Sinua tarvitaan pikkuinen

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tyhjennän laukuista likaisia vaatteita ja syömättä jääneitä eväitä. Käteeni osuu nippu tarroja. Urheustarroja verikokeista, röntgenistä, MRI:stä ja shunttipunktiosta. Minun on pakko pysähtyä hetkeksi miettimään kuinka paljon sinulle tehtiin kokeita näiden päivien aikana. Pakollisia kokeita ja kuvauksia, jotta löydettäisiin syy surkeaan vointiisi.

Samalla mieleeni palautui hetki parin viikon takaa. Olimme saapuneet illalla hotellille ja etsin itselleni yöasua. Meidän vaatteemme olivat samassa kassissa, sillä olinhan varautunut olemaan kanssasi sairaalassa. En vain ollut mitenkään varautunut siihen, että sinä joudut teho-osastolle. Sinne hiljaiselle osastolle, missä vanhemmat eivät voi yöpyä lapsensa vierellä. Kyyneliä nieleskellen siirsin vaatteitasi syrjään ja etsin itselleni päälle pantavaa. Enkä voinut olla ajattelematta, että tarviitaanko näitä enää koskaan.

Hotellin aamupalalla oli syötävä vaikka ruoka ei olisi maistunutkaan. Vastaanottovirkailijoiden ymmärtäväinen katse. He ovat vieläkin täällä, monesko yö tämä jo on. Heidän lapsensa on kuulemma teholla. Ja kun tuli aika kirjautua hotellista ulos, ei se ollut merkki siitä että pääsisit kotiin. Se kertoi vain siitä että pääsit pois teholta ja toinen vanhemmista sai yöpyä kanssasi osastolla.

Mutta nyt kun pesen kotona pyykkiä, se on merkki siitä että olemme koko perhe kotona. Se on merkki siitä että sinun vaatteitasi tarvitaan. Liimaan tarrat niille varattuun paikkaan ja ajattelen, että toivottavasti ei koskaan enää, samalla kuitenkin tietäen ettei tämä ollut viimeinen kerta.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Äiti, olen pieni vielä

Kirjoittaja: Marianna Ritola‎, Lasten Omaishoitajat

Äiti, olen pieni vielä.
Vaikka isona itseäni pidän,
Tahtoo silti kengät vielä joskus vastustaa,
Paidan hiha olla syltyssä.
Äiti, joskus minun käteni ja jalkani ovat kuin eriparia. Ne eivät tottele.
Tahtoisin jalkojen menevän kenkiin, käsien hihoihin. Mutta äiti, ne eivät tottele.
Äiti, silmäni näkevät liikaa.
Miksi en ymmärrä kaikkea mitä ne näkevät.
Miksi en osaa kertoa sinulle mitä näin.
Miksi yöllä uniini tulee ne nimettömät, oudot, näetyt asiat.
Äiti, anna anteeksi, että silloin itkien tulen luoksesi, enkä osaa sanoa mikä minun on. Kun en tiedä itsekään mitä pelkään.
Äiti, tahdon vain, että otat minut lämpimään syliisi. Äiti, rakasta minut takaisin uneen.
Äiti, miksi minun korvissa äänet kuulostavat joskus hassulta?
Äiti, Ymmärräthän että hiljaisuus on minulle se normaalitila. Missä olen tottunut olemaan.
Äiti, miksi minusta tunteet ovat niin vaikeita käsittää. Ymmärtää. Olen iloinen tai vihainen.
Kun olen vihainen en osaa sitä käsitellä. Minulla ei ole sanoja. Anteeksi äiti että silloin tavarat lentää ja sinuakin suutuksissani saatan satuttaa. En sitä tarkoita. En vain voi sille sillä hetkellä mitään. Äiti anna anteeksi.
Äiti, miksi minä en ole kuin muut.
Sanot, että olen täydellinen sellaisena kuin olen. Mutta kun tahtoisin olla kuin muut.
Miksi minua ei ymmärretä niinkuin muita lapsia.
Miksi minun suustani tulee vain muutama sana.
Miksi minua katsotaan pitkään.
Rakastatko äiti varmasti minua tällaisena kuin olen?
Lapseni, olet kuin perhonen kesäisellä niityllä. Kaunis ja hento. Sinuun silmäni nauliintuvat yhä uudelleen ja uudelleen. Sinun väriloistoosi. Ainutlaatuisuuteesi.
Kyllä, äiti rakastaa sinua juuri sellaisena kuin olet.
Anna anteeksi , että aina äiti ei väsyneenä huomaa kaikkea sitä, mitä sinun pienen pääsi sisällä liikkuu. Mutta voit olla varma, että parhaani aina teen.
Olet opettanut minulle kuinka ”maailmassa monta on ihmeellistä asiaa, se hämmästyttää kummastuttaa pientä kulkijaa”.
Rakas lapseni, annan anteeksi kiukkusi, uhmasi, väsymyksesi. Kaiken.
Joka ilta kun kiedot nuo rakkaat kädet kaulaani ja kuiskaat: minun äiti.
Se riittää ❤
Lapselleni jolla on keva,cp,vaikea kuulovamma ja epi

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Olisiko nyt aika itkeä?

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun olet toipunut lapsesi syntymän, elvytyksen, pitkän sairaalajakson ja vammautumisen aiheuttamista traumoista, elämä asettuu uomiinsa. Elämä on uutta, se on vaativaa eikä itkulta voi aina välttyä. Ymmärrät ettei paluuta entiseen ole enää koskaan. Ei ole enää aikaa katsoa televisiota tai lukea lehteä, ei ole aikaa parisuhteelle, harrastuksille tai ystäville. Kaikki pienetkin menot on suunniteltava tarkasti ja mietittävä kuka hoitaa ja kuka kantaa vastuun. Itkuun, valvomiseen ja lääkkeiden antamiseen tottuu, eikä Kelan kanssa asioiminenkaan tunnu enää vieraalta. Terapeuteista tulee osa perhettä ja hyvät ja huonot kaudet seuraavat toisiaan.

On aika siirtyä takaisin työelämään ja lapsen päiväkotiin. Hankitaan avustaja ja mietitään apuvälineet ja kommunikaatiokeinot. Sovitaan hoitoajat ja mietitään ruokavalio. Ryhmä on pieni ja infektioriski otetaan huomioon, jotta päiväkodin aloitus olisi helppo ja turvallinen. Kuitenkin flunssa seuraa toinen toistaan ja kaupasta ostetaan nenäliinoja paketti toisensa perään. Ja sitten eräänä aamuna, kun jälleen kerran olet niistänyt lapsesi nenän, mitannut kuumeen ja antanut särkylääkkeen ymmärrät, että kaikki ei ole hyvin. Kuume on taas noussut yli 40 asteeseen ja lapsi ei enää jaksa. Ymmärrät että on pakko lähteä sairaalaan. Ymmärtämättä kuitenkaan mitä siitä seuraa.

Yhdessä pienessä hetkessä olet siinä samassa avuttomuuden tilassa kuin olit vuosia aiemmin vastasyntyneiden teholla. Saturaatioseuranta, lisähappi, kanyyli ja nesteytys. Miksi verenpaineet eivät pysy? Miksi kuume on niin korkea? Miksi lapsi vain nukkuu?

Ja pian lääkärit epäilevät sitä samaa mitä sinäkin. Voisiko se olla keuhkokuume, vaikka CRP on matala? Keuhkokuva vahvistaa pelkosi oikeaksi, sitähän se oli. Seuraavassa hetkessä pakkaat kotona tavaroita miettien, kauanko yliopistollisessa sairaalassa menee. Sinä olet jo matkalla sinne ambulanssissa, minun tehtäväni on miettiä käytännön asioita ja pakata tavaroita. Ei ole aikaa itkeä eikä panikoitua. On vain pakko miettiä tarkkaan mitä seuraavaksi.

Sitten olemme taas sillä hiljaisella osastolla. Siellä missä käsidesiä kuluu ja missä vanhemmat eivät saa yöpyä. Ja sitten vain odotellaan. Piinaavia minuutteja, tunteja ja päiviä. Odotetaan, että vointisi kohenee ja sinä heräisit.

Ja ne pelot ovat liian tuttuja. Kuoletko sinä? Vammaudutko sinä lisää? Kadotatko juuri opittuja taitoja? Kauanko sinä voit nukkua? Enkä osaa edes itkeä. Olen niin turta ja niin väsynyt. Eikö tämä pitänyt olla taaksen jäänyttä elämää?

Ja kun viimein heräät ja puhut minulle jotakin, olen onnellinen. Mutta en silti voi ymmärtää kuinka kauan tässä vielä menee että saan sinut kotiin. Olisiko nyt aika itkeä?

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Älä sairastu Suomessa vakavasti, jos sairastut, niin älä ainakaan harvinaiseen sairauteen.

Kirjoittaja: Leijonaemo, väsynyt taistelemaan

Meidän perheen tarina alkaa siitä, kun nuorimmainen lapsi sairastui kovaan kuumeeseen noin viisi vuotta sitten. Infektion jälkeen lapsi taantui niin, että jo kaikki opittu katosi, esimerkiksi puheentuotto loppui täysin. Lasta tutkittiin paljon lukuisten oireiden ja kohtausten vuoksi. Mitään selittävää syytä kohtauksille ja oireille ei löydetty. Näin ollen lääkäreiden mielestä lapsi oli terve. Me vanhemmathan ei tätä asiaa hyväksytty, koska näimme, että lapsen vointi vain huononi ja huononi, emmekä saaneet mistään tai keneltäkään apua. Tässä vaiheessa kohtauksia tuli lapsella jo satoja päivässä ja lapsi oli äärettömän heikossa kunnossa.

Vihdoin viimein tajusimme, että kohtaukset liittyivät tiettyihin ruoka-aineisiin. Näitä ruokia karsimalla lapsen vointi alkoi pikku hiljaa nousemaan ja puhettakin alkoi taas tulemaan. Tälläkin hetkellä noudattame erittäin tarkkaa ruokavaliota, jossa laskemme gramman tarkkuudella kaikki mitä lapsi laittaa suuhunsa. Tällä hetkellä Suomesta eikä maailmalta löydy muita perheitä, jotka noudattaisivat samaa ruokavaliota eli kaikki olemme joutuneet itse opettelemaan. Edelleenkään meillä ole lääketieteellistä syytä tiukalle ruokavaliolle, mutta jostain kumman syytä eivät lääkäritkään sitä uskalla purkaa pois.

Muutama vuosi nuorimman sairastumisen jälkeen myös esikoinen sairasti infektioon ja sama tauti puhkesi myös hänelle. Tässä vaiheessa meillä oli siis kaksi vakavasti oireilevaa lasta. Arki oli päivästä päivään pelkkää selviytymistä ympäri vuorokauden. Tällöin myös päätimme hakea esikoiselle vammaistukea, koska maksettiinhan nuoremmalle ylintä vammaistukea. Ja olihan lapsilla sama diagnoosi ja täysin samat oireet. Mutta mitenkäs kävikään? Kela viisaudessaan päätti, että esikoinen on täysin terve eikä tarvitse mitään erityistukea, koska arki ei ole kuormittavampaa, kuin muilla saman ikäisillä.

En tiedä mitä mieltä muut ovat, mutta minun mielestä terveeltä lapselta ei tarvitse mitata verensokereita ja ketoaineita kymmeniä kertoja vuorokaudessa (myös öisin) tai herättää yöllä syömään lasta useita kertoja. Moniko lapsi syö vähintään 10 kertaa päivän aikana tai pahimmillaan 15 minuutin välein, että saamme verensokerin pysymään sallituilla tasoilla? Moniko lapsi itkee useita tunteja öisin ja päivin kivusta, viikosta toiseen? Moniko 8- vuotias on aamuisin niin sekaisin, että ei ymmärrä mikä on sukka ja miten se laitetaan jalkaan? Moniko lapsi tarvitsee kouluun oman avustaja, että selviää koulupäivistä hengissä? Tätä listaa voisin jatkaa loputtomiin.

Kaikkemme teimme Kelan kanssa, että päätös olisi muutettu, mutta ei. Hatun nosto tästä kuitenkin käsittelijälle, joka teki myös kaikkensa. Asiantuntijalääkäri oli myös käsittelijälle kertonut, että jos nostamme asian julkiseksi, hän tarkistaa myös nuorimman tuen. Hän oli kuulemma aikaisemmin tehnyt virheellisen päätöksen, eli emme olisi oikeutettuja kuopuksenkaan tukeen. Onneksihan Kela nauhoittaa kaikki puhelut, niin asia voidaan tarkistaa. Samoilla linjoilla oli myös Muutoksenhakulautakunta ja Vakuutusoikeus, emme ole oikeutettuja tukeen vaikka tilanne on hankala, mutta ”täsmä” diagnoosin puutuminen estää meitä saamasta tukea. Ihmettelen vain, että minkä me vanhemmat sille voimme, että kyseessä on harvinainen sairaus? Sitä on kyllä on tutkittu, mutta toistaiseksi diagnoosia ei ole löytynyt.

Tällä hetkellä lapsilla on ainakin 46 erilaista oiretta ja kohtaustyyppiä, joiden kanssa elämme päivittäin ja yritämme selviytyä. Olemme saaneet lääkäreiltä vain ohjeeksi toimia kuten parhaimmaksi näemme. Tämä on raskasta, koska vastuu on täysin meillä vanhemmilla. Toivoisin, että myös nämä asiantuntijalääkärit tekisivät niitä kotikäyntejä ja hyppäisivät niiden perheiden arkeen, jos tilanne on erittäin vaikea. Toivoisin, että meille vanhemmille annettaisiin rauha hoitaa lapsia eikä byrokratia veisi meiltä niin valtavia määriä voimia, taistellessa lasten asioiden puolesta. Meidän taistelua on nyt jatkunut jo viisi vuotta, kuinka kauan pitää vielä jaksaa?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Helsinki säästää omaishoidosta ja se tulee kalliiksi

Kirjoittaja: Marja Kaitaniemi

 

 

 

 

 

 

Helsinki on tiukentanut omaishoidon tuen saamisen kriteereitä tavalla, joka ajaa erityisesti lasten omaishoitajia mahdottomiin tilanteisiin. Uudistuksen takana on viime kesänä voimaan tullut omaishoitolain uudistus, jonka tarkoitus oli turvata kaikille omaishoitajille vähintään kaksi vapaapäivää kuukaudessa. Helsinki käyttää lakiuudistusta verukkeena heikentää omaishoitajien asemaa, vaikka sosiaali- ja terveysministeriökin on huomauttanut, että se ei ole kaupungin edun mukaista.

Lasten omaishoitajat ovat erityislasten vanhempia. Erityislapsilla on hyvin erilaisia diagnooseja. Hoidettavilla lapsilla voi olla jatkuvaa lääkehoitoa ja oireiden seurantaa vaativia sairauksia. Moni omaishoidettava lapsi tarvitsee apua kaikissa päivittäisissä toiminnoissa. Omaishoitajien työ vaatiikin usein erityisosaamista, kuten kommunikaation apuvälineiden tai kuntoutusmenetelmien käyttöä.

Nopealla laskutoimituksella on ilmiselvää, että kaupunki todella tekee omalle taloudelleen hallaa leikkaamalla lasten omaishoitajien tuista. Omaishoitajan palkkio on alimmillaan 392 euroa kuukaudessa. Jos omaishoitajalla on kuukaudessa kaksi vapaapäivää, jolloin lasta hoitaa sijaisomaishoitaja, nämä vapaapäivät maksavat kaupungille noin 110 euroa kuukaudessa.  Yhteensä siis noin 600 euroa kuukaudessa.

Mitä sitten maksaisi vaihtoehto, jossa lapsen vanhempaa ei enää katsottaisikaan omaishoitajaksi? Otetaan esimerkiksi kuvitteellinen perhe, jossa kuusivuotiaan autistisen Jussin äiti on tähän asti toiminut omaishoitajana.

Jussi käy päivisin pidennetyn oppivelvollisuuden ensimmäistä esiopetusvuotta. Omaishoidon tuen loppuessa äiti menee osa-aikatöihin kauppaan, ja tekee lyhyitä työvuoroja vain Jussin ollessa päiväkodissa. Ne omaishoitajan tehtävät, joita äiti on aiemmin tehnyt päivän aikana – puhelut hoitavien ja kuntouttavien tahojen kanssa, erilaisten lomakkeiden ja hakemusten täyttäminen, lääkkeiden ostaminen, siivoaminen jne. – on nyt tehtävä iltaisin töiden jälkeen. Se on haastavaa, koska Jussi on vilkas poika, jolla ei ole vaarantajua. Häntä on valvottava koko ajan. Öisin Jussi heräilee eikä äitikään saa nukuttua.

Jussin äiti alkaa uupua ja pyytää kaupungilta tilapäishoitoa, jotta pääsisi välillä lepäämään.  Tilapäishoitoa ei myönnetä, koska Jussilla ei ole kehitysvammadiagnoosia. Äidille ja Jussille suositellaan perheneuvolaa, jossa he käyvät neljä kertaa puolitoista tuntia kerrallaan. Tämä maksaa kaupungille 1 000 euroa. Lisäksi äidille kerrotaan, että hänen on mahdollista saada tukihenkilö, jos etsii sellaisen itse. Äiti ei jaksa etsiä tukihenkilöä.

Äiti käy lopulta lääkärillä, saa masennusdiagnoosin ja pääsee psykiatrisen poliklinikan asiakkaaksi. Äiti käy kymmenen viikon ajan kerran viikossa poliklinikalla. Käynti maksaa kaupungille 150 euroa eli kymmenen kertaa yhteensä 1 500 euroa. Äiti jää myös pitkälle sairauslomalle.

Jussin hoito kärsii äidin masennuksesta ja Jussi alkaa oireilla entistä pahemmin. Hän rikkoo tavaroita ja käyttäytyy väkivaltaisesti. Päiväkoti tekee Jussista lastensuojeluilmoituksen. Lastensuojeluilmoituksen käsittely maksaa 500 euroa. Lastensuojelussa kartoitetaan aluksi tukitarvetta neljällä tapaamiskäynnillä, jotka maksavat yhteensä 350 euroa. Tapaamisissa käy selväksi, että Jussin hoitaminen ja työssäkäynti oli äidille liian raskas yhdistelmä eikä äiti pysty hoitamaan Jussia kotona. Lastensuojelu toteaa, että Jussille on hankittava hoitopaikka autististen lasten hoitamiseen erikoistuneesta laitoksesta.  Huostaanottopäätöksen valmistelu maksaa 1 000 euroa.

Jussi muuttaa  asumaan autistisille lapsille tarkoitettuun hoitokotiin. Vuorokausi hoitokodissa maksaa kaupungille 400 euroa. Vuosi maksaa täten 146 000 euroa. Äiti jatkaa psykiatrian poliklinikalla käyntiä yhteensä 40 kertaa vuodessa, mikä maksaa 6 000 euroa. Lisäksi äiti saa Kelalta sairauspäivärahaa ja toimeentulotukea.

Vaikka Jussi asuisi hoitokodissa vain yhden vuoden, kustannuksia olisi tämän vuoden aikana kertynyt kaupungille 156 350 euroa. Jos Jussin äiti olisi saanut pitää omaishoidon tuen palkkionsa ja vapaapäivänsä, kustannukset olisivat olleet vuoden aikana 7 200 euroa.

Kaupungin kustannukset vuoden aikana kohosivat siis lähes 150 000 eurolla, kun omaishoitaja jätettiin tukien ulkopuolelle. Vaikka esimerkki on kuvitteellinen, tämä kehityskulku on täysin realistinen monessa helsinkiläisperheessä. Helsingissä oli viime vuonna 937 alle 18-vuotiaan lapsen omaishoitajaa ja moni heistä on huolissaan omasta jaksamisestaan. Kuinka monen omaishoitajan uuvuttamiseen kaupungilla on varaa? Ja miten lasketaan hinta inhimilliselle kärsimykselle, jota kaupungin toiminta aiheuttaa?

 

 

 

 

 

Kustannusarvioita varten on haettu tietoa seuraavista lähteistä:

https://www.lskl.fi/materiaali/lastensuojelun-keskusliitto/Miten_lastensuojelun_kustannukset_kertyvat.pdf

http://www.kuusikkokunnat.fi/SIRA_Files/downloads/Kehitysvammahuolto/Kehva_raportti_2015.pdf

http://dynasty.lohja.fi/Dynasty/kokous/201615986-11-2.PDF

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Omaishoitaja jää ilman tukea

Kirjoittaja Helsinkiläinen Leijonaemo

Helsingillä ei ole puheista huolimatta tarjota muita palveluja omaishoidon tuen tilalle vaan perheemme jätettiin täysin tyhjän päälle. Olen aiemmin ollut kahden pitkäaikaissairaan lapseni omaishoitaja (hoitoisuusluokka 2.), mutta nyt uusien kriteereiden myötä kuopuksestani lakkautettiin tuki kokonaan ja esikoisestani tuki pudotettiin alimpaan luokkaan. Uudet päätökset tulevat voimaan nyt 1.5.2017. Lasteni hoitoisuus ei kuitenkaan ole muuttunut kuin huonompaan suuntaan. Viittaan tältä osin aiempiin kirjoituksiini. Voit lukea lisää tilanteestamme myös täältä
Omaishoitajana Helsingissä ja täältä Viranomaiset ajavat perheen jaksamisen äärirajoille – onko tämä lapsen etu

Julkisuuden ja lukuisien yhteydenottojen ja kirjelmöintien jälkeen omaishoidon sosiaaliohjaaja ilmoitti, että ”ylemmiltä tahoilta on tullut pyyntö arvioida perheemme tilanne uudelleen”.

Tänään kaksi sosiaaliohjaajaa kävivät meillä jälleen kotikäynnillä. Mitään tilanteen uudelleen arviota ei kuitenkaan millään muotoa tehty. Reilun puolen tunnin mittaisella käynnillä meille tarjottiin lapsiperheiden sosiaaliohjausta eli keskustelutukea elämäntilanteeseen sekä ehdotettiin esikoiselle leikkipuistotoimintaa.

Keskustelutuki virka-aikaan ei mitenkään ratkaise ongelmaamme pitkäaikaissairaiden lastemme hoidosta vanhempien ollessa töissä. Päinvastoin virka-aikaan tapahtuva tiettyyn aikaan sidottu tapaaminen estää entisestään täysiaikaisen työnteon.

Leikkipuistotoiminnan ehdottaminen on mielestäni vähintäänkin kummallista. Olen kaikissa selvityksissäni tuonut esiin lasteni hoitoisuuden, terapioihin kuljettamisen tarpeen, oireseurannan tärkeyden sekä lääkitystarpeet. Leikkipuiston työntekijöillä ei ole oikeutta lääkitä lapsia eikä heillä ole resursseja seurata yksittäisen lapsen vointia, ruokailua ja oireilua päivittäin. Kukaan ei myöskään kuljeta lapsiani leikkipuistosta terapioihin. Erityisruokavalion mukainen välipalakaan ei millään rahalla järjesty leikkipuistossa. Kaiken tämän olen selvittänyt jo vuosi sitten yrittäessäni tuolloin löytää ratkaisuja pienen koululaisen iltapäiviin.

Perheemme jätettiin kaikista puheista ja lupauksista huolimatta täysin tyhjän päälle. Emme saa palveluita lapsiperheiden kotipalvelusta emmekä vammaispalvelusta. Peruspalvelut (päivähoito, leikkipuistotoiminta yms.) eivät valitettavasti riitä tarpeisiimme. Tarjottu lapsiperheiden sosiaaliohjaus ei myöskään kohtaa nyt tarpeitamme, kun ongelmana on sairaiden lasten hoito vanhempien työpäivien ajan omaishoidon tukien nyt dramaattisesti pudotessa ja poistuessa. Mikäli omaishoidon tuki olisi jatkunut ennallaan emme mitään muita palveluja edes tarvitsisi.

 

Me Leijonaemot ry:ssä emme voi käsittää miten hyvä suunnitelma omaishoitajien jaksamisen tukemisesta kääntyykin näin päälaelleen sitten käytännössä, että uudistus tekee perheen tilanteen täysin mahdottomaksi ja perhe jää ilman tarvitsemiaan tukitoimia, huolimatta virastopäällikkö Jolkkosen lupauksesta, että ketään ei jätetä tyhjän päälle.

 

 

 

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Erityislasten omaishoitajien terveiset sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille

Eilen 11.4.2017 Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnassa käsiteltiin lapsiperheiden kotipalvelun muuttamista maksuttomaksi erityislasten perheille. Tämä näyttää tietysti paperilla hienolta uudistukselta, mutta sitä käytetään perusteena tiputtaa lasten omaishoitajia pois omaishoidon palveluiden piiristä. Poliittisille päättäjille väitetään, että perheiden tarpeisiin voidaan vastata ”muilla palveluilla” kuin omaishoidon tuella – ja se ”muu palvelu” on juuri lapsiperheiden kotipalvelu.

Käytännössä lapsiperheiden kotipalvelu ei sovi suurimmalle osalle erityislasten perheistä, sillä palvelua on mahdollista saada hyvin rajallisesti, kotipalvelun hoitajilla ei ole osaamista erityislasten hoitamiseen, eivätkä kotipalvelun hoitajat eivät saa antaa hoidettaville lääkkeitä. Todellinen vaihtoehto omaishoidon tuelle tämä lapsiperheiden kotipalvelu ei siis missään tapauksessa ole. Erityislasten omaishoitajat lähettävät sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille seuraavat terveiset:

Arvoisa sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsen,

Eilen teille esitettiin päätettäväksi ehdotus, jossa esitetään että lapsiperheiden kotipalvelut olisivat erityislapsiperheille ilmaisia.

Ehdotus on sinänsä hyvä ja arvokas, mutta meillä erityislapsiperheiden vanhemmilla on herännyt huolenaiheita, jotka ehdotuksen läpi mennessä voivat entisestään heikentää asemaamme ja jaksamistamme. Toivomme, että ottaisitte asiaa käsitellessänne huomioon alla listatut huolenaiheet. Listan o vat laatineet erityislasten omaishoitajat oman käytännön kokemuksensa pohjalta.

1. Lapsiperheiden kotipalvelun kautta tilattu hoitaja ei nykyään saa lääkitä lapsia. Miten tämä toimii erityislasten kohdalla, kun heistä monilla on erilaisia lääkityksiä? Kohtaako palvelu jatkossa erityislasten perheiden tarpeita nykyistä paremmin?

2. Kotipalvelun resurssit tarjota apua ovat jo nyt täysin riittämättömät. Palveluntuottajista vain muutaman henkilökunnalla on pätevyyttä kohdata erityislapsia. Kilpailuttaminen on tarkoittanut sitä, että palveluntuottajat muuttuvat jatkuvasti, ja erityislapsiperheiden on todella vaikea löytää sopivaa hoitajaa alati vaihtuvasta joukosta.

3. Monille erityislapsille (mm. autismin kirjon lapset/nuoret) kuormitusta syntyy mm. siitä, että he joutuvat kohtaamaan jatkuvasti uusia ihmisiä. Saman hoitajan saaminen palveluntuottajalta on yleensä mahdotonta, varsinkaan niin että se palvelisi aikataulullisesti erityislapsiperheiden tarpeita.

4. Monille erityislapsille on tehtävä erilaisia hoitotoimenpiteitä ja heidän hoitamisensa vaatii tietoja, jotka tulisi olla hoitajalla etukäteen tiedossa. Erityislapsilla on myös usein käytössä erilaisia puhetta korvaavia kommunikointikeinoja. Näiden opetteluun menee aikaa. Hoitajien jatkuva vaihtuminen vaarantaa lasten turvallisuuden. Tähän auttaisi se, että olisi mahdollista saada vakituinen hoitaja. Edellisissä kohdissa havainnollistetaan sitä, että tämä ei ole nyt mahdollista. Miten erityislapsille turvataan jatkossa mahdollisuus vakituiseen hoitajaan?

5. On jo nyt tapauksia, joissa sekä vammaispalvelu että kotipalvelu resurssiensa puutteessa pompottelevat erityislapsiperheitä näiden kahden palvelun välillä. Omien oikeuksien selvittäminen ja palveluiden saaminen on todella esteellistä erityistä tukea tarvitseville ihmisille jo nyt. Miten tämä tilanne paranee jatkossa? Onko resursseihin tulossa muutosta? Onko kilpailutukseen tulossa jokin tolkku, joka auttaisi palvelun tarvitsijoita löytämään itselleen sopivaa apua?

6. Vammaispalveluiden tarkoitus on tukea niitä helsinkiläisiä, jotka tarvitsevat apua ollakseen yhdenvertaisessa asemassa muihin itsensä ikäisiin verrattuna. Nämä palvelut tunnutaan nykyään ymmärrettävän niin, että ne ovat luksuspalveluita, joista on varaa karsia. Yhdenvertaisuus on nykyisessä järjestelmässä unohtunut. Näiden palveluiden tuottamisen tulisi pohjautua vammaispalvelulakiin ja sosiaalihuoltolakiin, mutta käytännössä monien perheiden kohdalla lakien vaatimukset eivät täyty. Esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan saaminen on monien kohdalla evätty resurssien ja/tai iän perusteella.

7. Kotipalvelun tulisi olla jatkossakin tuki arjen haasteisiin, sillä ei voi korvata omaishoitajan työtä!

8. Meillä erityislasten vanhemmilla on laajaa kokemusta kaupungin palveluista, virastojen toiminnasta sekä siitä, miten asiakkaiden tarpeet eivät kohtaa palvelutarjontaa. Tämän vuoksi toivomme, että tärkeistä asioista päätettäessä kuultaisiin meitä kokemusasiantuntijoita. Meidän osaamisemme olisi hyödyksi nimenomaan näitä kotipalveluehdotuksen kaltaisia asioita käsiteltäessä.
Kunnioittavasti,

Carmen Villman
Marja Kaitaniemi
Anni Arvonen
Sini Svanberg
Hanna Nyfors
Eila Hammar
Jaana Hakala
Marja-Riitta Marttila
Sekä joukko erityislapsiperheiden vanhempia, jotka haluavat pysyä nimettöminä, koska pelkäävät että nimellä esiin tuleminen vaikeuttaisi palveluiden saamista entisestään

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry