Aihearkisto: Tarja

Kymmenen vuotta Leijonaemojen matkassa

Leijonaemot ry perustettiin 22.5.2005 kuuden leijonaemon toimesta. Paikalla olivat Valpuri Ahponen (ent. Heinonen), Sari Kantoluoto, Raisa Lehtomäki, Tarja Lähdemäki, Johanna Paganus ja Mirva Salonen (ent. Sandelin). Yhdistys perustettiin Leijonaemot tarinat -kirjamme viimeistelyviikonlopun aikana. Halusimme luoda uuden yhdistyksen, joka voisi toimia vertaistuen antajana riippumatta diagnoosirajoista.

Tärkeintä oli vanhempien kokemat tunteet ja kokemukset sekä niiden käsittely eikä sairauksista saatava tieto, jota tuolloin potilasyhdistykset pääosin tarjosivat. Lisäksi lapsemme olivat monivammaisia, joten emme hyötyneet samalla tavoin yhden sairauden potilasyhdistyksen toiminnasta. Koimme myös tärkeäksi ammattilaisten ja erityislapsiperheiden vanhempien välisen vuorovaikutuksen.

Yhdistyksen viralliseksi toiminnan tarkoitukseksi muodostuikin edistää vertaistukitoimintaa erityislasten vanhempien kesken sekä vuorovaikutusta erityislasten vanhempien ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatuksen ammattilaisten välillä. Lisäksi toiminnan tarkoituksena on tukea yhdistyksen jäsenten jaksamista ja hyvinvointia.

Me perustajajäsenet halusimme, että kukaan erityislapsen vanhemmaksi tuleva ei jäisi yksin, vaan saisi vertaistukea. Tätä varten perustimme aluksi Leijonaemojen Yahoo-keskustelupalstan ja heti seuraavana vuonna Helsinkiin ja Tampereelle kerran kuussa tapaavat vertaisryhmät. Samana vuonna aloitettiin Voimauttava vertaistuki -päivät, jotka järjestettiin aluksi täysin vapaaehtoisvoimin. Kun käytännön toiminta aloitettiin, pyöri oikeastaan kaikki vapaaehtoistyönä. Kaikki perustajajäsenet ja myöhemmin muutkin vapaaehtoiset tekivät oman ammattitaitonsa ja osaamisensa keinoin paljon työtä Leijonaemot ry:n ja sen toiminnan kasvamiseksi ja kehittymiseksi.

Hyvin nopeasti huomasimme, että toiminnalle on todella suuri tilaus ja toiminnan laajeneminen edellyttää henkilöä, joka voisi huolehtia toiminnan koordinoimisesta palkkatyönään. Allekirjoittaneet Mirva Salonen ja Tarja Lähdemäki laativatkin ensimmäisen RAY-hakemuksen vuonna 2007 ja ensimmäinen RAY:n projektirahoitus saatiin vuosille 2008–2010 Voimaa vertaisilta -projektiin. Sen avulla toimintaa pystyttiin laajentamaan yhä useammalle paikkakunnalle ja uudenlaisiin vertaistukitapahtumiin ja -kursseihin sekä vakiinnuttamaan toimintaa. Saimme vihdoin ihan konkreettista rahaa, jolla järjestää tilaisuuksia. Yhdistyksen alkutaipaleella niitä järjestettiin jopa jäsenten ylimääräisillä jäsenmaksuilla ja ”kerjäämällä”.

Avustuksen myötä yhdistys palkkasi myös ensimmäiset osa-aikaiset työntekijät, jotka kykenivät työajalla pyörittämään ja koordinoimaan toimintaa, vaikka itse vertaistoiminnan konkreettinen työ säilyi edelleen vapaaehtoisilla. Myöhemmin toiminnalle on saatu Ray:n Ak-avustus, mikä on helpottanut pitkäjänteistä työskentelyä vertaistuen ja vuorovaikutustoiminnan hyväksi. Katsomme, että ilman tätä ensimmäistä projektirahoitusta yhdistyksen vapaaehtoiset toimijat, toiminnan moottorit olisivat hyytyneet jossain vaiheessa, vaikka into ja tahto tehdä ovat kovia. Vapaaehtoistyö vaatii kuitenkin aina myös koordinointia, mikä puolestaan vie aikaa ja siten myös rahaa.

Yhdistys on saanut myös muilta tahoilta tunnustusta sekä lahjoituksia tai avustuksia, joiden avulla on voitu järjestää erilaisia tapahtumia ja hankkeita. Olemme todella iloisia näistä mahdollisuuksista jatkaa yhdistyksen tärkeää toimintaa.

Kymmenessä vuodessa kuuden ihmisen aloittamasta yhdistyksestä on tullut lähes 1700 jäsenen toimiva verkosto, joka toimii valtakunnallisesti niin kasvokkain kuin internetissä. Toiminnassa on mukana enemmän henkilöitä kuin on jäseniä, sillä toimintaan osallistuvilta ei pääsääntöisesti vaadita jäsenyyttä, vaan erityislapsen vanhemmuus riittää. Vuonna 2015 vertaisryhmiä toimii kuukausittain 24 paikkakunnalla ja Voimauttava vertaistuki -päiviä järjestetään 12 kertaa ja -viikonloppuja 7 kertaa. Lastenklinikoiden kanssa yhteistyössä järjestetään vertaisiltamia, joihin myös sairaalassa olevien lasten vanhemmat voivat helpommin osallistua. Taidetyöskentelyä järjestetään Helsingissä ja Tampereella. Lisäksi vapaaehtoisille järjestetään työnohjaus- ja koulutusviikonloppuja. Työntekijöitä on tällä hetkellä neljä, osan toimiessa osa-aikaisesti.

Mitä ajattelimme vuonna 2005 siitä, missä Leijonaemot ry on vuonna 2015?

Alkuvuosina ehkä vielä vähän jäsentymätönkin ajatuksemme oli vain, että teemme jotain suurta. Pidimme tärkeänä, että yksikään erityislapsen vanhempi ei jäisi yksin niin kuin meille alkuun kävi. Toiminnan tarkoitukseksi muodostui, että kun äidistä tai isästä tulee leijonaemo, hän löytäisi vertaistuen piiriin heti.

Pidimme myös hoitohenkilökunnan kokemuskoulutusta ja vuorovaikutukseen vaikuttamista tärkeänä. Asetimme tavoitteeksi, että yhdistyksestä tulee valtakunnallinen, jolloin vertaistukiryhmiä ja muita tapahtumia olisi saatavilla ympäri Suomea. Kun nyt katsomme toimintaa taaksepäin, voimme todeta onnistuneemme erinomaisesti järjestämään vertaistukea ja siten valamaan erityislasten vanhempiin voimaa ja jaksamista raskaassa arjessa.

”Kun saamme vanhemmilta palautetta siitä, että he jaksavat toimintaamme osallistumisen myötä paremmin, liikutun ja olen niin onnellinen ja ylpeä, että perustimme yhdistyksen”, sanoo Mirva.

”Vielä on kuitenkin paljon tehtävää, sillä vuorovaikutuksen kehittämistä erityislasten vanhempien ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatuksen ammattilaisten välillä tulisi voida lisätä yhdistyksen toiminnassa”, jatkaa Tarja.

Tällä hetkellä vuorovaikutus onkin jäänyt muutamien oppilaitosluennointien varaan. Hienoa on, että HYKS on pyytänyt Leijonaemoilta kokemusasiantuntijapuheenvuorot lastentautien yksikön henkilökunnan emotionaalisen tuen vaikuttavuuden -koulutuksiin. Leijonaemojen puheenvuoro valaisee perheen näkökulmaa emotionaalisesta tuesta ja sen tarpeesta.

Olemme hallitustyöskentelyn aikana ja myös sen jälkeenkin vapaaehtoisina kyenneet vaikuttamaan yhdistyksen toimintaan ja sen järjestämiseen. Leijonaemot ry on todella demokraattisesti toimiva yhdistys, sillä vapaaehtoiset voivat osallistua hallituksen kanssa yhteistyössä toiminnan suunnitteluun. Tämä ei kaikissa yhdistyksissä toteudu. Olemme siten voineet tuoda omia kiinnostuksen kohteita, kuten esimerkiksi Mirva mindfulnessia, toimintaan mukaan. Vapaaehtoistyö on hieno mahdollisuus myös toteuttaa itseään muiden samanhenkisten ihmisten kanssa.

”Muistan jossain vaiheessa todenneeni, että me olemme varmaan kaikki töissä tulevaisuudessa yhdistyksessä. Se ei ole aivan toteutunut, mutta kaikki perustajat ovat vuosien aikana antaneet omaa vapaaehtois- tai työpanostaan yhdistykselle tavalla tai toisella. Itse toimin kahdeksan vuotta hallituksen puheenjohtajana”, Tarja toteaa.

Mirva puolestaan on työskennellyt yhdistyksen Allinaiset-hankkeessa ja toimittanut sen puitteissa Voimauttavan vertaisohjauksen -käsikirjan, antanut lakimieskonsultaatiota Leijonapartiossa sekä koulutusta ja työnohjausta yhdistyksen vapaaehtoisille.

Tärkeää ei ole kuitenkaan vain se, mitä itse on voinut tehdä yhdistyksen hyväksi, vaan miten Leijonaemot ry on meidän elämäämme ja meihin vaikuttanut.  Mirva käyttää toimintaan edelleen vapaa-aikaansa, lukee usein Leijonaemojen fb-ryhmän tekstejä ja on muuttanut myös ammatillista suuntautuneisuuttaan. Hän hoitaa lakimiesyrittäjänä muun muassa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden lakiasioita sekä kouluttaa sosiaali- ja terveysoikeutta. Tämän lisäksi hän myös työnohjaa muun muassa vapaaehtoisryhmiä ja hoitoalan ihmisiä, jotka työskentelevät erityislasten tai vammaisten parissa.

Leijonaemot täyttää tänä vuonna 10 vuotta ja Suomen tasavallan presidentti Sauli Niinistö on lupautunut juhlavuoden suojelijaksi. Tarja käsikirjoittaa näyttelijäserkkunsa Kaija Pakarisen kanssa juhlavuoden toukokuussa pidettävän pääjuhlan esitystä työnimellä ”Leijonaemojen elämästä”. He myös esittävät tämän ohjelmanumeron.

Uskomme molemmat, että Leijonaemoilla on ollut suuri vaikutus myös meihin itseemme ja kehittymiseemme ihmisinä.

”Jokainen tarina, jokainen kokemus on muovannut minua minuksi. Tuskin olisin sama ihminen, jos en olisi osallistunut tähän mahtavaan leijonaemojen yhteisöön”, toteaa Mirva.

Jättäydyttyämme pois hallitustyöskentelystä, on ollut ilo huomata, että Leijonaemot ry ja sen yhteisö on olemassa, kasvaa ja kehittyy ilman meitäkin. Se on kuin katsoisi oman lapsensa aikuistumista ja itsenäistymistä. On ollut kunnia saada olla synnyttämässä jotain näin hienoa.

Mirva Salonen ja Tarja Lähdemäki

pallorivi-4-eri_PRINT

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo, Leijonaemot ry, Tarja

Pahoinvoiva hyvinvointivaltio

Minä voin pahoin. Voin pahoin sen tosiasian edessä, että niin kutsuttu hyvinvointivaltiomme liukuu kohti kasvavaa pahoinvointia. Jos me oikeasti haluaisimme, meillä olisi paremmin voivat sairaat lapset, nuoret, aikuiset, vanhukset ja vammaiset. Hyvinvointivaltion yhtenä onnistumisen mittarina on pidetty sitä, miten hyvää huolta valtio pitää heikoimmistaan. Suomessa heistä ei pidetä huolta niin kuin hyvinvointivaltiossa kuuluisi. Yhtenä valtiovallan laiminlyömänä ryhmänä ovat Suomen sairaimmat lapset ja heidän vanhempansa: He kärsivät ja heitä hoitavat ammattilaiset uupuvat epäinhimillisissä olosuhteissa Helsingin Lastenklinikalla. Lastenklinikan epäkohdista vaaditaan julkisuudessa ylilääkäreiden päitä vadille kun samaan aikaan tästä alennustilasta todellisessa vastuussa olevat päättäjät jäävät rauhaan. Kyse ei ole pelkästään siitä, miten sairauksien hoitoon ja hyvinvointiin budjetoidut rahat käytetään, vaan siitä, kuinka valtio ja kunnat ylipäätänsä panostavat kansalaisten terveyteen ja hyvinvointiin. Eikö kansalaisten terveyden ja hyvinvoinnin pitäisi olla kaikkein tärkeintä ja mennä kaiken edelle?

Terveydenhuollon ammattilaisten sitoutumaton uutislehti Mediuutiset kertoo uusimmassa numerossaan tehohoitopotilaan hoitoympäristöä tutkineen ylihoitaja Merja Meriläisen väitöskirjan tuloksista. Väitöskirjan mukaan tehohoitopotilaan psyykkinen elämänlaatu on tehohoidon jälkeen heikko. Psyykkinen toipuminen on tehohoidon jälkeen hitaampaa kuin fyysinen toipuminen. Hoitoympäristö on usein meluisa ja kirkkaasti valaistu yötä päivää. Potilaan uni jää katkonaiseksi ja moni näkee painajaisia. Kokemukseni on, että näitä samoja ongelmia esiintyy myös tavallisilla sairaalaosastoilla. Vietimme vuosituhannen alussa neljän vuoden aikana lukuisia kuukausia edesmenneen tyttäremme Millan kanssa Lastenklinikalla sekä tavallisilla osastoilla että tehohoidossa. Ainoa asia, mikä piti meidät kasassa henkisesti, oli mahdollisuus viettää mahdollisimman paljon aikaa Millan kanssa. Jokainen hetki, jonka tuolloin jouduimme viettämään erossa hänestä, oli äärettömän raskasta ja pelon täyttämää – hänelle ja meille. Sydämeni pakahtuu kun mietin, kuinka raskasta ero meistä mahtoikaan olla hänelle. Ja miten paljon nuo sairaalajaksot häntä vahingoittivatkaan psyykkisesti.

Me olemme hävyttömän rikkaita, koska verorahojamme riittää runsain mitoin tuhlattavaksi. Meillä on varaa suunnitella Guggenheimin museon rakentamista miljoonilla euroilla ja syytää satoja tuhansia euroja valtioyhtiöiden johtajien sitouttamiseen ja lisäeläkkeisiin. Meidän päättäjillämme on silti ollut otsaa väittää vuosikausia, että uuden lastensairaalan rakentamiseen ei ole rahaa. Rahaa on, se on vain varattu ns. tärkeämpiin investointeihin, jotka ovat mahdollisimman näkyviä ja joista saa helpommin aplodeja. Samaan aikaan maamme sairaimmat lapset, heidän vanhempansa ja heitä hoitavat ammattilaiset ovat saaneet selvitä päivä päivältä kurjistuvissa olosuhteissa oman onnensa nojassa.

Onko meistä siis tulossa yhä kyynisempiä ja entistä enemmän vain omaa etuamme tavoittelevia vai onko vielä toivoa? Me olemme itse valinneet päättäjät, jotka ovat vuosikymmeniä olleet sitä mieltä, että museorakennus lastensairaala saa luvan kelvata. Sitkeän painostuksen jälkeen he ovat muuttaneet mieltään sen verran, että nyt uusi lastensairaala on päätetty rakentaa, mutta edelleenkään rakentamisella ei ole kiire. Perusteluksi asian hitaaseen etenemiseen tarjotaan aina vain uutta poliittista ja byrokraattista jargonia. Voin pahoin seuratessani tätä sydämetöntä ja julmaa näytelmää. Kanssani voi kuitenkin pahoin yhä suurempi määrä ihmisiä ja se on asia, joka antaa minulle toivoa. Ehkä ilmapiiri on vihdoin kääntymässä. Ehkä vihdoin haluamme pitää huolta kaikista niistä, jotka tarvitsevat apuamme. Ja valitsemme meitä edustamaan päättäjiä, jotka aidosti kääntävät katseensa heikoimpien puoleen, tekevät sydämellisiä järkipäätöksiä ja tarttuvat toimeen selittelyn sijaan.

Kirjoittanut Tarja Lähdemäki, enkelityttö Millan äiti

5 kommenttia

Kategoria(t): Tarja

Enkelityttäreni Millan muistolle

 

Kirjoittaja: Tarja Lähdemäki

Kun suljen silmäni, näen Millan edessäni. Milla tanssii, laulaa ja nauttii musiikista koko sielunsa voimalla. Esitys on niin täynnä sielua, että en tarvitse muuta todistusaineistoa sen olemassaolosta. Hänen sielunsa soi ja laulaa. Kuvaus tästä näkymästä on Millan ja minun tarinasta kirjastamme ”Leijonaemojen tarinat”. Milla muutti sydämeni valtiaaksi ja sieluni hoivaajaksi 5 vuotta, 6 kuukautta ja 20 päivää sitten kuollessaan isänsä käsivarsille sairaalassa. Itku alkoi pyöriä kurkun päässä heti kun aloin tätä tekstiä kirjoittaa ja nyt se vyöryy ulos syvältä sielun sopukoista, jonne se on pesiytynyt loppuelämäkseni.

Milla on meidän elämämme päivänsäde, enkelikiharainen isosisko, joka katselee meitä hymyillen kotimme seiniltä ja kaapin päältä ja josta pikkuveljet puhuvat usein. Milla on heille yhtä luonnollinen osa elämää kuin toisille elävät sisarukset. Eelis jopa piirsi Millan perhekuvaan, jonka hän piirsi päiväkodissa. Ihan oikean kokoisena eli poikia isompana niin kuin hän ehkä olisi ollutkin, pienestä koostaan huolimatta. Milla olikin suuri ja myös vahva toisella tapaa. Hänen syntymänsä suisti minun siihen astisen elämäni raiteiltaan. Elämäni vaihtoi lopullisesti suuntaansa, jouduin valitsemaan tienhaarassa tien, jota en olisi vapaaehtoisesti valinnut. Näin jälkikäteen olen onnellinen, että Milla saapui elämäämme ja kiitollinen siitä mitä Milla on minulle tehnyt. Korvani ovat tänä päivänä ehkä vähän enemmän kuulevat ja sydämeni tunnistaa toisen ihmisen elämäntuskan paremmin kuin ennen.

Leijonaemot -yhdistystä ja toimintaa ei olisi ilman Millaa. Eikä niitä muiden kirjoittajien suloisia erityisiä lapsia: Reettaa, Pinjaa, Jesseä, Arvoa ja Peetua. Ilman heitä me heidän äitinsä emme koskaan olisi tavanneet emmekä koskaan olisi löytäneet itsestämme sisällä uinuvaa Leijonaemoa. Emme olisi koskaan kirjoittaneet kirjaa, emme ainakaan ”Leijonaemojen tarinat” – kirjaa. Emmekä koskaan olisi päättäneet perustaa tätä yhdistystä. Yhdistystä, joka sai alkunsa halusta auttaa muita vastaavassa asemassa olevia äitejä ja isiä. Minä olen näiden vuosien aikana saanut enemmän apua kuin olen koskaan pystynyt antamaan. Ja mitä koskaan tulen pystymään. Leijonaemot on sieluni ja sydämeni työtä, joka jatkaa sitä prosessia minkä Millan syntymä aloitti. Näiden vuosien aikana olen elänyt todeksi sen, että me kaikki tarvitsemme toisiamme ja että meillä kaikilla on sydämessä asuva suru, jota me yhdessä voimme lievittää.

Tähän loppuun kirje tyttärelleni:

Rakas Milla, uskoin sinuun ja sinun uskomattoman vahvaan taistelutahtoosi. Valitettavasti se ei vain riittänyt enää heinäkuussa 2004. Muistan kuinka katsoit minua luottavaisena silmiin, kun lähdimme viimeisen kerran sairaalaan ja uskoit, että äidillä on tilanne hallussa. Niin minäkin vielä silloin uskoin. Muutaman päivän päästä kaikki oli ohi, sinä olit lähtenyt ja yhtäkkiä kaikkialla oli niin hiljaista. Aika tosiaankin pysähtyi ja vuorokaudenajat menettivät merkityksensä. Kuolemaasi seuranneet ajat ovat mielessäni sumuiset vielä tänäkin päivänä. Vuosien mittaan suru on muuttanut muotoaan, mutta se määrittelee minua edelleen. Se on pysyvä osa minua, niin kuin sinäkin. Minä uskon, että sinä olet nyt Kesämaassa yhdessä äitini ja isäni kanssa ja sinulla on hyvä olla. Voi hyvin, leiki paljon ja nauti auringosta.”

11 kommenttia

Kategoria(t): Tarja