Omaishoitajan lakisääteiset vapaat – eivät oikein toteudu

Kirjoittajana viiden lapsen äiti, Leijonaemo Emma

Olen ollut 10 vuotta sairaiden lasteni omaishoitajana. Näistä kymmenestä vuodesta voisin sanoa, että kahtena vuotena on omaishoidon vapaat järjestyneet kotikunnassani Forssassa melkein niin kuin lakiin on kirjoitettu eli 2-3 vuorokautta kuukaudessa. Muina vuosina ne on kunnan taholta järjestetty palvelusetelinä, jonka arvo on 65€/vrk. Palvelusetelillä on saanut noin 5-6 tuntia sairaan lapsen hoitoa kuukaudessa, tietenkin riippuen ajankohdasta. Ei oikein toteudu nuo lainmukaiset 2-3x24h.

Palveluseteliä ei voi käyttää siivoukseen, mikä on monen lapsen omaishoitajan mielestä omituista. Jos ei ole mahdollista saada lakisääteisiä vapaita niin siivousapu olisi sellainen, mikä toisi jaksamista arkeen. Työssäkäyville vanhemmille apuja tarvitaan juuri viikonloppuihin ja iltoihin, jolloin palvelusetelillä saa vähemmän tunteja, koska on ne ovat aikoja, jolloin työntekijälle tulee maksaa iltalisät tai lauantai- ja sunnuntaikorvaukset. Näin palvelusetelin arvo laskee vielä entistä enemmän. Tänä vuonna Forssassa on ensimmäistä kertaa hoidettu hienosti omaishoitajan vapaapäivät. Perheet ovat saaneet käyttää yksityistä palveluntuottajaa, joka on ollut kerran kuukaudessa viikonlopun ajan hoitamassa omaishoidettavaa lasta ja tämän sisaruksia, jotta vanhemmat oikeasti saavat ansaitun hengähdystauon raskaasta arjesta. Ensimmäistä kertaa olen oikeasti saanut pitää ne lainmukaiset omaishoitajan vapaapäivät. Minusta tämä käytäntö on ollut toimiva, tukee meidän vanhempien jaksamista ja näin lisää meidän koko perheen hyvinvointia.

Syksyllä saimme ikävää postia kaupungilta. Saimme tiedon, että vuodenvaihteen jälkeen Forssassa siirrytään jälleen palveluseteleihin eikä yksityistä palvelun tuottajaa saa enää käyttää. Kaupungilla on myös kiertävä hoitaja, joka voisi hoitaa nämä omaishoidon vapaat, mutta hoitajalla on kalenteri jo täynnä eikä uusia perheitä mahdu listoille. Näin minulle kerrottiin. Meillä ja monella muulla forssalaisella omaishoitoperheellä jää ainoaksi vaihtoehdoksi ne palvelusetelit, jotka eivät tuo helpotusta meidän arkeemme juurikaan, eikä niillä saa ostetuksi lainmukaisia tuntimääriä. Yksi vaihtoehto on myös järjestää itse omaishoidonvapaiden hoitopaikka lapselle. Kunta maksaa siitä noin 75€/vrk. Kenet saa houkuteltua hoitamaan sairasta lasta tuolla summalla viikonlopun? Hoito on kuitenkin erittäin sitovaa ja haasteellista.

Meillä omaishoidettava on 14-vuotias pitkäaikaissairas poika. Hänellä on päivittäin lääkitykset ja öisin menee ruokapumpulla letkun kautta ravintoa suoraan mahaan. Kerran viikossa laitetaan lääkettä piikeillä vatsanahkaan, jotta poika pysyisi terveenä. Pojan hoito sitoo toisen vanhemman huolehtimaan, että kaikki tulee hoidettua. Ruokapumppu ei anna öisin rauhaa, vaan herättelee vähän väliä ja omaishoitajan yöunet keskeytyvät monta kertaa yössä. Tukiverkostoa ei juurikaan ole. Isovanhemmat asuvat 100 kilometrin päässä. Meillä ei ole omasta lähisuvusta ketään, joka voisi toimia sijaisomaishoitajana.

Nämä tämän vuoden vapaat ovat olleet meille vanhemmille jaksamisen kannalta erittäin tärkeitä. On todella harmi, että kaupunki on sitä mieltä, ettei ole resursseja jatkaa tämän vuoden toimivalla tavalla järjestää omaishoidon vapaat. Tulevaisuudessa niitä ei nyt taas ole saatavilla, emmekä tiedä miten asiat hoituvat ensi vuonna. Palveluseteleillä, mitä emme pysty kovin hyvin käyttämään eikä se tue riittävästi meidän jaksamista. Eikä lakisääteinen tuntimääräkään toteudu.

Lasten omaishoitajia ei ole kovin montaa kunnassamme. Ihmettelen, miksi Forssa ei halua panostaa vanhempien jaksamiseen. Se on parasta ennaltaehkäisevää tukea koko perheelle. Pidemmällä aikavälillä on varmasti tulossa haasteita omaishoitoperheisiin kuten masennusta, uupumista, työkyvyttömyyttä, eroja, taloudellisia vaikeuksia. Tällä kolmen vuorokauden omaishoidon vapaalla, mitkä ovat lakisääteiset, pystyttäisiin hyvin parantamaan vanhempien jaksamista pitkällä aikavälillä.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Emma

Ruuhkavuodet omaishoitoperheessä

Kirjoittajana neljän lapsen äiti, Leijonaemo Hanna
Millaista on perheen arki, jos omaishoidettavia onkin useampi? Kuka huomioisi perheen kokonaisuutena? Valitettavan monesti perhe, jossa on useita erityislapsia, jää kankeiden byrokratian rattaiden väliin, ikään kuin välitilaan – perheen kokonaisvaltainen huomioinen ei kuulu oikein kenenkään vastuulle.

Tässä esitettynä lukuja perheestä, jossa omaishoitaja on vastuussa kolmesta erityislapsesta tämän vuoden syyskuun aikana:

  • Lääkärikäyntejä 5 kpl
  • HOJKS-palavereita koululla 3 kpl + 4 muuta käyntiä koululla keskustelemassa lasten asioista
  • Fysioterapioita 16 kpl, puheluita fysioterapeutin kanssa 5 kpl, tekstiviestejä 12 kpl
  • Hammaslääkäreitä 3 kpl
  • Erilaisia verikokeita, röntgenkuvauksia tms. 8 kpl
  • Koulusta poissaolopäiviä 12 kpl, keskeytyneitä koulupäiviä (haku) 4 kpl
  • Pohjallisten tekoa, apuvälineiden sovituksia, huoltoja tai hakuja 7 kpl
  • Puheluita sairaalaan 9 kpl
  • Puheluita koululle 7 kpl
  • Wilma-viestejä, jotka liittyvät erityisyyteen tai johtuvat siitä 16 kpl
  • Vammaispalvelun työntekijän tapaaminen 1 kpl
  • Puheluita vammaispalveluun 2 kpl
  • Taksiin liittyvät puhelut 12 kpl, taksiin liittyvät tekstiviestit 21 kpl
  • Puhelut avustajien kanssa 8 kpl, tekstiviestit avustajien kanssa 12 kpl

Kun näihin vielä lisää listasta puuttuvat ne ihan tavalliset lasten menot kuten harrastukset, vanhempainillat, kaverisynttärit tai kyläilyt jne. niin ei tarvitse ihmetellä, mihin kaikki aika elämästämme hukkuu ja miksi vanhemmat ovat vähän väsyneitä. Laitoskuntoutus päätettiin perheemme kohdalla keskeyttää viime vuonna. Kuusi (6) vuotta laitoskuntoutusta useampi viikko vuodessa, oli tämän kaiken lisäksi liikaa. Nyt perheemme kaipaa tavallista arkea – se kuntouttaa kaikkia tällä hetkellä eniten!

Kaiken tämän keskellä on pysähdyttävä miettimään mitä tälle tilanteelle voisi tehdä? Kohtalaisen helppo on todeta, että koulun kanssa käytävistä puheluista ja viesteistä osa jäisi tekemättä, mikäli kaikki koulun aikuiset sitoutuisivat toimimaan sovittujen käytäntöjen mukaan. Jos sairaala huomioisi perheen kokonaisvaltaisesti, voisi olla mahdollista sovittaa käyntejä saman päivän ajalle useammalla eri poliklinikalle. Tätä toivoisin etenkin niiden pienien ”pikakäyntien” osalta, jotka pitävät sisällään esim. erityispohjallisten tekoa tai silmälääkärin pikatutkimusta. Taksien tilaamiset ja perumiset ovat myös oma lukunsa. Kun perheessä taksi tilataan ja perutaan VPL-kyytinä (VPL= vammaispalvelulaki), Kelan fysioterapiakyytinä, valinnanvapauskokeilun mukaisena vapaa-ajan taksikyytinä tai koulutaksikyytinä, voi joskus valvotun yön jälkeen olla haastavaa muistaa mistä numerosta tämä pitikään hoitaa.

Lapsiperheen arjessa näkyvät luonnollisesti myös ”ihan tavalliset” haasteet. Murrosikäinen kipuilee omaa kasvuaan, identiteetin muodostamisessa kulkee mukana todellisuus sairaudesta, joka rajoittaa elämää. Eskari-ikäinen elää vahvaa minä itse -ikää, ja kaikkien lasten tapaan kaverisuhteissa on onnistumisia ja hankauksia. Koulutehtävissä on niitä ei niin helppoja -asioita, joihin tarvitsee kotona vanhempien apua.

Oman aikansa kaikesta ottaa vammaistuki- ja muiden hakemusten täyttäminen, lääkehoito apteekkikäynteineen, kotona tehtävät puhe- ja fysioterapiaharjoitukset jne. Sairaudet ovat vaikuttaneet myös kodin esteettömäksi rakentamiseen, autojen hankintapäätöksiin sekä molempien vanhempien työkuvioiden toteutumiseen. Vaikeimmat vuodet olivat ne ensimmäiset omaishoitovuodet, jotka pakottivat minut irtisanoutumaan vakituisesta työpaikasta. Nyt kipuilen työelämässä mukana, joustavalla työajalla sekä osa-aikaisena täysin uudella alalla. Kuulen useasti miksi en jää kotiin, että sitten olisi helpompaa. Mutta minulla on oikeus työelämään, oikeus ansiotuloon ja elatusvelvollisuus myös suhteessa lapsiin. Työikäisen omaishoidon tuki pitäisi olla niin suuri, että se korvaisi oikeasti palkkatyön ja mahdollistaisi lasten elättämisen, mutta sitä se ei ole.

Päätin muutama vuosi sitten, että minulla on oikeus olla lasteni äiti. Ensimmäiset vuodet olin sairaanhoitaja, fysioterapeutti, taksikuski, opettaja, farmaseutti jne. ja näitä kaikkia olen välillä edelleen. Lapsillamme on kuitenkin oikeus itsenäiseen elämään, vanhemmista irtautumiseen. Se onnistuu parhaiten niin, että äidin hoitaessa työvelvollisuuksia, avustajana toimii vammaispalvelun kautta saatu avustaja. Ei niin, että vanhemmat olisivat ne ainoat avustajat.

Mitä sitten itse sitten toivoisin, mikä auttaisi? Kaikista eniten toivoisin ymmärrystä. Koulun henkilökunnalta ymmärrystä, ettei lasten ole aina mahdollista kotona tehdä sairas- tai sairaalapäivien tehtäviä heti. Ymmärrystä siihen, että lapsen ja nuoren pitää saada myös elää muuta elämää. Vaikka se tarkoittaisi sitten sitä, että läksyt ovat joku päivä tekemättä. Aikoja soittavalta osastonsihteeriltä ymmärrystä siihen, että jos pyydän siirtämään sovittua aikaa, en tee sitä huvikseni. Meidän on vain täysin mahdotonta saada tätä arkipalapeliä toimimaan, jos mitään aikaa ei voi muuttaa. Taksifirmoilta ymmärrystä siihen, että peruutukset voivat välillä tulla kovin viime tipassa – illalla emme voi tietää, ettei aamulla lapsi pystykään kävelemään. Kaikilta aikuisilta toivon ymmärrystä siihen, että elämä erityislapsiperheessä on hektistä, stressaavaa, mutta silti myös hyvin onnellista ja iloista. Sanotaan, että sääli on sairautta ja minä olen samaa mieltä. Jos haluat auttaa, tarjoa konkreettista apuasi. Kysy perheeltä, miten voisit olla avuksi. Jos taas olet ammattilainen, kohtaa perheet aidosti ja kysy mitä kaikkea heidän elämässään on menossa. Päättäjiltä ymmärrystä siihen, että perheet on kohdattava kokonaisuutena. Jos vaikka kolmesta erityislapsesta jokainen valvottaa vanhempia ”vain” 2 yötä viikossa, voi totuus olla se, että vanhemmat eivät nuku yhtään yötä viikossa kokonaan.

Kun työkaveria, sukulaista tai tuttavaa kohtaa akuuttikriisi, löytyy lähipiiriltä usein hyvin ymmärrystä. Kun tuo akuuttivaihe on kestänyt kahdeksan vuotta, ei ymmärrystä enää aina löydy. Näiden vuosien aikana eniten mieltäni ovat lämmittäneet pienet arkiset asiat: Se, että ammattilainen pysähtyy kohtaamaan ja kuuntelee. Se, että joukkuekaverin vanhemmat tarjoavat kyydin pelimatkalle. Se, kun mummo ja pappa hoitavat hetken lapsia. Se, että työkaverit ja esimies ymmärtävät äkilliset poissaolot. Se, että lääkäri kysyy, mitä mieltä minä olen lapsen hoitolinjasta. Se, että erityisopettaja halaa ja sanoo että kyllä me nämä saadaan hoidettua. Kaikista paras kiitos omaishoitajana toimimisesta on kuitenkin se, kun teini-ikäinen pyytää avustajakseen koulun tapahtumaan, koska äiti on paras avustaja ja antaa olla rauhassa kavereiden kanssa, mutta auttaa tarvittaessa.

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

Hulluuden Highway -elämää vaikeasti vammaisen lapsen kanssa

Kirjoittajana Leijonaemo Johanna Vesanen

Muistan vielä vahvasti sen hetken, kun poikamme erityisyys alkoi selvitä. Mielessäni oli usein ajatus siitä, että oma elämäni oli tässä ja elän vain lastani varten. Näin taisin elääkin useamman vuoden ajan, ja yksi vaikeimmista ja kipeimmistä asioista opetella on ollut päästää irti ja luottaa siihen, että asiat voi hoitaa monella eri tavalla. Ensimmäiset kaksi vuotta olin niin vahvasti kiinni pojassamme ja hänen hoitamisessaan, etten uskonut kenenkään (paitsi aviomieheni) pystyvän huolehtimaan poikamme tarpeista ”tarpeeksi” hyvin. Sana tarpeeksi on lainausmerkeissä sen takia, että mikä on tarpeeksi ja myöhemmin ajateltuna en ollut itsekkään uupuneena todellakaan tarpeeksi.

Vaikka irti päästäminen täydellisestä kontrolloimisesta koskien omaa lastani on tehnyt kipeää, koen että olen tällä hetkellä oikeampi minä, kun saan kehittää itseäni työssäni ja minulla on elämää lapsemme vammaisuuden ulkopuolella. Jos olisin ollut nämä yhdeksän vuotta kotona hoitamassa itse lastani, niin kuka minä olisin? Mistä minun sosiaaliset kontaktit päivän aikana koostuisi?

Poikamme on vaikeasti vammainen ja tarvitsee kaikessa toimissaan toisen ihmisen apua, eikä häntä voi vaikean epilepsia takia jättää sekunniksikaan yksin. Poikamme hoitaminen on siis hyvin intensiivistä ympärivuorokauden. Jotta me vanhemmat voimme elää mahdollisimman normaalia elämää, tarvitsemme kodinulkopuolista-apua. Kaikilla lapsilla Suomessa on oppivelvollisuus, niin myös meidän pojalla. Hän käy koulussa ensimmäistä luokkaa ja on aamu- ja iltapäivätoiminnassa mukana. Tämä mahdollistaa meidän työssäkäynnin normaalissa tilanteessa.

Johanna Vesanen sairaalasta

 

Arki- mitä se on? En koe, että meidän elämässä olisi ikinä tasaista arkea, on vain elämää tässä hetkessä, missä juuri nyt on kaikki hyvin. Aina on sairaalakäyntejä, tulevia toimenpiteitä, selvitettäviä etuuksia, kuntoutussuunnitelmia, palavereita koulussa, lääkkeiden tilaamisia/hakemisia, hoitotarvikkeiden selvittämisiä, uusia apuvälineitä. Tähän päälle vielä yllättävät pitkittyneet epilepsiakohtaukset tai vakavat infektiot, mitkä vaativat sairaalahoitoa.  Suurin osa näistä tulee hoitaa ns. toimistoaikaan, mikä tietää poissaoloja töistä. Pystymme molemmat aika hyvin järjestämään työmme, niin että saamme nämä kaikki hoidettua. Emme kuitenkaan voi vaatia työnantajiltamme yksisuuntaista joustamista, sillä työt täytyy tulla tehdyksi. Väillä se tarkoittaa illalla myöhään työskentelyä tai työskentelyä sairaalasta käsin. Onneksi nettiyhteyden saa nykyisin melkein missä vaan. Tarvittaessa pitää olla myös itse valmis venymään ja joustamaan työnantajan suuntaan. Kaikessa työssä tämä ei vain ole mahdollista ja monet erityislasten vanhemmat ovat vaihtaneet alaa tai opiskelevat uutta ammattia.

Läheisten apu ja tuki tässä hulluuden highwayssa on myös sanoinkuvaamattoman tärkeää. Mummu pääsee tarvittaessa hoitamaan muutamaksi tunniksi, jos poikamme ei ole koulukuntoinen tai työpäivät venyvät. Mummu myös auttaa juoksevien asioiden hoitamisessa. Mamma myös auttaa tarvittaessa, miten omilta töiltään ehtii. Onneksi on myös naapuriapu nopeisiin tilanteisiin. Pojallemme on myös ihana tilapäishoitopaikka, missä hän käy yhden viikonlopun kuukaudessa. Lisäksi meillä käy kotona hoitaja yhtenä iltana viikossa.

Usein minulta kysytään, kuinka jaksan tämän kaiken. Suoraan sanottuna en aina itsekkään tiedä. Välillä kun tulee suuria vastoinkäymisiä, joudun pelkäämään poikani puolesta, sekä taistelemaan byrokratiaa vastaan. Silloin haluaisin eristäytyä kotiin koko ulkomaailmasta. Muutaman kirosanan jälkeen kuitenkin jo tartun puhelimeen, ja jatkan taistelua poikani oikeuksien puolesta!

Tärkeää on myös pitää huolta omasta jaksamisesta ja parisuhteesta.  Tiiminä me tässä vauhdissa pysymme mukana ja välillä voi mennä vuorovedoin. Kun hartiat on lytyssä raskaasta kuormasta, pitää välillä olla itselle armollinen eikä vaatia liikoja (tätä täytyy vielä opetella). Paljon se ottaa, mutta paljon se myös antaa!

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Yhdenvertaisuutta Helsingin tyyliin

Kirjoittajana Leijonaemo Helsingistä

Näin omaishoitajien viikon kunniaksi lähes vuoden kestänyt taisteluni Helsingin kaupungin kanssa pitkäaikaissairaiden lasteni omaishoitajuudesta jatkuu. Aiempia vaiheita voit lukea täältä kahdesta aiemmasta blogikirjoituksesta helmikuulta 2017 Omaishoitajana Helsingissä
ja huhtikuulta 2017 Omaishoitaja jää ilman tukea

Tämän jälkeen uudet kriteerit olivat jäissä ja kaupunginhallitus kehotti sosiaali- ja terveystoimialaa valmistelemaan omaishoidon tuen myöntämisperusteet uudelleen ja tuomaan ne sosiaali- ja terveyslautakunnalle päätettäväksi. Päätöksessä on todettu, että niillä omaishoitajilla, joilla tuki on jo laskenut ja lakannut 1.2.2017 uudistettujen kriteerien mukaan, palautetaan vanhojen sopimusten mukainen omaishoidon tuki, kunnes uudet kriteerit on hyväksytty lautakunnassa. Uudet kriteerit tulevat näillä näkymin voimaan vuoden vaihteessa. Myös 29.6.2017 annetussa Helsingin kaupungin mediatiedotteessa on todettu, että omaishoitoperheille, joiden tuki on jo ehtinyt laskea tai lakata, palautetaan takautuvasti vanhojen sopimusten mukainen tuki.
Näin ei kuitenkaan perheemme kohdalla toimittu. Vanhojen sopimusten mukaista tukea ei palautettu vaan sosiaaliohjaaja teki uudet päätökset yli puoli vuotta vanhojen papereiden perusteella aiemmin voimassa olleiden kriteereiden mukaan. Epäselväksi jäi mitä pisteytyslomaketta oli käytetty ja miten kyseisiin päätöksiin päädyttiin. Päätökset kun olivat vastaavat kuin hylätyillä uusilla kriteereillä tehdyt. Näin ollen siis tismalleen samoilla kriteereillä arvioituna ennen 2.luokan omaishoidontukea saaneet lapseni, joiden diagnoosit ja hoitoisuus ovat iän myötä vain lisääntyneet, pudotettiin nyt toinen kokonaan pois tuelta ja toisenkin tukea laskettiin huomattavasti.
Lakimiehen avustuksella tein jälleen kerran muutoksenhaut. Tänään sitten sain kuulla päätökset muutoksenhakuihini: hylätty ja hylätty. En jaksa ymmärtää miten käsitykset lasteni hoitoisuudesta ja kaupungin hallituksen selväsanaisesta päätöksestä voivat olla näin eriävät kaupungin virkamiehillä sekä sote-lautakunnan jaoston jäsenillä kuin kaikilla muilla.
En myöskään pääse yli ajatuksesta, että perhettämme ei ole viimeisen vuoden aikana kohdeltu yhdenvertaisesti muiden omaishoitajaperheiden kanssa. Suurimmalla osalla perheistä omaishoitosopimukset ovat jatkuneet koko ajan ennallaan ja tarkistuksia tehdään vasta ensi vuoden aikana uusien kriteereiden tultua voimaan. Ja näin sen kuuluisi ollakin. Mutta jostain syystä meidän perheemme on ollut löysässä hirressä suunnattoman stressin alaisena omaishoitoasioihin liittyen nyt 11 kuukautta. Eikä loppua näy…

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

NIIN NORMAALIA

Kirjoittaja Hanna Tiihonen

Yritän miettiä missä kohdassa minä tipahdin kelkasta? Missä vaiheessa lakkasin ymmärtämästä, että olemme normaali, tavallinen nelihenkinen lapsiperhe, verrattavissa mihin tahansa normaaliin tavalliseen nelihenkiseen perheeseen? Oliko se silloin, kun elvytin lastani kolmatta kertaa vai silloin, kun soitin ambulanssia tajuttomalle lapselle sadatta kertaa. Vai kenties silloin, kun lapsen diagnoosilista jatkoi kasvamistaan ja oireilu oli jotain aivan muuta kuin mitä oppikirjassa kerrottiin, että sen pitäisi olla. Meille tätä viestiä tulee kuitenkin nyt ovista ja ikkunoista, toisin kuin sitä apua ja tukea, jota olemme pyytäneet. Ilmeisesti siihen on vain uskominen, että kaikki meillä on ihan normaalia.

Saanko siis esittäytyä uudelleen; perheeseeni kuuluvat lisäkseni aviomies ja kaksi teiniurosta (tarkoitan siis lapsiamme) sekä koira. Asumme omakotitalossa, kaupungin kauimmaisessa lähiössä, hyvien lähipalveluiden ja naapureiden sekä huonosti kulkevan julkisen liikenteen varassa. Tästä syystä meillä on myös oltava auto, että pystymme liikkumaan.

Me vanhemmat käymme töissä, tosin jouduin lyhentämään työaikaani nuoremman teiniuroksen sairauksien aiheuttamien oireiden vuoksi, mutta niinhän jokainen normaali äiti tekee. Mitä vain lastensa vuoksi. Olen tämän teiniuroksen omaishoitaja, ollut koko hänen elinikänsä, mutta sehän on sitten kai normaalia tavallisessa nelihenkisessä perheessä, että toinen vanhemmista on omaishoitaja tavalliselle, normaalille lapselleen. Kävelen lapsen perässä ja muistutan häntä juuri sanomastani asiasta, koska hänen muistinsa ei toimi normaalisti sairaudesta johtuen. Tänään sain kuulla, että hän oli ollut ulkona sortseissa, mutta eikös jokainen tavallinen teini ulkoile sortseissa +yhden asteen lämpötilassa, jos ei löydä vaatteitaan, jotka on hänelle laitettu valmiiksi sohvalle?

Teiniurokseni on ollut syksyn aikana lukemattomia tunteja poissa koulusta, koska hän ei voi hyvin. Päätä särkee. Niveliä särkee. Flunssa alkaa, kun edellinen loppuu, mutta kyllä kai kaikki tavalliset teinit ovat paljon poissa koulusta tällaisten syiden vuoksi. Näin ainakin lääkäri antoi ymmärtää, että 80% nuorista kärsii jatkuvista nivelkivuista, jotka eivät johdu reumasta ja syövät särkylääkkeitä päivittäin. Lisäksi tuli selväksi, että yliliikkuvien nivelien aiheuttama kipu loppuu, kun lapsi täyttää 13 vuotta. Sen jälkeen yliliikkuvat nivelet eivät enää voi selittää jatkuvia nivelkipuja. Päätä nyt särkee kellä tahansa, joka tavallista elämää viettää, niin paljon että sen takia tulee poissaoloja säännöllisesti. Vähemmästäkin tulee stressiä.

Teinilläni on erilaisia kuntoutuksia ja terapioita kolmesti viikossa + kotona tehtävä arkikuntoutus, mutta sehän se vasta normaalia onkin tavallisten teinien keskuudessa?

Yksi lääkäri kirjoitti lausunnossaan kesällä, että teinini tarvitsee hoitoa ja ohjausta ympäri vuorokauden, mutta herran jestas, kuka normaali vanhempi jättäisi teininsä vahtimatta, ohjaamatta ja hoitamatta sekunniksikaan? Yhden sairautensa vuoksi teinini ei voi käydä uimassa ilman elvytystaitoista aikuista, mutta eikös jossain tutkimuksessa lukenut että suomalaisten uimataito on heikentynyt viime vuosina, että normaaliahan tämäkin kai sitten on…

Koulussa teinilläni on sairauksiensa vuoksi henkilökohtainen avustaja, jonka vastuulla on teinin avustaminen oppitunneilla lukihäiriön vuoksi ja huolehtiminen teinistä äkillistenkin kohtausoireiden aikana. Jaa mutta siitäkin taisi olla jokin tutkimus hiljattain kuinka suomalaisten teinien lukutaito on heikentynyt ja kuka teini nyt ei kohtauksia saisi silloin tällöin, kun herne menee nenään? Kyllä siinä henkilökohtaista avustajaa tarvitsee kuka tahansa tavallinen, normaali teini. Oma teinini ei enää jaksa kertoa kivuistaan lääkärille, koska hän on oppinut ettei sillä ole mitään merkitystä, kun apua kipuun ei saa. Viimeinen niitti hänelle tuli tänään, kun lääkäri totesi että kyllä jokaiselle nuorelle tekee hyvää miettiä mikä on hyvää käytöstä ja mikä ei, mutta ei sen takia tarvitse musiikkiterapiassa käydä. Se ainoa asia, joka tällä hetkellä tuntuu tekevän hyvää hänelle kaiken kipuilun ja oireilun keskellä. Tämä siksi, että teini ei muista syytä miksi hän aloitti musiikkiterapian kaksi kuukautta sitten eikä osaa kertoa ventovieraalle lääkärille puolessa tunnissa mikä hänen elämässään tällä hetkellä on haastavinta. Eipä me sitä apua olisikaan haluttu tähän tavalliseen perhearkeemme!

 

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

Omaishoitajan sairas(loma)päivä

Kirjoittajana Leijonaemo Tarja

Kuka auttaisi omaishoitajaa?

Herään aamulla pääsärkyyn, jota en toivoisi vihamiehellenikään. Tuntuu, kun viimeisten vuosien pitämättömät pikkujoulut olisivat päättäneet kostaa iskemällä krapulan, vaikken ole juonut. ”Ähäkutti, siitäs saat kun vedät itsesi liian tiukalle” tuhannet kipuiskut huutavat. Suljen ne mielestäni kipulääkkeillä ja aloitan päivän toimet. Hädissäni mietin kelle soittaisin; Huolehdin lapsistani 24/7 ja tiedän ettei lapset kykene pukemaan, ottamaan aamupalaa tai menemään kouluun ilman ohjaustani ja vieressä auttamistani.

Tukiverkostoa meillä ei ole. Silti alan käydä mielessäni läpi mahdollisia auttajia. En voi soittaa vanhemmilleni, sillä he asuvat parin sadan kilometrin päässä. Äitini kunto edes mahdollista kaikkien hoitoa, hyvä jos yksi lapsista pystyy joskus siellä olemaan. Toinen mummi on yhtä etäällä ja on sitä mieltä, että kyllä nuo tokiintuu kuhan aikuisiksi kasvavat, sitten kuulemma ovat normaaleja. Tuskin hänkään siis.

MLL? Hoitajia meillä on käynyt vaikka millaisia, kummallisesti ne käyvät yleensä vain kerran. Yhden kanssa lapsilla oli kiva koiraleikki; lapset söivät magneetteja ja omistaja(eli hoitaja) oli toisessa huoneessa puhelimella. Yksi kertoi minulle kuinka hän tietää asiat paremmin eikä ymmärtänyt miksi ei voida tehdä hänen tavallaan. Yleensä hoitajille tulee yllättäen ”jotain muuta”. Taidan siis olla enää riskeeraamatta.

Samalla kun käyn listaa läpi huolehdin lapsista ja toivon, että lääke auttaisi. Herätä eka, katso että nousee, pukee oikeanlaiset vaatteet ”Ei, enää ei laiteta shortseja, ulkona on lunta” pyydä olemaan huutamatta, johdata alas, laita aamupala, käske pöytään ja muutama kerta muistuta että ensin ruoka, sitten leikit kissojen kanssa, herätä toinen, sama rumba, mutta nyt ole vielä lasten välissä etteivät satuta toisiaan. Lasten äänetkin sattuvat ja oksettaa, mutta jaksaa, jaksaa.

Ai niin, kunnan kotiapuhan on nykyisin meille saatavana. Ei, eihän se viimekertainenkaan jaksanut, sehän hätyytti minut kaupungilta ja lähti kotiinsa ”En ymmärrä miten sinä jaksat noita, minä en jaksa” olivat hänen sanansa ovea sulkiessa. Tukiperhe jaksoi kuitenkin kolme-neljä kertaa, mutta heidän kanssaan viikonloput piti päättää puoli vuotta etukäteen. Tuskin siis tähän hätään auttaa. Pojan tukihenkilökin menetettiin uudistusten ja kelasiirtojen takia.

Vielä mietin olisiko joku kaveri/ystävä/puolituttu joka kuljettaisi lapset kouluun, mutta ne vähäiset yhteydet muihin ihmisiin hävisivät siinä vaiheessa kun jäin töistä pois, huolehtimaan lapsistani. Kai ne kyllästyi siihen, etten koskaan voinut lähteä minnekään, tai jos lähdin oli kolmen lapsen huuto ja riehuminen heille liikaa.

Vaikka, minähän olen omaishoitaja; hoidan omaistani niin hyvässä kun pahassa. Olinpa itse terveenä kuin sairaanakin. Eli pikkuisen lisää vaan lääkettä ja auton rattiin. Tänään oli hyvä aamu, joten lapset eivät myöhästyneet kuin muutaman minuutin. Kotiin ja vaikka sänky kutsuisi lepäämään niin työ kutsuu. Pyykit pesuun, ruoan laitto ja pikainen imurointi ennen ensimmäisen koulusta hakua ja psykologille vientiä. Hieman hän ihmettelee aurinkolasejani, muttei kysy syytä. Välissä kaupassa käynti ja lapsen haku. Toinen koulusta ja kotiin, jossa kolmas odottaa nälkäisenä; huolehtimaan, ohjaamaan, vahtimaan ja odottamaan nukkuma-aikaa.

Lopulta illalla lapset hiljenevät ja itse saan painettua edelleen jyskyttävän pääni tyynyyn. Ennen nukahtamista mietin, että entä jos niskan pullistuma on pakko leikata, mitä lapsille tapahtuu. Sitten onneksi uni vie voiton, ja huolet kaikkoavat muutamaksi tunniksi.

 

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Valtakunnallinen Omaishoitajien viikko 26.11-3.12.2017

Valtakunnassa vietetään omaishoitajien viikkoa ja me Leijonaemot haluamme tällä viikolla tuoda esiin lapsen omaishoitajuuden. Se on asia mikä tuntuu aina unohtuvan, kun omaishoidosta puhutaan. Julkaisemme viikon aikana tarinoita todellisesta elämästä, siitä paineesta, jossa lapsen omaishoitaja joutuu elämään. Ensimmäinen kirjoitus koskee omaishoitajan sairaslomapäivää. Onko omaishoitajalla oikeutta sairaslomaan?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry