 metrin päähän. Tyttö ei jaksanut kävellä edestakaisin ja koska juuri oli satanut kovasti lunta niin autollamme ei olut mitään mahdollisuutta päästä kulkemaan kapeaa tietä.

Ongelma toki ratkesi ja se miten se ratkesi, on niitä, joita kannan sydämessäni koko elämäni. Tuolloin hiukan toisella kymmenellä oleva poikamme katosi hetken kuljetusongelmaa pohdittuamme ja palasi tuokion kuluttua takaisin. Hän toi tullessaan potkukelkan, jonka oli nähnyt hotellin oven edessä ja käynyt pyytämässä sen lainaksi. Sellaisen perinteisen puisen potkukelkan. Tähän istutti vuotta vanhemman syöpäsairaan isosiskonsa ja kuljetti hänet mennen tullen. Ei huolinut apua ylämäessäkään, vaikka sitä tarjosimme, ja niin päädyin kuivailemaan poskille jäätyviä kyyneleitäni matkalla saunalle ja takaisin. Siitä matkasta tuli meidän oma Joulutarinamme.

Tänä vuonna olemme taas olleet siinä tilanteessa, että tytär on ollut jo kuukausia sairaalassa ja olemme eläneet erilaisessa epävarmuudessa viikosta toiseen. Kaikkea ikävää on takana ja varmasti vielä edessäkin, mutta lääkäri on luvannut tytön Jouluksi kotiin. Mitään muuta en odota yhtä paljon. Oikeasti harva tajuaa kuinka iso asia on, että herätään aamulla saman katon alta, että kömmitään aamuäreinä aamiaispöytään ja että saa halata sitä omaa lastaan heti aamulla. Olemme etuoikeutettuja.

On liikaa heitä, jotka ovat joutuneet luopumaan lapsestaan tämän vuoden aikana. Pyhäinpäivänä meillä syttyi kymmeniä kynttilöitä ikkunalaudalle pienten ystäviemme muistoksi. Voin vain toivoa heidän perheilleen lohdutusta ja voimaa kohdata Joulu ja jokainen aamu ja ilta. Ei varmasti ole päivääkään, jolloin menettetty lapsi ei olisi vanhempiensa mielessä.

Meille muille – oikeasti. Joulussa ei ole tärkeää ne lahjat tai kimalteet vaan se että saamme olla yhdessä. Tänä vuonna.

5 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Tosielämässä apua ei saa

Kirjoittaja Merja Rukko

21.8.2012 puhelimessa

– Espoon vammaispalvelusta sostt x.x päivää. Yritin kovasti soittaa viime viikolla, mut en saanut kiinni ketään. Valitettavasti kuljetuksia lapselle ei voida myöntää. Mut ollaan kyl sitä mieltä että tarvitsisitte apua teidän tilanteeseen.

– joo, tarvittais siihen tyttären koulukuljetukseen apua.

– siihen ei voida myöntää, mut jotain apua te kyl tarviitte.

– mitähän sä sit ehdotat, jos ette voi kuljettaa lasta kouluun ja takaisin. Haluatteko te todella että me vanhemmat uuvutaan eikä pystytä palaamaan töihin? Mulla menee 4;5 tuntia päivässä pelkkiin kuljetuksiin.

– eihän kukaan sitä halua mutta olisi hyvä pitää neuvottelu missä mietitään mitä apua te tarvitsette.

– no me tarvittais ne kuljetukset…..?

– meidän pitää yhdessä sairaalan kanssa miettiä mitä te tarviitte?

-no millaista apua sä sit voit meille tarjota?

– se pitäisi yhdessä miettiä. Meidän pitäisi tutkia millaista apua tarvitsette?

– no me sitä kuljetusta…

– sitä me ei voida antaa mutta onhan toi nyt kauhea tilanne ka jotain apua teille pitää saada. Jos otetaan vaikka lastensuojelu tähän mukaan.

– ei oteta. Meidän nuori on sairaalassa eikä tarvitse suojelua eikä lapsiamme muutoinkaan kohdella kaltoin. Ja me tarvitaan ne kuljetukset.

2.10.2012 sairaalalla
Olen tyrmistynyt. Tänään tyttären osaston hoitokokouksessa istui kaikkiaan yksitoista ihmistä kun pidettiin samalla verkostotapaamista. Me vanhemmat, ylilääkäri ja osastonhoitaja, omahoitajia ja Espoon vammaispalvelun edustajia kaksittain. Käytiin läpi tyttären vointia, tehtyjä tutkimuksia ja osaston tapahtumia. Ja sitten sitä mitä apua nuoremme tarvitsee ja mitä on tarjolla. Niin, tässä kohdin minun ymmärrykseni loppui. Minä, koulutettu ja ihan normaalilla järjenjuoksulla varustettu perheenäiti, en ymmärrä, ettemme ole oikeutettuja minkäänlaiseen apuun nuoremme osalta. Me vanhemmat puhumme aivan eri kieltä kuin nämä sosiaalityöntekijät. Me kerromme meidän jokapäiväisestä elämästämme ja huolestamme. Me puhumme siitä millä koetamme pitää nuoremme päätä pinnan yläpuolella ja estää häntä hukkumasta. Ja Espoon vammaispalvelu puhuu laeista ja pykälistä ja Espoon tekemistä tulkinnoista. He puhuvat siitä, etteivät voi nostaa perhettämme ylös sieltä kylmästä vedestä, koska emme ole reitillä, emme ole sillä väylällä millä apuveneet kulkevat ja he eivät voi kääntää ruoria ja poimia meitä kyytiinsä. Me uppoamme väärällä alueella. Emme sovi muottiin.

Olen nyt kuljettanut lastani koulussa päivittäin kahden kuukauden ajan. Lähtenyt aamulla, ajanut yli neljä tuntia päivässä edestakaisin kodin, koulun ja sairaalan väliä. Joinain aamuina olen ajanut sairaalalle turhaan; tytär ei ole ollut koulukunnossa.

Minulla olisi työpaikka ja olen viisihenkisen perheemme ainoa työssäkäyvä ja sen elättäjä. Yhden palkalla eläminen on haasteellista jo ihan täydelläkin palkalla ja nyt olemme vain sairaspäivärahani varassa. Olemme luottokorttikierteessa, tämä on se ensimmäinen askel kohti syöksykierrettä?

Hain lapselleni kuljetuksia sairaalan ja koulun välisille matkoille heti kun selvisi, että koulua käydään sairaalasta käsin. Päätös tuli hiukan luvattua kolmea kuukautta aiemmin. Matkoja ei vammaispalvelulain mukaisesti myönnetty vaikka lähes samanlaisesta tilanteesta on Hämeenlinnan hallinto-oikeuden päätös muutaman vuoden takaa. Teimme oikaisupyynnön , jonka senkin käsittely kestää 3 kuukautta. Sitten voimme valittaa oikeusasteisiin.

Olen nyt koittanut hakea apua tähän epätoivoiseen tilanteeseemme ihan kaikkialta, jopa medialta. HBL:ssa muutama viikko sitten kerroin taistelustamme. Ja kun toimittaja otti yhteyttä myös Espoon sos.palveuista vastaavaan tahoon, niin hän kehoitti meitä ottamaan häneen suoraan yhteyttä. Voitte vain arvata montako kertaa olen yrttänyt ja montako soittopyyntöä olen jättänyt ja sähköpostia lähettänyt. Lukemattomia, tuloksetta. Yrittämisestä ei ainakaan ole jäänyt kiinni. Tulevana perjantaina toinen perheenjäsen joutuu leikkaukseen ja mahdollisuuteni kuljettaa 16-vuotiasta tytärtäni kouluun päättyy. Minä kuvittelin asuvani yhteiskunnassa, jossa saa apua, kun omat voimat eivät riitä ja tehdään jotain millä estetään nuorta syrjäytymästä. Missä ovat nyt kaikki ne tahot, jotka työskentelevät nuorten syrjäytymisen ehkäisemiseksi. Täällä olisi nyt kokonainen syrjäytyvä perhe. Meille riittäisi se ihan pieni tavallinen teko; nuoren kuljettaminen kouluun sairaalasta ja takaisin.
Minä olen nyt tehnyt kaikkeni, en pysty enempään. Olen vain loputtoman uupunut.

50 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Miksi?

Kirjottaja Merja Rukko

Olisipa kiva kirjoittaa, että asiat ovat kunnossa ja apua saatu. Sellaista olisi varmasti kiva lukeakin?  Mutta todellisuus tahkoaa jo totuttua kaviouraa ja avun saanti on vain kaukainen unelma.

Sekä me vanhemmat että lääkärit pidimme erityisen tärkeänä, että tytär aloittaa koulunsa tänään omien voimiensa mukaan, muutaman tunnin päivässä. Siispä aamulla starttasin auton ja, koska tyttö oli sairaalasta kotilomalla nyt viikonlopun, ajoin lapsen kouluunsa. Matka sujui melko jouhevasti ja runsaan tunnin päästä olimme perillä ja jopa ajoissa, mutta tänään koulu alkoikin vasta aamuruuhkan jälkeen näin ensimmäisenä aamuna. Odottelin hetken koulun lähettyvillä ja ajelin saman matkan kotiinpäin. Ennen kahta tytär soitti ja kertoi koulun loppuneen tältä päivältä. Jätin muut hommat ja painoin kaasua. Vajaa tunti niin olin perillä ja sitten reissu kotiin. Tytär oli saanut kirjalistan ja lukemattomia kuponkeja täytettäväksi. Kirjat pitäisi hankkia hetimiten. Kävimme pikaisesti kodin kautta hakemassa seuraavan päivän vaatteet ja suuntasimme takaisin sairaalaan ja sieltä ajoin vielä kotiin. Kaikkiaan olin tänään liikenteessä yli neljä tuntia. Laitettuani auton parkkiin omalle pihallemme havahduin puolen tunnin päästä. No kai päiväunet voi ottaa pysäköidyssä autossakin?

Huomenna aamulla olen sairaalalla aamulla klo 7 ja ajamme sieltä kouluun joka alkaa hiukan yli kahdeksan. Sen jälkeen tulen kotiin. Ehdin juoda aamukahvin jonka jälkeen lähden sairaalalle tyttären hoitokokoukseen ja sen jälkeen taas ajan sen tunnin hakemaan lapsen koulusta ja palautan sairaalaan. Kauanko tätä mahtaa kestää?

Olen tuloksetta tavoitellut Espoon kuljetuspalveluiden sosiaalityöntekijöitä jo useamman viikon. Kaksi viikkoa sitten jätin ensimmäisen soittopyynnön. Viime keskiviikkona jätin soittopyynnön jo kahdelle eri sosiaalityöntekijälle, joista toinen on pomo. Värväsin myös K10-osaston sosiaalityöntekijän jahtaamaan näitä työntekijöitä. Viime  keskiviikkona puhelinpalvelutyöntekijä  muisti muistuttaa minua , että heillä on lain mukaan 3 kuukautta aikaa tehdä päätös kuljetuksista. No en epäile sitä, mutta meidän avun tarpeemme on juuri nyt. Muuten tämä nuori jää pois koulustaan ja kuntoutuminen vaarantuu.

Muutenkaan ei ymmärrykseni taivu tämän yhteiskunnan avustuksille. Kela odotetusti hylkäsi hakemuksemme kuntoutusrahasta, mutta virkailija esitti että 16-vuotias voi hakea sairaspäivärahaa. No näin sitten teimme. Mutta sairaspäivärahaa ei voi saada jos nuori menee voimiensa mukaan kouluun. Eli jäädessään kotiin tai sairaalaan makaamaan, hänelle maksetaan päivärahaa, mutta jos yrittää niiden voimiensa mukaan, niin siitä rangaistaa tuen menettämisen muodossa. Kuinka moni toimii rahan ohjaamana? Me uhmaamme päätöstä ja haimme koulun alkamisen päivästä jälleen kuntoutusrahaa. Koulu on kuitenkin tässä tapauksessa äärimmäisen tärkeä estämään sen, ettei nuori jättäydy yhteisömme ulkopuolelle ja laitostu tai syrjäydy vaan voimiensa mukaan lähtisi etenemään kohti ammattia.

Me vanhemmat teemme mitä me pystymme nuoremme eteen, ja tämä tilanteemme estää meitä itseämme jo tekemästä ansiotyötä. Tilanne on järjettömyydessään täysin absurdi ja tätäkö jatkuu nyt sen kolme kuukautta, jotta Espoo tekee vammaislain mukaisen päätöksensä ja saamme kyydit tai sitten emme? Uuvutetaan vielä vähän lisää näitä entisestään väsyneitä vanhempia? Mitä ihmettä sillä saavutetaan? Halutaanko meidän koko perhe pois työelämästä?

Meidän avun tarpeemme on nyt ja tässä. Emme me jaksa tätä kuljetusrumbaa kolmea kuukautta emmekä pystyisikään.  Samaan aikaan, kun nuorta pitää hakea sairaalasta pitää lähettää seuraavaa lasta kouluun. Miten te olette ajatelleet? Voisitteko te siellä Espoon kaupungin kuljetuspalveluissa edes vastata niihin soittopyyntöihin?

Minusta tässä maassa tehdään tietoista toimintaa, jotta lisää nuoria jäisi yhteiskunnan ulkopuolelle ja yhä enemmän vanhempia uupuisi. Emme me ole valinneet osaamme ja heti olen valmis vaihtamaan osaani jonkun toisen kanssa, jos silloin myös lapseni paranee tappavasta taudistaan. Ovatko työntekijät Kelassa ja kaupungilla palkattu hakemaan syitä, miksi tuet perheeltä voidaan evätä vai auttamaan, kun perhe kohtaa kriisin? Miksi otetaan aikalisiä silloin, kun perhe pyytää kiirehtimään?

Voisiko joku päättäjä vastata minulle, että MIKSi näin kummallisesti toimitaan. Ihan vaan, jotta ymmärtäisin

2 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Apua saa kun osaa pyytää

Kirjoittanut Merja Rukko

Lause on jonkun vuoden takaa, ministerimme totesi näin tv-haastattelussa. Vastuu avun saannista jätetään pyytäjälle. Jos et osaa pyytää oikeaa apua ja  oikeasta paikasta, niin et saa mitään, oma vikasi. Tai ehkä saat sosiaalivirkaiijan myötätunnon, jos käy säkä. Tai on väärä hetki; tarvitset apua syksyllä, mutta määrärahat onkin käytetty jo keväällä. Täytyisi siis osata pyytää oikeaan aikaan. Ja täytyy löytää se oikea henkilö. Se taas tarkoittaa aivan käsittämätöntä tarmoa (ja aikaa) roikkua puhelimessa. Ja usein, kun saat nimetyn henkilön kiinni, niin hän ei kuitenkaan tiedä asiasta mitään. Täytyy siis osata pyytää oikealta henkilölltä.  Ja jos et jaksa pyytää, olet uupunut,  se on sitten jo ihan oma lukunsa.

Tyttäreni on sairas ja sairaalassa. Hän kuitenkin haluaisi kovasti pystyä aloittamaan lukion ensi syksynä, kuten kaikki muutkin ikäisensä. Hän pääsi juuri siihen lukioon, mistä on jo vuosia haaveillut ja odotukset ovat korkealla. Lastenklinikan K10-osaston lääkäri kirjoitti vapaamuotoisen todistuksen, että tyttö tarvitsee koulukuljetuksen.  Soitto Espoon kaupungin sosiaalitoimeen kertoo, että vammaispalvelu hoitaa tällaista. Vammaispalvelun puhelinneuvoja kertoo, että tarvitaan ensin Kelan päätös korotetusta vammaistuesta, jotta asiaa voidaan heillä edes ottaa käsittelyyn. Joo, totesin. Hakemukset on viety Kelaan muutama päivä sitten, mutten tiedä miten kauan käsittely vie aikaa. Lääkärit olivat kyllä kirjoittaneet tästä suosituksen. Mutta kesti aikansa, että saimme kaikki diagnoosit ja todistukset. Jätän vielä päättävälle sosiaalivirkailijalle soittopyynnön.

Poikkean Kelassa  ohikulkiessani. Käsittelyaika on 6-8 viikkoa. Pyydän heitä kiirehtimään, jos mahdollista. Virkailija katsoo minua pitkään ja odotan jo hänen sanovan, että muillakin asioilla on kiire ja nyt on heinäkuu, mutta virkailija tyytyy hymyilemään. Toivotan hyvää päivän jatkoa ja mietin mitenköhän tässä käy. Koulun alkuun on vajaa kuukausi. Noinkohan tämä onnistuu. Mikähän on ’plan B’?

Muistelen muutaman vuoden taakse, kun kuopuksemme syntyi ja esikoisemme sairastui samalla viikolla. Viiden kuukauden kohdalla tunsin tarvitsevani psyykkistä apua ja neuvolan kehoituksesta soitin  neuvolapsykologille. Kerroin, mikä minua ahdistaa, että pelkään yhden lapsen hengen puolesta ja toisen ihan pienen jouduin antamaan vieraan ihmisen hoitoon muutaman viikon ikäisenä. Ja että koen riittämättömyyttä kolmatta kohtaan. Kun ei voi olla monessa paikassa yhtä aikaa. Tämä psykologi ilmoitti, että koska lapseni on enemmistöltään yli vauvaikäisiä niin kuulun perheneuvolan asiakkaaksi, enkä hänen vastaanotolleen. Lapseni ovat liian isoja. Koitin turhaan selittää jotain vauvasta.

Psykologille soittaminen oli henkisesti tosi raskasta. Meni pari viikkoa ja oksensin jo ahdistuksissani. Valvoin ja pelkäsin. Jotenkin sain ponnistettua vääntämään perheneuvolan numeron. ”Tämä on Tapiolan perheneuvolan vastaaja. Jätä viesti niin otamme yhteyttä.” Paniikki. Puhelin kiinni. Viikko, ja uusi yritys. Sain jätettyä viestin, että tarvitsen kipeästi apua. Menee viikko, taisi mennä toinenkin. Sitten joku mieshenkilö soittaa ja kerron hänelle missä meillä mennään. ”Lapsesi on jo yli 12-vuotias, joten et ole perheneuvolan asiakas enää.” Mut hei, mutta on 11-vuotias ja puolivuotiaskin? ”Niin, ja sitäpaitsi kuulutte erikoissairaanhoidon piiriin, koska lapsesi on Lastenklinikalla hoidossa.” Klik. En osannut  pyytää.

Palaan tähän kevääseen. Olen koittanut hakea lapselleni tukihenkilöä, kotiapua, perhekuntoutusta. Kertonut ihan kirjallisesti kuinka olemme perheenä uupuneita ja tarvitsisimme koko perhe jo tukea. Tarvitsisimme iloa. Tarvitsisimme toivoa. Tarvitsisimme onnistumisia. Väärä tapa, väärä henkilö, väärä aika, väärä tuki. Meille muistutetaan myös, ettemme voi itse tietää mitä tukea tarvitsemme ja mistä olisi meille hyötyä.

Miten mahtaa käydä koulukyydin?

6 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Apua saa kun osaa pyytää

Kirjoittanut Merja Rukko

Lause on jonkun vuoden takaa, ministerimme totesi näin tv-haastattelussa. Vastuu avun saannista jätetään pyytäjälle. Jos et osaa pyytää oikeaa apua ja  oikeasta paikasta, niin et saa mitään, oma vikasi. Tai ehkä saat sosiaalivirkaiijan myötätunnon, jos käy säkä. Tai on väärä hetki; tarvitset apua syksyllä, mutta määrärahat onkin käytetty jo keväällä. Täytyisi siis osata pyytää oikeaan aikaan. Ja täytyy löytää se oikea henkilö. Se taas tarkoittaa aivan käsittämätöntä tarmoa (ja aikaa) roikkua puhelimessa. Ja usein, kun saat nimetyn henkilön kiinni, niin hän ei kuitenkaan tiedä asiasta mitään. Täytyy siis osata pyytää oikealta henkilölltä.  Ja jos et jaksa pyytää, olet uupunut,  se on sitten jo ihan oma lukunsa.

Tyttäreni on sairas ja sairaalassa. Hän kuitenkin haluaisi kovasti pystyä aloittamaan lukion ensi syksynä, kuten kaikki muutkin ikäisensä. Hän pääsi juuri siihen lukioon, mistä on jo vuosia haaveillut ja odotukset ovat korkealla. Lastenklinikan K10-osaston lääkäri kirjoitti vapaamuotoisen todistuksen, että tyttö tarvitsee koulukuljetuksen.  Soitto Espoon kaupungin sosiaalitoimeen kertoo, että vammaispalvelu hoitaa tällaista. Vammaispalvelun puhelinneuvoja kertoo, että tarvitaan ensin Kelan päätös korotetusta vammaistuesta, jotta asiaa voidaan heillä edes ottaa käsittelyyn. Joo, totesin. Hakemukset on viety Kelaan muutama päivä sitten, mutten tiedä miten kauan käsittely vie aikaa. Lääkärit olivat kyllä kirjoittaneet tästä suosituksen. Mutta kesti aikansa, että saimme kaikki diagnoosit ja todistukset. Jätän vielä päättävälle sosiaalivirkailijalle soittopyynnön.

Poikkean Kelassa  ohikulkiessani. Käsittelyaika on 6-8 viikkoa. Pyydän heitä kiirehtimään, jos mahdollista. Virkailija katsoo minua pitkään ja odotan jo hänen sanovan, että muillakin asioilla on kiire ja nyt on heinäkuu, mutta virkailija tyytyy hymyilemään. Toivotan hyvää päivän jatkoa ja mietin mitenköhän tässä käy. Koulun alkuun on vajaa kuukausi. Noinkohan tämä onnistuu. Mikähän on ’plan B’?

Muistelen muutaman vuoden taakse, kun kuopuksemme syntyi ja esikoisemme sairastui samalla viikolla. Viiden kuukauden kohdalla tunsin tarvitsevani psyykkistä apua ja neuvolan kehoituksesta soitin  neuvolapsykologille. Kerroin, mikä minua ahdistaa, että pelkään yhden lapsen hengen puolesta ja toisen ihan pienen jouduin antamaan vieraan ihmisen hoitoon muutaman viikon ikäisenä. Ja että koen riittämättömyyttä kolmatta kohtaan. Kun ei voi olla monessa paikassa yhtä aikaa. Tämä psykologi ilmoitti, että koska lapseni on enemmistöltään yli vauvaikäisiä niin kuulun perheneuvolan asiakkaaksi, enkä hänen vastaanotolleen. Lapseni ovat liian isoja. Koitin turhaan selittää jotain vauvasta.

Psykologille soittaminen oli henkisesti tosi raskasta. Meni pari viikkoa ja oksensin jo ahdistuksissani. Valvoin ja pelkäsin. Jotenkin sain ponnistettua vääntämään perheneuvolan numeron. ”Tämä on Tapiolan perheneuvolan vastaaja. Jätä viesti niin otamme yhteyttä.” Paniikki. Puhelin kiinni. Viikko, ja uusi yritys. Sain jätettyä viestin, että tarvitsen kipeästi apua. Menee viikko, taisi mennä toinenkin. Sitten joku mieshenkilö soittaa ja kerron hänelle missä meillä mennään. ”Lapsesi on jo yli 12-vuotias, joten et ole perheneuvolan asiakas enää.” Mut hei, mutta on 11-vuotias ja puolivuotiaskin? ”Niin, ja sitäpaitsi kuulutte erikoissairaanhoidon piiriin, koska lapsesi on Lastenklinikalla hoidossa.” Klik. En osannut  pyytää.

Palaan tähän kevääseen. Olen koittanut hakea lapselleni tukihenkilöä, kotiapua, perhekuntoutusta. Kertonut ihan kirjallisesti kuinka olemme perheenä uupuneita ja tarvitsisimme koko perhe jo tukea. Tarvitsisimme iloa. Tarvitsisimme toivoa. Tarvitsisimme onnistumisia. Väärä tapa, väärä henkilö, väärä aika, väärä tuki. Meille muistutetaan myös, ettemme voi itse tietää mitä tukea tarvitsemme ja mistä olisi meille hyötyä.

Miten mahtaa käydä koulukyydin?

1 kommentti

Kategoria(t): Merja

Voit tehdä tämän hakemuksen kätevästi myös verkossa

Kirjoittaja Merja Rukko

Näin lukee saamani Kelan lomakkeen yläreunassa. Tuijotan lausetta ja mietin mitä ihmettä se oikein tarkoittaa? Vinoileeko minulle joku? Kätevästi verkossa ei kuulu siihen kokemusmaailmaan, jonka ensimmäisenä yhdistäisin juuri Kelaan.

Lapsen sairaus lamaannuttaa koko perheen ja, kun se jatkuu vuosi toisensa jälkeen, muuttaa hiukan muotoaan ja jatkuu jälleen, kuolemanvakavana, niin jo pelkkä ajatus hakemusten täyttämisestä ja tuen hakemisesta tuntuu ylivoimaiselta. Miten tuo otsikon lause nyt kaikuukaan korvissani suorastaan syyllistävältä? Miksi juuri minulle näiden kuponkien täyttäminen on niin vaikeaa, etten voi tehdä niitä zipzap koneella netissä. Ilmeisesti joku toinen siihen kykenee? Päätän hetken pureutua mahdollisuuteen…

Verkossa – lapseni on sairas, haen hänen sairautensa takia tukea, hänen nimellään ja hänen takiaan. Tarvitaan pankkitunnukset, ei hänellä ole sellaisia enkä minä omillani pysty hoitamaan lasteni asioita. Ei taida verkossa asiointi onnistua. Mitenhän verkkotunnusten hakeminen sairaalassa olevalle lapselle mahtaisi ylipäätään onnistua?

No entäs tuo kätevästi sitten? Sain sairaalasta tänään ystävälliseltä sosiaalityöntekijältä nipun täytettäviä kaavakkeita. Nyt pitäisi aktivoida oma sisäinen runeberginsä ja ryhtyä kirjoittamaan. Tarvitaan B-todistus ja tarvitaan C-todistus. Erikseen, eri lääkäreiltä. Yksi lääkäri Lastenklinikan syöpäosastolta sen laittaa liikkeelle samana päivänä, toisen lääkärin todistusta saanemme odottaa vielä viikkoja? Tosin jo epäiltiin, että lääkäri olisi sen laittanut suoraan Kelaan, koska se on kirjoitettu jo ajat sitten, näin meille vakuuteltiin. Mitä siinä sitten sanotaan? emme tiedä, ja mitä tukea tai kuntoutusta suositellaan, sitäkään emme tiedä. On ollut kyllä puhetta muttemme tiedä. Osaammeko laittaa rastit ja perustelut nyt oikeaan paikkaan ja kirjoittaa lääkärin lausuntoa myötäilevästi tai oikeita asioita painottaen. Miten kuvailemme lapsen hoitoa kotona, jos sitten lääkärin lausunnossa onkin asia ilmaistu jotenkin toisin.

Lapsi täytti jo 16 vuotta ja olemme siirtyneet ihan uusien lomakkeiden maailmaan. Tarvitaan lapsen kirjoittama näkemys omasta tilastaan, miten sairaus vaikeuttaa arkea… tuota …. miten toimitaan, kun lapsi ei itse pysty kirjoittamaan? Tarvitaan ammatillisen kuntoutuksen tavoitteet ja suunnitelma? Siis joo, lapsi menee lukioon kunhan olo on taas parempi. Kuka tämän kohdan täyttää? Koulu? Nyt kesällä? hoitajat? Ja mitä siitä kirjoitetaan? tavoite on suorittaa lukio läpi, mikäli sairaudet ei pahene. Jos pahenee niin ollaan taas uuden tilanteen edessä. Tavoite on pysyä hengissä.

Tarvitaan arvio sairauden vaikutuksista? Vaikutuksista mihin? Kerronko, kuinka koko perheemme on aivan loppuun uupunut lapsen runsaan neljän vuoden sairastamisen jälkeen ja tarvitsisimme vähitellen jo iloakin elämäämme. Vähintään sairaalavapaan kesäloman. Kerronko, että emme halua edes miettiä mitään kivaa, kun se peruuntuu kuitenkin ja kuinka elämä on viime aikoina ollut jo lähes pelkkien pettymysten sarja. Kerronko, etten halua selitellä kenellekään enää mitään enkä kuunnella sääliä tai tekopyhiä lohdutuksia, kerronko, että nukumme vain unilääkkeillä, kerronko, että pelkäämme tämän päättyvän huonosti. Mitä minä kerron? Vai kerronko, ettei teini pysty elämään kuten ikätoverinsa ja että on jäänyt ihan yksin. Mitä minä tähän laitan? Kun lapsi sairastaa, niin koko perhe sairastaa. Ilmeisesti pitää rajoittua lapsen kokemaan haittaan. Meidän perheenä kokemaa haittaa ei kukaan kysy. Kysytään vaan kunkin yksilön yksinään kohtaamaa haittaa. Lapsen sairauden kohdalla ei sellaista ole. On vain meidän haitta, meidän tuska, meidän perhe.

Pitäisi tietää mitä liitteitä lomakkeeseen tarvitaan ja mitä saadaan. Luovutan. Pitää kaivaa tietoa siitä mitä tukia voimme hakea, millaista kuntoutusta on saatavilla. Tapasin tänään sosiaalityöntekijän, joka onneksi opasti meidän alkuun. Edellinen kolleegansa käski meidän vain mennä Kelaan. Olemme hankalia autettavia, koska oireita on poikki koko lääketieteen.

Ja ihan oikeasti, en haluaisi jakaa elämäämme kenellekään. Meidän elämämme on meidän asiamme, meidän tuskamme ei ole julkista purtavaa, meidän terveystietomme ei ole avoimia asiakirjoja. Meidän tuskaamme ei voi hinnoitella. Ja kuitenkin, jälleen kerran, joudun tiittämään ja vuodattamaan kaiken lähes jokaiselle kohdallemme osuvalle virkailijalle, ei ole valinnan varaa tai mahdollisuutta. Ja keräämään erillaiset lausunnot fysioterapeutilta, usealta lääkäriltä, psykologilta, opettajilta ja ties miltä, jotta voimme saada edes jotain tukea, terapiaa tai kuntoutusta lapsellemme. Mielellämme sitä saisimme perheenä, mutta se ei taida olla mahdollista. Ja sitten seuraavaksi valitamme kielteisestä päätöksestä ja hankimme lisätodisteita siitä, että lapsemme on sairas ja tarvitsee apua päästäkseen takaisin yhteiskuntaan. On viettänyt sairaalamaailmassa liian monta vuotta.

Minun voimistani kirjoittaa ja täyttää lomakkeita on kiinni saadaanko terapiaa ja saadaanko kuntoutusta tai edes niihin päätös. Jos hyvin käy niin lapsi saa jotain, todennäköisemmin vasta valitusten jälkeen. Oikeasti sairaille ja avun tarvitsijoille tämä lomakebyrokratia on musertavaa. Ei tämä ole kätevää.

4 kommenttia

Kategoria(t): Merja