Aihearkisto: Saana

Positiivisuudesta

Kirjoittaja: Saana Nuutinen

Mitä mietin? Mietin positiivisuutta. Kuinka se on itse päätettävissä ja omalla asenteella saavutettavissa, näin olen lukenut monesti. Niinhän se kai on, mutta jos elämässä on paljon paskoja asioita, jotka eivät katoa ajattelemalla positiivisesti, vaan ovat ja pysyvät. Näin taitaa minun perheessäni olla ja koen silti olevani positiivinen ihminen. Mutta ne raskaat ja negatiiviset asiat voivat tehdä minusta negatiivista ja raskasta seuraa, vaikka itse yritänkin löytää ja löydänkin kaiken keskellä paljon positiivista ja koen olevani onnellinen. Joskus ahdistaa tai lamaannus iskee päälle, niin kenelle sitä on oikeus puhua. En oikeastaan tiedä, varmaan terapeutille. Avoimuus ja puhuminen ovat olleet minun keinoni pysyä positiivisena ja onnellisena, mutta silti minua välillä ärsyttää se kuinka positiivisuus ja onnellisuus on aina oma valinta. Ei se aina ole… Joskus täysin itsestä riippumattomat syyt tekee onnellisuuden ja positiivisuuden vaikeaksi. Kertokaa minulle, mitä positiivista on lapsen syövässä, tai muussa vakavassa ja todennäköisesti kuolemaan johtavassa sairaudessa? Paljon pieniä hyviä asioita siitä voi seurata, mutta ehkä meistä kukin olisi onnellisempi ilman sitä sairautta tai realistista pelkoa lapsensa menettämisestä.

Tällaisia minä mietin… Haluaisin olla se ihminen, joka ei olemassaolollaan rasita muita, koska meidän perheessä nyt vain on kasaantunut kaikenlaista, ilman että siinä on minkäänlaista osuutta omalla toiminnallamme. Ja silti toivotan kaikille teille ja meille onnellista ja positiivista kesää! Positiivisella ajattelulla on helpompi kestää niitä negatiivisiakin asioita. Nautitaan niistä pienistä arjen onnellisista hetkistä, haastavassa ja raskaassa elämässämme. Tämä on meidän elämäämme ja nauttikaamme siitä.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Saana

Millainen aikuinen tulee lapsesta, jolla on syöpä?

Kirjoittaja: Saana Nuutinen

Ajelin tänään mökille aamulla kahden oman lapsen ja kahden siskon pojan kanssa. Eilen vierailtiin vanhemman pojan ja serkun rippileirillä. Siellä tuli paljon ajatuksia mieleen,tai oikeastaan sen jälkeen… Poika käyttäytyi kovaäänisesti ja vähän uhmakkaastikin, valitti, että oli tuotu liian vähän colaa ja valitti, kun yritin kysellä, miten sun ruokailut ja muut käytännön asiat on järjestetty, kun kerran on infektioriskissä syöpähoitojen takia. Jäi mietityttämään. Ymmärrän kyllä, että poika ottaa irti kaiken, kun kerrankin pääsee eroon äidistä ja saa olla porukassa, ekan kerran puoleentoista vuoteen. Mutta silti.

Mitä näistä lapsista tai nuorista, jotka joutuvat käymään syöpähoidot läpi, lyhyemmän tai pidemmän kaavan mukaan, tulee, jos saavat jatkaa elämäänsä?

Lapsi, joka joutuu pienenä kokemaan sen kaiken kivun, säryn, pahoinvoinnin, pelon, itkun, yksin jäämisen sairaalaan, johon vanhemmat eivät saa jäädä yöksi, millainen hänestä kasvaa? Onko perusturvallisuus järkkynyt? Koska aina vaan satutetaan ja pistetään. Toisaalta aina joku huolehtii ja on saatavilla. Lapsi ei näe toisia lapsia, kun ehkä sairaalassa, jos ei ole eristyshuoneessa. Lapsi luulee, että kaikkien elämä on tällaista. Vanhemmat yrittävät antaa lapselle niin hyvän olon, kun se vain on mahdollista, yritetään välttää pahaa mieltä, kun sitä aiheutuu niin paljon muutenkin. Jos vanhemmille sanotaan, että lapsi ei todennäköisesti selvitä. Haluaako silloin kieltää ja rajoittaa lasta, aiheuttaa niitä kuuluisia pettymyksiä, kun niitä on ollut koko pieni elämä täynnä?

Entä vanhempi lapsi tai nuori, joka joutuu käymään tämän kaiken saman läpi? Hän lisäksi tietää, mitä menettää. Hän joutuu käymään nuoren elämänkokemukseen pohjautuen,läpi kaikki ne pelot. Miettimään, mitä kuoleman jälkeen. Kantamaan huolta, miten vanhemmat ja mahdolliset sisarukset jaksavat. Suojelee heitä. Haluavatko vanhemmat silloin rajoittaa nuoren elämää, enempää kun on pakko? Uskon, että eivät.

Entä, jos ihme tapahtuukin ja lapsi selviää. Millainen lapsesta tulee? Oma poikani, joka on jo 15- vuotias, omaa sellaisen elämänkokemuksen, jota en toivoisi edes vanhalla ihmisellä olevan. Millaisen se tekee hänestä? Aikaisemminkin hän on ollut erittäin fiksu ja sosisaalisesti lahjakas. Osaako hän suhteuttaa kokemansa tavalliseen elämään? Osaako hän olla väheksymättä toisten, ehkä pienempiä, vastoinkäymisiä? Tällä hetkellä hän on vähän röyhkeä ja ilmaisee olevansa kaikkia fiksumpi, eivätkä muut ymmärrä elämästä juuri mitään. Niin, ehkä näin on, mutta…

Oma poikani on niin vanha, että uskon ja toivon hänen ymmärtävän, miten elämässä pärjää ja miten on pidettävä välillä mielipiteensä omana tietonaan, eikä väheksyä toisten kokemuksia ja mielipiteitä, vaikka ne perustuisivat hänen mielestään, kuinka vähään kokemukseen tahansa. Ja uskon, että hän osaa kääntää kokemuksensa edukseen. Ja toivoisin myös, että kaverit, ja esimerkiksi opettajat, eivät pelkäisi asettaa samoja vaatimuksia omalle pojallenikin, kuin muille nuorille, rajoitusten rajoissa. Ja silti samalla toivon, ettei kukaan satuttaisi häntä enää ikinä, eikä vaatisi epämielyttäviä asioita :) ristiriitaista…

Pieni lapsi, jolle ei ole annettu juurikaan, tai yhtään, toivoa paranemisesta, saa todennäköisesti vanhemmiltaan kaiken,mitä vain haluaa mahdollisuuksien rajoissa. Miksi rajoittaa omaa rakkaintasi, jos voit sillä välttää näkemästä taas yhdet kyyneleet, jos tiedät, että et saa pitää lastasi enää kauaa. Silloin varmasti jokainen vanhempi haluaa vain helliä ja lelliä ❤ Ja jos silloin kävisikin ihme, ja lapsi paranisi, niin millainen hänestä tulisi. Todennäköisesti ihan kamala lapsityranni ❤

Eli mitä meidän lapsistamme tulee, jos he selviävät aikuisuuteen saakka? Sovitaan, toivotaan ja uskotaan, että heistä tulee uskomattoman rohkeita, uskomattoman empaattisia, fiksuja, rakastavia aikuisia. Sillä se, mitä luulen jokaisen syöpälapsen kokevan äärimmäisen paljon, on rakkaus. Minä ainakin olen mielestäni aina rakastanut paljon kaikkia lapsiani, mutta tällaista rakkauden määrää, jota tunnen lapsiani kohtaan, en ole kuvitellutkaan olevan ❤ Tämä rakkaus on musertavaa, sen voimalla jaksaa sellaistakin, mitä ei oikeasti voi jaksaa ❤

3 kommenttia

Kategoria(t): Saana

Erilainen Pääsiäinen

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Viime pääsiäisenä, meidän piti juhlia Pojan 14-v. Synttäreitä. Meidän piti myös mennä isovanhemmille syömään. Mutta kaikki menikin toisin… Ja sillä tiellä me olemme edelleen. Taistelu jatkuu, eikä ihan heti lopu, mutta siitä on tullut arkeamme.

Pääsiäisviikon maanantaina tulee soitto, että korvalinikan lääkäri haluaa tavat meidät heti tiistaina. Silloin tulee ensimmäinen itku. Emme ole kotona, enkä halua soittaa Pojalle. Päätämme kertoa hänelle vasta kun olemme illalla kotona. Koko päivä menee epäuskoisessa olossa. Mietimme erilaisia vaihtoehtoja, tiedämme että tilanne on kiireellinen, mutta ajattelemme, että henki pitää saada nopeasti kulkemaan myös nenän kautta.

Illalla kerromme Pojalle, että tulemme hakemaan hänet koulusta ruokatunnilla. Menemme kuulemaan perjantain tutkimuksista tuloksia, yritämme olla reippaita, ettemme välittäisi huoltamme Pojalle.

Tiistaina menemme Korvaklinikan nenäspesialistille, joka kertoo olevansa nyt hoitava lääkäri. Lääkäri on erittäin ystävällinen ja pätevän oloinen. Hän kertoo, että Pojan nenäontelossa on kasvain ja siitä täytyy ottaa näytepalat. Näytepalat otetaan, joka sattuu jonkin verran ja nenä vuotaa verta. Lääkäri kertoo, että tulokset kestävät saada 2 päivää. Saamme ajat uusiin erilaisiin ja tarkempiin tutkimuksiin, aivojen, vatsan ja keuhkojen magneetti- ja tietokonekuvia, jotka tehdään Lastenklinikalla tänään, huomenna ja perjantaina. Pitkänäperjantaina on sitten viimeisen tutkimuksen jälkeen samalle lääkärille aika, jolloin tarkoituksemme oli kuulla kasvaimen laatu ja mahdollisesti tuloksia nyt tehtävistä kokeista. Lähdimme kotiin ja olo oli aika turta. Kuitenkin uskoimme, että kaikki olisi hyvin ja kasvain olisi hyvälaatuinen ja se voitaisiin leikata helposti. Me emme voineet edes ajatella, että voisi ilmaantua mitään kamalaa. Eihän sellaista vain voi tapahtua. Emme tunne ketään, jolla olisi lapsi hyvin vakavasti sairas. Meillä nyt on kaksi diabetikkolasta, joista toisella jotain neurosälää, mutta diabeeteksen kanssa on ihan hyvä elää, vaikka se tietenkin vaatii enemmän kuin täysin terveiden lasten kanssa.

Olin laittanut kouluun tiistaina viestin, että Poika ei tule kouluun enää ennen pääsiäistä. Tänään keskiviikkona meillä oli aika taas yksiin magneettikuviin klo 12.15., mutta klo 10.33 soi puhelin ja siellä oli mies, joka esittäytyi Lastenklinikan syöpälääkäriksi. Hän halusi tavata meidät heti tänään mahdollisimman pian. Kysyin onko koepalatulokset jo tulleet? Hän sanoi, että vasta alustavat. Yritin kysellä niistä puhelimessa ja hän sanoi, että vierasta kudosta niistä on löytynyt, mutta jutellaan enemmän kasvotusten, kun tulette tänne. Pääni oli aivan tyhjä. Sovimme, että tapaamme magneettikuvauksen aulassa, kun Poika on kuvauksessa. Aamu meni aika omituisessa olossa. Ruokaa en pystynyt syömään ja vatsa oli sekaisin. Makasin vain Pojan kanssa meidän sängyssä ja odotin, että kello tulisi niin paljon, että voisimme lähteä. Mies oli myös kotona.

Lähdimme kaikki kolme lastenklinikalle ja sovin siskoni kanssa, jos hän voisi hakea Pikkusiskon eskarista ja ottaa Pikkuveljen jossain vaiheessa hoiviinsa. Lastenklinikalla Poikaa tervehdittiin jo tuttavallisesti, olihan hän käynyt siellä jo muutaman kerran. Hoitajat olivat jo tuttuja. Poika meni sisään tutkimushuoneeseen ja me vanhemmat jäimme ulkopuolelle. Siinä sitten istuttiin ja välillä vähän itkettiin ja välillä vähän torkuttiin. Kysyin Mieheltä: ” Mitä olemme tehneet väärin, että ansaitsemme vielä tämänkin?”. Lääkäri pyysi meidät sisään n.1,5 tunnin odottelun jälkeen. Istuimme verhojen takana tutkimustiloissa ja lääkäri alkoi kertoa tilannetta. Pojan kasvain on pahanlaatuinen ja iso, ehkä etäpesäkkeitä kaulalla. Syövän nimi selviää todennäköisesti huomenna, kun patologin lopulliset vastaukset tulevat ensimmäisistä koepaloista. Poika saa tulla kotiin yöksi, mutta aamulla heti takaisin ja teemme vielä yden magneettikuvauksen, jotta näemme tarkasti onko se levinnyt muualle. VAPINA. Sen jälkeen nukutamme Pojan ja hänet viedään leikkaussaliin,KYLMÄ, jossa otetaan uusia koepaloja ja selkäydinneste- ja luuydinnäytteet, sydämenultra ja jotain muuta. TÄRINÄ. Sitten suunnitellaan hoito, heti kun ollaan saatu vahvistus syövän laadusta. ITKU. Sen me osaamme sanoa jo, että kasvain on luuta syövä ja erittäin nopeasti kasvava. YÖKÖTYS. Huomenna saamme varmasti jo viitettä sairauden nimelle.

Meille selitettiin käytännön asioita seuraavaa päivää varten, jotka yllättäen jopa muistimme. Sitten lähdimme vielä kotiin yöksi. Hississä Poika kysyi, että saanko sanoa rumasti? Tietenkin saat! ”VITTU MITÄ PASKAA!” Se onkin nyt mottomme.

Poika toivoi saavansa viettää viimeisen illan ennen hoitoja serkun luona ja syödä kunnon pihvin! Soitin siskolleni, että voidaanko tulla sinne ja paistaa pihvit. Niin vietimme siellä illan, serkuksia 6 yhdessä ja me aikuiset aika hiljaisina ja apeina…

Kotona illalla katsoimme mitä Poika tarvitsee mukaan sairaalaan ja muuten pötköttelimme sohvalla. Poika mietti, jos olisi tullut meidän väliin nukkumaan, johon olisimme hänet mielellämme ottaneet, mutta totesi itse, että taitaisi valua sinne väliin ja joku putoisi sängystä, kun ei oikein ole 3 ison ihmisen sänky :o)

Muille lapsille kerroimme, että Poika menee huomenna sairaalaan ja aloitetaan rankat hoidot. Kaikki lapset reagoivat erilailla. Sisko, 6v. on välillä itkuinen ja huolissaan ja välillä taas hänestä on hassua, että Pojasta tulee kalju (eli Elastinen). Veli 10v. käyttäytyy kuin apina, menee pitkin seiniä, mutta sitten taas välillä kaipaa kovasti läheisyyttä. Sisko 16v.taas ei osaa suhtautua oikeastaan mitenkään. Taitaa olla liian vaikea asia käsitellä hänelle. Suojautuu ajattelemaan omia asioitaan, eikä halua puhua mitään. Jatkaa omaa elämäänsä ihan normaalisti, eikä juuri Pojalle puhu.

KIIRASTORSTAI

Yritimme herättää Pojan mahdollisimman myöhään, koska ei saanut syödä, eikä juoda mitään ennen sairaalaa. Muut lähtevät normaalisti kouluun, yksi pääsiäiskirkkoon esiintymään. Koirakin pitää viedä ulos.

Mietimme ihmeellisiä ja pieniä asioita Pojan kanssa matkalla sairaalaan. Kuinka käy nyt sitten 7. luokan loppuun sairaalakoulussa ja kotikoulua, tuleeko Hänestä Elastisen näköinen, lähteekö ripset ja kasvaako ne sitten takaisin, kasvaako Poika vielä pituutta. Milloin näkee ekan kerran kavereita jne. Edes minun mieleeni ei ollut vielä tähän mennessä tullut ajatusta, etteikö Poika tästä paranisi. Mietimme vain miten tämä vaikuttaa tulevaisuuteen. Suomessa on niin hyvä hoito, että lääkärit hoitaa Pojan kuntoon.

Päivä menee odotellessa Poikaa tutkimuksista ja toimenpiteistä. Käymme sillä aikaa Miehen kanssa hakemassa Pojalle Suomi-Reinot, joita Hän on toivonut sairaalatossuiksi. Varakummisetä on kaivanut sellaiset varastosta ja antaa ne Pojalle lahjaksi.

Iltapäivällä Poika tulee heräämöstä ja on tosi väsynyyt ja tokkurassa. Aloitetaan varovasti mehun juomisella. Pää särkee kovasti. Kipulääkkeitä vaihdellaan, jotta päänsärky saataisiin aisoihin. SURETTAA. Jossain vaiheessa Poka voi pahoin. Ei halua mitään syötävää, vähän juotavaa kyllä. Lääkäriä odotellaan. Hoitajat ovat olleet todella mukavia ja ystävällisiä. Kaikki kyselevät Pojasta, että oppisivat vähän tutustumaan häneen, kun täällä nyt ilmeisesti viettää jonkin aikaa.

Vihdoin lääkäri tulee, kello on viisi. Istumme kaikki alas Pojan sängyn viereen tuoleille.

Lääkäri aloittaa, että nyt on saatu nimi sairaudelle, Rabdomyosarkooma, hän selittää millaisen syöpä se on. Melko harvinainen ja sitä on muutamaa alalajia, alalajia ei olla vielä saatu selville. Se on alkanut lihaksesta. Se tuhoaa luuta ja etenee luita pitkin. Se on vaikea hoitaa. Ennusteita ei voida antaa. Pojan tapauksessa pääkasvain on tukkinut nenäontelon ja osan poskiontelosta. Se on iso 7,5 x 5,5 x 3,5 cm. Se on tuhonnut jonkun luun poskiontelon ja silmän välissä. Se on ulottunut silmän kudokseen ja aivokuoreen. Positiivista on, että itse aivot on puhtaat ja etäpesäkkeitä ei ole löytynyt muualta kuin kaulan imusolmukkseista ja leuasta. On kiire aloittaa hoidot, koska kasvain on erittäin agressiivinen. Taas löytyy positiivista, sytostaatti tehoaa yleensä paremmin uuteen kudokseen, jota Pojan kasvaimet siis ovat, koska ovat niin nopeasti syntyneet.

Hoitosuunnitelmaa: Ensin erittäin vahvat sytostaatit, useampi kuukausi. Nyt yritetään saada etäpesäkkeet kuriin ja yritetään saada pääkasvain pienemään. Sitten kasvain täytyy leikata. Leikkauksesta tulee todella haastava ja iso ja tarvitaan useampi leikkaus, eri kirurgeja. Yritetään tietenkin säästää kasvoja, mutta kaikki on saatava pois, myös säikeet silmän kudoksesta ja aivokuoresta. Ymmärrekö? ”Kyllä” EI, EMME YMMÄRRÄ, EI NÄIN VOI TAPAHTUA! Sen jälkeen sytostaattihoitoja jatketaan, mahdollisesti lisätään sädehoitoja, mutta siinä on aina haasteena kun on kyseessä kasvojen alue. POIKA SULKEE SILMÄT JA KYYNELEET VALUU. Sitten todennäköisesti jossain vaiheessa tehdään kantasolusiirto. TUTTU SANA, SE ON SE MIKÄ MUN ÄIDILLE TEHTIIN JUST. ”Kuinka kauan uskot, että hoidoissa menee?” kuulen kysyväni. Vähintään vuosi ja hoidot on Pojan tapauksessa todella rankkoja, eli siihen täytyy varautua. Nyt tarvitaan taistelua ja voimaa uskoa. Lääkäri kysyy moneen kertaan mitä haluaisimme kysyä, mitä Poika haluaa kysyä… Poika haluaa nukkua ja sitten pelata lätkää ja kasvaa isän mittaiseksi ja kääntää selkänsä meille.

Lääkäri lähtee, sanon, että menen soittamaa isälle. Sitten tulee itku, iso itku. Sitten soitan siskolle ja itku jatkuu. Ahdistaa kaikki, miten tästä selvitään, miten muut lapset selviää. Kuka meillä siivoa ja laittaa ruokaa, mä en pysty… Mistä saadaan rahaa, pitää hoitaa Poikaa, ei voi käydä töissä… En pysty oikein puhumaan edes selvästi.

Ensimmäinen oksennus tulee myöhemmin, joka kyllä tällä kertaa johtuu nukutuksesta ja järkytyksestä. Myöhemmin illalla näen lääkärin käytävällä ja hän kyselee miten Poika jaksaa henkisesti. Sanoin, etten tiedä. Ei ole jaksanut jutella vielä kavereiden kanssa. Sanon lääkärille, että olin lukenut selviämisprosentti on 70 %. Lääkäri sanoo, että niin jos kaikki nämä syövät lasketaan, mutta se on kyllä aika paljon kasvaimen koosta ja laadusta kiinni ja miten ja kuinka nopeasti reagoi hoitoihin. Silloin tuli ensimmäisen kerran tajuntaan, että on tietenkin mahdollista, että emme saa pitää Simoa luonamme. Itken yksin osasto S10 ulkopuolella portaikossa. Ulina kuuluu varmaan kellarikerrokseen asti, mutta ISMO. Yritän saada naamani kuntoon, ennen kun menen huoneeseen. En ihan onnistu…  Poika haluaa jäätelön ja nukahtaa yöunille. Kello on 20.00. Poika nukkuu vain pieniä pätkiä, kun pää särkee. Kipuun tuodaan vaihdellen kolmea eri lääkettä ja välillä kylmäpussia otsalle, kun lääkettä ei voida antaa. Sen kaksi tuntia, jonka Poika sai päänsäryltään nukuttua, kuuntelin hänen tuhinaansa ja vähän itkeskelin oman peiton alla. Hikoilin ja palelin vuorotellen. Aamulla omakin pää särki ja silmät olivat turvonneet, väsymyksestä, itkemisesta ja huolesta varmaan. Yöhoitaja oli tosi ihana. Paijaili Poikaa, kun antoi lääkettä ja yritti helpottaa päänsärkyä. Osastolla kyllä tehdään kaikki, että pienellä ja isommillakin potilailla olisi mahdollisimman hyvä olla, vaikka tilat onkin huonot.

PITKÄPERJANTAI

Aamulla hain itselleni vanhempien kahvihuonesta kahvia, vastaan tuli muutama vanhempi, jotka näyttivät aivan yhtä hyviltä kuin minä. Vanhempien kesken on jotenkin todella rauhallinen yhteishenki, kaikki jaksavat vähän hymyillä ja toivottaa hyvät huomenet. Se antaa voimaa. Jäin kahvihuoneeseen lukemaan ilmoitustaulua ja siinä oli lappu, jossa oli lista mihin kaikkeen syöpä ei pysty, syöpä on niin rajoittunut. Luin sitä ja ihan vähän taas itkin. Päätin myös, että me haistatetaan vielä pitkät syövälle. Me taistellaan, periksi ei anneta! Jäin tietokoneelle etsimään tietoa lasten syöpien tukijärjestöistä, koska oli pakko rauhoittua ja saada taas tämä punasilmäinen särki ihmisen näköiseksi, ennen kun menen Pojan luokse.

Sytostaatit aloitettiin tänään. Ensin oli kaikkia esilääkityksiä neljä tuntia ja sitten 3 pussia sytostaattia, sitten lisäksi munuaishoitolääkkeet, hyvinvointilääkkeet virtsauslääkkeet jne. En tiedä kaikkea ja ilmeisesti mun ei edes tarvitse. Kuulemma he hoitavat kaiken. Sekin on mulle vaikeaa, etten hallitse itse tätä hoitoa ja tilannetta. Täytyy vaan uskoa, että mun tehtävä on ihan toisenlainen. Pitää sylissä, paijata ja valaa uskoa ja taistelutahtoa Poikaan.

Muutaman kerran Poika valahtaa ihan valkoiseksi hoidon aikana. Muuten vaan nukkuu, jollei mene vessaan. Uusi lääkäri käy katsomassa. Taas oikein mukava ja hänelläkin on aikaa jäädä juttelemaan meidän kanssa. Hänkin korostaa, että vaikea taistelu on edessä. Yritän kysellä vähän tarkemmin ennusteista, niin hän vastaa, että taistelu kannattaa aina, se on varmaa. Ja sitten taas vähän itkua.

Olen miettinyt tänään paljon, millaiseksi meidän elämä tästä muotoutuu. Jaksaako Poika tulla kesällä ulos terassille. Kuinka kauan menee, että hän jaksaa tavata kavereita. Milloin nään ensimmäisen hymyn Pojan kasvoilla. Mun oman ihanan Pojan huulilla, sen virnistyksen, joka niille kuuluu. Mun täydellinen pieni poika vain nukkuu ja kärsii. En tiedä milloin saa voimia sen verran, että jaksaa tsempata. Toivottavasti pian. Mä en kestä tätä, en vain kestä. Ja taas itken. Välillä epätoivo ottaa vallan ja mun sydän paisuu ensin valtavaksi, kurkkuun saakka ja sitten hajoaa palasiksi.

LAUANTAI

7.14 tuli Pojalta viesti ”Koska te tuutte?”. Tuli heti kiire lähteä, mutta pikkusisko on tosi mustasukkainen ja haluaisi pitää meidät lähellään. Insuliinit, aamupalat, hoitovastuu isosiskolle… Päästään lähtemään pihasta 8.02.

Matkalla istutaan hiljaa.

Itseä ahdistaa katsoa Poikaa. Poika on tosi hiljainen ja masentuneen oloinen. Kivut myös vaivaavat. Poika saa taas useita eri lääkkeitä, suoneen ja suun kautta. Kysyn hoitajalta osaako se sanoa, milloin olo paranee, miten yleensä on. Hoitaja sanoo, että se on yksilöllistä.

ystäviltä tulee viestejä, miten voisivat auttaa. Joku hoitaa muita lapsia, joku tuo ruokaa ja joku tulee siivoamaan. Opettelen ottamaan apua vastaan. On pakko.

Kuiskutellaan hiljaa tilanteesta ja Pojan jaksamisesta? Vähän taas itkettää molempia, hiljaa itketään, ettei Poika herää…

Poika heräilee välillä hetkeksi, muuten vaan nukkuu.

Välillä jutellaan. muistellaan kuinka R-serkku löysi Pojan poskelta ripsen torstaina, viimeisenä iltana ennen sairaalaan tuloa, ja Poika sanoo, että älä kerro mitä toivot, että se toteutuu. R-serkku puhaltaa ripsen ja toivoo. J-serkku, 7-v., sanoo tietävänsä mitä R toivoi, :” Sä toivoit sitä Pittsburgh Penguinsin snäpbackiä”. R, Poika ja mun sisko itkee ja hymyilee. Näin se pienen lapsen ajatusmaailma menee, ihana J. Poikaa hymyilyttää ekan kerran, kun muistellaan tätä 🙂

Tuntuu tosi pahalta nähdä oma lapsi, joka on tosi sairas. Se sattuu sydämestä. Tekisin mitä vaan, jos saisin otettua Pojan kärsimyksen pois. Sanoin hänelle tänään aikaisemmin, että sano mitä vaan voin tehdä, niin teen, että sun olis hyvä olla. Poika sanoi, ettei mitä vaan voi tehdä, mutta ole siinä. Viereen et saa tulla makaamaan, koska et mahdu!

SUNNUNTAI

Mies kävi muiden lasten kanssa eilen pääsiäisruualla vanhempiensa luona. Mä kävin tänään mun vanhempen luona muiden lasten kanssa, siellä oli kai. Tänään olen mielessäni suunnitellut millaista kesää vietämme. Silloin kun Poika on kotona, niin istutaan tai maataan ihanan lämpimässä ilmassa varjon alla ja juodaan kylmää mehua. Muutama kaveri on meidän pihalla Pojan kanssa juttelemassa. Sitten mieleeni tulee muiden vanhempien kommentit siitä, että aluksi sitä aina suunnitteli miten kaikki sujuu, mutta myöhemmin pidettin juhlat, jos joskus pääsi kotiin ja siellä sai olla pidempään kuin muutaman päivän.

Haettiin tytöt Mun pikkusiskon luota, jossa olivat viettäneet tyttöjen leffailtaa, barbi-leffan parissa 😉 Autossa Isosisko kysyi, tietääkö Pikkusisko miksi Poika on sairaalassa, siitä tämä keskustelu:

Pojalla on se, se, se sairaus, mä en muista sen nimeä, mutta se on tosi paha. Sen nenässä on se kalvo ja se ei ollut sellainen hyvätapainen kalvo vaan tosi paha.

Minä: niin se on kasvain ja sen sairauden nimi on syöpä.

Isosisko: Niin se on tosi paha sairaus, Suomen lääkärit hoitaa sitä hyvin, mutta siihen voi kuolla. Poika ei saa kuolla 😥 Pojalla on ne kaikki putketkin…

Pikkusisko käpertyy auton penkin nurkkaan ja nyyhkyttää lohduttomasti. Yritän lohduttaa sitä etupenkiltä ja Isosisko sen vieressä, omalla kömpelöllä tavallaan.

Ja sitten pikkuveli serkuilta kotiin. Pikkuveli raivoaa ja kiukuttelee ja haukkuu meitä vanhempia. Lopulta 2 pienintä menee meidän sänkyyn nukahtamaan, molemmat peiton alla nyyhkyttäen. Olo on toivoton.

Mies laittaa pyykkiä, koska lasten puhtaat vaatteet on aika lopussa. Menen sen viereen istumaan pyykkihuoneen lattialle likaisen vaatevuoren päälle. Itketään molemmat. Olo on sanoinkuvaamattoman paha. Tuntuu, ettei selvitä tästä. Mietitään, että vaikka tuntuu kamalalta jättää muita lapsia toisten hoitoon, niin se on pakko. Pojan selviäiminen menee nyt kaiken muun edelle. Se tarvitsee meitä molempia ja muiden lasten traumat tilanteesta hoidetaan sitten myöhemmin. Ollaan tosi huolissamme Pojan apaattisuudesta. Se on pakko saada piristymään. Uuteen läppäriin se ei ole vieläkään koskenut, uudet kuulokkeet me avattiin paketista ja laitettiin Pojan korville, kuunteli musaa 3 minuuttia, Puhelimessa akku loppu, eikä halua laittaa sitä uudelleen päälle, vaikka ladattiin se.

Rankka päivä ja ei se tästä helpotu, en tiedä miten selvitään, kukaan meistä ❤ 😦

MAANANTAI

Poika menee Fb:n ekaa kertaa, joten annan koneen hänelle 😉

Aamulla tuntui, että olen niin puhki, etten jaksanut hampaita pestä, koska kädet ei noussut, enkä jaksanut auton ratista pitää kiinni. Mutta selvisin kummastakin hommasta. Ajaessa Turun motaria klo 7.22 pääsiäismaanantaina mielessä pyöri samat ajatukset kun edellisenä iltanakin. Päälimmäisenä oli voimattomuus. Mietin kuka käy kaupassa ja saisikohan lähikauppaan perustaa tilin, niin lapsetkin voisivat hakea itse kaupasta jotain, jos tarvitsevat ja me ei päästä.

Olin sairaalassa 7.38. Poika nukkui vielä. Istun tuolille sängyn viereen ja kuuntelen tuhinaa ja rohinaa. Pää on ihan tyhjä, ihailen vaan kaunista, rakasta poikaani ❤ Poika herää ja kysyy olenko jo kauan ollut täällä. Kerron tulleeni n.10 minuuttia sitten. Poika on nukkunut paljon paremmin kun aiempina öinä. Ensimmäinen ilon tunne kouraisee sydämestä. Poika sanoo, että silti väsyttää kamalasti. Kysyn onko ok, jos haen kahvia vanhempien huoneesta ja Poika nukkuu vielä hetken.

Kahvihuoneessa keitän tuoreet kahvit ja juttelen viereisen huoneen äidin kanssa. Heidän pienellä tytöllään on sama syöpä kuin Pojalla. Se on vain levinnyt lähes koko kehoon. Olen todella surullinen heidän puolestaan. Heillä on ollut hoitosuunnitelma-keskustelu, jossa on todettu selviämisennuste, se on heillä 10-20%. Samalla kuitenkin ajattelen, että silti noinkin hankalasta tilanteesta voi selvitä. Päätän, että me selvitään tästä!

Poika on tänään syönyt ensimmäistä päivää hyvin ja pahoinvointilääkkeet ovat tehonneet, eikä juurikaan yökötä. Hän aloitti mummin lähettämillä mansikoilla ja huomasi, että nehän maistuvat. Niitä on mennyt yli 20 kpl. Päivän saldo mansikoiden lisäksi on: euron juusto, pieni pala kanaa, pala pizzaa, 2 paahtoleipää sekä mehua.

Kaikkien mieli on tänään paljon parempi. Poika jopa vitsaili, kun sanoin, että sähän näytät siltä, että olen noussut taas elävien kirjoihin. Hän vastasi, että jopa tuntuu siltä, että on enää toinen jalka haudassa… Täällä heitetään aika mustaa huumoria, mutta sen avulla selviää.

Poika sai tänne kaverin leipoman Blues&Poika Tsemppiä kakun. Sai maisteltua sitäkin vähän.

Sairaala hiljenee. Pääsiäinen on ohi ja huomenna osastot täyttyy taas… Ja meidän taistelu jatkuu.

15 kommenttia

Kategoria(t): Saana

Sairas maailma

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Joskus kaikki on liikaa. Joskus jaksaa vain maata. Joskus.

Kuuntelen, mutten kuule.

Katson, mutten näe.

Painan mieleeni, mutta en muista. Mitään, paitsi Pojan lääkkeet, sairaalakäynnit, ruokailut. Niitä en jaksaisi hoitaa, mutta hoidan kuitenkin. On pakko.

Sairaalassa tekisi mieli sulkea korvat kaikelta pahalta, mutta ei voi. Enkä halua. Ei voi olla ajattelematta meitä kaikkia, jotka elämme tai kuljemme tässä maailmassa. Eilen taas yksi poika sai enkelin siivet. Taivaassa hän pääsee taas kävelemään ja hän voi taas olla luokkansa taitavin laskija. Taivaassa hänen ei tarvitse syödä letkun kautta, eikä hänen tarvitse kantaa sitä järjetöntä kivun, ahdistuksen ja surun taakkaa, jota näiden meidän taistelijoiden täytyy täällä maan päällä kantaa.

Yhden ihanan pienen pojan huoli on, että jos enkelit ei jaksa leikkiä hänen kanssaa, niin tuleeko äiti leikkimään sitten. Eikö äidit voisi tulla samaan aikaan lapsen kanssa taivaaseen, jos sinne lapsena pitää mennä. Se on kyllä epäreilua, ettei äiti voi tulla yhdessä.

Joskus miettii, että voi kun voisikin. Etenkin ne äidit, jotka ovat tässä taistelussa ainoan lapsensa kanssa ja mahdollisesti vielä ilman sitä lapsen isää jakamassa taakkaa?

Maailma jossa elämme, on sairas, mieleltäänkin. Siinä selviää, jossei elossa, niin tässä hetkessä, vertaistuen voimalla ja huumorilla. Voisi ajatella vain sitä taakkaa ja sitä helvetillistä tuskaa ja ahdistusta, tai sitä pienen pientä tai olematonta lapsen parantumismahdollisuutta, jolloin hajoaisi. Mutta ketä se auttaisi, ei ketään. Hajotaan sitten, kun tämä akuuttivaihe on ohi. Mutta nyt unohdetaan ja uskotaan ja toivotaan. Ja puhutaan hirveitä asioita ääneen huumorin kautta. Niiden kanssa, jotka sen ymmärtävät. Ne jotka eivät joudu elämään sairaassa maailmassamme, eivät ymmärrä. Me yritämme ajatella positiivisesti ja pitäämme itsemme koossa, koska meillä on joku, joka tarvitsee meitä enemmän kuin me itse itseämme. Sen me yritämme valita. Hetkittäin seei onnistu. Mutta kun sairaus on ohi, olkoon päätös kummanlainen tahansa, mikään ei ole enää sama. Ei ikinä. Silloin alkaa toisenlainen elämä. Riippuen kaikesta, joillain se onnistuu. Kaikilla ei. Ja silloin ei ehkä enää pysykään koossa ❤

Hetki kerrallaan, henkäys kerrallaan….

1 kommentti

Kategoria(t): Saana

Inhimillisyyttä Kelan työntekijöille, pyydän

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Sain äsken KELAsta soiton, että “pyysitte oikaisua taksimatkan korvaukseen”, joka on kielteinen. Joo, niin tein, silloin kun saatiin todistus lapsen syövän takiaoikeus erityisajoneuvon käyttöön, niin soitin KELAan ja kysyin miten toimitaan silloin, kun lapsi on sairaalassa hoitojaksolla, että saanko minä vanhempana käyttää taksia, kun Simo ei ole kyydissä, tällä samalla todistuksella. Puhelimessa minulle sanottiin, kun lukivat meidän lääkärin todistuksen, että kyllä saadaan, koska meitä tarvitaan sairaalahoidossa mukana ja meidän pitää myös välttää pöpöjen tuomista osastolle. No 2 kertaa olen tästä samasta asiasta soittanut, kun on tullut kotiin lappu, että emme ole oikeutettuja matkoihin. Molemmilla kerroilla puhelimessa on sanottu, että niinpä tosiaan, olemme pahoillamme tästä asiasta, käsittelijä ei ole varmasti lukenut teidän aikaisempia papereitanne ja päätöksiänne.

Nainen puhelimessa sanoi minulle, että en voi käsittää kuka tällaista on sanonut, että kyllä teidän täytyisi ymmärtää todistuksen olevan lapselle, eikä teille. Yritin sanoa, että minä soitin, miten tilanteessa toimitaan, kun kyseessä on lapsen hoitoon osallistuminen, mutta lapsi ei ole itse kyydissä. (Näitä matkoja on muistaakseni 5 kpl 6kk ajalta.) Ja minulle annettiin ohjeet, että saan käyttää taksia. Sitten KELAn nainen sanoi minulle, että sitä paitsi, toimittamasi lääkärintodistus on hyvin epäselvä ja puutteellinen! Yritin sanoa, että minähän en voi tietää sitä, en ole töissä KELAssa, jotta tietäisin millainen todistus minun pitäisi toimittaa ja että KELAsta annetaan väärää infoa. Puhuimme puhelimessa varmaan 20 minuuttia tätä samaa jankaten. Lopulta minä itkin ihan valtoimenaan ja yritin nyyhkytysten välistä kysyä, että miten minä voisin tietää asiasta, jos minulle on 3 kertaa toisin sanottu. Naisen mielestä jokainen ottaa vastuun omista teostaan. Kysyin, että oletko sitä mieltä, että on minun syyni, että olen käyttänyt taksia väärin, vaikkakin toimin minun sieltä saamien ohjeiden mukaan. “Jokainen on vastuussa omista tekemisistään.” No kysyin, eikö vastuu ole silloin henkilöiden, jotka ovat minulle tällaista infoa antaneet? “Ei täällä meillä henkilöitä aleta syyttämään!” Johon minä sitten ihmettelin, mutta minua kuitenkin syytätte, että olen toiminut näiden ohjeiden mukaan, jotka ovatkin olleen 3 kertaa väärät, jota minä en ole voinut tietää.

Lopuksi nainen myös sanoi, että onko teidän pakko olla siellä sairaalasa niin paljon ja teidän lapsenne on jo niin vanha. Jos on noin hankalaa, niin älkää olko siellä sairaalassa niin paljon. Teillä on näitä matkakuluja täällä todella paljon muutenkin. Ettekö voisi antaa sairaalalle vastuuta lapsenne hoidosta, koska hän on jo tuon ikäinen. Etkö sinä tiedä, että siellä on paljon nuorempia lapsia kun teidän, jotka tarvitsevat paljon enemmän vanhempien hoitoa kuin noin vanha…

Nyt joudumme maksamaan nämä kulut takaisin, jotka ovat syntyneet siitä, että olen toiminut KELAn ohjeiden mukaan, jotka ovatkin olleet virheelliset ohjeet. Voin valittaa johonkin sosiaali… ja valituksen käsittely kestää vuoden.

En oikeasti ymmärrä tällaisia ihmisiä. Saako hän iloa siitä, että pahoittaa muiden ihmisten mielen? Onnistui ainakin siinä Kun hän tulisi päiväksikään pyörittämään meidän 6 henkisen perheen arkea tänne, niin uskon, että hän voisi ymmärtää, että en tarvitsisi yhtä ainutta ylimääräistä puheluakaan, joka saa lisää stressiä ja pahaa mieltä aikaan. En tiedä mikä tässä puhelussa oli, mutta itkin toisen kerran kunnolla koko pojan sairastumisen jälkeen. Mulle tuli niin paha mieli. Luuleeko hän, että minulla on voimia lukea tarkasti jokainen lappu, jonka Kympiltä saan, onko selvästi kirjoitettu vai epäselvästi kirjoitettu. Minun voimani rajoittuu papereiden edespäin lähettämiseen ja hakemusten täyttämiseen. Voimat riittävät näiden 4 lasten arjen pyörittämiseen. Syöpää sairastavan hoitoihin ja päivittäisiin sairaalakäynteihin, kahden sisaruksen diabeteksen hoitoon ja kaikkien kolmen sisaruksen psyykkisten oireiden, joita kaikki ovat saaneet veljen sairastumisen myötä, lievittämiseen ja avun hakemiseen ja kuljettamiseen terapiohin. Minulla ei ole aikaa ajatella omaa jaksamistani tai parisuhteen hoitoa. Luuleeko KELAn henkilökunta, että yritän etsiä keinoja, joilla huijata rahaa sieltä, kun energiaa ei ole mihinkään ylimääräiseen. Kaupassa käynti on ponnistus, kun täytyy ensin hoitaa hoitaja kotiin, tai valita ilta, ettei mies ole töissä, kun syöpälapsi ei voi jäädä ollenkaan yksin, vaikka on niin vanha, 14-vuotias, ettei oikeastaan meitä tarvitsisi sairaalassakaan.

Tämä loukkaa ja tekee surulliseksi. Sitä luottaa tähän hyvinvointivaltion toimivuuteen, mutta sitten tällaiset puhelut saa sen uskon horjumaan.

19 kommenttia

Kategoria(t): Saana

Olisikohan Lastenklinikan remonttiin tai uuden sairaalan rakentamiseen ollut syytä kiinnittää huomiota hieman aikaisemmin…

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Ajattelin tänään kirjoittaa vähän erilaisen blogin. Kuvaan teini-ikäisen pojan päivää sairaalassa.
Kotoa piti lähteä klo 9.00 seuraavaan sytostaattijaksoon sairaalaan. Poikaa, 14-v., kiukutti lähtö, koska oli eilen labroissa käydessämme kuullut osaston olevan taas ihan täynnä. Osastolla on yksi huone poistettu syöpälapsilta, koska toisen osaston yksi huone piti siirtää sinne, pois vauvojen tehon alta, homeongelman vuoksi. Siinä lisääntyy taas pöpöjen mahdollinen leviäminen syöpälapsille, kun vierailijoita kulkee siellä enemmän. Osastolla käytössä on 3hh, 2hh ja 1hh. Sekä 3hh päiväsairaalalle, jossa käydään vaan päiväsaikaan tipassa tms. Joten osasto on aina aikaisempaakin enemmän tukossa.
Meillä pitää nykyään kotona maksaa euro sakkokassaan, jos kiroilee ja poika taisi menettää eilen illalla useamman euron, kun harmitus oli aika kova. Kotoa päästiin matkaan aamulla 9.30 ja sairaalan pihalle saapuessamme parkkipaikat olivat vaihteeksi ihan täynnä. Löysimme tien varresta juuri Smarttini menevän kolon, joten emme joutuneet kävelemään montaa sataa metriä.
Osastolle päästessämme, hoitaja tuli käytävässä vastaan ja sanoi, että Poika voisi mennä istumaan eteisen sohvalle, kun kaikki huoneet ovat täynnä ja joku lähti hakemaan hänelle sänkyä. Sänky piti sijoittaa jo valmiiksi ahtaaseen kolmen hengen huoneeseen neljänneksi sängyksi. Poika tuhisee hupun alta, että lähden vaikka kotiin, mutta en mene sinne huoneeseen. Kuvitteletteko todellakin että pissaan siellä 3 vieraan äidin ja muun potilaan edessä sorsaan. Onneksi hoitajat on täällä mahtavia ja ymmärrystä riittää, mutta resusseille hekään eivät voi mitään. Yksityisyys on täysin nollassa. Teini-ikäiselle syöpä poistaa muutenkin kaiken yksityisyyden. Omat asiat ovat kaikille kerrottava, mietitään yhdessä onko kakka tullut ja minkälaista kakkaa tuli. Miten muut eritteet? Onko tämä teini-ikäisen elämää? Ei ole. Tälle asialle me emme kukaan voi mitään, joten kaikki mitä voidaan tehdä sairaiden lasten ja nuorten olon helpottamiseksi, olisi pitänyt tehdä jo aikaa sitten… eikä vasta kun nykyinen sairaala on rapistumassa käsiin. Onneksi kaikki hoitajat ovat olleet ihania, huomaavaisia ja ymmärtäväisiä potilaita kohtaan.
Tämän päiväiseen tilanteeseen keksittiin onneksi pelastus. Päiväsairaala suljetaan aina yöksi ja viikonlopuksi. Meidän Poika pääsee sinne, kun saadaan kotiutettua muut potilaat alta pois. Hän pääsi sänkyyn, joka oli tällä kertaa tarpeeksi pitkä hänelle klo 11.30, kun päiväsairaalassa oli enää 2 potilasta. Poika pääsi nukkumaan ja on tyytyväisempi. Siellä ei tosin ole yöpöytiä, vaan kehiteltiin Pojalle siirrettävä pöytä, kun ruokailee. Vaatekaappeja ei ole, joten Pojan vaatteet ja tavarat on kassissa lattialla sängyn alla. Ja koko osaston yksi ainoa yhteinen vessa, on aivan käytävän toisessa päässä, jos pitää isolle hädälle päästä. Matka on tippatelineen kanssa huonokuntoisena aika pitkä….. Meitä varoitettiin myös, jos potilaita tulee viikonloppuna lisää, niin sitten joudutaan ehkä sijoittamaan samaan huoneeseen. Pitää toivoa, että potilaita ei tule enempää. Mutta tällä kertaa oli siis onni, että osasto oli ihan kokonaan täynnä. Yleensä Poika on joutunut 2 eri-ikäisen pojan kanssa samaan huoneeseen, jossa toisesta telkkarista tulee lastenohjelmia ja toisesta kuuluu jonkin pelin piipitys. Sitten teini yrittää nukkua peiton alla omassa sängyssään. Telkkarista ei voi katsoa ohjelmia, joita pienet lapset eivät voi katsoa ja huoneessa pitää olla hiljaa illalla, kun pienemmät käyvät nukkumaan.
Sairaalaruoka ei juurikaan maistu. Se on suunniteltu varmaan 1-3 –vuotiaille, eli ei mitään makua, jos sahanpurua ei lasketa Pojan mukaan ruuan mauksi. Poika on muutenkin niin laiha, että ravintoa pitäisi saada sisään. Henkilöstöravintolassa ruoka on taas oikein hyvää, vaikka käsittääkseni se tehdään samassa keittiössä osaston ruuan kanssa. Siellä vanhemmat saavat käydä syömässä. Usein tuodaan mukanamme jotain ruokaa kaupasta tai kotoa, mitä vain hänelle menisi alas. Tänään netti ei jostain syystä toimi, joten ainut viihdyke osastolla, eli koneella olo ja yhteydenpito kavereihin, kun vielä jaksaa, on estetty. Onneksi on sänky ja melko hiljaista, että voi nukkua.
Lääkäri kävi juttelemassa ja tutkimassa Pojan. Kaikki näytti olevan ok. Jalkapohjat vaan särkee omituisesti ja solujen alhaisuuteen ei ole selitystä, mutta sytostaatit kuitenkin aloitettiin. Toivotaan, että solut ei romahda silti vielä nopeammin kuin normaalisti…
Hoitaja kävi laittamassa lääkkeitä viereiselle pojalle ja tuli puhetta kakuista, pullista ja letuista. Hoitaja sanoi, että jääkaapissa olisi pari litraa maitoa tämän päivän päiväyksellä, joten ne saisi käyttää, jos joku haluaa leipoa. Poika ilmoitti haluavansa pullia ja äitihän sitten leipoo…
Hain kuivahiivat naapuriosaston keittiöstä ja muut aineet löytyikin Oman osaston keittiöstä. Kaikki sujui hyvin siihen saakka, kun pullia oli aika laittaa uuniin. Otin uunin alta pellit ja sieltä löytyi tällainen ihana yllätys:

Valkoiset pilkut ovat hometta ja pellit olivat homeen päällä. No siinä vähän hinkkasin peltejä, ennen kun leivinpaperin ja pullat siihen asettelin, vaikka ne homeitiöt taitaa kulkeutua ilmankin kautta? Nämä lapsethan ovat siis erittäin herkkiä saamaan kaikki mahdolliset infektiot ja ne voivat olla hengenvaarallisia syöpäpotilaille!
No pullat onnistuivat kuitenkin ja vaihtoehtoina oli korvapuustia, voipulla ja tavallista pullaa. Poika söi kaksi korvapuustia ja sitten alkoi paha olo. Sytostaatit vaikuttaa. Muutkin potilaat söivät, ketkä pystyivät ja vanhemmille ja hoitajillekin jäi muutama pulla.
Sytostaatit vaikuttaa jo kovasti. Poika nukkuu vaan, olo on huono ja naama kalpea. Ihmeellisiä nämä myrkyt, kynnet ovat valkoraidalliset ja silmät punaiset… Yritti olla koneella hetken, kun netti taas toimii, mutta tuli paha olo, joten uni tuntuu paremmalle vaihtoehdolle. Täällä minä istun nojatuolissa Pojan sängyn vieressä ja poika vaan nukkuu, kunnes kone taas piippaa ja sitten painetaan hoitajanappia seinästä, koska sänkyyn tuleva nappi on ei toimi. Illalla Pojalla tulee vielä itku kun olen lähdössä kotiin ja pissatuslääke pitää vielä ottaa, ennen kun pääsee nukkumaan. Lupasin odottaa, että lääkkeen vaikutus lakkaa, ennen kun lähden. Puoli yksitoista lähden sairaalasta kotiin toisten lasten luokse, joita en tänään nähnyt ollenkaan ja lupaan Pojalle, että isä tulee huomenna aamulla sairaalaan hänen luokseen.

 

 

10 kommenttia

Kategoria(t): Saana