Aihearkisto: Virve

Byrokratian ihmeellinen maailma

Kirjoittaja: Virve

Erityislapsellani alkaa nyt syksyllä eskari. Paikkakunnallani päätettiin alkuvuodesta, että pääsääntöisesti kaikki eskarilaiset siirtyvät uuteen, perustettavaan eskariin. Olisikohan heitä siellä noin 150 lasta. Asiaa pyöriteltiin hetki kunnan päätöksenteossa ja muutos varmistui kevään aikana. Tila oli tuolloin tiedossa, mutta käytännön järjestelyt ei. Tiloihin tehdään muutostyöt nyt kesän aikana, samoin liikennesuunnitelma laaditaan kesän aikana oppilastyönä. Varsinaista pihaa ei eskarin luona ole, vaan eskarilaiset kulkevat useaan eri ulkoilupisteeseen. Yhteen tulee jalkapallomaalit, toiseen keinu ja loput ovat kaupungin yleisiä leikkipuistoja. Voit uskoa, että tämä on jo herättänyt paljon keskustelua vanhempien keskuudessa.

Erityislapselleni neiti T:lle on lupailtu ryhmäavustajaa, joka nimitettäisiin vain hänen käyttöön. Alkukesästä kyselin tämän perään, niin kukaan ei vielä osannut minulle avustajaa nimetä. Muutama huoli on siis minulle herännyt koko eskarin aloituksesta ja päätin nyt heinäkuussa kirjoittaa kysymyslistan asiasta päättäville. Tasoltaan 1,5 vuotias lapsi, kun pistetään eskarimaailmaan, niin muutama ongelmahan siitä koituu.

Ja kaikki tämä touhu ärsyttää minua nykyään suuresti. Kun kaikesta joutuu yksin huolehtimaan ja vaatimaan. Ei ole olemassa mitään tahoa, joka kertoisi mitä sinun pitää ja mitä voit vaatia ja mistä. Vammaistuki, omaishoitajuus, pidennetty oppivelvollisuus, palvelusuunnitelma, eho, avustajat, vara-avustajat… Kaikki pitää selvittää itse. Mitä ne sisältävät, mihin on mahdollisuus. Esimerkiksi taannoin eräällä kelakyydillä taksikuski (joka on aikaisemmassa elämässään työskennellyt kouluissa erityislasten parissa) vinkkasi, että vaadi myös vara-avustajaa. Muutoin ei kukaan tuuraa avustajan sairastuessa. Ja minä kun kuvittelin, että sellainen tulisi automaattisesti. Yksittäin ripoteltuja tietoja siellä sun täällä. Toki iso apu näissä on esimerkiksi leijonaemojen keskustelupalstat, koska niistä näitä tietoja löytyy. Ensin vain täytyisi tietää, mitä kysyä.

Toinen esimerkki. Ystäväni toinen leijonaemo vinkkasi minulle, että saan liian pientä omaishoitajan palkkiota. Nyt minun täytyisi selvittää millä perusteilla saa mitäkin porrastettua tukea. Toki voin laittaa suoraan sähköpostia päättävälle taholle, mutta se ei yleensä riitä. Minun pitää osata itse vaatia ja perustella vaatimukseni.

Kolmas esimerkki on tietysti Kelan vammaistuki. Ennen tukihakemuksen vuosittaista lähettämistä minun pitää tutustua Kelan omaan ohjeistukseen vammaistuen myöntämisperusteista, jotta osaan perustella hakemukseni oikein. Ensimmäiset hakemukset tein ilman tätä ja silloin päätöksestä tuli väärä.

Neljäs esimerkki palaa takaisin eskariin. Minulle on sanottu, että on mahdollista saada vain ryhmäavustaja, joka nimetään neiti T:n käyttöön, kaikki avustajat kulkevat ryhmäavustaja nimekkeellä ja henkilökohtainen avustaja-nimekettä ei ole. Ja nyt olen kuullut usealta taholta huhuja, että henkilökohtainen avustaja on kuitenkin myönnetty päiväkotiin ja oli jo viime vuonnakin. Selvitä nyt sitäkin sitten taas.

Kaipaisin suunnattomasti yleistä tietopakettia näistä kaikista pykälineen ja koukeroineen. Tai edes jonkinlaista muistilistaa. Kuka, mitä, keneltä, hä?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Virve

Kirje uusille erityislapsen vanhemmille

Kirjoittaja: Virve Takala

Erityislapseni on nyt neljä ja puolivuotias. Hänellä on rakenteellisia poikkeavuuksia, joiden takia hänelle on tehty viisi isoa avoleikkausta ja muita pienempiä. Kaksi isoa on vielä tulossa. Hän oli ensimmäiset yhdeksän kuukautta sairaalahoidossa mysteeristen hengityskatkosten takia. Pahimmillaan häntä ventiloitiin kasvonaamarilla parikymmentä kertaa päivässä. Erityislapseltani löydettiin alle kaksi vuotta sitten kasvain, joten myös syöpäepäilyt olemme käyneet läpi. Voit siis uskoa, että olen ollut hyvin epätoivoinen ja hädissäni. Olen pelännyt pahinta ja valmistautunut henkisesti arkkuun. Haluaisin sanoa kaikille uusille erityislapsien vanhemmille: sinnittele. Kun mielesi tekee jäädä tienpenkkaan istumaan ja luovuttaa, astu aina yksi askel. Jos huominen tuntuu mahdottomalta ajatukselta, jaksa aina iltaan. Siihen, että pääset nukkumaan ja sinun ei tarvitse ajatella. Sinnittele se yksi hetki.

Puhu sairaalassa muille ihmisille, hoitajille, lääkäreille, muille vanhemmille. Ihan sama kenelle, kunhan otat kontaktia toiseen ihmiseen. Erityisesti muut vanhemmat tietävät mitä tunnet. Itselleni oli suuri apu äidistä, joka oli ollut sairaalassa pidempään kuin me. ”Jos hän jaksaa, niin minunkin on jaksettava” -ajattelumalli kantoi alussa aina siihen iltaan saakka. Ja jos sinua ei huvita puhua, niin älä puhu. Ei ole mikään pakko. Pitkään sairaalassa olleet ymmärtävät senkin. Annoin itselleni sanattoman lupauksen: jaksa iltaan saakka, kunnes olet yksin tai enintään puolison kanssa, saat luvan romahtaa. Sitä romahdusta ei kuitenkaan tullut. Olin iltaisin niin turta ja väsynyt, että menin vain nukkumaan. Nukkuminen oli autuasta, koska silloin ei tuntenut mitään.

Kun jaksat, niin etsi vertaistukea netistä tai omalta paikkakunnaltasi. On helpottavaa puhua muille erityislapsien vanhemmille, koska heille ei tarvitse selittää yhtä pitkään taustaasi. Heille ei tarvitse suomentaa terminologiaa tai kertoa, miten sinua ahdistaa. Miten sinua pelottaa. Sanavarastosi tulee karttumaan monella uudella, hienolla sanalla. Muutoinkin tuntuu, että sairaalaelämän ja erityislapsen myötä minulle on auennut aivan uusi, upottava maailma. Mutta älä unohda vanhaa. Tapaa vanhoja ystäviäsi edes joskus. Tai laita heille edes viesti. Olen itse pyytänyt ystäväni esimerkiksi hiekkalaatikolle seuraksi ja sanonut suoraan, että nyt ei jaksa edes puhua tai etten edes osaa puhua mistään muusta. Riittää, kun ystävä on paikalla. Todelliset ystävät jaksavat odottaa.

On mahdollista, että kaikki tuntemasi ihmiset eivät ymmärrä, mitä olet kokenut ja miten se vaikuttaa elämään kokonaisvaltaisesti. Sille ei voi mitään. Siitä voi joko ottaa herneen nenään tai antaa vain asian olla. Itse päädyin jälkimmäiseen. Oman lapsen puolesta pelkääminen on niin käsittämätön asia, ettei sitä pysty ymmärtämään. Näin neljä vuotta myöhemmin ja sen itse kokeneena, en sitä siltikään aina ymmärrä. En ymmärrä, miten siitä selvisin.

Tee vain se, minkä jaksat. Älä vaadi itseltäsi liikoja.

Ja vaikka nämä toimivat minulle, se ei tarkoita, että ne sopisivat sinulle. Tee, kuten sinusta tuntuu parhaalta, mutta sinnittele. Olin ensimmäisen vuoden, kahdenkin aivan varma, että minä en selviä ja erityislapseni ei selviä. Minulla ei ollut tulevaisuuden suunnitelmia, ei odotuksia, ei haaveita. Tuntui kuin normaalielämä olisi mennyt jäihin ja jäänyt tauolle odottamaan minun paluuta. Tuntui kuin aika olisi pysähtynyt ja olisin jäänyt jumiin. Niin tyhmältä kuin tuntuukin, paras kannustus on, että kyllä se siitä. Jos joku olisi sanonut minulle noin pahimmassa hädässäni, olisin melkein vetänyt sen herneen nenääni ja ajatellut, ettei puhuja tiedä mistään mitään. Kaikkeen tottuu. Erilaisuus muuttuu normiksi, normaaliksi osaksi elämää. Mikään ei kestä ikuisesti. Kaikki muuttuu ajansaatossa. Kun vain jaksat odottaa, niin kaikki tulee muuttumaan.

Olen nyt onnellinen. Olen alle viiden vuoden sisällä käynyt läpi helvetin, eronnut ja rakentanut elämäni uudelleen. Erityislapseni ei ole aivan ikätasonsa mukainen kommunikoinnissa ja syöminenkin onnistuu vain päiväkodissa, mutta mitä siitä. Hän kasvaa ja kehittyy. Hänellä on aina pilke silmäkulmassa ja paljon sanatonta huumoria. Hän peuhaa siskojen kanssa, leikkii hiekkalaatikolla, räkättää nauraen kippurassa ja antaa maailman ihanimman pusun poskelle.

10 kommenttia

Kategoria(t): Virve

Runoja elämästä osa 2

Kirjoittaja Virve Takala

 

Ainahan sitä haluta saa

 

Haluaisin sinun parasta

Haluaisin sinun pärjäävän maailmassa

Haluaisin sinun nauravan, rakastavan

Haluaisin sinun saavan ystäviä

rakkaita

Haluaisin sinun tanssivan läpi yön

ja läpi elämän

Haluaisin sinun sanovan edes yhden sanan

 

 

Minuutti

 

Siirrän tunteita myöhemmäksi

minuutilla, tunnilla

hetki kerrallaan

Jottei minun tarvitsisi kohdata

vanhoja haavoja

liian vakavia asioita

Mutta huomaamatta

siirrän myös elämäni

ja jätän sen elämättä

Minuutti minuutilta

Tunti tunnilta

 

 

 

Yhteys

 

Millä saan yhteyden sinuun

Et puhu etkä pukahda

et pyydä syliä, et vaadi mitään

Huomaan päivän kuluneen

ja minä olen tuskin katsonut sinuun

Olen pahoillani

 

Olen avuton

Jätä kommentti

Kategoria(t): Virve

Runoja elämästä osa 1

Kirjoittaja Virve Takala

 

Taikapuhallus

 

Katsot minuun luottavaisin silmin

ja odotat minun auttavan

Äiti, minuun sattuu

katseesi huutaa

kuiskaan korvaasi sulosanoja

esitän urheaa ettet pelkäisi enempää

Käännyt puoleeni etsien apua

jota minulla ei ole tarjota

Kaikki pipit ei parane puhaltamalla

 

 

 

 

Toisen taakka on suurempi kuin toisen

 

Muistutan itselleni

että minä en ole tässä se päätähti

minä pääsin helpolla

Voin vain seistä selkäsi takana

ja yrittää ottaa

osan taakasta itselleni

 

 

 

 

Jos vain

 

Haluaisin maailman pysäyttää

ja pahan pois puhaltaa

Voi, miten minä puhkuisin ja puhaltaisin

Jos vain voisin

 

Haluaisin iloita kanssasi

kaikista uusista virstanpylväistä

Voi, miten minä iloitsisinkaan

Jos vain voisin

 

Haluaisin kertoa sinulle

miten ihana ja kaunis on maailma

Voi, miten me puhuisimmekaan

Jos vain voisin

 

Haluaisin tarjota onnea

ja helpon elämän, iloa ja ystäviä

Voi, miten onnellinen olisitkaan

Jos vain voisin

 

Haluaisin sinut takaisin

sairaalan lainalapsi

Voi, miten minä sinut kantaisinkaan kotiin

Jos vain voisin

1 kommentti

Kategoria(t): Virve

Vammainen

Kirjoittaja Virve Takala

Vammainen on kirosana. Vihaan sitä sanaa. Kautta aikojen vammainen on ollut sanana haukkumanimi, jolla kutsutaan jokaista vähänkin poikkeavaa tai erilaista ja erityisesti tätä on käytetty lapsiin. Lapset haukkuvat toisiaan vammaisiksi ärrävian, poikkeavan kävelyn tai väärän väristen housujen takia. Kaikki epäonnistuminen voi laukaista lauseen ”Kato mikä vammainen!” tai ”Ootsä vähän vammainen tai jotain?”. Vaikka lapset osaavat rikkaalla mielikuvituksellaan keksiä itse mitä ihmeellisimpiä haukkumanimiä, niin silti moni näistä asenteista kumpuaa lasten vanhemmilta. Monen vanhemman suusta pulpahtaa sammakoita, vaikkei julkisesti, niin turvallisesti neljän seinän sisällä. Osa sammakoista on tahattomia ja osa pelkkää ajattelemattomuutta ja osalla on tarkoitus satuttaa. Mitä muuta odottaa. Vammaisten kohtelu kautta historian on karua luettavaa. (http://www.kvhtietopankki.fi/kirjat/yleishis.htm). Esimerkiksi Arvo Ylpön kirjoittamissa epikriiseissä on ajalle tyypillisiä diagnooseja ”idiootti ja pysyy”. Karua.

 

Mielestäni yhteiskunta tukee tätä asennetta. Vähänkin poikkeava lapsi on vammainen. Hän on vammaispalvelulain alainen, saa vammaistukea ja kuuluu kunnan vammaispalvelujen piiriin. Lapsi on siis vammainen. Kyse voi olla syntymässä tai onnettomuudessa saatu vamma ja vamman laajuus voi vaihdella, silti lapsi on vammainen. Allergia, peukalon puuttuminen, sydänvika, kehitysvamma, mikä vain; kaikki ovat vammaisia. Lapsi leimataan pahimmillaan syntymästä saakka yhteiskunnan toimesta. ”Sinä olet vammainen” kirkuvat kaikki kelan ja kunnan paperit.

 

On vaikea muuttaa sanaan vammainen liittyviä asenteita, olisi helpompaa vaihtaa sanaa. Tiesittekö muuten, että YK:ssa tehtiin yleissopimus vammaisten oikeuksista, joka kieltää syrjinnän ja sopimus astui voimaan vuonna 2008? Suomi on allekirjoittanut sopimuksen samaisena vuonna, muttei ole pysynyt sitä vielä ratifioimaan. Miksei? Koska kotikuntalain nojalla, vammainen ei voi vaihtaa kotikuntaa.  (http://yle.fi/uutiset/viittomakieliset_uutiset/2009/10/suomi_ratifioi_ykn_vammaissopimuksen_aikaisintaan_vuonna_2011_1068555.html)

 

Kenties kaikki vain pyörii pääni sisällä, koska vihaan sanaa vammainen. Korostan, vihaan, todella! Ja lapseni ei todellakaan ole vammainen.

 

Muuten. Lukiessani vammaisten kohtelun historiaa, mietin aluksi, miksi siinä puhutaan lähinnä kehitysvammasta tai epilepsiasta eikä pahemmin rakenteellisista poikkeavuuksista. Kunnes tajusin itse olevani vähän vammainen. Esimerkiksi sydänvikaiset lapset ovat suhteellisen tuore asia. Historia ei tunne heitä, koska he eivät selvinneet hengissä. Tunnen kiitollisuutta.

20 kommenttia

Kategoria(t): Virve

Leijonaemous ja kansalaisaktivismi

Kirjoittaja Virve Takala

Olen aina ajatellut, että kansalaisaktivismi on hyödytöntä. Naisasialiikkeet yms. mielestäni merkittävät kansalaisaktivismin muodot tapahtuivat niin eri aikana, enkä koe sen olevaan enää nykypäivänä mahdollista. Mielestäni yhteiskunnan päätöksenteko on niin byrokraattista, että kansalaisaktivismi on vain myrsky vesilasissa. Mitä yksi pieni ihminen voi tehdä muuttaakseen maailmaa, tai edes Suomea, paremmaksi? Mielsin aktivismin lähinnä mielenosoituksiksi tai ns. kettutytöiksi, viherpiipertäjiksi, tai isoiksi laajoiksi järjestöiksi, kuten Green Peaceksi, jota yrittävät paljon, mutta saavat aikaan niin vähän konkreettista. Jotain konkreettista, mikä tuntuisi minussa asti. Leijonaemojen kautta olen joutunut muuttamaan ajattelukantaani.

 Leijonaemous on minulle paitsi oman lasteni etujen ajamista, myös selkäni takana seisova tukijoukko. Oloni on vahvempi, kun tiedän, että takanani seisoo lauma toisia, samoin ajattelevia emoja ja isiä, jotka kuiskivat neuvoja pyydettäessä ja suojaavat selustaani tarvittaessa. Kun minusta tuntuu, että jalkani ovat pettämässä, he kannustavat ja rohkaisevat jatkamaan. Niin hassulta kuin se kuulostaakin, niin toisen perheen ongelmat auttavat minua jaksamaan. ”Jos hän jaksaa, niin minunkin on jaksettava. Meillä on sentään vielä helppoa heihin verrattuna.” Oma pieni salainen ajatukseni, tavallaan häpeä siitä, että minä sorrun helpommin kuin toinen, auttaa laittamaan jalkaa toisen eteen.

 Olen viime viikkoina havahtunut siihen, että leijonaemous on myös kansalaisaktivismia. Olen lukenut useita lehtiartikkeleita, joilla leijonaemo on pyrkinyt saamaan päättäjiä havahtumaan epäkohtiin. Oli sitten kyse yhden lapsen luokkaretkestä tai kaikkia koskettavasta omaishoidontuesta. Olen lukenut artikkelin Helsingin Sanomista uuden Lastenklinikan rakentamisen harkinnasta leijonaemojen kerättyä asiasta adressi.http://omakaupunki.hs.fi/paakaupunkiseutu/uutiset/hus_selvittaa_kokonaan_uuden_lastensairaalan_rakentamista/  Vaikka leijonaemot eivät saisikaan 150 miljoonan arvoista uutta rakennusta pystyyn, niin on mukava ajatella, että olen osa vipua, joka on saanut rattaat pyörimään. Ja jos rattaat pysähtyvät, meillä on voima pyöräyttää niitä uudelleen. Ja uudelleen. Niin kauan kuin on tarpeen.

Minä, joka tuhahtelin kansalaisaktivismille, joudun toteamaan olevani yhtäkkiä keskellä aktivistijoukkoa ja olen itse osallistunut toimintaan huomaamattani. Minusta on tullut aktivisti.

Leijonaemot 
 

Ei tarvitse aina toista poskea kääntää

tai asioista yksin murehtia ja vääntää

Ota yhteys leijonaemoon

niin tiedät mitä on kuulua joukkoon

josta ei sinua pois potkita

vaan ” tule tänne tahdomme halata” 

On leijonaemous kantava kämmen

paikka jossa kohtaat suuren sydämen

Ei sua sieltä pois käännytetä

tai vastakarvaan silitetä

Leijonaemot aina yhteen palaa

ja toisiinsa voimaa valaa

Ei meitä kaada pieni myrsky

ei sairaus, huoli eikä elämän tyrsky 

On yksi

vain yksi

ihminen pieni

mutta onneksi Leijonaemojen luokse johti tieni

On laumassa voimaa

myös minulle jakaa 

Ja lauman keskellä on pieni pentu

viaton, suloinen olento

jota on syytä suojella

varjella ja halata huolella 

2 kommenttia

Kategoria(t): Virve

Lupaus

kirjoittaja Virve Takala

Lainasin sinut sairaalalle hetkeksi
ja tuo hetki venyi melkein vuodeksi
Mitä kaikkea me menetimmekään

En ollut paikalla kun aloit itkemään
En tarjonnut sinulle lohduttavaa syliä
En nähnyt ensimmäistä hymyä
En tuudittanut sinua uneen
En aina uskonut edes huomiseen

Laitoin elämäni täysin jäihin
vain odotin että sinut kotiin saisin
Olin vain tyhjä kuori
Minusta valui suru, tuska ja huoli

Miten ihmeessä siinä voi elää
kun jokainen päivä maton altani vetää
Silti annoin rakkauden siemenen itää
odottaen päivää jolloin usko tulevaan pitää
Vaadin ja hoidan sitä huolella
ja aion sinua kaikelta suojella

2 kommenttia

Kategoria(t): Virve